תודה...

  • פותח הנושא ow
  • פורסם בתאריך

ow

New member
תודה...

רומי היקרה, בלי להכיר אתכם אני חייבת לאומר שזה עשה ועושה לי מאוד טוב לדעת שיש לי כאן עם מי לחלוק את מה שעובר עליי עם אבא שלי והמחלה הנוראית הזו. עם כל חברים הטובים שלי אף אחד לא מסוגל להתחיל להבין בכלל מה עובר עליי, עם כל הרצון שלהם לעזור ולתמוך בי. בקצרה: אבי חיי בצרפת (כל משפחתי מצד אבי משם וגרים שם..בישראל יש לי את אמא שלי ואת סבתי היקרות לי) אני בת 28 אגב וחייה מזה 14 שנים בישראל. אבי התכחש מההתחלה למחלה שלו ועד היום רק בשלוש שנים האחרונות הוא במעקב במחלקה ניורולוגית שנחשבת למלמחה בטרשת נפוצה בפאריז מזה את יכולה להבין שהוא מעולם לא קיבל שום טיפול כגון אוונקס וכו.. ..למרות שהיום קצת קשה בשבילו להתכחש לכל המצב בשל הדרדרות תלולה..באיזה מצב הוא?! ראיה כמעט אפסית (מבדיל בצללים בלבד) קשיים בדיבור , הזיות מדי פעם, פצעי לחץ שלא נגמרים ואני אחסוך מכם את שאר הפרטים...הוא עדיין חיי בבית אבל מקבל עזרה: יש בחור שמטפל בו 3 פעמים ביום, אחיות שבאות מדי בוקר לטפל בפצעי הלחץ שלו, כח עזר שבא לרחוץ אותו כל יום ואישה שעורכת את הקניות עבורו מבשלת לו ונותנת לו את ארוחת הצהריים כל יום. לפני 10 שנים הוא החליט שהוא מתנתק מהעולם...מאז שהוא נכנס לכסא הגלגלים הוא לא יצא מ4 קירות הבית אלא רק שאני או אימי היינו באות לבקר אותו ומוציאות אותו בכוח.הוא מעולם לא הסכים להכנס לדיור מוגן או כל דבר דומה בטענה שהוא לא מעוניין לראות עוד אנשים חולים והוא אף השביע אותי שאם אי פעם אכניס אותו לכזה מקום זאת תהיה מין בגידה שלי בו, וזה יהיה כאילו אני מכניסה אותו לבית משוגיעם (אלה הם הביטויים שהוא השתמש בהם אגב) הוא אף השביע אותי שאני לעולם לא ייגור איתו כדי להפוך ל"אחות הסעודית שלו" (שוב מילים שלו). אני מבקרת אותו פעמיים בשנה, כל ביקור שלי נמשך שבועיים בדרך כלל. מהביקור האחרון אצלו חזרתי לפני שועיים בערך ושבורה יותר מתמיד, מכיוון שהניורולוגית שעוקבת אחרי מצבו בישרה לי כי זאת ההתחלה של הסוף בשבילו. מה גם שאם אבי היה אדם עם תאבון בריא עד לפני 5 חודשים, היום הוא בקושי אוכל, מקבל תוספי מזון נזליים..הוא נהיה כל כך כחוש מאז הביקור האחרון שלי אצלו שלא יכולתי להפסיק לבכות..אני פשוט נשברת מלראות איך אדם מאבד צלם אנוש ולא יכול למות בכבוד. מכיוון שאני עמוד התמיכה של כל המשפחה אז גם אני תמיד מקבלת את כל האינפורמצניות הקשות ל"עיכול". מזה 6 חודשים הוא מקבל איזו תרופה קלה אנטי דיכאונית. אני מקפידה לדבר איתו כל יום ומרעיפה עליו את כל האהבה שאני רק יכולה כשאני שם איתווגם כשאני מדברת איתו בטלפון. בימים האחרונים הוא אפילו לא מסוגל לדבר איתי מרוב תשישות ואומר לי כל הזמן שיש לו כאבים , שנמאס לו ואם הוא צריך למות אז הוא כבר רוצה למות..וזה כל כך קשה לי לעכל את הכל כי אני מבינה ויודעת שאני עוברת את תהליך הפרידה ממנו..וכל כך קשה לי עם זה שאני פה והוא שם למרות שאני יודעת שאין לי כל אפשרות להקל עליו בכלום..ולו רק יכולתי. כואב לי וקשה לי וממש לא מתוך רחמים עצמיים (אנרגיה מבוזבזת לטעמי) אלא מחוסר האונים הנוראי הזה..חוסר היכולת להקל עליו. נראה לי שבשביל פעם אחת כתבתי פה המון..אז אני מתנצלת על ההשתפכות הזו . תודה בכל מקרה על תשומת הלב שלכם והייתי שמחה לדעת אם יש פה בפורום עוד אנשים שנמצאים במצב דומה לשלי. ורומי, תבורכי על היוזמה שלך לפתוח את הפורו הזה. אורנה
 

RomiVais

New member
אורנה יקרה ../images/Emo24.gif

אני לא יכולה להגיד שאני מבינה אותך לחלוטין... כי תיארת מצב מאוד כואב. ומאוד עצוב. אני כן מבינה ומזדהה עם חוסר האונים שהזכרת. כמה פעמים חשתי ממש כך... אבל כמובן שהמקרים שונים ואני קרובה מאוד לאמא שלי. המרחק מקשה הרבה פעמים על הדברים. בזמנו, כשאמא שלי לא רצה לספר לאמא שלה (סבתא שלי שגרה בארגנטינה) חשבנו שעדיף שהיא לא תדע. כי מה בדיוק היא יכולה לעשות מכל כך רחוק... ובסוף נאלצנו לספר כי הגיע קרוב משפחה לביקור ואחרי הביקור הוא עבר תחקיר יותר מעמיק מתחקיר שב"כ ואז כבר לא היתה דרך אחרת. בכל מקרה - מאז שהיא יודעת אכן קשה לה יותר כי היא דואגת ועד שלא תראה בעיניים שלה את הבת שלה - היא לא תהיה רגועה. לפחות את רואה אותו לעיתים. ואתם מדברים הרבה שזה חשוב שיידע כמה שאת אוהבת אותו. אין לך על מה להתנצל ש"השתפכת". זה בדיוק המקום. ואני מקווה שתרגישי בנוח לדבר איתנו על הכל... וזה בטח יעזור טיפה. הרי כולנו פה מתמודדים עם מצבים שקשורים בטרשת. מאחלת לאביך את כל הבריאות שבעולם תנסו להיות אופטימיים ולא לקחת את הדברים של הנאורולוגית כתורה מסיני. זה שהיא אמרה שזו ההתחלה של הסוף לא אומר שזה חייב להיות נכון. אסור לוותר ואסור לאבד תקווה. לי אמרו לפני שנה שאמא שלי לא תחזור ללכת. ואני לא הייתי מוכנה לקבל את זה וגם אמא שלי לא - והיא אכן הולכת טיפה היום. היא אולי לא תרוץ בזמן הקרוב... אבל אני אופטימית!!! אומרים שהתקווה היא הדבר האחרון שאמורים לאבד - האחרון... ואני חושבת שגם לא האחרון... פשוט אסור לאבד אותה. מחזקת אותך מרחוק ושולחת לך
ענק רומי
 

סיאמית

New member
הי אורנה ../images/Emo39.gif

את רוצה לדעת אם יש עוד אנשים בפורום במצב שהוא דומה לשלך... אז חשבתי לי שבעצם כולנו פה במצב דומה לשלך אבל מגדירים אותו אחרת. את מדברת על אשמה וחרדה ועצב וגעגועים ואמפאתיה, את מתאבלת ואת מרגישה חוסר אונים וחוסר ודאות... יאוש... פיספסתי משהו? כי אני יכולה להמשיך עוד ועוד. בבקשה אל תתנצלי כל כך שבחרת לשתף אותנו בכל אלה!! אני מוצאת את עצמי בכל מילה ובכל משפט שכתבת. החרב שנחתה על הצוואר של אבא שלך מרחפת מעל הצוואר של הגבר שאני אוהבת וגם מעל צווארי. אין לי כל דרך להקל עליך במה שאת עוברת אבל אני מסכימה עם רומי שזה לא בהכרח ה"סוף". אנשים כבר קמו ממקומות קשים מאלו וט.נ היא מחלה הפכפכה. אני מספיק מנוסה כדי לדעת שאי אפשר לאלץ אדם לשנות את אורח החשיבה שלו ואת התפיסה שלו את עצמו ואת המחלה שלו... וניסיון כזה יתסכל רק את מי שמנסה (אותך) וכל שנותר זה להתבונן מהצד ולנסות ללוות באהבה גדולה את מי שבחר בדרך שלו. אל תרגישי אשמה... הטרשת הזו היא שלו, ולא שלך. אל תחפשי יותר את הגן של הט.נ כדי שתוכלי לספח אותו לעצמך ואל "תירשי" בכוח את מה שעדיין לא הוכיחו שהוא תורשתי. אלוהים יודע, וגם החברים פה בפורום יודעים, שאני הייתי מוכנה לקחת קצת ט.נ מ~א~ שלי כדי להשוות את המצב שלנו. חצי בחצי. אבל זו טעות. זו מחשבה אומניפוטנטית ואינפנטילית שכדאי גם לי להפטר ממנה ויפה שעה אחת קודם. ~א~ לא צריך אותי צולעת כדי לדעת שאני אוהבת אותו. ואולי אפילו להפך. יקירתי, שוב, הלואי והיתה לי נחמה להציע לך, לכולם, לעצמי. אין לי. אני רק מאחלת לך מכל לבי שתחיי את חייך... תפרדי ממה שאת צריכה להפרד ממנו ושלא תפספסי בדרך את מה שכדאי לאסוף כדי להמשיך הלאה, מחוזקת. נשיקות.
 

Dalia M

New member
../images/Emo140.gifאורנה יקרה../images/Emo39.gif

תדפדפי אחורה לעבר 8.3 ותגיעי ל GUYPELE שמתמודד בבעיה דומה עם אמא שלו אלא שהוא רואה אותה כל הזמן ומתלבט מאוד עם מותר לו להמשיך בחייו שלו. דווקא טוב שאת משתפת אותנו, כי פה אפשר לדבר על הכל בין אם על עצמנו או על אחרים הקרובים ללבנו! בארץ, אגב, קיימת עמותה בשם לילך שדרכה אפשר להשאיר צוואה בחיים, המורה לא להאריך סבל באופן מלאכותי ע"י חיבור אביזרים מאריכי חיים באופן מלאכותי. אני מקווה שלא פגעתי ברגשותייך, אורנה יקרה, כי אני מספרת על התקשרותי שלי עם "לילך" בכדי למנוע סבל כשלך מיקירי. היי ברוכה, אורנה, הרגישי חופשיה איתנו
דליה
 
למעלה