תהיות על מצב הפורום..

[saribon]

תהיות על מצב הפורום..

אני פונה לכ מי שקורא (ויש די הרבה כאלה) אבל לא כותב...
בשאלה כנה - מה היה יכול לגרום לכם להיות משתתפים פעילים יותר?
מה הייתם רוצים לקרוא כאן?
ומה היה גורם לכם לכתוב?

תקופה ארוכה שהפורום שקט אף יותר מהרגיל ..

שבת שלום

 

[olam varod]

רק עכשיו גיליתי אתכם

וחבל לי שכל כך הרבה זמן עבר שיכלתי לשפוך ולשתף ולא עשיתי זאת. לו רק ידעתי ...
לשמחתי הרבה, אנחנו נמצאים כמה זמן אחרי סיום הטיפולים הארוכים, אבל לפעמים נדמה לי שהמחלה לא נעלמה מחיי היומיום, כמה שלא ננסה להעמיד פנים. אני אנסה להיות ברורה יותר:
לפני כ-4 שנים אובחן אצל בעלי סרטן במוח דרגה 3, עבר ניתוח קשה, טיפולי כימו והקרנות במשך כשנה וחצי ולשמחתנו הוא מנצח. הוא איש חזק מאוד פיזית ונפשית, עובד עבודת כפיים בעל עסק עצמאי ובעצם הידיעה שהעסק שלו יתמוטט אם לא יחזור לעבוד כמה שיותר מהר עזר לו להילחם במחלה. הוא לא נתן לעצמו להיות חולה, תמיד הראה חוסן וכוחות (עד כמה שיכל), המשיך להפעיל את העסק מרחוק ע"י קבלני משנה. מבחינתו כל המחלה היתה אפיזודה חולפת ותו לא, והוא מיד חוזר להיות מה שהיה קודם.
ואפשר היה לחשוב שכבר הכל מאחורינו ורק בדיקות המעקב וMRI תקופתי מזכירים לנו את התקופה האפלה.
אבל לצערי, זה כמו להיות חולה עם מסכה של בריא. הבן אדם עובד, מפעיל את העסק שלו ברמה כלשהי, אפילו סיים לימודי הנדסאים (הצטרך לעשות הסבת מקצוע), וכל זה כלפי חוץ. בפנים נשאר הפחד מפני העתיד, הקושי לקבל החלטה לטווח ארוך יותר מיומיים, לקחת סיכונים, אובדן הבטחון העצמי, וכל זה בנוסף לאיבוד יכולת מנטלית כלשהי.
הרצון למצות את החיים חזק מאוד ומול זה יש את הצורך בפרנסה, אבל כאן הקונפליקט התעצם כל כך שהוא מתנהג כנכה ומרחם על עצמו מצד אחד ומצד שני מנסה לנהל עסק ולהתנהג כאיש עסקים גדול.
יש לי ידע מקצועי בתחום של שיקום נכים ואני רואה ומזהה מה שהוא עובר, וזה קשה עוד יותר כי אני יכולה להבין אותו, להכיל ולכוון. וכאן אני מאבדת את המקום של בת הזוג שמעוניינת בשותף לחיים. אני צריכה בן זוג, אבא לילדים שיהיה עזר כנגדי ולא תלוי בי. מישהו שירגיש שהוא שווה לי ויהווה את המשקלות הנגדית במאזניים.
ועוד לא דיברתי על המצב המשפחתי. אנו מטופלים ב-3 ילדים כולם מיוחדים בדרכם: האחד מחונן, שני אוטיסט ברמה קלה, ושלישית לקוית למידה והפרעת קשב וריכוז.
מצב מורכב, שהיה מוכר וידוע, רק שפתאום המשוואה השתנתה ונוסף גם בעל ראש משפחה שהוא בעל צרכים מיוחדים. ואני מחפשת כל זמן את האיזון בין המבוגרים לצעירים, בין ה"נורמליים" לבעלי הצרכים המיוחדים. וכל העולם המופלא הזה מתרחש במשפחה שלי, זו שצריכה להיות מקום המבטחים שלי, העוגן בחיים. ואני מרגישה שהיא אבן הריחיים על צווארי. זה אולי נשמע אכזרי ואנוכי הרחמים העצמיים שלי וחוסר התחשבות בו ובמה שעבר, אולם הוא טופל בעבר ואותו כולם מבינים ומהנהנים בראשם ואומרים: כן, אחרי מה שהוא עבר, ואז מוותרים לו קצת. אבל אני? נשארת עם השאריות שהוא משאיר לי ומנסה למצוא מקומות לשאוב מהם אנרגיות כדי להמשיך ושהמכונה הזו שנקראת המשפחה שלי לא תתפרק לי ושכל אחד מהמרכיבים שלה לא יישבר בדרך. זאת עבודה קשה.
ובכל זאת הכינוי שלי כאן מעיד על תחושותיי, אני מחפשת קצת ניחומים ועידוד, ואולי גם זוית ראייה נוספת שתאפשר לי למשוך עוד יום.
ארוך קצת, אבל מרוקן מחד ומאידך ממלא.

 

[saribon]

שמחה שגילית אותנו..

שלום לך ..

את מתמודדת עם כל כך הרבה, אין פלא שאת מרגישה עייפה, מותשת וזקוקה לניחומים.
את כותבת שאת מאבדת את המקום של בת הזוג כשאת נכנסת לכובע המקצועי והמבין. העצה שאני יכולה לתת לך היא פשוט לא להכנס למקום הזה. למצוא מישהו אחר שיהיה הפן הטיפולי ואילו את תוכלי להשאר במקום של בת זוג.
ממה שאת מתארת נשמע לי ששניכם זקוקים לעזרה - ואני מתכוונת לתמיכה נפשית ורגשית - סוג כלשהוא של טיפול - לכל אחד מכם ואולי אפילו ביחד. אין ספק שבסיטואציה כזו שבה אחד מבני הזוג חולה המערכת מתערערת. עד כמה שזה אבסורדי -אם בן הזוג החולה -חולה אנוש, סופני או נפטר - המצב לעתים "קל" יותר. כשישנה התאוששות, התגברות והמשך חיים - מתעוררים המון קשיים - כמו פחד מהעתיד, חשש מהמחלה שעלולה לחזור, שינוי כל מיני התנהגויות וכן הלאה - זו מורכבות שקשה מאוד להתמודד איתה - במיוחד כשאתם לא חיים בואקום אלא יש ילדים, יש עסק, יש עוד אלמנטים בהם צריך להתחשב .
את כותבת שאת צריכה מישהו שירגיש שהוא שווה לך - אני יכולה לשער לעצמי לפי מה שאת מתארת שבעלך מרגיש אחרת - אולי הוא מאוכזב ממה שקרה לו ומרגיש שאכזב אותך במידה מסוימת, אולי הוא מרגיש שהו לא יכול לעמוד בציפיות? וכתוצאה מכך נסוג עוד יותר לתוך המסכנות שהוא יכול להרשות לעצמו בגלל הסרטן? וייתכן אולי שבעלך מרגיש שהוא כבר לא יכול להיות אותו "גבר גבר" שהיה בעבר, שתפקידו כראש המשפחה השתנה - ולכן הוא נסוג לתוך עצמו ,כי הוא מרגיש "לא שווה", מרגיש שאיכזב אתכם? האם שוחחתם על הדברים הללו? האם שמעת ממנו כיצד הוא מרגיש ביחס לכל הדברים הללו? לעתים אנחנו מופתעים ממה שאנחנו שומעים מבני הזוג. דברים שאנחנו מניחים במשך שנים - פתאום נראים אחרת כששואלים וכשמדברים.

אני רוצה להגיד גם משהו על "מרחם על עצמו" - יכול להיות שהוא באמת מרחם על עצמו. ויכול להיות שאת מפרשת קשיים מסוימים שלו "כרחמים עצמיים" . אנשים שונים מתמודדים עם קשיים בדרך מסוימת. אני למשל - כשעומדת מול משבר - מפרקת אותו, מבודדת את הגורמים, מתמודדת עם מה שאפשר, משלימה עם מה שאי אפשר ובעיקר - מתקדמת הלאה. לא מתאבלת על מה שהיה ולא ניתן לשינוי, לא מעסיקה את עצמי בדאגות מה יהיה בעתיד - הגישה שלי אומרת -זה היה ,עברנו את זה - אוקי -מתקדמים ..אבל זו אני.. ובמשך שנים רבות היה לי מאוד קשה לקבל את "הרחמים העצמיים" הללו של אנשים - עד שקיבלתי את העובדה שלא כל אחד מסוגל כנראה בכוחות עצמו להתגבר על דברים, או שלא כל אחד יכול להתמודד עם הדברים בדרך שלי - זה לא עושה דרך אחת טובה או נכונה יותר מהשניה - לי יש את הדרך שלי ולאחרים את שלהם. מה שאני מנסה להגיד זה שאולי את צריכה לבדוק אצל עצמך כמה הנחות -לבדוק איפה מתעורר בך כעס או תסכול מול ההתנהגות של בעלך ולנסות לראות מאיפה זה בא ולמה. - אני אומרת את זה לא כי אני חושבת שאת לא תומכת בו מספיק או כי אני מאשימה אותך במשהו - אלא כי אני חושבת שאנחנו תמיד מגיבים מתוך עצמנו ומתוך הכפתורים שנלחצו אצלנו - כפתורים שתפורים בתוך חליפת ההשרדות שכל אחד מאיתנו תפר לעצמו ושעוצבה ברוב המקרים בילדותנו.

אני חושבת שאת חייבת למצוא לעצמך מקום שייתן גם לך אנרגיות -- כי לאורך זמן מאגרי האנרגיה מדלדלים.. מקום שיהיה רק שלך - את יודעת מה יעשה לך טוב, בין אם זה תחביב, או מפגש חוויתי או כוס קפה פעם בשבוע עם חברה על הים בין אם זה לצעוק אל הגלים את כל התסכול שלך או לעשות מדיטציה.. משהו שהוא שלך. קדוש שאסור להפריע בו. מפלט .

מעבר לזה -טפול - טפול עבורו, טפול עבורך, אולי טפול זוגי שיעזור לכם לעבור את המשבר. אפשר ללכת לטפול זוגי גם כשהכל על פניו בסדר. כדי להתמודד עם משהו גדול וקשה, כדי לפרק מטענים וללמוד לתקשר את המצוקות טוב יותר.

אני רואה שאת גרה באזור הצפון - אם תרצי את יכולה לפנות אלי במסדר - אני מכירה מישהי שהקימה קבוצת תמיכה לבני זוג של אנשים החולים בסרטן - אם זה משהו שמעניין אותך.

כמו כן ישנו כמובן תחום הליווי הרוחני - מלווה או תומך רוחני הוא אדם שבא לשמוע ולהיות עם האדם אותו הוא מלווה במקום בו הוא נמצא. ללוות אותו בדרכו - בתוך המשבר - לשמוע, להקשיב ולתמוך. לעתים קל הרבה יותר לדבר עם אדם זר שאיננו מעורב בסגות המשפחתיות. אדם נקי ממטענים ביחס אליך המסוגל לשמוע הכל - להתמודד ע שאלות נוקבות וללוות את החולה או בני משפחתו במסע אל הלא נודע הזה. פעמים רבות אדם שמתמודד עם מחלה כמו הסרט לכוד בבדידות נוראה - בוא לא יכול לשתף את בני המשפחה בכל מה שעובר במחשבותיו -כי הוא שומר עליהם, דואג להם, לא רוצה להדאיג וכן הלאה - אבל הוא מתמודד עם אין ספור פחדים ושאלות. בדיוק לשם כך יש מלווים רוחנים. בנוסף מה שמלווה ינסה לעשות הוא לסייע למי שהוא מלווה למצוא משמעות לכל מה שעובר עליו, למצוא דרכי התמודדות ולהקל במעט על הקשיים עימם הוא מתמודד על ידי העבודה המשותפת. למען הגילוי הנאות - אני לומדת כבר שנה שניה ליווי רוחני ונכון להיות עושה את עבודתי בהתנדבות עד להסמכה. אינני יודעת היכן אתם גרים אבל אם משהו כזה מעניין אותכם את יכולה לשלוח לי פרטים במסר ואני אנסה לחבר ביניכם לבין אדם מתאים.

ולסיום (בינתיים) - אני ממשלא חושבת שאת אכזרית או אנוכית ושאת שוקעת ברחמים עצמיים - לי נשמע שאת אישה אמיצה בעלת כוחות רבים שמתמודדת עם המון קשיים ובעיות. שמחזיקה בעצם על כתפיה משפחה שלמה ושזקוקה מאוד לתמיכה וקצת אפשרות למנוחה.
אנא ממך - אל תכעסי על עצמך אם עובסרות במוחך מחשבות כמו "המשפחה היא אבן ריחיים". זו מחשבה נורמלית לחלוטין בסיטואציה כזו - את הרי לא תעזבי את משפחתך בעקבות המחשבות הללו ולא תפסיקי לתפקד - ומותר לכל אדם להרגיש את הקשיים שלו מדי פעם - זה לא אומר שאת לא מתמודדת, זה רק אומר שאת אנושיץ. כולנו מתעייפים מדי פעם -חזקים ככל שנהיה.

אני מזמינה אותך להשאר איתנו.

חיזקי ואימצי יקירה.

 

[olam varod]

תודה רבה על התמיכה והמילים החמות

מאז שקראתי את מה שכתבת כאן, אני רוצה לרשום תגובה, זו פעם שלישית שאני כותבת ומוחקת ומעבדת מחדש מה אני רוצה לכתוב.
בעצם בגלל שאני טיפוס מאוד מעשי אני מנסה לבדוק מה חסר לי עכשיו. מה אני צריכה בשביל שאני ארגיש בטחון רב יותר בחיי. מסביבי כל ההיבטים לא לגמרי יציבים: בריאות, כלכלית, מיצוי עצמי. והמחשבות על מה שיקרה לנו אם המחלה תחזור כבר פחות מטרידות. ברור שהן נמצאות ברקע כל הזמן אבל אני צריכה לדעת שעשיתי משהו כדי להתכונן ליום שאחרי. צריכה וחייבת להיות מתוכננת. במהלך התקופה הראשונה לאחר ההחלמה שלו, ניסיתי לממש את שאיפתי הראשונית ולפתח לי עסק ולקדם אותו כל שאוכל למצוא את הפרנסה שלי ממנו ולא מהישענות על בן זוגי. מה גם שההכנסה שלו כעצמאי ובעל עסק נפגעה מאוד וירדה משמעותית לאחר סיום קבלת קצבאות וגמלה.
ועכשיו כשאני צריכה לדאוג לעצמי ולשים אותי ברונט - אני מוצאת שזה קשה לי מאוד. המחשבה על עצמי כמישהי שצורכת רגשות, סיוע, אהבה ואהדה מהסביבה מאוד זרה לי. ואני יודעת שברובה הבעיה שלי נובעת ממני מהחינוך שקיבלתי ומדרך חיי. אבל גם מתקיים בי הקונפליקט של להיות עם בן זוגי ולהנות איתו כי מי יודע מה יהיה מחר, לעומת ההתפתחות והרצון שלי להתחיל ולפרוח. והילדים שלי שצריכים אותי כמו כל ילדים, אבל אני לא מצליחה לספק להם את מה שהם צריכים (ואולי זה רק לדעתי הביקורתית מאוד). וכל כך הרבה בלבול יש כאן. כי עד שהעניינים לא יסתדרו עבור האחרים אני לא אצליח להשתחרר מתחושת האחריות אני מרגישה שהכתיבה שלי מבולבלת ולא לחלוטין ברורה - צר לי.
בעבר הלכתי לסדנא תמיכה של האגודה למלחמה בסרטם שממש עזרה לי והחזירה לי את הנשימה הסדירה (באותה תקופה פיתחתי קוצר נשימה). בשלב כלשהו הרגשתי שמיציתי את העניין ושהעצב והקושי של האנשים החדשים שהגיעו רק מקשה עליי. היה לי חשוב לשמור על מקום שהוא רק לעצמי כדי להיטען ממנו ועד עכשיו ניסיתי כמה אופציות ולא היה מוצלח במיוחד.
אנ יחושבת שהכי קשה לי זה שהבטחון העצמי של בעלי לא חזר אליו והוא עצמו לא חזר להיות מי שהוא. בתק' האחרונה למדתי כי ככל שאני מנסה להקל עליו ולעזור לו זה ממש לא משיג את המטרה. ולמרות ששכלית אני מודעת לכל מה שאני "צריכה" לעשות, רגשית קשה לי להוציא לפועל. אני יודעת לנתח את כל הרמזים, מסרים ומבינה מה עובר עלינו, יש בי קצת אופטימיות, ואני מקווה שהיא תוביל אותי קדימה ולא תשאיר אותי כאן.

 

[healerit]

קראתי בשקיקה את מה שכתבת

ראשית, כל הכבוד לך שאת מתמודדת כל כך יפה ושומרת על משפחתך!!!

אכתוב כמה מילים שהן לא בגובה העיניים אלא קצת יותר למעלה מגובה העיניים.
חלילה אם תראי בכך התנשאות או פגיעה. אני מדברת מהלב ומתוך נסיון חיי.
אינני מכירה אותך ולכן יתכן שאני טועה. את יכולה לקבל את דבריי, לקבל אותם חלקית ואפילו לא לקבל אותם כלל!

מדהים כיצד אנחנו מזמנים לחיינו שיעורים. לפעמים אותו שיעור פעם אחר פעם. וזאת כדי ללמוד.
שמתי לב שאת מטפלת מקצועית באנשים עם ליקויים, אנשים מוגבלים מבחינה זו או אחרת.
שמתי לב שבמשפחתך ישנם אנשים עם מוגבלות התלויים בך.
כלומר בעולמך המקצועי, האישי, המשפחתי, הזוגי את חווה התמודדויות דומות מאוד.
מכאן אני לומדת שזה אחד השיעורים המרכזיים בחייך וגם סוג של בחירה.
בחירה להיות במקום שעוזר לאנשים סביבך לעמוד על הרגליים וגם
בחירה להיות במקום בו אנשים תלויים בך. לקחת אחריות על חיים של אחרים.
אלו שני הצדדים של המטבע ואת מזמנת את החוויות האלה לתוך חייך.

עולות מכאן שאלות לא פשוטות:
מדוע את זקוקה לחוויות האלה?
מדוע את לוקחת על עצמך אחריות?
מה הרווח הסמוי שנותר ממצב זה של לקיחת אחריות, של תלות מצד האחר?
איך היית מרגישה בחייך לולא החוויות הללו? מה היית מרוויחה? מה היית מאבדת?
מה את יכולה לעשות כדי לשחרר חלק מהאחריות ומהעומס?
מה את חושבת שיקרה אם תשחררי? אם לא תהיי בנעלי המטפלת כל הזמן?
אילו תכונות את אוהבת בעצמך כשאת בנעליים האלה?
אילו תכונות את אוהבת בעצמך כשאינך בנעליים האלה?
אילו רגשות עולים לך כשאת חושבת על האופציה לשחרר, להרפות?
ממה את חוששת? ממה את פוחדת? מה הרע ביותר שיכול לקרות?
מה את חושבת שאת צריכה ללמוד מן החוויות האלה?
מה היית רוצה לקחת מהן? מה לא היית רוצה לקחת מהן?
מה המטרה של כל הדברים האלה שקורים בחייך?
מה הלקח? מה מוסר ההשכל?
איך את יכולה לחיות את חייך אחרת?
איך את יכולה לתת מעצמך אך לא לאבד את עצמך?
מה היית מאחלת לעצמך? מה עושה אותך מאושרת?
איך היו נראים חייך לו היית חיה אותם ללא ההתמודדויות האלה?

אני מעודדת אותך לעשות שינוי לפני שתקרסי. כי נשמע לי שאת בעומס מטורף שאפשר להסתכל עליו אחרת ולשחרר לפחות חלק ממנו. אפילו לקחת עזרה.
רפואה שלמה, בריאות, הגשמה, אושר, שמחה אהבה וכל טוב. מגיע לך

 

[healerit]

יקירה, קפצתי לכאן לרגע

אחרי תקופה ארוכה שלא גלשתי כאן.

יתכן שלא מספיק אנשים נחשפים לפורום הזה.
אני זוכרת שכשאבי היה חולה לא חשבתי כלל שיכול להיות ברשת פורום כזה...!
גיליתי אותו לאחר מותו - וחבל.

אני לא יודעת איך, אבל כדאי למצוא את הדרך שמשפחות וחברים של חולי סרטן ישמעו על הפורום...
אולי אפשר לשים את הפורום שלנו בלינק אצל השכנים היקרים "סרטן-לא לבד".
הרבה פעמים נכנסים לשם אנשים שיקיריהם חלו בסרטן.

אשים לינק לפורום בפייסבוק שלי.

שמחה לראות שאת כאן