שללום ל-כו--כווו---ל-ם!
אני אמא לשני ילדים, הקטן שבהם הוא בן 13, פיגור קל או בינוני תלוי במצב רוח (שלו או של המאבחן)... הוא אובחן כסובל מתסמונת ניוון שרירים וחלק מהחבילה של המתנה הזו זה פיגור התפתחותי. הוא הולך,משחק במחשב, רואה המון טלויזיה, ומתפקד מצויין ברמה של ילד בן 5 בערך. (חוץ מהדיבור, שם הוא ברמה של עולה חדש יומיים בארץ). עד עכשיו היתי קצת בהכחשה כנראה לכן לא חיפשתי פורום כזה.(אל תבינו לא נכון הבן שלי הוא לא מפגר, הוא אוטוטו "מחלים" ונהיה "נורמלי". הטיפול הבא, התרופה הבאה. - בטוח מבריאים אותו...) בקיצור, במסגרת ההתמודדות בשנים האחרונות נוצר קשר במקרה עם משפחה שיש לה בן אוטיסט ובן בגיל של הבכור שלי, נעשינו חברים טובים. למדתי שיותר קל לי כרגע עם חברים שיש להם ילד חריג במשפחה, נכון שזה נשמע לא נחמד אך מקל מאוד כשיוצאים לבלות, לצימר וכ"ו. לא כל העולם מסתכל על הילד שלך ופתאום יש יותר מאחד שמתנהג מוזר... בקיצור צרת רבים אולי נחמת טפשים אך לפחות נחמה כלשהיא. לבן שלי אין כמעט חברים, למעט הילד האוטיסט ועוד בן של חברים טובים שלנו בן 7 שלעיתים מגיע עם משפחתו. מה עושים עם הבדידות הזו שלהם? קורע לי את הלב לשמוע ילדים בגילו מתרוצצים בחבורה בחוץ, כשהוא בוהה בטלויזיה (ערוץ הופ אלא מה?) כמה שעות טובות. אין לי כוח לצאת אתו החוצה ומי שרוצה לגנות אותי בבקשה , טוב בטח לא בפורום הזה.. בקיצור החלום שלי - שאני לא מתביישת לכתוב אותו פה - הוא גן שעשועים ענק שמי שמורשה לבוא אליו זה רק משפחות שאחד מילדיהם מיוחד. לא רק מפגרים גם נכים אחרים יתקבלו בברכה, אני יודעת שזה נשמע כמו גטו אך גם לרגשות שלנו ישנה חשיבות מה לעשות? אנחנו מלאכים זה נכון אך גם בני אדם... טוב נעזוב זה. אנחנו מאזור המרכז. הייתי שמחה שיתארגן איזה טיול או "על האש" כזה בחיק הטבע עם משפחות של ילדים עם פיגור ואז נוכל ללטוש עינים זה לזה ולגחך על איך הם פונים לזרים או חוטפים למישהו את האוכל, ולשם שינוי לא נתבייש בזה. מה אתם אומרים? יש למישהו דם/יוזמה לארגן?