תוהה לגבי משהו.....

[EastGirl83]

תוהה לגבי משהו.....

עד כמה אתם נותנים משמעות ללופוס? עד כמה המחלה תופסת חלק בתודעה שלכם? אני שואלת את זה משום שעלתה לי המחשבה שבן אדם רגיל, ב-100% התודעה שלו, אפשר להחשיב, ש20 אחוז מזה, הוא חושב על הפאן הבריאותי (כמו לעשות פעם בחצי שנה בדיקת דם, לאכול בריא, להתעמל וכו' - ואני מסיקה את המסקנה הזאת על פי ההיכרות שלי עם אנשים, חברים, בלימודים, עבודה, ובאינטרנט) וכל שאר האחוזים משתייכים ל-חיים (גם אם זה חובות, להנות, בילויים, חברים, עבודה ואפילו בעיות אישיות). ולפתע עלתה בי המחשבה מעניין איך זה אדם שלא חולה במחלה... שזה לא חלק מהחיים שלו. כמו אדם שמרכיב משקפיים (כמוני למשל, שצריכה לרחוק.. ואם אני בלי עדשות או בלי משקפיים, אז אין מצב שאראה לרחוק), אז אני חושבת שכייף לו לא להיות תלוי בגורם חיצוני! אבל מצד שני... זה נראה מוזר לא להיות תלוי במשהו (יש משהו הגיוני בזה?).... עדיין לא מאמינה, שיש לי את זה 16 שנה (כל חודשיים - שלושה עד חצי שנה במקרה הטוב, ביקורת לרופא) כל הזמן לוקחת תרופות ועושה את הבדיקות דם, עייפות מוקצנת (שרק היום אני מבינה למה זה קרה לי והמשכתי את החיים - עבודה, לימודים ואפילו בילויים מוקצנים - מבלי להתייחס וחשבתי שזה פשוט מי שאני..)...... מאוד מסקרן אותי לדעת את התחושה לחיות בלי זה....... אבל מצד שני, אולי זה מחשבה מוקצנת להרגיש שיש מגבלות במחלה הזאת.. לא יודעת.. סתם תוהה... כמו תמיד

 

[ל3]

תהיות מוכרות

הי בהחלט מבינה אותך. אני עם הזאב ביחסי אהבה-שנאה כבר 14 שנה. מוזר שאני כותבת אהבה לא? אבל אולי בעצם לא! אני לא כל כך זוכרת איך הייתה השירי שלפני המחלה- עם יותר אנרגיות זה בטוח אבל לא חושבת ששונה בהרבה ממקודם אולי נהפכו, הלופוס יחד עם כל החרא הביא איתו גם דברים טובים יותר. למדתי להיסתכל על החיים בצורה אחרת, להעריך דברים בצורה שונה. לא לקחת הכל כל כך קשה ( מה שהייתי עושה פיל מכל זבוב בעבר). אני לא בטוחה שאני רוצה להיות אחרת. זה נשמע הזוי הרי מי רוצה לחיות עם מחלה כרונית???

אבל אני פשוט כל כך הרגלתי כבר למצב שזה לא נראה לי זר או מאיים. אני לא אגיד לך שלא נמאס לי משלל התרופות, המעקבים, הריצות בין רופאים ואפילו אמרתי לראומטולוגית שלי שבוע שעבר בביקור אצלה שבא לי "לשבור את הכלים לא משחקים יותר". פשוט להפסיק הכל ולהמשיך לחיות את חיי ומה שיהיה יהיה. ברור שבאותו רגע דיבר הרגש ולא השכל. אני חושבת שזה פשוט תהליך מאוד טבעי שהאדם עובר ברגע שצריך להתמודד עם משבר כלשהו ( ולוואי דווקא מחלה)- בהתחלה יש הכחשה, כעס, ובסופו של דבר השלמה. למרות שיש לי ימים קשים שבא לי פשוט למות מכאבים/עייפות/חום/ הרגשת חולי, אני די השלמתי עם המחלה היא חלק ממני! משתדלת לפנות לה מקום לא בקידמת הבמה ולהמשיך בחיים רגילים ( למדתי שני תארים, התחתנתי, קניתי ביית וכו') אבל כן נותת לה את המקום שלה להתבטא מדי פעם ולהרים קצת את הראש מתי שמתחשק לי לתת לה ולא מתי שהיא רוצה!!!!. לפי דעתי, רק אדם שהטמיע והשלים עם מצבו החדש, יכול לקבל אותו כחלק אינטגרלי ממנו וזה לוואי דווקא רע, אולי להפך!

 

[falson]

זה לא בדיוק "עד כמה אתם נותנים משמעות ללופוס?

ללופוס יש משקל עלינו. לפני שחליתי עסקתי הרבה בספורט(מדריך חדר כושר),לא חשבתי בכלל בכיוון של מחלות ועוד לופוס שלא היה מוכר לי. התרופות שאני לוקח,פרדניזון,לחץ דם,אימורן,קומדין- יש השפעות ותופעות לוואי. אין ספק שהמחלה אותי שינתה,אם זה אורח חיים אחר(תזונה-פגיעה בכליות,שמש) שצריך לסגל,ביטחון עצמי ועוד. אי אפשר לא לתת לזה משמעות,בכל זאת זה "תיק". כמובן שמצד שני צריך להמשיך לחיות.

 

[EastGirl83]

בטח שממשיכים את החיים

אבל כואב לי מלחשוב שאת X (מכל הבחינות...) אני לא יכולה לעשות.. כי........ זה לא מתאים לי מהבחינה הזאת שיש לי לופוס. כמו למשל: ניתוח לייזר בעיניים. הלכתי לראות אם אני יכולה לעשות, הרופא שם אמר לי, שאפשר לעשות אבללללללל........ וה-אבל הזה לא מוצא חן בעיני ואני לא אקח סיכון. פעם זה לא היה מבאס אותי, אבל היום, לאחר ההתפרצות, לא יודעת למה זה פתאום תופס חלק בתודעה שלי ומבאס אותי...

 

[EastGirl83]

אבל את לא מרגישה מגבלה?

תראי, כאשר הייתי בתיכון, אז דווקא הלופוס היה מצויין בשבילי... הייתי מגיעה לשיעור השני, מתוך תירוץ ש"לא הרגשתי טוב" וזה היה למעשה פינוק

זה מצחיק אותי כאשר אני חושבת איך השתמשתי בזה. אבל ברגע שהתבגרתי, ומתחילים תואר ראשון, שני, עובדים וכל השאר, אז פתאום אני מסתכלת על החיים בצורה אחרת, שהלופוס כבר לא משמש כתירוץ מצחיק. למשל העייפות, אני זוכרת שהיו תקופות (עד לא מזמן) שהייתי ימים שלמים בחוץ כולל לילות, וחוזרת הביתה והבית היה משמש רק למיטה - מתה מעייפות! וגוררת את עצמי כל בוקר מחדש! וכאשר נפגשת עם אנשים, אף אחד לא יודע שאני עייפה ברמה קיצונית (ואז היו מתפלאים למה אני לא מדברת המון)! ובאותו רגע אני חושבת, איזה כייף לאנשים האלו, שאין להם עוד עשר אחוז של עייפות (כי בשלב מסויים כולם עייפים אבל אני מרגישה שאצלי זה עוד קצת עייפות בגלל כל המצב). ומצבים כאלו גורמים לי לחשוב, איך אפשר להפוך מחלה לדבר לגיטימי ואינטגרלי בחיים מבלי להרגיש את החוסר ביטחון והמגבלות?