שלום!

[שין שנית]

שלום!

שלום לכולם, נתקלתי בפורום הזה אתמול, בין פורום "רומח הדרקון" ופורום "ריקודי עם".

אמא שלי, בת 46 (או שבע??

) חולת לופוס, והייתי רוצה שהיא תתחיל לכתוב בפורום הזה. עדיין לא העלתי את הרעיון בפניה, אבל אני כמעט בטוחה שבתחילה היא תסרב. היא לא ממש מעורה ויודעת לעבוד עם האינטרנט. אבל אני אשמח אם היא תסכים ואני אסביר לה כמה דברים שהיא תצטרך לדעת, מעבר לכך, אני לא חושבת שתהייה לה בעיה. באילו נימוקים אני יכולה לשכנע אותה לכתוב פה? אני באמת חושבת שזה יועיל לה לראות שהמחלה שלה כוללת עוד הרבה אנשים שומרגישים כמוה. הצצתי כאן כבר בכמה הודעות וראיתי שהגילאים בפורום הזה די צעירים. האם יש פה עוד אנשים בגילה של אמא שלי? האם זה משנה? על מה אפשר לכתוב בפורום הזה? האם מדברים תמידית על לופוס? האם על החיים עם המחלה וכל מה שנובע מכך? ושאלה נוספת, אולי למנהל\ת הפורום. האם הפורום הינו פורום מומחה או פורום שנועד יותר כמעין קבוצת תמיכה? אני אשמח מאוד-מאוד אם תענו, ~לב~ וכל טוב, שין שנית.

 

[gaia20]

שלום שין שנית, ברוכה הבאה

השתתפותה של אימך בפורום, כפי שאמרת, יכולה רק להועיל לה. מאחר ועוד לא העלת בפניה את רעיון ההשתתפות שלה, אני מציעה שקודם כל תשאלי אותה אם היא תסכים להשתתף, אם היא תסרב להשתתף, תני לה רק לקרוא את ההודעות, תראי לה שהיא לא לבד, שהיא יכולה לקבל כאן את מלוא התמיכה (ולשאלתך- הפורום הוא פורום תמיכה ולא פורום מומחה) שבהחלט מגיעה לה. אולי אחרי שהיא תקרא את ההודעות ותבין שנמצאים פה אנשים נפלאים ותומכים, היא תשנה את דעתה אם היא מתביישת לכתוב בשמה היא לא חייבת להשתמש בשמה האמיתי, היא יכולה להמציא שם (כמו שאני עושה- שמי הוא לא גאיה...

). בסה"כ- עדיף שלא תנסי לשכנע אותה, אלא שהיא תשתכנע מעצמה וזאת ע"י קריאה של ההודעות בלי להגיב.(כשהיא תהיה מוכנה, תאמיני לי שהיא כבר תכנס לבד ללא עזרתך ומאוד תהנה לכתוב כאן) יש כאן צעירים, ועד אחרי הגיל של אימך, אבל זה באמת לא חשוב הגיל, כולם מקבלים כאן תמיכה נהדרת. רוב הזמן מדברים על נושאים שקשורים ללופוס, אבל לפעמים גם מעבר לזה. הפורום גם יכול להיות מקום לפרוק את הלחצים והקשיים שנובעים מהמחלה וגם קשיים אחרים. אני מקווה שעניתי מספיק בהרחבה, וכמובן שאני מאוד אשמח אם היא תחליט להשתתף בהקדם האפשרי. אם יש לך עוד שאלות- את מוזמנת לשאול, וכמובן את מוזמנת להשאר איתנו

 

[כוכי רוזנבאום]

שין שנית,אני גדולה מאמא שלך ב7 שנים

שלום לך שין שנית הכותרת כבר אומרת לך בת כמה אני, ומניחה שזה כבר לא כל כך "צעיר" מבחינת גיל הנכנסים לפורום. אני חולה בלופוס 32 שנים, ואשמח מאוד לשוחח עם אימא שלך, אם היא תחליט להיכנס. את אופי הפורום קובעים, בעצם, הנכנסים אליו. הנושאים שהם מעלים, לפעמים מתפתחים לעומק ולפעמים לא, לפעמים זו רק שאלה, ולפעמים מקום להשתפך בו. אנחנו עושים ניסיונות להכניס מידי פעם מומחה לפורום, זה עדיין די צולע. מקווה שנצליח יותר בהמשך. יש כאן צעירים (שמטבע הדברים נמצאים יותר ליד מחשבים...) אבל בהחלט יש כאן גם אנשים מבוגרים יותר. לפעמים נכנסים גם בנות/בנים של חולי לופוס (כמו במקרה שלך), ואם תדפדפי בהיסטוריה, תמצאי דברים חשובים שמטרידים אותם. בכל מקרה, הפורום הזה משמש את חולי הלופוס והסביבה האנושית המקיפה אותם, לדיבור חופשי ומקיף על כל מה שמטריד אותם. אשמח לשמוע ממך, או מאימא שלך כוכי

 

[שין שנית]

גאיה וכוכי היקרות,

תודה רבה רבה על תגובתכן, באמת נשמע שהפורום הזה ממש נחמד, ואני חושבת שגם אם אמא לא תסכים, אני אהייה מידי פעם.

אני אשאל את אמא מאוחר יותר, ומקווה שהיא תסכים. אני לא מוצאת סיבה לסירוב. שוב, המון המון תודה. ~לב~ שין שנית