תוהה לגבי האבחון...איך אתן אובחנתן?

[גילתפיש]

תוהה לגבי האבחון...איך אתן אובחנתן?

הי בנות, אני סובלת כבר שנים מכאבים באגן אך חלה החמרה קשה מאז שילדתי לפני שנתיים וחצי. שנים חשבו שיש לי דלקות באגן ומה לא... בשנתיים וחצי האלה עברתי כל בדיקה כמעט חוץ מלפרוסקופיה, שזה הצעד הבא. המחלה הזאת עולה כל הזמן בשנה האחרונה אבל תכלס לא אובחנתי עדיין... כרגע אני תקועה עם הבחנה של מחלה אחרת שנקראת fmf, אך גם האבחנה הזאת לא ודאית. נטיית הלב שלי היא אנדומטריוזיס, למרות שנכנסתי להריון ראשון בקלות (ואחריו התחילה ההחמרה), אך התסמינים מתחברים עם מחזור וביוץ. מה שבעצם אני מנסה לברר זה איך נשים אחרות אובחנו באופן מוחלט? מה עלי לעשות כדי להגיע לאבחנה הנכונה? תודה לעונות

 

[vanilachip]

הי גילתפיש

אבחנה סופית וודאית היא רק באמצעות לפרוסקופיה
רופאים מומחים לאנדו' מזהים לעיתים את הנגעים בבדיקה וגינלית וכמו כן באולטראסאונד אפשר לראות ציסטות אופיניות (אנדומטריומות) אבל באופן וודאי רק לפרסקופיה.
האם הומלץ לך על טיפול כלשהו ? למשל גלולות ברצף כדי למנוע ווסת ולראות איך זה משפיע על הכאבים?
חשוב להיבדק ולהתייעץ עם רופא מומחה בתחום
בהצלחה

 

[nsy1987]

הי לך.

אז ככה, גם אני נכנסתי להריון פעממים בקלות רבה ופעם שלישית גם די מהר, ומה לא חשבו שיש לי,
IC שזה מחלה כרונית בשלפוחית השתן, צניחה של אברי האגן כולל תיקון (שבאמת היה צריך) עברתי פיזיוטרפיות, ביו פידבק, לכאבים וע"ב קבוע חייתי על אדוויל בגלל הכאבים באגן, במחזורים, אחרי קיום יחסים וסתם ככה...
אני אובחני ע"י ד"ר סוריאנו לפי בדיקה ותסמינים.
אצל ד"ר חמני, טען שממש הרגיש בבדיקה הידנית שלי מוקדים קשים על הרצועות שמחזיקות את הרחם.

מה שאני באה לומר לך, שנכון שרק לפרסקופיה היא זו ששוללת או מאבחנת סופית, אבל,
רופא טוב מומחה לאנדו' יכול הרבה פעמים לזהות גם באולטראסאונד או בדיקה ידנית אנדו' באופן ודאי.
ולפעמים מסתייעים בCT, MRI שלא תמיד רואים בהם אבל לפעמים כן.

אני חשדתי כבר לפני 3 שנים, אבח הרופא שבדק אז לא ממש הקשיב לי וטען שהכל תקין ואין לי אנדו', ורק אחרי שלוש שנים, ושלוש רופאים שונים, אני מבינה שטוב שהתעקשתי וחשדתי ובדקתי ושחבל שפספסתי 3 שנים כי המצב קצת התקדם לטענותו של חמני...

ממליצה לך:
א. שלב ראשון, תיכנסי לאתר של אנד"י, תקראי קצת חומר, יש שם רשימות של תסמינם שאת יכולה לראות אם זה באמת התסמינים שלך (אפילו שזה לא מחייב)
ב. תקבעי תור למומחה לאנדו'מטריוזיס, ויש כאן לא מעט המלצות על רופאים טובים, סוריאנו, קאופמן, חמני, אבישלום ועוד.... הוא יעזור לך לפתור את הספק לפני שאת רצה ללפרסקופיה.

 

[גילתפיש]

מה עם פרופ' ברקאי?

הייתי אצל פרופ' גד ברקאי, הוא המליץ על לפרוסקופיה אצלו עם מומחה אחר שאת שמו אני לא זוכרת כרגע...
במקביל עשיתי אולטרסאונד מכוון לאנדומטריוזיס אשר אישר על נגעים, אך מעטים מאוד. לא ברור אם זאת הסיבה לכאב שלי עקב הממצאים הללו. אני אכן אלך לעשות לפרוסקופיה, נראה שלאין מוצא אחר. הבעייה הכי גדולה שלי כרגע היא שאובחנתי במחלה גנטית שנקראת FMF שהיא בגדול מחלה ראומוטולוגית. אבל אני מרגישה שהתסמינים שלי לא מתאימים למחלה, אלא יותר לאנדו'.
אגב, גם לקחתי גלולות ברצף אך זה לא עבד בגלל שזה גרם לי לדימומים כל הזמן, וכמובן שכל דימום היה מלווה בהתקף.
האם אתן מכירות את פרופ' ברקאי? מכל מה שקראתי הבנתי שבאמת חשוב לבחור רופא שיודע מה הוא עושה... הוא גם אמר לי שבלפרוסקופיה הוא יכול לצרוב את הנגעים במידה וימצאו כאלה. האם ידוע לכן שזה נכון?

 

[nsy1987]

אני לא שמעתי עליו

וגם בפורום כאן ובפורומים נוספים לא שמעתי את השם. אבל אולי בנות אחרות כןמ מכירות...

אני במקומך הייתי הולכת לשמוע חוות דעת של מומחה ספציפי לאנדו'. עם ניסיון באנדו', בניתוח אנדו' שיכולים להיות עדינים ומורכבים מאד.
שבד"כ בבדיקה גם עושה לך US. ויודע לומר לך השערה של מצבך.
לפני שאת רצה ללפרסקופיה (ושלא תביני, גם אני לקראת אחת כזו... אבל בודקת טוב טוב הכל לפני)
תבדקי, תבחני, תשקלי, תשמעי חוות דעת נוספת, תתייעצי. תשאלי את כל השאלות שלך, תביני את כל התמונה. יש המון שיקולים באנדו'.
ובכל מקרה במקרה שזה אנדו' גם אם תעשי לפרסקופיה תצטרכי טיפול תרופתי מתאים לך. אחרי הניתוח כדי שהנגעים לא יחזרו.
כך שזה שלא הסתדרת עם סוג אחד של גלולות ברצף לא אומר שלא יוכלו למצוא תחליף שמתאים לך.

אני עבתי ניתוח ברצפת האגן לפני חצי שנה, הלכנו למומחה אחד גדול, אמר לנו את דעתו. לא התייעצתי עוד, לא התלבטתי והלכתי על זה. סבלתי ורציתי לגמור עם הסיוט מהר.
וזה היה ניתוח הרבה יותר פשוט מהלפרסקופיה של האנדו'. ועד היום אני מצטערת שלא שמעתי חוות דעת נוספת, שלא מספיק הבנתי מה קורה ולקראת מה אני הולכת מה מעורב ומה לא,
מה ההשלכות, מה הסיכונים, הסיכויים שיחזור הכל.

 

[גילתפיש]

למי כדאי ללכת לחוות דעת שנייה?

 

[nsy1987]

יש כאן המון המלצות על כמה רופאים

תלוי איפה את גרה ומה נח לך?

במרכז סוריאנו, בחיפה, קאופמן, בכפר סבא- שיינמן
בירושלים-חמני ויש עוד כמה...

סוריאנו נחשב למומחה על בתחום הזה ויש לו את המרפאה לאנדו' בתל השומר אבל לא כולם מסתדרות איתו... (כולל אותי )
אני הייתי אצל ירון חמני בהר הצופים בירושלים וממש נהניתי ממנו.
יש כאן בנות שימליצו לך בחום גם על קאופמן ויגידו ששוה לנסוע לצפון בשבילו.

תגלגלי כאן בפורום יש מלא שרשורים בנושא הזה...

בהצלחה.

 

[גילתפיש]

תודה

אני מהמרכז, אבל אסע לאן שצריך.
תודה על כל העזרה

 

[גילתפיש]

מה עם פרופ' גולדנברג?

הפרופ' שהייתי אצלו- גד ברקאי, המליץ עליו לניתוח. אבל אני מתלבטת האם ללכת לעוד רופא לחוות דעת שנייה ולמי.
אתן מכירות אותו?
בכל מקרה, אני לא ממהרת לעשות לפרוסקופיה, זה מאוד מלחיץ אותי... מצד שני, אני מאוד סובלת וגם רוצה לנסות להיכנס להריון בקרוב, ואני כבר רוצה נואשות להגיע לשורש ופתרון הבעיה הזאת...

 

[aa02]

אני ממליצה על פרופ׳ גולדנברג

אך אני חייבת לציין, כי עברתי אצלו רק את הניתוחים (2 ניתוחי לפרסקופיה) והוא לא היה זה שאיבחן את האנדו׳. אובחנתי עוד לפני שהגעתי אליו, כאשר הטריגר היה אנדומטריומה שגדלה בזמן מאוד קצר (כמובן שבמהלך הניתוח הראשון התבררה חומרת האנדו׳ וזה לא נגמר בכריתת האנדומטריומה). מה שאני מנסה להגיד - אני לא יודעת האם הוא גם מאבחן לפני ניתוח, אך ללא ספק ממליצה עליו בכל הקשור לצד הניתוחי.
אם יש לך שאלות נוספות את מוזמנת לפנות אלי גם במסר פרטי.

 

[גילתפיש]

תודה על ההמלצה

אני אלך אליו לאבחון מאחר והרופא ש"אבחן" אותי המליץ עליו לניתוח. אני חושבת שלא אגיד לו שמישהו שלח אותי על מנת שיתייחס אלי כלוח חלק.

 

[aa02]

אני הייתי בודקת את הסוגיה של האבחון לפני שהייתי קובעת תור

כפי שכתבתי לך אני בטוחה (למרות שיש דעות שונות בפורום) לגביו בצד הניתוח אך לא מכירה אותו בצד האבחנתי.
אני מטופלת כרגע אצל ד״ר זולטי במרפאה בתל השומר ומרוצה.

 

[גילתפיש]

כדאי פשוט ללכת למרפאת אנדו' בתל השומר?

אתמול בערב התקשרה אלי הרופאת נשים שלי, ולדעתה הכי טוב שאלך למרפאת אנדו' בתל השומר ולא באופן פרטי ואקבל אבחון שם.
אולי אני אקח אותו לניתוח בשר"פ דרך הביטוח הפרטי (אם יוחלט על ניתוח)

 

[aa02]

זה בדיוק מה שאני עשיתי

החיים לימדו אותי לסמוך על הרפואה הפרטית (לא בגלל שהרופאים בהכרח יותר טובים אלא כי מצאתי שבדרך כלל היחס הוא יותר טוב), אבל דווקא במקרה הזה העדפתי ל״חזור״ לרפואה הציבורית ואני לגמרי תומכת בדעתה של רופאת הנשים שלך.
אם אני לא טועה בתל השומר מקבלים 3 רופאים - סוריאנו, זולטי וארביב. זולטי מקבל בימי שני כך שאם תקבעי תור ליום שני סיכוי גדול שהוא יקבל אותך. אני הייתי מאוד מרוצה ממנו - מהיחס, מהסובלנות, לא התקמצן בהסברים - אין לי ספק שהוא גם מקצועי, אך מבחינתי היחס לא פחות חשוב.

 

[גילתפיש]

תודה! קבעתי תור לשם

עכשיו נראה מה יהיה..

 

[aa02]

אני מקווה שהחשש שלך שמדובר באנדו׳ יתפוגג

 

[aa02]

לדעתי...

אם הבנתי נכון אז טרם ביקרת אצל מומחה אנדו׳ ואובחנת באופן סופי. אם זה אכן המצב אני הייתי מתחילה בקביעת תור למומחה אנדו׳ ומתחילה את הבירור וזאת לפני שהייתי ״קופצת״ לפרסקופיה. צריך לזכור שגם לפרסקופיה יכולה להחמיר את הסימפטומים בכך שעשויה לגרום להידבקויות נוספות וגם לפגוע בפוריות ולכן צריך לשקול את כל השיקולים וכל מקרה לגופו. אני עברתי שתי לפרסקופיות ועדיין נשארו לי מוקדים שלא הוסרו מחשש לפגיעה שלא לצורך בפוריות (הייתי לפני תהליך IVF). למרות שהיתה תקופה שסבלתי מכאבים איומים במשך שבועות והומלץ לי על ידי מספר מומחים (כולל מומחה בחו״ל) להיכנס לניתוח שלישי לא מיהרתי לעשות זאת ועדיין לא ביצעתי את הניתוח.
כפי שכתבו לך חשוב שהמנתח יהיה בעל ניסיון ומומחיות באנדו׳ וזאת גם מהסיבה שבכל הנוגע לאנדו׳ לא ניתן לדעת מראש מה מחכה בפנים. אני נכנסתי לניתוח הראשון לאור אנדומטריומה שגדלה, כאשר לא סבלתי מכאבים מלבד בתקופת הווסת ורק במהלך הלפרסקופיה התגלתה חומרת האנדו׳.