שלום רב לד"ר קרני !

Yaron5000

New member
שלום רב לד"ר קרני !../images/Emo45.gif

ולחברים המכובדים ! אספר לך מעט על עצמי למרות שרוב חברי הפורום מכירים את סיפורי, אני בן 33 בקרוב ומאובחן במחלה זאת כ 13 שנה באופן פורמלי וסביר מאוד להניח שמחלה זו החלה עוד לפני האבחון כי זכורות לי תופעות של נימול ותשישות מוזרה עוד מימים ימימה בימי ילדותי… המחלה שלי היא לא התקפית להוציא התקפים בודדים שהיו בראשיתה (שלוש שנים ראשונות לערך). כיום אני סובל בעיקר (לא רק) מבעיות בשיווי המשקל שממש מקשות עליי בעיקר לאחר מאמץ או שהות ממושכת במקום עם טמפרטורה גבוהה. (אגב, בחרתי שלא לטפל בשום תכשיר קיים) יש לציין שמחלתי לא ניתנת להבחנה אלא אם כן אני נמצא לאחר מאמץ או לחץ מסוים. האם לאחר 13 שנה של מחלה מאובחנת שאת רמתה ושינויי האמפליטודה שלה הבאתי לפנייך יהיה ניתן לומר שלא אהיה זקוק לכיסא גלגלים בשלב מסוים בחיי ? שאלה נוספת לי אליך אם יורשה לי שאולי תעניין את כולם, מדוע רוב חוליי הטרשת מתלוננים על קשיים וסימפטומים בעיקר בשעות היקיצה והבוקר עד אחר הצהרים ? ואילו שעות הערב הם השעות היותר ידידותיות של המחלה הזו ? תודה עמוקה מראש על תשובתך ! ירון
 
פרוגנוזה

לא ניתן לנבא בוודאות היות שמעבר למידת פעילותה של המחלה צריך גם מידה של מזל שכן גם אם רק לעיתים רחוקות מופיע גל חדש "צריך" שהוא לא יקרה במקום אסטרטגי של מע' העצבים המרכזית. יחד עם זאת 13 הינן פרק זמן משמעותי שיכול להעיד כי יש לך סיכויים טובים לא להגיע לכסא גלגלים. לגבי שאלתך השניה - אינני סבור שזה הכלל, לא מעט חולים סובלים מעייפות הגוברת לקראת הצהרים שמצריכה מנוחה ואחרים מתארים עייפות בשעות הערב המוקדמות והתחלת השינה הלילית בשעות מוקדמות יחסית.
 

x פ ר ת

New member
נכון! העייפות שלי, למשל,

מתחילה משעות הערב המוקדמות והיא בשליטה עד 21:00 בערך. לקראת 22:00 עליי הכותרת שלי קמלים לגמרי ואני נובלת סופית. לשמחתי, אני ישנה מצויין ומתעוררת כציפור שיר לקול פיטפוטה העליז של הילדה שלי ב-6 בבוקר. כולם אומרים לי שזה נורמאלי וגם אימהות נטולות טרשת אורזות בשעה הזו אבל אני יודעת שאם אני לא ישנה איזה שעה לפחות בצהריים... אז אני גם כבר לא אראה את החדשות של תשע בערב
 
הי ירון!

מעטפת המסרים משום מה נעלמה מהמסך, לכן אני עונה שוב תגובה כתגובה להודעה. אז מה שלומך?! מה חדש? אצלי הכל בערך כמו שהיה קודם - העבודה, העומס והכל... אתה עדיין מתעסק בעיוורון צבעים? שיהיה לך שבוע נפלא! רינת.
 
למעלה