תוצאות שקיפות לא טובות. מה עושים מפה ומאיפה מוצאים כוחות?

[idit84]

תוצאות שקיפות לא טובות. מה עושים מפה ומאיפה מוצאים כוחות?

חזרנו כעת מבדיקת שקיפות עורפית. התוצאות לא טובות והסיכויים הם 1:79 שזה ממש ממש נמוך. אני עדיין לפני בדיקת דם. כל כך קיוויתי לבוא לבדיקה הזו ולקבל קצת כוחות עבור ההריון הזה ובמקום זה, אני מרגישה שהסוף שוב מתקרב. הרופא הסביר שזו יכולה להיות אינדיקציה לבעיה בלב. מזכירה שעברתי גרידה מאוחרת בשבוע 22 לאחר שנמצא מום לב קשה. אני עייפה מכל זה. אין לי כוח יותר לנסות, להתאמץ, לתפקד, מיציתי את זה. לא יודעת מה לעשות עכשיו. לא מסוגלת לשבת ולחכות. אבודה בכל המובנים.

 

[TheWindCriesMary]

ממשיכים לבדוק ומקווים לטוב

אמהות עם תוצאות שקיפות גרועות מאלה ילדו תינוקות בריאים, ואני מקווה שגם לסיפור שלך יהיה סוף שמח.
יכול להיות שההמטומה משפיעה על התוצאות? מה לגבי מי שפיר או בדיקת דם לגילוי תסמונת דאון? הוא ממליץ על זה, או שעוד מוקדם מדי להחליט?
תוצאות בדיקת הדם שמתלווה לשקיפות מגיעות יחסית מהר, אני קיבלתי אותן תוך פשוט משבוע, אז יכול להיות שהתמונה תתבהר קצת בקרוב.
בנוסף, את יכולה לקבוע מהיום למחר בדיקת דם לגילוי תסמונת דאון, אם את בכיוון. את מתל אביב, נכון? אם כן, יש לפחות 2 מקומות בהם את יכולה לעשות בדיקת דם לאחר השקיפות ו"על הדרך" לעשות גם ווריפיי. עשיתי את זה לפני שבוע, כך שאם תצטרכי עזרה בענייני הפרוצדורות - שלחי הודעה ואעזור.
&nbsp
זה נורא, חוסר הוודאות הזה, ועוד יותר נורא שאין מה לעשות חוץ מלחכות לעוד בדיקה

שולחת המון המון כוחות מפה ומחזיקה אצבעות לבשורות טובות.

 

[שירהד1]

אויש עידית, אין לך רגע דל

מה היתה התוצאה עצמה של השקיפות?
אני הייתי ממליצה לך לעשות את בדיקת הדם של השקיפות+בדיקת הדם של ניפטי+סקירה מוקדמת במועדה, ורק לאחר מכן תהיו כולם יותר חכמים.
כעת אין ממש מה לעשות. רק לקוות. זו תחושה נוראית. אני יודעת. שאין מה לעשות, אלא לסמוך על המזל.
אבל לפי מה שהבנתי ממך, הרופא לא אמר שום דבר וודאי.
מה קורה עם הדימומים? לפחות שם דברים קצת נרגעים, או שגם זה לא?


שירה דוד - מרפאה בעיסוק -
ריפוי בעיסוק והוראה מתקנת לילדים בעלי קשיים התפתחותיים ולקויות למידה.
מדריכה קלינית של מרפאות בעיסוק, מורות להוראה מתקנת וסטודנטיות.
מנהלת פורום אובדן הריון.
09-7749028

 

[idit84]

אין רגע דל ואין נחת

התוצאה הייתה 2.3 מ"מ שזה עדיין בטווח הנורמה. ביום ראשון אני אעשה את בדיקת הדם של השקיפות. בנוסף, אני שוקלת לעשות את בדיקת ההרמוני שהיא כמו וריפיי, רק יותר זולה. התייעצתי עם רופאת נשים שאני מכירה שהיא התייעצה בעבר עם מספר גנטיקאים על הבדיקות הללו והם אמרו לה שכל הבדיקות אותו דבר. חוץ מזה, יש לי סקירה בשבוע 15 שזה עוד 4 שבועות. דבר נוסף שהיא הסבירה לי זה שאני צריכה ייעוץ גנטי ולפרופ' שוחט אין תורים. יש למישהי המלצות על יועץ גנטי אחר?
אכן, אין רגע דל ואני מותשת. הדימום עדיין קיים. הרופא היום אמר שהוא אינו רואה את ההמטומה שזה מעודד, אבל הדימום לא פסק, כך שאני עדיין לא רגועה גם בחזית הזו. וכצ'ופר, הוא אמר לי שיש לי ציסטה בשחלה- אין לי מושג מה זה אומר, אבל בסדר..
אני לא יודעת איך אתפקד בזמן הקרוב.. פשוט עייפתי מלהיות. מה ביקשתי- ילד. איך זה הפך לסיוט שלי??

 

[שירהד1]

כמה דברים-

אכן התמונה הכוללת של התוצאה של השקיפות+הדימום אכן מדאיגה, אבל אף אחת מאיתנו לא נביאה, וכולי תקווה שהכל יסתיים בטוב, למרות הכל.

כמה דברים שלא הבנתי-
1. ממה נובע הדימום? האם מדובר על דימום ממש, או על כתמים כאלו?
2. למה יעוץ גנטי? ממה הם מודאגים, בעצם?
3. האם הרופא שעשה את השקיפות ראה עוד דברים? האם קלטת ממנו משהו ממבט עיניו, או הבעות פניו?

ולמה אני שואלת את השאלה השלישית?- כי בפעם ההיא שהיתה לי את הטריזומיה, הרופאה שעשתה את השקיפות היתה מאוד מוטרדת. השקיפות עצמה היתה 2.5 מ"מ, שזה עדיין בטווח, אבל כבר אז היא ראתה כל מיני דברים שהטרידו אותה ושלא נראו תקינים. היא אמרה לי מפורשות, שלצערה הרב היא לא יודעת מה יהיה גורל העובר, והעיניים שלה והמבט שלה דיברו בעד עצמם.
יכולתי גם להשוות זאת, משום שהיא עשתה לי את השקיפות והסקירות של השניים הגדולים, וההשוואה הזו בין המבט השמח והאופטימי ההוא, לבין המבט הפסימי והמודאג- הבהיר לי כבר את התמונה.
עשיתי בזמנו את הבדיקה של הניפטי ויצא רע מאוד לאחר מכן עשיתי סקירה מוקדמת, וראו את כל המומים הקשים, עובר פגוע בצורה קשה ביותר בגלל טריזומיה 18 (שזה גם מה שמצאו בניפטי).

בזמנו, אגב, בדקתי ושמעתי על לא מעט סיפורים של עוברים שהתוצאות של השקיפות היו גבוליות ואף גבוהות (עד 3), ושהעובר היה תקין לחלוטין.
אז אני מקווה שזה יהיה גם המקרה אצלך.

ציסטה בשחלה לפעמים נוצרת בעקבות תהליך של הפלה, ואמורה להיספג מעצמה. זה מה שהיה אצלי, בכל אופן.

אני מבינה היטב את העייפות והתשישות, וחוסר הכוחות לתפקד ולהתמודד כל הזמן. עד כמה שזכור לי את עובדת סוציאלית, נכון? אל תתביישי להיות מטופלת בעצמך. תעזרי ותטפלי בעצמך, בכל דרך שנראית לך. תהיי אקטיבית ותתני לעצמך עזרה.

אני כל כך מקווה עבורך שהכל יהיה בסדר. הלוואי.


שירה דוד - מרפאה בעיסוק -
ריפוי בעיסוק והוראה מתקנת לילדים בעלי קשיים התפתחותיים ולקויות למידה.
מדריכה קלינית של מרפאות בעיסוק, מורות להוראה מתקנת וסטודנטיות.
מנהלת פורום אובדן הריון.
09-7749028

 

[idit84]

תשובות ושאלות

1. אני מדממת כמו מחזור כבר 5 שבועות. ישנם ימים ללא דימום וישנם ימים עם דימום קל אבל יותר מהכתמות. הרופאים אמרו שזו הדרך של ההמטומה לצאת החוצה, כך שזה לא דבר רע. הרופא היום אמר שהוא לא רואה את ההמטומה, כך שאני מניחה שהיא קטנה.
2. הרופאה שדיברתי איתה היום בטלפון אמרה לי שבשביל מי שפיר עליי לקבל הפניה מגנטיקאי ובכלל בגלל שתוצאות השקיפות לא טובות, מומלץ ללכת אליו.
3. הרופא שעשה את השקיפות ממש לא מומלץ. היה מאוד לא נעים ולא נחמד. אמרתי לו שזכור לי שרצוי לבדוק את העצם של האף (ראיתי ראש עם אף) והוא אמר שלא בודק זאת. הוא לא אמר לי אם ראה דברים נוספים. הוא כן בדק אותי הרבה זמן וניסה לשנות את תנוחת העובר שהייתה פחות טובה אז אויל זה קשור.
יצאתי בתחושה שהוא לא בדק כמו שצריך או שלפחות לא נתן לי תחושה שבדק באופן מקיף.
החוויה שלך נשמעת נוראית והיא זכורה לי מהאקו לב. פה הוא היה שקט והבנתי שמשהו לא בסדר אבל המבט לא השתנה כל הזמן ובעיקר היה לא נעים.
בגלל זה חשבתי אולי לעשות עוד שקיפות או ללכת לרופא פרטי עם אולטרסאונד טוב רק כדי שיסתכל על העובר כמו שצריך ויסביר לי מה רואה. מצד שני, בעלי אומר שבכל מקרה נעשה בדיקת הרמוני, מי שפיר אז במה זה יקדם אותנו- אולי הוא צודק. מה דעתכן? ואם כן, יש לכן המלצות לרופא שעובד עם כללית ויש לו אולטרסאונד טוב רק לשם בדיקת אולטרסאונד?

ממש תודה לכן על התגובות המהירות. זה עוזר לא להרגיש לבד וקצת בשליטה במצב ביש הזה.

 

[שירהד1]

אויש, נשמע לא משהו הרופא הזה

יש לי המלצה על רופאה מעולה לנושא השקיפות והסקירות- ד"ר אניטה סילבר- היא מקצועית ביותר, אנושית, ונעימה מאוד (שלא לדבר על בעלת חוש הומור בריא, כאשר העוברים תקינים, והיא במצב רוח טוב...).
הבעיה היא שהיא מאוד עמוסה, ואם את רוצה לעשות עוד בדיקה של שקיפות עורפית, צריך מהר מהר לקבוע עוד תור.
אגב, מוזר מה שסיפרת על עצם האף- עד כמה שאני יודעת, הם אמורים לבדוק זאת, ואף לציין זאת בבדיקה של השקיפות. זה שייך לתסמונת דאון- ששם יש בעיה עם עצם האף.
בקיצור- אני לא יודעת מה לכתוב לך ומה להציע. האם קיבלת עליו המלצות או שהלכת על "עיוור"?
כן מציעה לך לעשות כמה שיותר מהר את בדיקת הדם של הרמוני/ניפטי. גם כך לוקח כשבועיים לפחות עד שיש תוצאות.


שירה דוד - מרפאה בעיסוק -
ריפוי בעיסוק והוראה מתקנת לילדים בעלי קשיים התפתחותיים ולקויות למידה.
מדריכה קלינית של מרפאות בעיסוק, מורות להוראה מתקנת וסטודנטיות.
מנהלת פורום אובדן הריון.
09-7749028

 

[TheWindCriesMary]

יכולה להמליץ על לוריאן גם לשקיפות נוספת

הוא בפירוש בדק את גשר האף ועוד פרמטרים שהוא אמר שיכולים להוות אינדיקציה לתסמונת דאון. מצד שני, את בכל מקרה מתכננת ללכת אליו לסקירה, לא? עוד כמה זמן הסקירה?

 

[מהאיתי8]

היי עידית

2.3 זו תוצאה תקינה לגמרי. אני מניחה שה 1:79 נובע מהגיל? הרף שמוגדר כלא תקין הוא 3 מ"מ אז אל תוותרי עדיין. מניסיון אישי, במקרים של שקיפות גבולית/מוגברת ממליצה לך בחום לעשות סקירה מוקדמת (שבוע 12+) אצל רופא מומחה (עדיף בבית חולים/באופן פרטי אצל רופא בית חולים) וסיסי שיליה. בדיקת וריפיי/פנורמה/הרמוני יקרות מאוד (מעל העלות של שפיר+צ'יפ במיוחד אם את זכאית) ומכסות מס' קטן מאוד של תסמונות. הן טובות רק כברירת מחדל אם את לא מעוניינת לעשות בדיקה פולשנית. במקרה של שקיפות והיסטוריה של הריון קודם אני לא חושבת שכדאי לך לוותר על בדיקה גנטית מקיפה. אם אכן יש בעיה כדאי לגלות אותה כמה שיותר מוקדם. צר לי שלא עובר עליך הריון משעמם וכייפי. במיוחד אחרי אובדן קשה. הייתי בנעליך לצערי. אני מבינה ומזדהה עם כל התסכול, הייאוש והפחד אבל אני רוצה לחזק ולעודד אותך. תנסי למצות את אופציות הבירור ואז תהיי יותר חכמה ותוכלי להגיע להחלטה. תקבעי תור לייעוץ גנטי בבית חולים (לסיסי שילייה בכל אופן צריך) ותמשיכי משם. אם את צריכה עוד עזרה/פרטים/המלצות תרגישי חופשי. אשמח לעזור ובינתיים, תנסי לשחרר קצת את המתח. תנסי להשלים עם העובדה שגורל ההריון/העובר אינו בשליטתך ואת לא יכולה לשנות אותו לטוב או לרע. זה מתסכל אך גם קצת משחרר. אני חושבת. לא יודעת אם כל מה שאני כותבת נשמע לך הגיוני או סתם הזוי אבל אני מקווה שכן.. חיבוקים ממני

 

[idit84]

איסוף והמשך שאלות

קודם כל, ממש תודה לכולכן!!
אני מנסהל עשות סדר בכל העצות שאני מקבלת. לאחר ההריון הקודם, הייתי ביעוץ גנטי אצל פרופ' שוחט אשר אמר שמדובר במום מבני ואין משהו גנטי. על הדרך, עשינו עץ משפחה של המשפחות הקרובות עם מחלות שיש והוא לא נתן עוד המלצות. הדבר היחיד שהוא כן המליץ לי בגלל הלב זה סקירת מערכות בשבוע 15 כי אז ניתן לראות את הלב יותר טוב. לכן אינני מתכוונת לעשות סקירה יותר מוקדמת.
לגבי סיסי שליה, אני דיי חוששת מהבדיקה הזו. הבנתי שסיכויי ההפלה בה גדולים יותר. לכן חשבתי על הרמוני+ מי שפיר.
לגבי יעוץ גנטי, למי כדאי לי לפנות? אני רוצה תור כמה שיותר מהר ולמישהו מקצועי.
חשבתי ללכת במקביל לשקיפות נוספת או לפחות לרופא מומחה פרטי שיעשה אולטרסאונד ויראה את העובר. אשמח לעוד המלצות ובינתיים אני מנסה להשיג את לוריאן מיקי או אניטה סילבר.
בעלי אתמול אמר שבהריון הקודם הכל היה מעולה כל הזמן ואז בום ואולי פה זה יהיה הפוך. גישה חביבה. לא בטוחה שיכולה לאמץ אותה.
שירה- כל הכבוד שזכרת שאני עובדת סוציאלית. אני יודעת שאני גם צריכה עזרה רגשית ויכולה להיתרם מזה. זה משהו שאני מתדיינת עליו הרב עם עצמי ובהדרכות שיש לי. פשוט כרגע לא מסוגלת. אני מרגישה בתחושה של הישרדות ולא בתחושה של עיבוד הטראומות והקושי. מקווה שבהמשך..

תודה לכן בנות על כל התגובות!! זב ממש כמו אוויר לנשימה ברגעים קשים אלה.

 

[בשדרת האיזדרכת]

בקשי מרופא הנשים הפניה לייעוץ גנטי ותקבעי תור בבי״ח גדול

אם את חושבת שצריך רק מסיבות בירוקרטיות, כדי לקבל המלצה למימון מי שפיר, אז אולי מספיק גם יועץ גנטי של הקופה.
אני חושבת שאולי כדאי להתעקש על שקיפות אצל רופא אמין, כי יתכן שהוא יוכל לנטרל את החששות כבר עכשיו. אפשר לקבוע תור קרוב בפרטי ולבקש שיכתבו את הבדיקה הייעוץ כך שאפשר לקבל החזר של כמה מאות שקלים מהקופה וההפרש שנישאר לשלם לא גדול כ״כ.
במיוחד אם את חושבת שעובי השקיפות נובע ממשהו לבבי, כדאי לעשות א.ס. כמו שצריך אצל תותח ובעצם אין טעם להוציא אלפים על בדיקת כרומוזומים בדם.
ומזכירה ש1:79 עדיין אומר שב78:79 מהמיקרים- התוצאה תקינה.

 

[אמא של דניאל3]

כל כך מבינה אותך

הרופא מעקב שלי הוא פרופ' גד ברקאי שהוא גם גנטקאי. אני רק יכולה לעודד אותך שגם השקיפות של דניאל שלי הייתה נוראית אבל המי שפיר היה תקין ויצא ילד מהמם. תשמרי על אופטימיות. זוהי רק בדיקה סטטיסטית.

 

[idit84]

המלצות על רופאים: פרופ' וולמן, ד"ר הר טוב וד"ר שרון מסלוביץ

בוקר טוב בנות,
אני ממש צריכה עצה והכוונה כי כבר משתגעת.
אתמול הלכתי להתייעץ עם פרופ' לוין שאני מכירה עוד מאשפוז באיכילוב בתחילת ההריון הקודם. הוא אמר שההמטומה מתכווצת ושהיא נמצאת בצד השני של השליה שזה מעודד. לגבי תוצאות השקיפות, הוא גם הביע דאגה ושאלתי אותו מב מומלץ לעושת כעת: סיסי שליה, מי שפיר, בדיקת דם, סקירות. הוא אמר שבשל הדימום לא מומלץ שאעשה סיסי שליה ושכדאי שאעשה מי שפיר. לגבי בדיקת הדם כמו הרמוני ווריפיי, הוא אמר שזה נטו לחרדה שלי. אני החלטתי לעשות ואעשה כבר השבוע. לגבי הסקירה, שיתפתי אותו שקבעתי ללוריאן מיקי והוא אמר שכדאי לי ללכת למישהו יותר מומחה ממנו בשל מורכבות המצב. הוא המליץ לי על 3 רופאים ורציתי לשמוע מכן כי מחקירה עליהם באינטרנט יצאתי מבולבלת:
1. פרופ' וולמן- כתוב עליו שיודע לעשות אקו לב שזה האיבר עם פוטנציאל הבעייתיות אצלי ולכן זה נותן לו יתרון. יחד עם זאת, פגשתי אותו כשהייתי מאושפזת באיכילוב והוא היה לא נחמד. כשקראתי עליו באינטרנט, מצאתי דעות לכאן ולכאן לגבי הנחמדות שלו. לאחר בדיקת השקיפות מיום חמישי, מאוד חשוב לי רופא שיבין שאני בחרדה עצומה ולכן זה חסרון גדול.
2. ד"ר הר טוב- קראתי עליו דברים טובים.
3. ד"ר שרון מסלוביץ- הוא המליץ עליו מעל כולם בגלל הידע שלו במלות ומומים. כשקראתי עליו מצאתי שהוא מומחה להריון בסיכון והשניים האחרים מומחים באולטרסאונד ולכן אני מבולבלת. התחלתי לחשוב שאולי המליץ עליו כי הוא החבר הכי טוב שלו או משהו כזה.
בקיצור, אשמח לדעת אם אחת מכן הייתה אצל אחד מאלה או שמעה עליהם. כמובן שמחר אנסה להשיג תור אצל כל אחד מהם.
ממש תודה לכן!!

 

[בשדרת האיזדרכת]

לפני עשר שנים קיבלתי המלצה על וולמן כשהיו בעיות בתוצאות א.ס.

מישהו מהצוות באיכילוב שעבדתי איתו המליץ עליו , כשהבדיקות מעקב הגדילה בקופה לא יצאו כמו שצריך. זה היה מזמן ואני לא מכירה את השמות האחרים.
לא רוצה להוסיף לבילבול אבל יכולה להציע גם את פרופ׳ ירון צלאל מתל השומר, אצלו עשיתי את השקיפות והסקירה באופן פרטי. הוא מעולה בתחום ובכיר בביה״ח כך שיוצא לו להתקל בכל המקרים המורכבים. בעיניי הוא גם סימפטי ואמפתי אבל כרגע את צריכה פשוט מישהו מעולה שתוכלי לסמוך על האבחנה שלו.

 

[שירהד1]

או. קיי- נשמע שכן מסתמנת דרך הגיונית-

סיסי שיליה- לא לבצע. מצדיקה את ההחלטה. הבדיקה מורכבת ומסוכנת יחסית לעובר+הדימומים...לא נשמע שצריך שם עוד התערבות.

בדיקת הדם- לעשות. מאוד ממליצה גם כן. בדיקה שלא מסכנת את העובר, ונותנת תמונה של המצב. אמנם לא תמונה שלמה, אבל בהחלט תורמת לידע לגבי מה קורה עם העובר.

סקירה מוקדמת- לא מכירה את הרופאים שכתבת עליהם, ולכן אין לי חוות דעת. אני בכל ההריונות הלכתי לד"ר אניטה סילבר. אז רק עליה אני יודעת להמליץ.

מי שפיר- הייתי מחכה לתוצאות כל הבדיקות, ואחר כל ממשיכה הלאה וחושבת יחד עם הרופאים האם מומלץ לבצע את הבדיקה.

תיידעי אותנו לגבי מה קורה איתך.


שירה דוד - מרפאה בעיסוק -
ריפוי בעיסוק והוראה מתקנת לילדים בעלי קשיים התפתחותיים ולקויות למידה.
מדריכה קלינית של מרפאות בעיסוק, מורות להוראה מתקנת וסטודנטיות.
מנהלת פורום אובדן הריון.
09-7749028

 

[Halfwaythere]

היי יקירה

אני לא מכירה את הרופאים המומלצים, אבל אני תמיד הולכת לפרופ ברונשטיין בחיפה. זאת נסיעה, אבל הוא אחד המומחים הגדולים בארץ, מאוד יסודי בבדיקותיו ובין היתר מבצע גם סוג של שקיפות בזמן הסקירה וגם אקו לב עוברי. אצל חברה שלי זיהה מום בלב שלא היה מתגלה אחרת, והוא היחיד שאיכשהו מצליח להרגיע אותי.
מקווה שתקבלי בקרוב תשובות מרגיעות ותוכלי להינות מההריון

 

[ספרקית]

מאוד מתסכל לקבל תוצאות פחות טובות בבדיקות

אבל חשוב לזכור שמדובר בבדיקה סטטיסטית ושתוצאה כמו שקיבלת עדיין מעידה על כך שמכל הנשים שהיו להן תוצאות דומות לתוצאה שלך, אצל 99.98% לא התגלתה תסמונת (כי זה מה ש- 1:79 בעצם אומר).

אז מה לעשות עכשיו? לנוח, לטפל בעצמך, לנסות לנשום.

מחזיקה אצבעות שהכל יהיה תקין

 

[idit84]

צלאל או ברונשטיין

היי בנות,
אני כבר משתגעת מהמלצות על רופאים אבל גם לא יודעת במי לבחור. הצלחתי להשיג תורים לשני אלה. עכשיו נותר לבחור. מה אתן אומרות?

 

[leebi66]

ברונשטיין

לדעתי שווה כל שקל ואת הנסיעה לחיפה, מקצועי לעילא ולעילא ומעבר לזה רגיש ואמפתי.
ישר כשנכנסתי סיפרתי לו על האובדן שחוויתי וכל הסקירה הוא היה עסוק בלהרגיע אותי.
בנוסף, ביקש ממני להרגיש חופשי להתקשר במידה ואני מרגישה צורך להתייעץ או אם קורה משהו לא צפוי בהריון. (כלומר, נותן סוג של "אחריות" על ההריון). ולדעתי זה מאוד חשוב, חברה שלי שגם עשתה אצלו סקירה התייעצה איתו אחכ כשהייתה זקוקה והוא נתן לה את מלוא תשומת הלב, למרות שזה כבר היה כמה חודשים טובים אחרי הבדיקה. לדעתי זה סממן של רופא שלוקח אחריות ומוכן להיות שם בשביל הפציינטיות שלו, ואני חושבת ששווה את ההשקעה.