שני דברים שברצוני להוציא מה-

EastGirl83

New member
שני דברים שברצוני להוציא מה-


טוב נו, רק אחד מהלב.... קודם כל, אני רוצה להגיד באמת תודה
יש כאן תמיכה מלאה ומכל הלב
ויש כאן הרבה השראה, מוטיבציה, ולמרות שיש לי 16 שנה את הלופוס, אני חושבת שרק עכשיו, לאחר ההתפרצות האחרונה, נפל לי האסימון, והחזיר אותי למי שהייתי באמת, לפני שנתיים... (סיפור ארוך). אבל בכל מקרה... באמת באמת באמת
שנית, יש כאן עוד אנשים שחברים בעינבר? נרשמתי לזה. וקבלתי מהם את הגליון האחרון שיצא, ובגליון פורסם שעמותת עינבר התגייסה להקמה מחדש של ארגון חולי לופוס בשיתוף קבוצת רופאים (אחת מהן זאת ד"ר ננסי אגמון, מישהי מהפורום כתבה עליה ואני לא זוכרת מי ויש עוד שמות מוכרים) כאשר המטרות הן להעביר מידע, לספק תמיכה ולשמש אוזן קשבת לחולי לופוס. המפגש הראשון יהיה בעוד כמה חודשים בתל השומר. אני, אישית, חשבתי ללכת לזה. נשמע מעניין ומעשיר את הידע. מה דעתכם?
 

gaia20

New member
אני שמחה שאת מרגישה ככה

זה מאוד מאוד חשוב שיש מקום לשתף ולפרוק כי כמו שאת יודעת, אנחנו לא אוהבים לעמיס את "השטויות" שלנו על קרובי משפחה ו/או חברים שלפעמים נדמה שלא מבינים אותנו בכלל
בקשר לשאלתך - אני לא רשומה לאתר עינבר, לא כי אני לא רוצה, אלא כי אין לי ממש זמן להתעניין בזה (תראי את השעה!! אני אמורה לישון בשעה כזאת...
) בעניין מפגש - בעבר אני ועוד כמה גולשים הלכו מס' פעמים למפגשים של הארגון, זה היה לפני המון זמן אבל למיטב זכרוני מאוד נהנתי ואם יש עוד כמה חודשים עד למפגש, יש מצב שאני אוכל להגיע. אשמח לשמוע על עוד אנשים שמגיעים...
אולי סוף סוף יצא לפועל המפגש שלנו
 

EastGirl83

New member
אז, זהו שלי יש זמן כרגע


האמת, לא היה לי כזה זמן... כבר 4 שנים.....
אני יכולה לפרסם בפורום ברגע שיודיעו את מועד המפגש. ובעניין "הקיטורים", זה מדהים אותי, עד כמה מבחינה חיצונית, אף אחד לא יכול לנחש, מה עובר עלי (או בכלל, על כל מי שעובר את התהליכים האלו) ובגלל זה, זה מעולה שיש מקום כזה.
 
למעלה