תגידו, השתגעתם?(grass hopper+kazaa)

[דני-אלה]

תגידו, השתגעתם?(grass hopper+kazaa)

נדהמתי לקרוא את המכתב של GRASS HOPPER ואת התגובות שהוא קיבל. ראשית, אף אחד לא אחראי לחייו או למותו של אדם אחר, ואם חברתך רוצה למות בלעדיך, שיבושם לה. תפקידך בחיים הוא לא לשמור עליה חיה. שנית, KAZaA עונה כי אם יש לך פסוריאזיס ולמרות זאת יש לך חברה, זה שווה יותר מכל הדרום-אמריקאיות (או משהו כזה). מה זאת אומרת? הוא צריך להיות אסיר תודה על כך שמישהי מוכנה להיות איתו, ולעשות פשרות? לא ולא!!! לא מגיע לך להתפשר ואני גם לא מכירה שום בחור או בחורה שמוכנים להיות ``הפשרה של מישהו``. אני רוצה לומר שאם אתם בקשר כה טרי והיא מתייחסת אל הדברים בצורה כה פטאלית(אני אמות בלעדיך וכדומה), אז ידידי...כן דרום אמריקה, לא דרום אמריקה, זה בכל מקרה לא מריח טוב. מה שאני הייתי עושה זה פשוט לא לקבוע שום דבר מלבד העובדה שלא קובעים כלום!, כלומר, אני אסע, ונראה מה יהייה, מה הטעם להבטיח כל מיני הבטחות? מתנצלת מראש על האגרסיביות המתונה..... תעשה חיים ותשרחרר מהכבלים...

 

[גילי פרי]

שאלה לבני הבית באותו נושא

ממתי אנחנו נחותים? ממתי אנשים עושים לנו טובה בכך שהם איתנו, ויש לנו פסוריאזיס? מה קורה לנו? הכל בסדר? אנחנו אנשים כמו כולם ואולי אף טובים יותר מהרבה אחרים ולא בגלל הפסוריאזיס, כלומר בלי שום קשר אליו, מי שיש לו בעיה עם הפסוריאזיס שלו וחושב שצריך להתפשר על מנת להיות איתו... ובכן, צר לי, אבל לא הייתי רוצה חבר שכזה, שחושב שהוא ``כלום``... לא מוכנה להיות פשרה של מישהו.. קודם אני, ואח``כ השאר, וכן יש לי אחלא פסוריאזיס שבעולם, ומי שלא טוב לו עם זה, יש לו בעיה, ולא איתי, עם עצמו... (מצטערת אם זה חריף מידי...) עור/אור ואהבה, גילי פרי - מחייכת

 

[KaZaA]

האם תגלי לו בפגישה הראשונה?

כל הכבוד על הבטחון העצמי ועל הגאווה אבל נראה אותך מתמודדת עם הסוגיות הבאות: נניח שאינך מכירה את המחלה ומכירים לך בחור שחולה בפסוריאזיס. איך היית מגיבה אם בפגישה הראשונה הוא היה אומר לך ישר ``אני חולה במחלת עור כרונית שקוראים לה פסוריאזיס והיא מתבטאת בנגעים מדממים בכל הגוף...``. עכשיו שימי את עצמך במקום אותו בחור - מצד אחד הוא מעונין שהקשר שלכם יצליח - אבל מצד שני הוא נאלץ לא לספר את כל האמת... הוא גם לא יוכל להשתחרר בהמשך מהמחשבה שהקשר הזה התחיל בהסתרת האמת - לא משנה כמה תחזרי בפניו בהמשך שלא אכפת לך מהמחלה שלו ושאת אוהבת אותו כפי שהוא... ולענין ה``לא מוכנה להיות פשרה של מישהו`` תרשי לי לספר לך על מה שקרה לי. יצאתי במשך חצי שנה עם בחורה. בהתחלה הייתי אחרי ים המלח. ואחרי שהנגעים התחילו לצאת החלטתי שאני מספר לה על המחלה. הבחורה עזבה אותי לפני כחודש בטענה שהיא הרגישה שאני יוצא איתה כי היא היחידה שמסכימה לצאת איתי בגלל המחלה שלי... דבר שהוא לחלוטין לא נכון! איך את תתמודדי עם דבר כזה?

 

[דני-אלה]

KaZaA היקר!

אני מתנצלת אם נשמעתי מתנשאת או גאה מידי בביטחון העצמי שלי, לא זו הייתה הכוונה. אז ראשית- אינני טוענת כי יש לספר את כל האמת על עצמך בפגישה הראשונה, וזאת כשם שלא תאמר לבחורה בפגישה ראשונה: ``אני חייב לספר לך שאני קמצן/פלצן`` או כל תכונה אחרת שאתה סבור כי תהווה מיכשול. שנית-אני מאמינה באמונה שלמה כי היחס שלך אל הפסוריאזיס משדר אל האדם השני, בעיקר אם הוא לא מכיר את המחלה, כלומר, אם תאמר: ``יש לי נגעים מדממים בכל הגוף..``,אפילו לעצמך זה לא יישמע טוב. אני חושבת כי לאחר מספר פגישות, אתה יכול פשוט להראות לה, איך נראה הפסוריאזיס למשל על היד או על הרגל. זוכר כשהיית קטן? לפעמים המפלצת מפחידה יותר בחושך, כשלא יודעים איך היא נראית באמת. עכשיו- אם כפי שציינת, אצטרך להגיד לבחור השקם וערב כמה אני אוהבת אותו למרות הפסוריאזיס, באופן יומיומי, כנראה שפגשתי בחור שעדיין לא החליט לאהוב את עצמו, ובמחיצתו של אדם כזה, קשה לחיות-עם או בלי פסוריאזיס. לעניין הבחורה שעזבה אותך, אז ראשית אני מקווה שאתה בסדר, ושנית, אני מצאתי ארבע אפשרויות: א. ייתכן ובאמת נתת לה להרגיש שאתה יוצא איתה כי היא ``היחידה שהסכימה``(זה לא חייב להיות במודע). ב. ייתכן והיא פשוט שאלה את עצמה בקול רם:``רגע, אני היחידה שהסכימה?...``, ובמקרה כזה, בו היא לא מעוניינת בך בשל הפסוריאזיס, אם חצי השנה לא התעלתה על הקושי שלה עם המחלה,מה לעשות,יש לנו שליטה על זה? ג. ייתכן והיא לא מוצאת בעצמה איכויות אשר יגרמו לבחור לרצות בה, מלבד חוסר ברירה שלו. ד. נותרה האפשרות שהיא מצאה תחליף לא הולם אך מקורי, למשפט הפרידה: ``זה לא אתה, זאת אני...`` מעניין אותי לדעת יותר על עצם הסתרת המחלה: מדוע הסתרת, והאם חיית בחרדה מתמדת מפני התפרצות חוזרת, שמא היא תגלה? ולסיום- אני לא מאמינה שאם תאהב את עצמך, אז בהכרח כל הסובבים אותך יאהבו ויקבלו אותך, אבל לפחות זה יאפשר להם לנסות... אז אם שרדת מכתב ארוך זה,נותר לי רק לאחל לך אהבה. דניאלה.

 

[KaZaA]

תודה על מילות העידוד...

היה לי קצת קשה לשתף אתכם בקטע הזה. התגובה הזו שלה פשוט הדהימה אותי - זה כבר לא מצב שהיא לא רוצה בי בגלל המחלה - זה הפוך על הפוך... וקשה להתמודד עם טיעונים כאלה. אני רציתי להביא את הדוגמא הזו כדי להראות שהמחלה הזו מסתתננת ליחסים לא רק בגוף ראשון אלה בצורות עקיפות שאפילו לא חושבים עליהם. בדרך כלל החולה במחלה מקדיש את רוב האנרגיה לטיפול בעצמו אבל כפי שאת רואה ההשפעה של המחלה יכולה להביא למצב הרבה יותר מסובך ממה שזה נראה בהודעות שמופיעות כאן בפורום.

 

[גילי פרי]

קאזה יקר שלי..... רציתי לדחות את זה

לבוקר אבל.. זה נדמה לי חשוב מידי אז אשיב לך כעת רק בקצרה, וארחיב על כך בבוקר. אני חושבת שהיחס *שלנו* לפסוריאזיס, או לכל דבר אחר שהוא חלק מאיתנו, הוא היחס הקובע את יחס הסביבה כלפי אותו הדבר. אם אנו אוהבים, אז נקבל אהבה חזרה, אם אנו לא מרוצים ממשהו שהוא חלק מאיתנו, ויכול להיות צורת התנהגות, מחלה, או כל דבר שאנו רואים בו ``דפקט``, הרי שנמשוך אלינו תמיד את אותם אנשים שידעו להזכיר לנו, עד כמה אנו לא שלמים בגלל אותו חלק. לכן יקירי, היחס שלך לפסוריאזיס, ושוב, זו דעתי האישית בלבד, הוא הקובע את יחס האנשים שאתה ``מושך`` לחייך, אומרים, דומה מושך דומה... באשר אלי, אני לא מתנשאת חומד, ואני מצטערת אם זה נשמע כך, אני חייבת לומר שלקח לי המון שנים להגיע לביטחון העצמי הזה ביחס לפסוריאזיס, אני לא קוסמת, ממש לא, הביטחון הזה עלה לי בבריאות, אבל, וזה אבל גדול, זה שווה כל רגע, כל דמעה שהזלתי, וכל התנסות שחוויתי, כל אלה, עשו אותי מה שאני היום. אספר לך יותר מזה, אני מדברת ומספרת על הפסוריאזיס שלי, עוד בטרם אני נפגשת עם אנשים, אפילו באינטרנט, כשאני מכירה אנשים חדשים, וירטואלים בלבד, אני מספרת להם על הפסוריאזיס שלי.. אני חושבת, שמי שלא יקבל אותי בגלל הפסוריאזיס, לא ראוי לי.. אני עוד הרבה הרבה דברים מעבר לפסוריאזיס.. שוב, אני לא פופאי, תהליך קבלת העצמי לוקח זמן רב ותובע מאיתנו ימבה ``שיעורים``, אבל הנה.. זה שווה... זה כיף,,, מגלים עולם של אהבה, מחוץ ולמרות הפסוריאזיס. ערו/אור ואהבה, גילגיל שאוהבת את כולנו.

 

[קצפת~]

צודקת..............

אכן דני-אלה.......דעתי כדעתך וכולי תקווה שידידינו הצעירים קראו והפנימו.

 

[KaZaA]

סליחה אבל לא הבנת אותי נכון...

הכוונה שלי הייתה שקשר משמעותי ויפה חשוב יותר מאשר טיול לדרום אמריקה... אם הקשר הוא משמעותי ובעל חשיבות ראויה, לא יקרה כלום עם הטיול ידחה עד שהחברה תשתחרר ואז הם יסעו יחד. אבל כפי שכולכם יודעים - קשרים בשלב המקודם הזה בחיים הם לרוב לא קשרים לחתונה... אין בהתייחסותי כל הסתמכות על העובדה שהחגב היקר חולה פסוריאזיס )אני לא בטוח בזה עד היום...( חוץ מזה אני לא יודע היכן את חיה... אבל מנקודת המבט שלי למצוא קשר אמיתי וטוב זוהי משימה קשה לשעצמה, ואיך שלא תסתכלי על זה הפסוריאזיס לא עוזר )וזה במקרה הטוב...(.

 

[קצפת~]

קזנובה יקר שלי...

קזה מתוק של קצפת............אצלי הפסוריאזיס מתארח מאז היותי בת 10.....מכאן שלגלות את עולם החיזורים והאהבה התחלתי יד ביד איתו. היום אמנם הנגעים פושטים בעיקר על רגלי אבל אז באותם ימים הייתי מלאה בכל הגוף. אז לא אומר שלא היו עוגמות נפש, אכזבות והתלבטויות לאורך הדרך אך אני יכולה לומר לך מנסיוני שאמנם לא חשפתי את עובדת היותי חולה כבר בפגישה הראשונה........אך חשפתי את העובדה בשלב די ראשוני של ההיכרות (גם כדי למנוע מעצמי אכזבות). מה אומר לך קזה........בשורה התחתונה.....הפסוריאזיס מעולם לה היווה בעייה בקשריי עם המין הגברי.......ולא מנע מבעדי להנשא לאיש שאוהב אותי עם ולמרות הפסוריאזיס. בקיצור קזה תתחיל לקחת את החיים קצת יותר בקלות......ולהתייחס לפסוריאזיס קצת פחות.....ותראה הכל יהיה בסדר.......ואוי לך אם לא תזמין אותי לחתונתך

 

[KaZaA]

תודה על מילות העידוד...

 

[grass hopper]

אהובי

האמת לא ציפיתי לתגובות כל כך חריפות ו KaZaA יקירי אני חולה במחלת הפסוריאזיס הנפלא שפוקדת אותי ואת כולם פה מידי יום. אתם יודעים שכל כך איכפת לה ממני שהיא עשתה מחקר על המחלה בעצמה היא אפילו שמה לב למה שקורה בפורום הזה. (אז נושי אם את רואה את זה אני אוהב אותך) בקיצר אני לא ידעתי שהיא מביטה בפורום דיי בעיקביות והופתעתי לדעת שהיא קראה את מה שכתבתי ואת התגובות שקיבלתי. אז דיברנו על זה והגענו למסקנות שלא אפרט אותן בזמן זה והאמת חברה הכל הסתדר לטובה תאמינו לי אוהב את כולכם אילן נ.ב KaZaA יקירי אם יש לך ספק מי אני אני זה שכתב את המאמר על ``לחיות אם פסוריאזיס`` שנמצא האתר שלנו