תהיות על אנדו

נעמי 17

New member
תהיות על אנדו

אני קוראת, ומשתפת את האיש בעיקר על הגילויים שאני מגלה, לפי מה שעובר עליכן, הזדעזעתי לגלות בעיות כגון נקב בראה , חסימות מעיים חמורות , והחשדות על המצאות רקמת אנדו במוח. ככל שאני משתפת יותר האיש נהיה משוכנע יותר שאנדו הוא סוג של סרטן. אז חוץ מלהכחיש, ולהבהל מההשוואה נותרה אצלי השאלה, והויכוח על בעצם מה ההבדל בין סרטן לאנדו, התשובה המתבקשת היא "סרטן הוא ממאיר" אז מה באמת ההגדרה לממאיר? בבסיס אנדו הוא רקמת הרירית של הרחם שמגיעה לכל מקום, ויוצרת מוקדים המפריעים לתפקוד, גושים גדולים שגורמים סכנת חיים. סרטן הוא גדילה לא מבוקרת של תאים כגידול או בצורה מפושטת של כל מני סוגי רקמות, אבל בבסיס זה אותו הדבר.... גדילה לא מבוקרת של תאים במקומות שגורמים לסכנת חיים... מה דעתכן???
 
לדעתי, האנדו לא מהווה סכנת חיים

ואפשר לחיות איתו, אומנם בסבל, אין תרופה מרפה - אבל חיים ! סרטן - מהווה סיכון לחיים, ויש גם אפשרות להירפא ממנו.
 

נעמי 17

New member
שמת לב לאנדו בראות,במוח?

והתאוריה שאני בודקת או מהרהרת בה היא כזו, מכוון שאנדו נחשב כמחלה גניקולוגית , ולא ידועה מספיק שלא נחקרה מעבר לבעיות הפריון שהיא יוצרת, האם יתכן שעוד בעיות גם כאלו המסכנות חיים באופן מיידי נגרמות מהאנדו?
 

נעמי 17

New member
ועוד דבר,

גם מסרטן, העבר אי אפשר היה להרפא, עד שחקרו וחקרו ולחלק מסוגי הסרטן מצאו פתרון. אולי אם האנדו יעלה לסדר היום כמסכן בריאות ויזהו וחקרו אותו מעבר לפריון האשה, אולי נוכל להרפא? הם מצאו דרך לעקוף את בעית הפריון ב IVF ופתרו את הבעיה בנכרות את הרחם........ זה לא פתרון למי שיש לה אנדו במוח, או בכליה או בראה, נראה לי שהפתרון מסתתר בהכרה באנדו כבעיה של רופא פנימי ולא של גניקולוג. במחקר רציני.
 
מסכימה ביותר ../images/Emo45.gif

מסכימה עם האבחנה שלך בין אנדו' לסרטן, אגב, ידוע שמוקדי אנדו' במקרים מסויימים הופכים ממאירים, מסכימה שלמי שיש מוקדים בזרועות/ברגליים/במוח/בריאה- הסרת איברי הרבייה לא תעזור, בעבר דניאל@זר פתחה שירשור בקומונה לגבי הטיפול מרובה הרופאים שהמחלה דורשת, אין לי ספק שבשל הסימפטומים הרבים שלה, גניקולוג הוא לא מספיק, ממה שאני קוראת, בעולם נעשים מחקרים רציניים לפענח מה מסתתר מאחורי התעלומה הנוראית הזאת ממנה אנו סובלות.
 
לגבי אנדו במוח, בריאות ושאר חולירות

יש לי שאלה חשובה: האם הנשים שהאנדו הגיע להן לאיברים שכאלה היו מטופלות ?? (ואני לא מתכוונת לטיפולי פוריות כמובן) כלומר, האם מדובר בנשים שהיו בטיפול מתמשך באנדו בעזרת דקפפטיל או גלולות ברצף ועדיין המחלה התפשטה ? כי יש לי הרגשה שהמקרים החמורים באמת שאנחנו שומעות עליהם לאחרונה הם מקרים בהם האנדו לא היה מאובחן/ לא היה מטופל ולכן המצב החמיר עד כדי כך. אשמח אם תגידו שאני לא טועה
 
אני לא בטוחה - אבל אנסה לענות

נראה לי שהמקרים שבהם האנדו' הגיע לאיברים הממוקמים גבוה בבטן, אלו מקרים של נטייה לכך ותלוי במס' גורמים כמו קרישיות, כמות ההידבקויות שקיימות בשל המחלה, מיקום האיברים - לכולנו יש ריאות אך המיקום שלהן שונה, - גבוה יותר גבוה פחות - הזוית של הריאות ביחס לחלל הבטן בו הן מצויות וכד' סה"כ אין כאן מישהי שקיבלה מחזור ומיד אובחנה, כולנו עברנו שנים של מחזורים מזעזעים בהם המחלה היתה פעילה ופעילה ופעילה - כאשר בסוף לאחת היא פגעה באיברי הרבייה לשניה ריאות לשלישית שלפוחית שתן וכד'. מה שמאד מאד מעניין אותי - אם הבנות שיש להם מוקדים בריאות יוכלו לומר, האם הפגיעה בריאות היא באותה רמה של פגיעה באיברי הרבייה, או שהריאות כאילו נפגעו "על חשבון" איברי הרבייה שנמצאים במצב טוב יחסית לאנדו ברמות האלה.. סה"כ כל הספקולציות שאנו מעלות כאן, הן כאלו שגם עולם הרפואה מתחבט בהן והרבה.
 
העלת נקודה חשובה ומעניינת

שעליה לא חשבתי - שיש קשר בין הזמן שהמחלה השתוללה עד הגילוי להחמרה. לגבי נטייה יכול להיות שזה נכון אבל זה לא מעודד אותי
זה אומר שזה יכול לקרות לכל אחת וזה בהחלט מדאיג.
 
נראה לי שהמיקום קשור לנטיה

וזה לא מעודד. אבל האם חשבת נגיד שהיינו מאובחנות - עם קבלת הוסת והיינו מדוכאות עד שהיינו רוצות להרות. ואז היינו מתחילות ישר עם הפרייה חוץ גופית, האם ההורמונים הניתנים היו מביאים אותנו למצב בו אנו נמצאות? מבחינת הידבקויות, גדלים של אנדומטריומות, בעיות במעיים, כאבים בהטלת שתן וכד'..
 
לדעתי התשובה היא עדיין כן

אני מרגישה ששנים של קבלת מחזור בגילאים צעירים לא משתווה מבחינת הנזק לטיפולי פוריות. כמות ההורמונים המוכנסת לגוף בטיפולים היא עצומה ונראה לי שמדרדרת את המחלה הרבה יותר מקבלת כמה מחזורים. אני לא חושבת שבנות האנדו מודעות לסיכונים הרבים שיש בטיפולי הפוריות ולא חושבת שהרופאים מסבירים את זה מספיק לעומק. לי אמנם טרחו להסביר את זה, אבל זה היה כבר אחרי שעברתי מעל 10 טיפולים... לפני שהתחלתי בטיפולים המחלה היתה אצלי על אש קטנה, היא התפרצה עם הכדור הראשון של האיקקלומין שהכנסתי לגוף שלי והחמירה יותר ויותר אחרי כל טיפול IVF.
 
הפגיעה היא לא בריאה ואני אנסה להסבי

אני אנסה להסביר מה שקורה האנדו יכול להגיע לכל מקום במקרה שלי הוא הגיע גם לסרעפת מה שגרם לנקב בריאה אני עדיין לא יודעת כיצד זה קורה וברגע שאהיה אצל הרופא אוכל לעדכן אתכן אבל אין לי מוקדים בריאה ולא שמעתי עדיין על מישהי עם מוקדים בריאה - מוקד בסרעפת שלא מטופל יכול לגרום שוב לנקב בריאה .בשביל להסיר מוקד מהסרעפת צריך ניתוח אחר ניתוח של בית החזה, לכן ההמלצה להישאר על טיפול מדכא מספיק חזק. לכל אחת יש תגובות אחרות לטיפולים אצלי האנדו לא הגיב לדנזול ורק נשאר על אש קטנה אך עדיין פעיל. לאחר שהתחלתי טיפולי דקא' ראו נסיגה של האנדו. הפגיעה בריאות היא אכן פגיעה באותה רמה היא גורמת לריאה לא לתפקד בכלל אצלי זה היה קושי בלנשום והפסקתי לדבר. הריאות לא נפגעות "על חשבון" הריאות נפגעות בנוסף......... ZK
 

ליהיS

New member
תשובה לדניאל../images/Emo36.gif

כן בהחלט-אצלי זה הגיע לקיבה/מעיים/עמוד השידרה ובהחלט לט היה מאובחן. אני מאמינה שאם הייתי מאובחנת כשורה כאשר החלו הכאבים-לא הייתי מגיעה למצב כזה-את טיפולי הפוריות התחלתי אחרי שהנזק הגדול כבר נגרם כך שהשפעת הטיפולים היא מינורית מבחינתי.
 
בהחלט מעודד לשמוע

כלומר - מצטערת בשבילך
אבל זה בהחלט תומך שמה שחשבתי.
 
כשאנדו' פוגע בכליות ואת זקוקה

להשתלת כליה- אז את עומדת בפני סכנת חיים ממשית. אנדו' לרוב לא מהווה סכנת חיים אבל פוגע קשות באיכות החיים של החולה, לא יודעת איך זה אצלך, אבל אצלי אם כואב לי בחזה, אני חוששת שהמוקדים הגיעו לי לריאות, אם כואב לי הגב, אותו הדבר, אם כואב לי הראש, כנ"ל, החיים שלי הם סביב המחלה שלא לדבר על כאב הבטן היומיומי. וכן, יש מקרים שאנדו' מהווה סכנת חיים, כפי שציינתי.
 
תשובה לרוצה ..

אגב, לא הצגת את עצמך, והבלחת כך לפתע, נשמח אם תציגי את עצמך..
 
אני מאובחנת אנדו מזה שנים, עברתי

ניתוחים - יש לי עבר עשיר. ואשמח לפרט במפגש שיהיה אצל דניאל . אני חושבת שהמפגש הזה יתרום המון לבנות שסובלות מאנדו. אם זה בדרך התמודדות, אם זה בתמיכה ועצם ההכרה במחלה ובמידע של כל אחת על אופן טיפול וכו'. אין לי הרבה אנשים שיכולים להזדהות עם מה שאני עוברת וכואבת, כי אף אחד לא מבין, כמו מי שסובלת מהמחלה הזו. לפרט עלי כאן - תכאב לי היד מלהדפיס (-: אמנם המפגש הוא לא אצלי, ואינני מכירה אף אחת מכאן, אבל הייתי מאוד ממליצה לכולם להגיע - זה רק יכול לתרום לנו. אני שמחכה כבר ליום המפגש !
 

נעמי 17

New member
אני לקחתי גלולות מעל עשר שנים

מגיל צעיר מאוד יחסית לקחתי גלולות. באיזה שהוא שלב, התחלתי להרגיש רע מאוד, לקראת סיום הלימודים ובתקופת לחץ פיזי, ונפשי וכנראה שהגלולות לא הספיקו. מה עושה בחורה בת עשרים + שמרגישה רע עם גלולות? מפסיקה....... הפסקתי והתחיל הגהנום. עברו 4 שנים,כשנסעתי לעבוד בארהב המצב נהיה ממש קטסטרופאלי וחזרתי לארץ בהמלצת הרופא בבית החולים שגבה 1000 דולאר לבדיקה ואמר לי שכנראה יש לי גידול. חזרתי ישר למרפאה של משיח - לא בגלל בעיות פיריון, בגלל בעיות של מחזור. זה ממש לא הזיז להם, הם טענו שהכל בסדר. ושאני לא חייבת מומחה אבל אם אני רוצה לבוא זה בסדר מבחינתם. ואמרו כלאחר יד, יש לך כנראה אנדו, אנדו היא לא מחלה חמורה, ולא מחייבת התערבות אם את רוצה להרות. כשהגעתי למיון עם כאבי תופת, בדקו CA125 ומאז התחיל מחול השדים המאובחן. הקיצר, כולה הייתי 4 שנים ללא דיכויי, מגיל צעיר. אחר כך בהתקפת אומץ עשיתי הפסקה בטיפולים וגם מגלולות ואז עלה ה CA 125 ל 800..... למזלי הרב, רוב שנותי ביליתי עם הגלולה בלי לדעת מה יש לי.לא רוצה לחשוב מה היה קורה אם לא הייתי לוקחת.
 

Ani22

New member
מה זה CA125?

מה זה CA125? לקחת את הגלולות באופן רציף?
 
למעלה