תגובה מעמר

א שניצר

New member
תגובה מעמר

בעקבות אמי, אני נכנס לפורום וקורא מה שאתם כותבים וזה מעציב אותי לראות איך שאתם כותבים על כל ה"בעיות" של הילדים שלכם כי אני תמיד הסתכלתי על עצמי בצורה אחרת לגמרי ממה שאתם מתארים פה. אני לא ראיתי את עצמי עם איזושהי בעיה או מגבלה שאני לא יכול לעשות משהו ואני לא מבין איך אתם מכניסים לעצמכם לראש שהילדים שלכם "נכים" כי אני חושב שהילד שלכם גם עם אתם תנסו לא להראות לו את זה הוא יקלוט את ההרגשות שלכם והוא יגדל עם תחושה שבאמת יש לו בעיה וזה חבל... תמיד עשיתי הכל ובאמת שהרבה פעמים זה לא היה קל ובטח שיותר קשה מלאחרים אבל לא ויתרתי והמשכתי עם זה, שיחקתי הוקי גלגיליות 8 שנים ובאמת שלא קל לנסוע על סקטים עם קלאב פוט והיום כשהגעתי לרופא בצבא ואמרתי לו ששיחקתי הוקי הוא לא האמין לי בכלל הוא אמר שזה לא אפשרי לעשות את זה וזה קשה לי לראות אותכם מדברים ככה כי באמת חבל לי שזה יפגע בילדים ולדעתי זה יפגע אני דיי בטוח שאמא שלי לא דיברה בצורה שתיתן לי לחשוב שיש לי מגבלות או לפחות מהר מאוד הפסיקה כי אחרת לא ניראה לי שהייתי עושה מה שאני עושה היום או עשיתי עד היום. עומר שניצר.
 
בוקר טוב עומר ../images/Emo22.gif

ראשית, ברוך הבא למחוזותינו. קודם כל תודה על גילוי הלב שלך. ולעניינו, לדעתי, אף אחד ממשתתפי הפורום הזה, אבל אף אחד, לא אמר שהילד שלו נכה חלילה, אם היינו מסתכלים כך על הבעיה, ההתמודדות שלנו ההורים הייתה הופכת קשה יותר. יחד עם זאת, לא צריך להתעלם מהבעייה שקיימת. הילד שלנו הוא שונה, אפילו בטיפה מילדים אחרים אם הורים אחרים לילדים "בריאים" בעוד הורים לילדים "רגילים" מנהלים חיים שבשגרה, אנו מנהלים את אותם חיים בשינוי קל: ביקורות, סדים, לילות עם מכשירים. אז תסכים איתי שזה כן שונה כל הכבוד לך על ההתמודדות היום יומית עם הקלאב פוט, אני מקווה שגם בני שיגדל יוכל לעשות לפחות ממחצית הדברים שאתה עושה. תודה רבה שוב ושבוע טוב אורית
 

ilana k

New member
אני לא ממש מסכימה איתך

אני בהחלט לא רואה בילד שלי ילד נכה, אך גם לא מרגישה שהוא "שונה" מאחרים אפילו בטיפה. אז מה שהוא ישן עם נעליים. אני למשל, מגדלת ומתייחסת לילד שלי כילד רגיל לחלטין ללא שוני, אפילו הקטן ביותר. אני בטוחה במאה אחוז שגם את מתיחחסת לילד שלך כאל ילד רגיל. ההבדל היחידי , אולי שקיים זה הקושי שלנו להתמודד, אבל לא מעבר.
 
עומר

קודם כל אני רוצה להחמיא לך (לאמך כבר החמאתי בעבר) על כך שלא נתת לק"פ לעצור אותך. כל הכבוד. אבל, ההכרה שלי בכך שלבני (רון בן שנתיים וחודשיים) יש בעייה, קרי ק"פ דו צדדי, איננה אומרת שאני מתייחסת אליו או חושבת עליו כעל נכה באופן כלשהוא. כן יש לו בעייה ולהתעלם ממנה פירושו להיות בת יענה ותפקידי כאמא הוא לסייע לו לפתור את הבעייה שלו בצורה הטובה ביותר ולעזור לו תמיד להתעלות מעליה בעזרת תעצומות נפש (שככל הנראה יש לך ולאימך וזה נפלא!). המשך לעשות חייל ואל תקבל רושם מוטעה על הפורום הזה. הוא עוזר לכולנו בעצות טובות, בתמיכה (כן, זה מאוד קשה להורה לראות את ילדו סובל לפעמים וכאן יש אוזן קשבת ומחזקת על מנת שנוכל להוסיף ולהיות חזקים ומחזקים לילדנו). מיכל
 
היי עומר

תודה שנכנסת לפורום. ותודה גדולה על תרומתך. יש לפעמים נטייה בפורום- לדעתי, להעצים את הק"פ ואת המגבלות שהוא כן יכול להציב בפני הילדים.אך יש מקרים שונים של טיפולים שעל הילדים לעבור, נעימים פחות ועוד יותר פחות... הפורום מתרכז בק"פ ופחות באירועי יום-יום אחרים. מדיבורים עם כמה מהורים מהפורום והתכתבויות אחרות נוצרת התמונה השלמה. הפורום מתרכז בדבר אחד ולכן נראה ששגרת היום יום של רובינו היא מסביב לק"פ. לחלקינו זה באמת נכון,לפחות בתקופות מסויימות, וזה מקום לחלוק מידע ולקבל תמיכה. הלואי שהאנשים כאן, כולל בוגרי הק"פ, כמוך, יוכלו לתת תמיכה וחיזוק להורים. לפעמים כהורים אנחנו ניצבים מול עתיד לא יודע לילדים שלנו, ולי למשל זה קשה. אני חושבת שלפעמים זה טוב, "לשפוך" כאן בפורום דאגות ולכבות ת'מחשב רגועים יותר. ההודעה שלך משמחת מאוד, אני מקוה שהורים יקחו את דבריך לתשומת ליבם. תודה רבה
עידית
 

א שניצר

New member
צהרים טובים

שמי אילנה ואני אמא של עמר. עמר כתב לכם אתמול בלילה והבוקר נסע לצבא. אני קראתי הבוקר את מה שכתב ועכשיו הקראתי לו את תגובותיכם. הוא אמר לי שנראה לו שלא הבנתם בדיוק למה התכוון וכשיחזור הביתה (רק בסוף השבוע) יענה לכם. מה שרציתי ל"הודיע" לכם שעמר חזר כרגע מהועדה הרפואית בעקבות הפניה של רופא ביחידה שלו להוריד לו פרופיל ואחרי שביקרנו את ד"ר בור שהמליץ בחום להשאיר את הפרופיל שהיה לו (שגם הוא לא גבוה - 64) בועדה הם רק שאלו אם יש לעמר מגבלות כלשהן או כאבים עמר אמר שאין לו שום בעיות עם הרגל והראה את המכתב של בור. הרופאים אמרו שבור מספיק מכובד וידוע והמלצה שלו לא להוריד את הפרופיל מתקבלת ואכן עמר נשאר לשרת היכן שהוצב מהתחלה והוא מבסוט ואנחנו שמחים. נגמר עוד פרק . אילנה
 

אודונים

New member
שלום עמר

ראשית אני רוצה להודות לך שנכנסת וכתבת שנית אני מסכימה בענין ההתיחסות לילדים שלנו א ב ל אני גם מסכימה עם עידית בעניין העיוות של התמונה שמתקבלת מתוך הפורום שבאמת עוסק בנושא ספציפי ולא בכל תחומי החיים וכאן אני רוצה להוסיף את הפרספקטיוה של הזמן, תשים לב שרוב הילדים כאן עוד קטנים ועוד מטופלים בדרך זו או אחרת- שים את עצמך בתקופה שהיית עם האיליזרוב,לא אתה ולא ההורים שלך יכלו אז להתיחס אליך רגיל היה לך משהו על הרגל... בחלוף השנים הענייו נשאר מאחור ללא טיפולים נוספים ואז ניתן לגדל ילד "רגיל" בלי ביקורות שבועיות בבי"ח,ובלי אנסטרומנטים שמגבילים ומכאיבים. ניתן לפתח דיון שלם על מה זה ילד "רגיל" שהרי כל אחד והדפקטים שלו חלקם גופניים וחלקם מנטלים בתקוה שהצלחתי להעביר את דעתי לילה טוב ושבוע טוב נ.ב בשעה טובה על אישרור הפרופיל שחר
 
לעומר ולכל האמהות והאבות

עומר כל הכבוד לך על ההתיחסות שלך לכל העניין . אני חושבת שהקושי הגדול הוא של ההורים . היום בהסתכלות של 30 שנה אחורה אני לא זוכרת כמעט כלום ורק מהסיפורים של אמא שלי אני יודעת כמה קשים היו הטיפולים וכמה קשה היה לה. אני זוכרת בעיקר את הביקורות השנתיות עד גיל 12 -13 . אחר כך לא הלכתי להבדק, אני חושבת עד הצבא. בצבע התייחסו למוגבלות שלי בצורה הרבה יותר רצינית ממה שאני התיחסתי אליה. והנה דברים מצחיקים שקרו לי : בטירונות כשחלקו נעלים גבוהות ושאלו מה המידה, אני בשיא התמימות ביקשתי נעליים במידות שונות - ימין 37 ושמאל 36 . המפקדים לא ידעו איך לאכול את זה ופתרו אותי מנעליים גבוהות. גם תורנויות במטבח לא עשיתי בגלל ... הנעליים. אני לא חפסתי הקלות כאלה אבל ממש לא הפריע לי לקבל אותם. אף פעם לא הרגשתי שונה או מוגבלת. היתי אני , כמו שאני וזהו . אני בטוחה שבעוד כמה שנים כשכל הילדים החמודים שלכם יגיעו לבגרות הדברים שהם יזכרו מהתקופה הקשה שלכם אמהות חמודות יהיו הסיפורים והתמונות בלבד. אני לא חושבת שצריך להתעלם מהמיגבלה ואצלי המגבלה מאוד בולטת לעין ומשפיעה על התפקוד אבל היא שולית בחיים שלי .. אני חושבת שטוב שיש לאמהות כמוכן מקום לשתף ולהשתתף בחוויות ובקשיים שלכם , לאמא שלי לא היה את מי לשתף ולדעתי זה רק הקשה את ההתמודדות שלה עם המצב. אני כל כך נהנת לקרוא להשתתף וגם לשתף בחוויות ותחושות שבהם אני לא אדבר ולא אשתף אף אחד הסביבה שאני חיה בה. היום אני מורה כבר 6 שנים ורק עכשיו החלטתי לחשוף את ה"בעיה שלי " כשסיפרתי לאחראית עלי היא היתה המומה ותגובתה היתה " אבל לא רואים עליך בכלל , ואו ..." שיהיה ערב טוב לכולם.
 
היי אפרת

אני ממש מסכימה עם כל מילה . ההתיחסות שלנו כהורים היא זאת שבונה את אישיות ילדינו ולא דווקא צריך שלילד תהייה איזה בעיה אורטופדית או אחרת כדי שהורה יתיחס אליה . הייתה לי חברה מהצפון שאח שלה חולה בתסמונת דאון וכל פעם שבאתי אליה ראיתי כמה הם מתייחסים אליו בצורה בוגרת וממש לא כאל חריג וזה דבר שדי קשה לראות אבל אחרי כמה דקות פשוט בגלל אותו היחס גם אחרים מפנימים שזה לא הורא כ"כ . ההתיחסות שלי אל הבן שלי היא כילד רגיל ואת החששות שלי אני מנסה הכי הרבה להסתיר ממנו , ולכן היום אני מנסה לעשות את המירב שאני יכולה כדי שיהיה עם כמה שפחות מגבלות .
 

גווניבר

New member
שלום עמר!

נולדתי לפני 22 שנה עם ק"פ דו צדדי. היום יש לי 40 אחוזי נכות. קלאב-פוט בהחלט יכול להחשב נכות. הורים צרכים לדעת את זה! הורים גם צרכים לדעת לא לשדר לילד שלהם שהוא 'דפוק', 'מסכן' וכאלה דברים. בחיים שלי אני לא יכולה לעשות מה שבא לי. נעליים לא אורטופדיות גורמות לי כאבי תופת. יש ימים שבהם אני לא יכולה ללכת יותר מכמה דקות. לא לכולם הכל וורוד. ידעתי שיש דברים שאליהם אני לא אגיע. אני לא רואה את עצמי בתור מוגבלת, אבל יש לי מגבלות (כמו לכל אדם בחיים). כשהייתי קטנה היה לי צורך חזק מאוד להוכיח את עצמי, שאני יכולה לעשות כל מה שאחרים יכולים. היום אני כבר קצת יותר בוגרת. כדאי להקשיב לעצמך לפעמים. בימים שכואבות לי הרגליים, אני לא אסתובב בעיר. אני לא אצא לטיולים למיטיבי לכת. צריך למצוא את האיזון, ולהבין ש'להקשיב לעצמך' לא אומר בהכרח 'לוותר לעצמך'. מבנה כף הרגל שלנו לא יהיה לעולם מבנה כף רגל רגיל. בחיים שלי אני מגיעה להישגים מרשימים, לא הישגים ספורטיבים, אבל אחרים. אם הורים משדרים לילד שלהם את המסר שהוא מסכן, לא משנה אם יש לו בעיה אובייקטיבית או לא - הוא יתקשה להצליח. אני מאוד שמחה שהק"פ שלך לא מגביל אותך בחיי היום יום. ילדים שנולדים בתקופה הזאת יכולים לגדול ולהנות מאורח חיים פעיל ורגיל בתנאי שיתנו להם טיפול טוב, שכולל פעילות גופנית לאורך שנות הילדות (פיזיוטרפיה, בלט, פילאטיס, שחיה, פלדנקרייז, וכל מה ששם דגש על חיזוק גידים וגמישות). מכיוון שהפורום עוסק בק"פ, טבעי שידברו יותר על הבעיות, ולא על הצדדים הקלים והפשוטים של החיים (כן, גם החיים עם ק"פ לא תמיד מסובכים
)
 

formatman

New member
אני מסכים עם עמר לחלוטין...

לא יוצא לי להיכנס לכאן הרבה לכן רק היום אני מגיב על ההודע הזאת אבל אני חייב לומר שאני מסכים איתו לחלוטין אני הרבה פעמים רואה שאתם מתייחסים לזה ממש כבעייה רצינית ומאוד מגבילה אז אני רוצה לומר לכם שזה כן רציני אבל בכלל לא מגביל זה רק מקשה על דברים אבל הכל אפשרי... אין דבר כזה לא יכול יש רק לא רוצה אני עושה הכל משחק כדורגל כדורסל נסעתי על רולרבליידס לי יותר קשה מכולם זה בטוח אבל זה לא אומר שאני לא יכול לעשות מה שכולם עושים עושים... וכשאנשים מתיחסים אליי בצורה כזאת אני ממש ממש מיתעצבן(וזה קורה ממש ממש הרבה כי חוץ מקלאב פוט יש לי עוד משהוא מאוד מאוד נדיר...) לדעתי קלאב פוט רק מחזק אותך זה מלמד אותך להתעמץ יותר ולהתעלם מכאב
 
למעלה