תוחלת חיים

[ido1303]

תוחלת חיים

קודם כל... כולן בנות כאן?
קצת מוזר להיות בן חולה לופוס... אני יודע שזה נדיר אבל זה קיים

אני עידו בן 26 ... אובחנתי בגיל חודשיים כחולה נוטרופניה, ובגיל 11 כחולה לופוס
הייתי לא מזמן אצל פרופסור נפרסטק שהוא אכן אמר שיש לי לופוס... אבל לופוס מוזר
כי אין ולא היה לי את הפרפר ...
ואחת הבעיות שאני לא יכול לקבל כדורים כמו אימורן זה כי מורידים את הכדוריות דם הלבנות שגם ככה מעטות אצלי...

מה שרציתי לברר זה מה תוחלת החיים של חולי לופוס?
אם מישהו יודע אשמח לקבל תשובה... זה נושא שרץ אצלי הרבה בשנים האחרונות

 

[musicpck]

לא כולם

קודם כל אתה לא לבד, את שייך לזן מובחר של גברים עם לופוס גם אני אחד מהם.
אפילו במרפאה שאתה מטופל יש עוד גברים ( תשאל את פרופ' מבורך )

לגבי תוחלת חיים , בטיפול עקבי ומעקב מסודר תוחלת החיים היא רגילה.
תקפיד על מעקבים, בדיקות, תרופות בזמן ( דרך אגב יש טיפול נסיוני חדש בהדסה )
תהייה אופטימי, תעשה דברים שעושים לך טוב
ותהפוך את המחלה לחלק מחייך ולא למרכז חייך.

תרגיש טוב
רק בריאות

 

[ido1303]

אני מטופל בלין בצפון

לא באיזור המרכז...
ואני בכלל לא מייחס חשיבות למחלה
אני חי את חיי רגיל ... עושה מה שטוב לי בלי להתחשב במחלה הזאת

רק סתם מטריד אותי קצת לאחרונה ... אבל בקטנה
לא נותן לזה למרר לי את החיים... אני חיי יותר טוב מכולם

תודה אחי ותרגיש טוב =]

 

[A Wolf Life F]

כמו שצריך!

אני גם שנים עם המחלה מגיל צעיר וגם היו בעיות לפני.
מהניסיון האישי שלי, צריך לחיות את החיים כרגיל,אבל.. כדי מאוד שתשמור על עצמך מדי פעם כי לפעמים המחלה הזאת מפתיעה...גם לי לא היה את הפרפר וכל השאר..ואז כנראה שהחיים שלי היו מבלי לדפוק חשבון בכלל, ואז נחש מה.. הפרפר הופיע

תמשיך לחיות כרגיל, אבל כדי מאוד שתדליק נורה קטנה לאזהרה מדי פעם...!

 

[lilach91]

עזוב שטויות

מגיל 11 ?!?! זה קצת יותר מפתיע מאשר העובדה שאתה גבר
אני בת 20 ואובחנתי רק לפני שנה.. עושה ממש טוב לדעת שאתה חי רגיל גם אחרי כמה שנים טובות

 

[ido1303]

חחחח כן

אני חי רגיל ממש... סטודנט וזה, אפילו צבא עשיתי
כולה לופוס... לא מתרגשים מזה=]

 

[מתושלח הצעיר]

גם אני שייך ל-רוב הקטן אשר איננו בנות

נתון סטטיסטי - כ-10% מחולי הלופוס הם גברים וזו הסיבה ל-רוב הנשי.
האבחנה כפי שציטטת את פרופסור נפרסטק שיש לך לופוס מוזר "אין לך את תופעת הפרפר" מסריחה מאוד מאוד - הפרופסור שלך אין לו מושג ב-לופוס !!!
נתון סטטיסתי נוסף - מתוך אלו שיש להם את תופעת הפרפר (שים לב - תופעת הפרפר לא תמיר מופיעה על פני עור הפנים)- אצל כ-10% מהם הלופוס מתפשט למערכות אחרות ב-גוף..
תבקש לקבל חוות דעת רפואית נוספת !
תוחלת החיים של חולי הלופוס שוה לזו של האוכלוסיה הרגילה.
היכן אתה מטופל ?
מתושלח הצעיר

 

[ido1303]

זה לא רק הפרפר...

היו עוד סימפטומים ובדיקות שלא ממש מופיעות אצל חולי לופוס
והופנתי אליו ליעוץ... הוא פרופסור שזכה בפרסים על חקר הלופוס .. תקרא עליו קצת

אני מטופל בלין אצל ד"ר דבי זיסמן ... והיא מעולה

 

[מתושלח הצעיר]

אני מכיר חלק מהרופאים באיזור המרכז

הקושי העיקרי על פי היידע שקיים ברשותי (יידע מקריאה בלבד ומניסיון אישי) הוא הקושי לאבחן את הלופוס.
הלופוס יכול להתפתח ללא שום קשר לפריחה על פני עור הפנים ובכל זאת להיות מוגדר כ-לופוס.
ה-לופוס יכול להיות הטריגר להתפרצות של מחלות אחרות ולהסתתר מאחריהן.
אחד המאפיינים של ה-לופוס הוא ה-רב גוניות שלו - אצל כל חולה הוא יבוא לידי ביטוי בצורה שונה.
ושוב אני חוזר לסטטיסטיקה מיידע אישי בארצינו הקטנטונת - אני הייתי מטופל ב-תל השומר היו שם 2 רופאים שהתמחו ב-לופוס שהיו בתפקיד של סגן מנהל מחלקה. שניהם לפני שנים עברו לבתי חולים אחרים. אחד מהם עבר לנהל מחלקה בבית חולים מאיר בכפר סבא. כאשר הוא התחיל לנהל את המחלקה מספר חולי הלופוס קפץ ל-פי 10.
מתושלח הצעיר