תוחל חיים ממוצעת לחולה דימנציה

[saritbaruch]

תוחל חיים ממוצעת לחולה דימנציה

שלום לכולם, רציתי לשאול שאלה בקשר לתוחלת חיים ממוצעת של חולה דמנציה. חמי בן 59 והוא אובחן בשנת 2004. בעת האבחון נאמר כי נותרו לו 5 שנים לחיות. בינתיים עברו שנתיים ואכן יש הדרדרות, רציתי לדעת האם 3 שנים זה כל מה שנותר? אשמח על כל מידע בנושא, שרית

 

[ronnyw]

חס וחלילה וחס !!

תוחלת חיי החולים במחלה נעה בין 8 עד 12 שנה, ויש ש"מושכים" עד 20. תלוי גם באיזה שלב האבחון, אבל מבוגרים קורה הרבה שסימני המחלה נתפסים כסימני זקנה, ולכן האבחון בא לאחר שהמחלה מקננת כבר כמה זמן. כיוון שרוב החולים מבוגרים - רבים מהם מתים מתופעות אחרות (דלקת ריאות, כשל לבבי ועו') כך שמי שנקב בפניך במספרים כל כך קרים - עשה טעות נוראה. לתת לאדם לחיות בידיעה שיש לו כך וכך שנים? ממש לא נראה לי, מה גם שהמספר נראה לי המינימום של המינימום. ועוד דבר: תוחלת חיים זה מספר סטטיסטי דינמי, והמספר משתנה לכל אדם עם התקדמות חייו. כלומר - אם תוחלת החיים של יילוד היא (רק לצורך הדוגמא) 70 שנה, היא מחושבת כממוצע אורך החיים של כלל האוכלוסיה, כולל מקרי המוות של ילדים. אם אותו יילוד מגיע לגיל 20 - החישוב משתנה, כי הרי ברור שהוא לא ימות ילד, ולכן מחשבים רק את ממוצע אורך החיים של אלו שחיו יותר מ-20 שנה. מובן שהתוחלת עולה. אם אותו יילוד מגיע לגיל 70, מובן שתוחלת החיים שלו היא מעבר ל-70 (הממוצע רק של אלו שהאריכו חיים מעבר ל-70) אני מקווה שכוונתי ברורה. מה שאני רוצה לאמר זה, שאפילו אם אמרו לו 5 שנים (שזו שטות כשלעצמה), הרי שאם חי כבר שנתיים - תוחלת החיים שלו זזה והיא יותר מ- 3 שנים.

 

[אפס שתיים]

תגובה ספונטנית שלי היתה

"הלואי"... אבל המציאות היא שלבסוף הם מתים ממשהו אחר, לא מהדמנציה או האלצהיימר. אלצהיימר מקצרת רק את ימיהם של קרובי החולה, לא של החולה בעצמו.

 

[ronnyw]

02, כמו תמיד - כל מילה שלך פנינה,

רק שלי עדיין אין את האומץ שיש לך לכתוב את הדברים מפורשות....

 

[saritbaruch]

תודה רבה על המידע והתגובות

מה שהזוי זה שהוא אובחן בשלבים כל כך מוקדמים של הדמנציה ורואת השחורות הייתה הרופאה שאבחנה וטיפלה בו בתחילת הדרך לכן החשש הגדול מכך שדבריה יהיו אמת. מלבד זאת, אני כבר לא יודעת , האם אריכות חיים במקרה זה עדיפה על איכות חיים שאבדה ולא תחזור, כי החולה כבר אינו מודע לסביבתו כמעט וספק אם זה מה שאיחל לעצמו..... סתם עוד נקודה למחשבה, מקווה שלא נשמעתי קרה מדיי.... תודה לכולכם, שרית

 

[ליאורלילי]

דילמה קשה

שרית יקרה , את צודקת , לכל אחד השתלשלות המחלה שונה , יש חולים 5 , 10 , 15 ויותר. הרופאים מדברים על ממוצע של 10 שנים מאז גילוי המחלה וזה גם תלוי מתי היא התגלתה. אצלנו בעלי חולה בטח למעלה מ 5 שנים , אך האבחון היה לפני כשנתיים. הוא עדיין עצמאי , מדבר , מכיר וקורא ולוקח את התרופות שיש. כמה זמן זה יימשך? אין לדעת ולכן אנו חיים מיום ליום אך ברקע יודעים שהזמן אוזל. מה היינו מעדיפים? זו שאלה קשה ובטח לא מה שנאחל לעצמנו. מקווה שיהיה לכם רק טוב ולכולנו , טובה

 

[saritbaruch]

טובה כל מילה בסלע

תהי חזקה ואל תשכחי לטפל גם בעצמך בזמן הזה.....

 

[פנטזי1]

י אפשר לקבוע כמה זמן נשאר

אצלינו אבי כבר חולה 8שנים לפחות כי הוא אובחן לפני 7 שנים בערך ,והוא החזיק מעמד יפה ,במצב טוב יחסית עד לפני כשנה אז התחילה הדרדרות והיום הוא ממשיך להתדרדר בקצב מהיר לצערי .כך שאף פעם אי אפשר לדעת,יש אנשים שמהאבחון מתדרדרים מהר מאוד ויש שלא.גם לא נוכל לדעת אם התרופות עיכבו את התקדמות המחלה או שזה היה הקצב שלה אצלו.

 

[ronnyw]

חד וחלק,

כמי שמלווה שלושה מקרים קשים: איכות ולא אריכות !!! לכן כן צריך לתת כדורי הרגעה, לכן לא לעשות טיפולים פולשניים (פג? נושא כאוב...), לכן הלוואי שהיו מאשרים איזה צינגלה להנעים להם את החיים, לכן לא להיכנס לעימותים ולוויכוחים, לכן לוותר על כללים נוקשים של חיים נורמאליים (כן - לא סוודר, כן-לא להתלבש לארוחה, כן- לא להתקלח) וכו' וכו'.

 

[אפס שתיים]

זה בא עם הזמן.....

 

[אסתר אלוני]

זה בא עם הזמן

אני מסכימה עם כל הלב, להנעים לחולה את חייו כמה שאפשר, לא להתווכח, לזרום עמו, להקל עליו. מספיק כואב לנו מצבו, לתת לו שקט נפשי עד כמה שניתן.

 

[ענתי44]

לא להתייחס לתחזיות

כשקראתי אתמול את שאלתך נכנסתי למרה שחורה, זה פתח לי פצע מדמם שאני מנסה להדחיק, מה יהיה עם אמא שלי, החשש שהיא לא תחזיק מעמד. אבל, הבוקר, אחרי שדמעותיי הרטיבו לה את הגבינה שהאכלתי אותה, ( הבכי לא רק מאמא) חשבתי שאסור להתעסק בתחזיות האלה. יש לי המון כבוד והערכה לרופאים, אחותי אומרת שיותר מידי כבוד, אבל, עם כל הכבוד, הם לא יכולים לנבא.זה כל כך שונה מאדם לאדם. ויש כל מיני גורמים שהם לא כל כך לוקחים בחשבון. למשל את הרצון העז לחיות של חולה , רצון שלעיתים גובר על כל מצב רפואי, או חלילה וחס איזה משבר רפואי שלא צפו, שהוא בבחינת הקש ששבר את גב הגמל. אני מכירה אישה שהרופאים הספידו אותה. היא כבר יותר מעשר שנים אחרי התחזית.... מישהו פעם אמר לי, בהקשר אחר, שאם אתה עומד ורגל אחת דורכת על העבר והשנייה בעתיד, אז אתה " משתין" על ההווה ( וסליחה על הניסוח) וזה כל כך נכון במחלה הארורה הזו, אסור לשקוע בעבר, איך היה היקר לנו, ולא לשקוע בחששות העתיד ( אם כי יש דברים שצריך להיערך לקראתם) אלא למצות איתו את הכאן. העכשיו. ההווה. נראה לי אני הולכת לסלון לתת לאמא חיבוק ענק.

 

[saritbaruch]

כל הכבוד!!!! נשיקה אחת גם ממני

 

[ענתי44]

מסרתי לה ../images/Emo25.gif

היא חייכה את חיוכה הטוב.והחזיקה לי את היד

 

[ariela המקורי]

ענתי 44

את צודקת לא להתייחס לתחזיות יום עובר ויום בא להשתדל לקחת את החיים כמה שיותר רגוע וסבלנות אין כמוכן או כמוכם העושים חסד לנשמה הזקוקה לכם בשעת צרה זו הטיפול המסור והדאגה לזולת הם הערבון לזכויות שלכן לעתיד לבוא אתן/ם עושים חסד של אמת ואין יותר טוב מזה אשריכן/ם אשרי עם ישראל שיש להם נשמות טובות כמוכן/ם

 

[ליאורלילי]

ענתי יקרה, היה נפלא לראותכן

ענתי , חשוב שתדעי שאמא שלך צלולה ומגיבה וזה ממש עודד אותי. נכון שהמצב הגופני שלה מדאיג אותך , אך אנחנו שמדברים על מחלת האלצהיימר מתנחמים שיקירנו מכיר אותנו , מגיב ומדבר לעניין. ואכן , זה מה שראיתי היום אצל אמך , המבטים המבינים שלה , החיוך והתחושה שלי שהיא איתנו ועם זה את צריכה לשמוח. אני בטוחה שאמא במצב הזה בעיקר בזכותך , עם האהבה הגדולה הזו ומסירות אין קץ. תמסרי ד"ש חמה לאמא וחיבוקים ממני , כל מה שענית היה נכון מאד ואני מקווה שאמצא דרך להעסיק קצת יותר את בעלי בשעות הבוקר. לילה טוב, טובה

 

[ענתי44]

שמחנו לראות אותך

הביקור שלך טובה היה כמים לצמא... היה כל כך עוטף ונעים. אכן זכית ליום לא רע של אמא. ושמחתי שיצא ככה כי רציתי שתכירי ולו שמץ מהאישה המדהימה שהיתה. אכן אמא שלי נלחמת מול בעיותיה הרפואיות ומנסה להשאר איתנו גם מבחינה מנטלית. זה המון בזכותה ולא ממש בגללי. שבת שלום לכולם

 

[ליאורלילי]

ענתי חמודה, היה לי מזל

ענתי יקרה , אכן , לאחר שהיה לך בוקר קשה, אמא קיבלה אותי מאד יפה והראתה לי במעט שדיברה שהיא עדיין איתנו ומבינה ומגיבה. ענתי , אני מאחלת לך שבת טובה ונעימה ,שבת של שמש שתצאי קצת החוצה ותקווה להמון ימים טובים. חיבוקים ממני לך ולאמא, טובה

 

[zs1957]

היי ענתי היקרה

שמעתי שטובה בקרה אצלך ואמא תקשרה אתה ודברה לעניין זה כל כך משמח את הלב. אני נזכרת מה היה מצבה לפני כמה חודשים ותראי איך היא התגברה בזכות הרצון שלה לחיות והטיפול האוהב והחם שלך. כמה טוב שלא עשיתם לה פג. שתמשיך להיות בריאה ותהנו ממנה עוד הרבה שנים להתראות בכנס ביום שני. זהבה שחם

 

[אסתר אלוני]

תוחלת חיים

לשקולי התוחלת תלוייה גם במצבו הפיזי של החולה, בעלי בריא בגופו, חולה כבר 10 שנים, מי יודע כמה יאריך לאל פתרונים. אי אפשר לדעת.