תודה...
רומי היקרה, בלי להכיר אתכם אני חייבת לאומר שזה עשה ועושה לי מאוד טוב לדעת שיש לי כאן עם מי לחלוק את מה שעובר עליי עם אבא שלי והמחלה הנוראית הזו. עם כל חברים הטובים שלי אף אחד לא מסוגל להתחיל להבין בכלל מה עובר עליי, עם כל הרצון שלהם לעזור ולתמוך בי. בקצרה: אבי חיי בצרפת (כל משפחתי מצד אבי משם וגרים שם..בישראל יש לי את אמא שלי ואת סבתי היקרות לי) אני בת 28 אגב וחייה מזה 14 שנים בישראל. אבי התכחש מההתחלה למחלה שלו ועד היום רק בשלוש שנים האחרונות הוא במעקב במחלקה ניורולוגית שנחשבת למלמחה בטרשת נפוצה בפאריז מזה את יכולה להבין שהוא מעולם לא קיבל שום טיפול כגון אוונקס וכו.. ..למרות שהיום קצת קשה בשבילו להתכחש לכל המצב בשל הדרדרות תלולה..באיזה מצב הוא?! ראיה כמעט אפסית (מבדיל בצללים בלבד) קשיים בדיבור , הזיות מדי פעם, פצעי לחץ שלא נגמרים ואני אחסוך מכם את שאר הפרטים...הוא עדיין חיי בבית אבל מקבל עזרה: יש בחור שמטפל בו 3 פעמים ביום, אחיות שבאות מדי בוקר לטפל בפצעי הלחץ שלו, כח עזר שבא לרחוץ אותו כל יום ואישה שעורכת את הקניות עבורו מבשלת לו ונותנת לו את ארוחת הצהריים כל יום. לפני 10 שנים הוא החליט שהוא מתנתק מהעולם...מאז שהוא נכנס לכסא הגלגלים הוא לא יצא מ4 קירות הבית אלא רק שאני או אימי היינו באות לבקר אותו ומוציאות אותו בכוח.הוא מעולם לא הסכים להכנס לדיור מוגן או כל דבר דומה בטענה שהוא לא מעוניין לראות עוד אנשים חולים והוא אף השביע אותי שאם אי פעם אכניס אותו לכזה מקום זאת תהיה מין בגידה שלי בו, וזה יהיה כאילו אני מכניסה אותו לבית משוגיעם (אלה הם הביטויים שהוא השתמש בהם אגב) הוא אף השביע אותי שאני לעולם לא ייגור איתו כדי להפוך ל"אחות הסעודית שלו" (שוב מילים שלו). אני מבקרת אותו פעמיים בשנה, כל ביקור שלי נמשך שבועיים בדרך כלל. מהביקור האחרון אצלו חזרתי לפני שועיים בערך ושבורה יותר מתמיד, מכיוון שהניורולוגית שעוקבת אחרי מצבו בישרה לי כי זאת ההתחלה של הסוף בשבילו. מה גם שאם אבי היה אדם עם תאבון בריא עד לפני 5 חודשים, היום הוא בקושי אוכל, מקבל תוספי מזון נזליים..הוא נהיה כל כך כחוש מאז הביקור האחרון שלי אצלו שלא יכולתי להפסיק לבכות..אני פשוט נשברת מלראות איך אדם מאבד צלם אנוש ולא יכול למות בכבוד. מכיוון שאני עמוד התמיכה של כל המשפחה אז גם אני תמיד מקבלת את כל האינפורמצניות הקשות ל"עיכול". מזה 6 חודשים הוא מקבל איזו תרופה קלה אנטי דיכאונית. אני מקפידה לדבר איתו כל יום ומרעיפה עליו את כל האהבה שאני רק יכולה כשאני שם איתווגם כשאני מדברת איתו בטלפון. בימים האחרונים הוא אפילו לא מסוגל לדבר איתי מרוב תשישות ואומר לי כל הזמן שיש לו כאבים , שנמאס לו ואם הוא צריך למות אז הוא כבר רוצה למות..וזה כל כך קשה לי לעכל את הכל כי אני מבינה ויודעת שאני עוברת את תהליך הפרידה ממנו..וכל כך קשה לי עם זה שאני פה והוא שם למרות שאני יודעת שאין לי כל אפשרות להקל עליו בכלום..ולו רק יכולתי. כואב לי וקשה לי וממש לא מתוך רחמים עצמיים (אנרגיה מבוזבזת לטעמי) אלא מחוסר האונים הנוראי הזה..חוסר היכולת להקל עליו. נראה לי שבשביל פעם אחת כתבתי פה המון..אז אני מתנצלת על ההשתפכות הזו . תודה בכל מקרה על תשומת הלב שלכם והייתי שמחה לדעת אם יש פה בפורום עוד אנשים שנמצאים במצב דומה לשלי. ורומי, תבורכי על היוזמה שלך לפתוח את הפורו הזה. אורנה
רומי היקרה, בלי להכיר אתכם אני חייבת לאומר שזה עשה ועושה לי מאוד טוב לדעת שיש לי כאן עם מי לחלוק את מה שעובר עליי עם אבא שלי והמחלה הנוראית הזו. עם כל חברים הטובים שלי אף אחד לא מסוגל להתחיל להבין בכלל מה עובר עליי, עם כל הרצון שלהם לעזור ולתמוך בי. בקצרה: אבי חיי בצרפת (כל משפחתי מצד אבי משם וגרים שם..בישראל יש לי את אמא שלי ואת סבתי היקרות לי) אני בת 28 אגב וחייה מזה 14 שנים בישראל. אבי התכחש מההתחלה למחלה שלו ועד היום רק בשלוש שנים האחרונות הוא במעקב במחלקה ניורולוגית שנחשבת למלמחה בטרשת נפוצה בפאריז מזה את יכולה להבין שהוא מעולם לא קיבל שום טיפול כגון אוונקס וכו.. ..למרות שהיום קצת קשה בשבילו להתכחש לכל המצב בשל הדרדרות תלולה..באיזה מצב הוא?! ראיה כמעט אפסית (מבדיל בצללים בלבד) קשיים בדיבור , הזיות מדי פעם, פצעי לחץ שלא נגמרים ואני אחסוך מכם את שאר הפרטים...הוא עדיין חיי בבית אבל מקבל עזרה: יש בחור שמטפל בו 3 פעמים ביום, אחיות שבאות מדי בוקר לטפל בפצעי הלחץ שלו, כח עזר שבא לרחוץ אותו כל יום ואישה שעורכת את הקניות עבורו מבשלת לו ונותנת לו את ארוחת הצהריים כל יום. לפני 10 שנים הוא החליט שהוא מתנתק מהעולם...מאז שהוא נכנס לכסא הגלגלים הוא לא יצא מ4 קירות הבית אלא רק שאני או אימי היינו באות לבקר אותו ומוציאות אותו בכוח.הוא מעולם לא הסכים להכנס לדיור מוגן או כל דבר דומה בטענה שהוא לא מעוניין לראות עוד אנשים חולים והוא אף השביע אותי שאם אי פעם אכניס אותו לכזה מקום זאת תהיה מין בגידה שלי בו, וזה יהיה כאילו אני מכניסה אותו לבית משוגיעם (אלה הם הביטויים שהוא השתמש בהם אגב) הוא אף השביע אותי שאני לעולם לא ייגור איתו כדי להפוך ל"אחות הסעודית שלו" (שוב מילים שלו). אני מבקרת אותו פעמיים בשנה, כל ביקור שלי נמשך שבועיים בדרך כלל. מהביקור האחרון אצלו חזרתי לפני שועיים בערך ושבורה יותר מתמיד, מכיוון שהניורולוגית שעוקבת אחרי מצבו בישרה לי כי זאת ההתחלה של הסוף בשבילו. מה גם שאם אבי היה אדם עם תאבון בריא עד לפני 5 חודשים, היום הוא בקושי אוכל, מקבל תוספי מזון נזליים..הוא נהיה כל כך כחוש מאז הביקור האחרון שלי אצלו שלא יכולתי להפסיק לבכות..אני פשוט נשברת מלראות איך אדם מאבד צלם אנוש ולא יכול למות בכבוד. מכיוון שאני עמוד התמיכה של כל המשפחה אז גם אני תמיד מקבלת את כל האינפורמצניות הקשות ל"עיכול". מזה 6 חודשים הוא מקבל איזו תרופה קלה אנטי דיכאונית. אני מקפידה לדבר איתו כל יום ומרעיפה עליו את כל האהבה שאני רק יכולה כשאני שם איתווגם כשאני מדברת איתו בטלפון. בימים האחרונים הוא אפילו לא מסוגל לדבר איתי מרוב תשישות ואומר לי כל הזמן שיש לו כאבים , שנמאס לו ואם הוא צריך למות אז הוא כבר רוצה למות..וזה כל כך קשה לי לעכל את הכל כי אני מבינה ויודעת שאני עוברת את תהליך הפרידה ממנו..וכל כך קשה לי עם זה שאני פה והוא שם למרות שאני יודעת שאין לי כל אפשרות להקל עליו בכלום..ולו רק יכולתי. כואב לי וקשה לי וממש לא מתוך רחמים עצמיים (אנרגיה מבוזבזת לטעמי) אלא מחוסר האונים הנוראי הזה..חוסר היכולת להקל עליו. נראה לי שבשביל פעם אחת כתבתי פה המון..אז אני מתנצלת על ההשתפכות הזו . תודה בכל מקרה על תשומת הלב שלכם והייתי שמחה לדעת אם יש פה בפורום עוד אנשים שנמצאים במצב דומה לשלי. ורומי, תבורכי על היוזמה שלך לפתוח את הפורו הזה. אורנה