תזהרו מבטאפרון

[יוספית]

תזהרו מבטאפרון

לכל המטופלים באינטרפרונים למיניהם שלום! אישית מאוד מאמינה בהם - באינטרפרונים למיניהם - עזרו לי, באמת! אבל דעו לכם - שתרופת הבטאפרון משאירה סימנים - שאחר כך, גם אי-אפשר לנתח! נמקים וצלקות וחורים בעור - זה מה שיצא לי ממנה! ועכשיו גם אסור לנתח - אף רופא פלסטיקאי לא מסכים לנתח אותי! לעומתה יש את תרופת הרביף - שלא משאירה סימנים ולא עושה שום צלקות - וממש ממש מומלצת למי שאינטרפרון עובד עליו. אז שלא יעבדו עליכם ותדרשו "רביף עדיף" - אם תרצו אשלח לכם תמונות של הצלקות המכוערות שלי בעור בכדי שתבינו את גודל האסון!

 

[RomiVais]

היי יוספית - ברוכה הבאה!!! ../images/Emo24.gif

צר לי לשמוע על התופעה שנוצרה אצלך בעקבות הבטאפרון. אני אשמח אם תספרי לנו עוד קצת על עצמך... ובכלל, כמה זמן קיבלת את הזריקות שנוצרו כאלה צלקות, נמקים וחורים בעור? מה אומרים הרופאים? אחרי ההודעה שלך, אני ממש שמחה שאמא שלי מקבלת ריביף, ולא משהו אחר, אבל צר לי כל כך על כל אלה שכן מקבלים זריקות אחרות. זו תופעה נפוצה? איך את מרגישה באופן כללי? יש לך כאבים? מאחלת לך המון המון בריאות, ומקווה שתישארי איתנו, רומי

 

[יוספית]

תשובות לרומי

ראשית - תודה על התייחסותך! את הבטאפרון קיבלתי במשך שנה, וזה היה בראשית המחלה, כאשר לא ידעתי שקיימות תרופות אחרות בכלל. הגעתי יותר מפעמיים לבית החולים בגלל נמקים בעור שהסתבכו לי באבצסים ופצעים נוראיים בעור. לצערי - עד שהגעתי למרכז לטרשת בתל השומר - עברתי כמה בתי חולים ביניהם בילינסון ותל השומר המחלקות הנוירולוגיות, כאשר אף אחד מהם, לא טרח לספר לי שקיים מרכז מיוחד לטרשת בתל השומר. אין לי מילים לתאר את היתרונות האדירים שיש למרכז הזה בתל השומר, עד כמה קל לי יותר עם המחלה לעומת הטיפול וההתייחסות שקיבלתי במחלקות הנוירולוגיות. ישר כוח לד"ר אחירון ושותפיה בהקמת המפעל הזה - שנותן תשובה הולמת לחולי טרשת נפוצה, ובעצם עונה על הדרישה הכל כך חשובה - להיות זמינים ברגע אמת - בזמן התקף - ולא לעבור דרך כל כך קשה, בזמן קשה (כמו חדרי מיון וכל הכאב ראש) וכמובן כמובן ההקלה הזאת, ב"לא להתאשפז" במשך חמישה ימים בגלל מתן סטרואידים והאפשרות לאישפוז יום - כל זה עשה לי את החיים הרבה יותר קלים. כשאני דיברתי על רביף אני מתכוונת שרביף עדיף על בטאפרון - לגבי תרופות אחרות איני יודעת. דבר אחד כן - למשל קופקסון - גם תרופה טובה שלא השאירה לי סימנים - אבל לצערי היא דיגדגה אותי ולא השפיעה עלי כלל - על אחרים שמעתי שהיא עובדת. אז אני באינטרפרונים עד להודעה חדשה. לגבי הכאבים - כן יש לי כאבים איומים בידיים, כי שם הותקפתי לא אחת - וכנראה העצב שם נפגע בצורה משמעותית אז כך שגם בהתקף וגם במצב רגיל זה מאוד כואב והיד הימנית לרוב קפואה לי. אני הולכת עם כפפה גם בחורף מפני הקור וגם בקיץ מפני החום - גיליתי שזה מאוד משמעותי בכדי להקל על הכאב. לגבי שאלתך אם הנמקים בעור הם תופעה נפוצה - עד כמה שהבנתי לגבי בטאפרון, אני לא המקרה היחיד - ושמעתי על כמה שהפסיקו להם את הטיפול בגלל התגובה הקשה בעור. חוץ מזה, גם לגבי תופעות הלוואי אחרי הזרקה - בבטאפרון הרגשתי מאוד רע - והחום היה עולה לי לשמיים - והייתי לוקחת 2 אקמולים לפחות אחרי הזרקה - לעומת זאת ברביף - (מזל שהמציאו אותה) - אני אפילו לא לוקחת אקמול אחד - לא מרגישה רע בכלל אחרי הזרקה. והיו לי כמה חודשים טובים ללא התקפים. לצערי עברתי ניתוח פתאומי, בלתי נמנע, וחטפתי שני התקפים קשים או התקף אחד שלא עבר, במשך חודשיים קיבלתי פעמיים סטרואידים - כעת יש לי בעיות חנק - מפחיד לאללה - עובדים על זה עכשיו - יבררו - מה אני אגיד לך - עד הקטע הזה של החנק הייתי רגועה - נרדמה היד - הרגל - העין - מילא עובר - אבל החנק, מאוד מפחיד. אז כשזה קורה לי - אני מוציאה את הלשון החוצה - עומדת באוויר הפתוח ונרגעת עד שזה עובר. לפעמים אני רוצה לאכול - ופוחדת לבלוע - אז אני יורקת החוצה הכל עד יעבור זעם. בקיצור רזיתי ונהייתי חתיכה - לפחות יצא לי מזה משהו! זהו - נכון להיום זה המצב - אני קלטתי את המחלה הזאת - יהיה מה שיהיה, אני עושה הכל בכדי לצאת ממנה או לפחות לחיות אתה בשלום! עכשיו אני מתעניינת בכיוונים של מדיטציה והרגעה - אם יש לך ידע בעניין אשמח אם תשתפי אותי ותפני אותי.

 

[leon33]

יש לנו רק פציינט אחד

יוספית יקרה, קשה לשמוע את הסיפור שלך כי תופעות לוואי של תרופה, במקרה הזה של הזרקה תת עורית, לא צריכות להיות כל כך קיצוניות. יש היום מספיק תרופות - רביף, קופקסון, אוונקס ואפשר לבחור את התרופה שעושה לך הכי טוב. אני מעריך את הרופאים ואני יודע שהם עושים כמיטב יכולתם, אבל לכל רופא יש מאות פציינטים ולנו יש רק אחד, אז לקרוא, לשאול, כמו בפורום הזה, או בכל המקורות האחרים באינטרנט, לדעת יותר, ואז להחליט. לא לפחד להחליף תרופה ולעמוד על שלך. סתם מניסיון אישי, אני מקבל אוונקס כבר למעלה מארבע שנים וחי בשלום עם זה, אבל אני קיבלתי את האוונקס אחרי מאבק קשה עם הרופא שרצה שאקח בטאפרון. אני רציתי זריקה פעם בשבוע, בגלל הנוחיות ונלחמתי על זה והצלחתי. בקיצור לא לוותר. לרומי ולכל חברי הפורום, נחמד לראות אחרי היעדרות ארוכה, שהפורום גדל ומתפתח. באהבה לכולכם, ליאון.

 

[RomiVais]

ליאון - טוב "לראות" אותך!!! ../images/Emo24.gif

מה שלומך? מה קורה איתך? מה חדש? איך המרגש? אני שמחה שחזרת אלינו וגם אני מאושרת מכך שהפורום גדל ומתפתח.

מקווה שהכל מצויין אצלך!!

שיהיה לך ערב ושבוע נפלאים ביותר רומי

 

[leon33]

לרומי ולפורום

תודה על קבלת הפנים. הפורום הופך להיות משפחתי וגדול ובעיקר עם יותר ויותר תשובות ענייניות לבעיות שעולות. אישית המצב שלי יציב עם עליות ומורדות. כרגע במורד, אבל אני אומר שאני תופש תנופה לעלייה... ענת אחירון הציעה לי להצטרף לניסוי חדש באנטגרין ואני נוטה להסכים. מישהו נוסף בפורום אמור להשתתף בזה? שיהיה לכם שבוע טוב וכל הגויים כריסטמס מאושר שונה טובה ליאון

 

[אורית...2]

שלום ליאון !!!../images/Emo2.gif

סליחה על הבורות לי..אבל מה זה "אנטגרין"??? דיברו כאן על הרבה תרופות...זאת אני לא זוכרת שהוזכרה....... אשמח לקבל עידכון...תודה !!!

 

[RomiVais]

ליאון יקר!! ../images/Emo13.gif

אני שמחה שחזרת אלינו, רק צר לי לקרוא שכרגע אתה במורד. אני מקווה שהתנופה לעלייה באמת תחזק אותך ותרגיש טוב יותר במהרה!!! יש לך מידע נוסף לגבי הניסוי החדש? אני אשמח אם תספר לנו.... בכל דרך שבה תבחר - מאחלת לך את כל ההצלחה והבריאות שבעולם. לילה טוב והמשך שבוע נעים, רומי

 

[RomiVais]

יוספית יקרה!! ../images/Emo24.gif ../images/Emo24.gif

חסרים לי כמה פרטים, כדי לתאר לעצמי תמונה מלאה, כמה זמן את כבר חולה? ובת כמה את? (את לא חייבת לענות!!!!) את כל כך צודקת לגבי המרכז לטרשת נפוצה בתל השומר. לצערי הרב אמא שלי לא יכולה "להנות" מהיחס והתנאים המעולים שיש שם, כי אנחנו מאילת והיא לא במצב לנסוע או לטוס עד לשם, אבל זה באמת מצויין שיש את המרכז ויש את האפשרות לאישפוזי יום והכל. אמא שלי טופלה בהדסה לפני שעברנו לתל השומר, בעקבות התקף שבו אמרו לה בהדסה "לקבוע תור" (שזה יכול לקחת חודש) ואילו בתל השומר אמרו לה "את יכולה להגיע מחר?" וזה בהחלט הבדל ע-צ-ו-ם!!! צר לי לקרוא שיש לך כאבים, אבל אני מקווה שהפתרונות שמצאת אכן עוזרים לך!! גם אמא שלי מרגישה ממש טוב עם הריביף, אני מאוד מרוצה מכך!!! אחרי ניתוח, שמעתי על "רגישות" שיכולה להביא להתקפים. מקווה שיצאת מהם בשלום!! בעיות החנק שהזכרת מאוד מפחידות. מה הרופאים אומרים על כך? יש פיתרון / טיפול / משהו? אני כל כך שמחה לקרוא את השורות האחרונות שלך, כי אם יש לך את הרצון ואת האופטימיות המינימלים - אין לי ספק שתצליחי לשרוד את זה בצורה הכי טובה שאפשר!!!

לגבי מדיטציה והרגעה, רעיון מצויין, לצערי אני יכולה להציע לך רק לגבי אילת, אבל תבררי כאן, עם החברים, או בדרכים אחרות גם - אני חושבת שזה יכול לעזור מאוד!!! מאחלת לך המון המון המון בריאות ורק טוב!!! מכל הלב, רומי

 

[יוספית]

רומי תודה!

רומי המון תודה על החיזוק!

 

[RomiVais]

מכל הלב יוספית!!! ../images/Emo24.gif ../images/Emo24.gif

 

[Dalia M]

../images/Emo39.gifברוך בואך,יוספית יקרה../images/Emo65.gif

אני ממש שמחה שהצטרפת אלינו

לפורום, עד בואך היו בפורום !2! מקבלי רביף (אמא של רומי ואנוכי) וכעת התווספת ב 1/3 מלא! אני מקבלת רביף מאז קבוצת הניסוי שלו בארץ (נדמה לי 4 שנים) ולא היו לי ש - ו- ם תופעות לוואי. גם ההיתקפים שהיו לי מאז הרביף היו יחסית קלים [לעומת אלה שהיו לי לפניו]. נכון שזריקות בכלל זה לא נעים, אבל אלו של הרביף קלות יחסית (לאחרונה חילקו מזרקים חדשים אבל הם עדיין לא לשימוש כי הזריקות החדשות טרם הגיעו, עד כמה שידוע לי. אני מחזקת ידייך

והרגישי חופשיה לשאול על הכל. בברכה גדולה

דליה