תחילתה של דרך ארוכה

צביצב3

New member
תחילתה של דרך ארוכה

שלום רב אני חדשה בעניין. אבא שלי מראה סימנים לאלצהיימר (2 אחיות גדולות חלו במחלה). כרגע עובר סדרה של בדיקות במסגרת מרפאת זכרון. הוא עדיין עצמאי, למרות שהתפקוד בירידה כל הזמן.ניתן עדיין לתקשר איתו למרות שקשה לו לבטא את עצמו ולכן קשה להבין מה הוא רוצה. בינתיים הכל נופל על אמא שלי. התקשורת שלי עם אבא שלי מעולם לא היתה טובה (אף פעם הוא לא היה תקשורתי במיוחד). אני תוהה עד כמה צריך לשתף אותו בעניין. הוא מצידו מתעסק בצדדים אחרים של בריאותו כמו ניתוח שבר ודימום קל ביותר בשתן. האם הוא מדחיק או לא מבין את מצבו. כמובן שיש קשר של שתיקה כמו בהרבה משפחות. דבר נוסף שהייתי רוצה לדעת עד כמה להסביר לו את מצבו, האם להיות עדין איתו או יותר תקיף. האם יש קבוצת תמיכה באיזור ת"א שאמי יכולה להגיע אליו, היא לא מתמצאת במחשבים ואינטרנט. תודה מראש
 

עב

New member
מצטרפת לשאלה וגם עונה קצת

האם להסביר לחולה את מצבו? גם אמא שלי מתעסקת בכל מיני מדווי הגוף ולא אומרת דבר על קשיי התקשורת (תקשורת בכתב ובע"פ בעברית. ככל הידוע לי בשפת אמה היא בסדר). וקצת תשובה: אצלנו היה קשר של שתיקה במשך שנים של הדרדרות תפקודית כאשר הרגשנו שאבא "מחפה" על אמה. לפני שנתיים הכל פרץ למשפחה המצומצמת. עכשיו אנחנו משתפים את המשפחה המורחבת במיוחד אחרי שאבא שלי הבין שזה לא "פשע" להיות חולה. אני גם לא רוצה שהאחיינים והאחייניות של אמי יגידו אח"כ שחבל שהם לא באו לבקר כל עוד אפשר וכו'. לחברות וחברים עדיין לא סיפרתי וגם לא לעמיתי לעבודה. את זה אני דוחה לשלב בו תהיה אבחנה ברורה והחלטה בקשר להמשך.
 

ronnyw

New member
האם לספר לחולה?

לא. ממש לא. למה זה טוב? איזה תועלת יש בגילוי? הרי אין דרך לרפא את המחלה או להימנע מהיתדרדרות. אם החולה יודע מה זה אלצהיימר ומבין את הצפוי לו, את הניוון, את ההתדרדרות, את בגידת הראש והגוף, את המעמסה שיהפוך להיות על כל אהוביו - הוא יהיה אומלל. אם אינו מודע למהות המחלה או לתופעות שלה - אז מה ייתן הגילוי? להפך, אני חושבת שצריך ללכת בכיוון ההפוך: אם החולה מרגיש שמשהו לא בסדר - דווקא למתן את הרגשתו, לאמר שזה תופעות נורמאליות של גיל או תופעות לואי של בעיה בריאותית אחרת. אני חושבת שהעיקר צריך להיות להקל על החולה, להנעים את חייו, למנוע תיסכול וחרדות.
 

אירילה

New member
האם לספר לחולה? תלוי במצב החולה

השאלה קשה מאוד ,במקרה שלנו ,חמי עדיין היה בתובנה מלאה בעת האבחון ,הוא ידע שיש לו בעיות בזיכרון ,אבל חמותי העדיפה להעלים ממנו את תוצאות הבדיקה. הבעיה התחילה כאשר הרופאה לא אישרה את חידוש רשיון הנהיגה ,אח"כ פיטורין מהעבודה ,אי חידוש רישיון הנשק ,כל אותה העת הוא דרש לדעת מה קורה לו ואז בעזרתה של עופרה שגב ,פסיכולוגית במקצועה ומנחת קבוצת התמיכה לחולים בראשל"צ ,נפגשו חמי וחמותי איתה והיא סיפרה לו על מחלתו. התגובה שלו היתה מעל המצופה ,ציפינו להלם ,להכחשה ,אבל הדבר היחיד שהוא אמר זה ,שהוא כועס על כך שהסתירו זאת ממנו ,לכן קשה לומר האם כן או לא לספר ,לדעתי תלוי במצבו של החולה ,אישית אני חושב שבימינו אנו ,כאשר חולה סרטן לא עלינו מקבל את ההודעה המרה ולא מוסתרת ממנו המחלה (בעבר נהגו לא לשתף את החולה במחלתו) ,האם יש לנו את הזכות המוסרית להעלים את המידע גם מיקירנו. יש לחשוב במקרים של תובנה מלאה שקיימת עדיין אצל חולים ,כלום האם אנחנו מונעים מהם למעשה לממש חלק מרצונם לעשות דברים שרצו לעשות ,כמו צוואה למשל ,או קיום דברים שתכננו ,האם לנו הזכות להסתיר את דבר מחלתם מהם. האם כאשר הם עדיין בתובנה ,האם לנו הזכות לנווט את חייהם כפי שאנו רוצים ולא לתת להם להינות מחופש ההחלטה שעדיין קיים אצלם. זו זאלה קשה מאוד ,לא אצל כולם זה אכן מתאים....עוד נקודה למחשבה. בנושא קבוצת התמיכה , יש קבוצות תמיכה באיזור תל אביב ,לנוחיותך אני מצ"ב קישור לקבוצות התמיכה של עמותת אלצהיימר ומחלות דומות. בהזדמנות זו אני מברך אותך על הצטרפותך לפורום תמיכה חם זה ,בו תקבלי את מיטב התמיכה וחברי הפורום ישמחו להעניק לך מנסיונם האישי עצות וסיוע ככל הנדרש. ממליץ לך בחום להיכנס לקישורי הפורום להלן "קישורים" המופיעים בכותרות העלינונות בדף הפורום ,שם תמצאי חומר רב על המחלה במגוון הנושאים הקשורים למחלה. שיהיה לכם רק טוב גרשון/מנהל הפורום
 

עב

New member
עוד אפשרות לאבחנה

אם החולה לא שואל אז אין סיבה לספר. אמא שלי לא שואלת מה יש לה היא רק אומרת שמצבה השתנה. בינתיים אנחנו לא אומרים מה הכיוון כי היא לא מתעניינת בזה. היא מאוד רוצה לחזור הבייתה אבל אבא שלי לא יכול לטפל בה. אנחנו אומרים לה שאנו מקוים שמצבה ישתפר ושהיא תוכל לשוב.
 

ענתי44

New member
שלום צביצב3../images/Emo24.gif

וברוכה הבאה. אני לא ידעתי שאבא שלי גוסס מסרטן וימיו ספורים. אמא א' שלי גוננה עליי. כשגיליתי את זה אבא שלי כבר נכנס לקומה ממנה לא התעורר והלך לעולמו מבלי שזכה לשמוע ממני עד כמה אהבתי אותו ועד כמה הערצתי אותו. אחותי ואני מאז לא מסתירות כלום. כל שיעול של אמא שלי אני משתפת אותה. וכשישבנו בחדר של ד"ר תרז שאיבחנה את אמא, אמא יצאה לחדר אחר והיא הישירה אלי מבט ואמרה לי שהיא לא זקוקה לתוצאות הבחינה כדי לומר לי שיש לאמא שלי אלצהיימר, וכשאמא חזרה לחדר והתחלתי לספר לה כי היא חששה מסרטן. הרופאה הפסיקה אותי ואמרה לאמא שלי שיש לה תופעות של זיקנה וזה בסדר, ושכל אחד מזדקן בזמן אחר ואמא קיבלה את ההסבר. כשהגענו הביתב היא חיבקה את השכנה שבעלה חולה אלצהיימר ואמרה לה שהיא ( אמא שלי) ובעלה של השכנה " אחים למחלה", כלומר היא ידעה מה איבחנו ואחר כך היא הדחיקה את זה. פעם איזה סוכן מכירות אידיוט דיבר על זה באופן גלוי ודיבר על אלצהיימר ואמא שלי החלה לרעוד והיתה לה הדרדרות גופנית ומנטלית אותו יום. אני בחדר מיון אומרת לרופא דמנציה כי היא לא מפחדת מהמונח הזה . מה שאני מנסה לומר זה שאני חושבת שלא צריך לספר להם את המחלה.
 

zs1957

New member
תגובה לצביצב3 -לספר לחולה על מחלתו

זו שאלה מאד קשה.המלצתי שאיש מקצוע יאמר לאביך על מחלתו. שהנוירולוג במרפאת הזיכרון בו מטופל אביך יאמר לו בתיאום אתך. אירליה מנהל הפורום שלח לך רשימה של קבוצות תמיכה. בתל אביב ישנה גב' נפלאה שולה ליבובסקי שמנהלת את הקבוצה , בעלתניסיון רב חביבה ,חמה ותומכת. ממולץ לך ולאמך ללכת למפגשים שלה.זה יעזור לכןמאד. זהבה שחם /עמותת אלצהיימר
 
למעלה