שלום,

sunflowers

New member
שלום,

קודם כל - "גילוי נאות" - לי עצמי אין לופוס. לבת דודה שלי יש ולכן דברים שקשורים מחלה הזו "תופסים את עיני". וזו גם הסיבה שנכנסתי לכאן היום: נתקלתי במקרה בכתבה שקשורה ללופוס - בענין זיהוי גן שקשור למחלה. אולי כולכם כבר מכירים את הנושא, אין לי מושג, אבל אני מצרפת לינק, שיהיה. אולי תמצאו בזה ענין. ועוד שתי הערות: 1) לבת דודה שלי יש שני ילדים, והיא נכנסה להריון וילדה אותם לאחר שהיא אובחנה בלופוס. לידיעת כל המתלבטות. לא שזה ענין פשוט כמו אצל אחרות - אבל אני לא חושבת שהיא היתה מוותרת על זה. 2) "בדרך" להכנס לפורום (דף הקהילה, או איך שקוראים לזה), נתקלתי בשרשור על ד"ר אודי בר: א. גם אני קראתי בשעתו את הכתבה ב"סגנון" ואפילו יצרתי קשר עם הכתבת כדי לקבל את הפרטים שלו. לא בשביל בת דודה שלי, אלא דווקא בשביל עצמי - יש לי מחלה אוטואימונית אחרת (גם לא גליק גדול, תאמינו לי), ורציתי לדעת אם השיטה ישימה גם למחלה שלי. קיבלתי מס´ טלפון שלו, התקשרתי. הוא ענה ואמר שיחזור אלי. לא חזר. ואני לא התקשרתי שוב. משהו באינטואיציה נשמע לי לא טוב. ; ב. ההערה שלו (לזאבית) לגבי הריון נשמעת מבחוץ מאד כמו מתוך הפחדים האישיים הגבריים שלו. פשוט כך. זהו, רק בריאות ואושר לכולם/ן!
 

ל3

New member
שלום לך sunflowers

ברוכה הבאה. יפה מצדך לדאוג כך לדודה שלך ואני בטוחה שהקשר בינכן הוא נפלא. תודה רבה על הלינק המעניין. אם תרצי את יכולה לספר לנו מאיזה מחלה את סובלת ואולי לשכנע את בת דודתך להיכנס גם היא לפה. מחכה לשמוע ממך, שלך שירי
 
|שלום לך וברוכה המצטרפת לפורום שלנו

אני מניחה שהדברים שכתבת בהודעתך, מהווים עידוד רב (!!!!) לכ הצעירות והמתלבטות בפורום. כל הכבוד שבחרת לידע אותנו בהצלחות של בת דודתך. אמנם לגבי זה כבר לא רלוונטי (הגיל... הגיל...), אבל, תודה לאל, יש לי שתי בנות בוגרות ונהדרות, למרות הלופוס. שיהייה לך יום נעים ותודה
 

sunflowers

New member
בוקר טוב,

אני שמחה שמצאתם תועלת בהודעה שלי. בת הדודה שלי לא ממש אוהבת לדבר על נושא הלופוס ואנחנו גרות די רחוק ולא ממש מתראות (למרות שמאד אוהבות אחת את השניה!) אז לא ברור מתי יצא לי "להשחיל" את ענין הפורום. אגב, יכול להיות שהיא אחת מכן (מאלו שכבר משתתפות בפורום) ואני לא יודעת. מה שכן, עצם זה שאדם קרוב אלי (ומקסים) חולה בלופוס, גורם לי - כמו שכתבתי קודם - להיות יותר ערנית לנושא. לגבי המחלה שלי, well...., אני "זכיתי" דווקא בטרשת נפוצה. כן, כן. כמו שאמרתי - גם לא גליק גדול. אני פעילה בפורום התמיכה של הטרשת (שמנוהל על ידי רומי). אני לא מאמינה שאהיה משתתפת פעילה מדי גם בפורום הזה, אבל אם אתקל בעוד משהו מענין אני מבטיחה להכנס ולעדכן. (בגלל "הצרות שלי", יוצא לי מדי פעם להתקל בידיעות על מחלות אוטואימוניות שונות). שבת נהדרת לכולם.
 

gaia20

New member
שלום וברוכה הבאה../images/Emo140.gif

ברוכה הבאה למקום שלנו אני חייבת לציין שהדברים שלך מאוד מעודדים, גם אותי לעתיד וגם לבנות אחרות שמנסות כרגע להכנס להריון. תודה על הקישור שהבאת, אני בהחלט אסתכל בו אשמח לראות אותך כאן שוב
 
למעלה