תינוקת מעוכבת....

[mikadany1]

תינוקת מעוכבת....

הי, אשמח לכל תגובה ועצה -
בעבר כבר כתבתי פה על בתי, היום בת שנה וחמישה חודשים.
אז היתה באיחור ניכר בכל התחומים.
התחלנו טיפול בהתפתחות הילד. כיום בטיפולי פיזיותרפיה וקלינאית תקשורת שבועיים.
היתה גם אצל רופאה נוירולוגית לאבחון ראשוני, שזיהתה עיכוב של כ - 6 חודשים, והפנתה לטיפולים.
בתחום המוטורי - התקדמה מאוד אך עדיין קצת מתעכבת (נראה שבמגמת "הסתדרות") - עומדת בעזרת חפצים, מסתובבת מסביב לחפצים, מתיישבת.
בתחום השפתי - קוגנטיבי - עדיין אין שיפור משמעותי - לא מצביעה, לא מדברת, לא נראה שמבינה הוראות (לא מבצעת ידיים למעלה על הראש וכו' {יותר נכון - כמעט לא מבצעת, כי היו כמה מקרים שכן אבל לא באופן עקבי}, לא יודעת איפה אור, לא מזהה איברי גוף או בני משפחה). הזמן חולף, והעיכוב נהיה יותר ויותר משמעותי.
בשיחה היום עם הקלינאית - היא לא רוצה לתת "כותרת" לדבריה כי הילדה עדיין בטיפולים. אבל כששאלתי אם יש סיכוי לשיפור היא אמרה שהיא לא יודעת.
אוטיזם אגב נשלל על ידה לחלוטין - הילדה תקשורתית מאוד.
אני מרגישה שבקרוב נקבל "כותרת" - פיגור שכלי.
ואני - שבורה. מסתכלת עליה, ילדה אהובה וסופר תקשורתית, חייכנית וחיונית, שרק רוצה כל הזמן לתת לי דברים ולהתכרבל ולשחק עם החתולה ועם אחותה ועם הצעצועים שלה - ולא מאמינה שהיא תישאר ככה לתמיד. מוגבלת.
לא יודעת אם לעשות ילד נוסף כדי לא להשאיר את הבכורה לבד עם העול הזה. ומה יהיה אם גם הילד החדש יהיה כזה? אני כבר לא צעירה וההריון יהיה בסיכון אם הוא יהיה.
מישהו היה במצב שלי?
מה עושים מכאן? בהנחה שתהיה אבחנה - לאן מתקדמים? למי פונים כדי לקבל עזרה?

 

[AnatShemer]

תשמעי, אני לא רוצה

להיכנס לפרטים שסיפרת כי זה לא מוצלח לעשות את זה באינטרנט (אני חושבת שבמדיה הזאת הדבר היחיד שיש לו משמעות הוא לתת להורים שחשים שמשהו לא בסדר את העידוד שהם צריכים כדי לחפש איבחון מתאים. כל דבר בכיוון של אבחנה\הבחנה הוא לא לעניין לדעתי ) אבל יש שני דברים שחשוב לי להגיד לך, ואני לוקחת עליהם 100 אחוז אחריות:
1. את מספרת על התקדמויות מאוד יפות, אין לך שום סיבה להיות שבורה כי את תהיי מאוד גאה ושמחה בגידול הילדה שלך.
2. יש סיכוי של 100% לשיפור. הייתי אפילו אומרת ההפך: יש 100 אחוז וודאות שהילדה שלך תתקדם. אני עובדת 21 שנים בתחום, היכרתי ילדים שמצבם היה כרחוק השמיים מהארץ ממה שאת מתארת על הבת שלך - וכולם התקדמו והשתנו. אין לי שום דרך שבעולם לומר לך מתי ואיזה שינוי, אבל את יכולה להיות בטוחה שהבת שלך תתקדם. אני מאוד מציעה לך לחשוב כך, ולהעביר את המחשבה הזאת למישור של אמונה מוחלטת: הבת שלך תתקדם! וככל שתחשבי ותאמיני בכך יותר, כך יהיה יותר טוב לך ולה עצמה. זה משא כבד על הכתפיים לתחזק מחשבה ואמונה כזאת, אבל זה מאוד מאוד חשוב (ואני מקווה שתמצאי מספיק אנשי-מקצוע שיעזור לך בכך).

 

[SMADAR55]

להמשיך בטיפולים, במעקב אצל הנוירולוגית ולהאמין שהיא תתקדם

זה הכי חשוב כרגע. תנסי לא לחשוב על העתיד הקרוב וההתקדמות שלה כרגע ולא מה יהיה בעוד 10/ 20/ 30 שנה. אף אחד לא יכול כרגע לנבא מה יהיה.

לגבי ילד נוסף בשלב זה- רק את יכולה לענות האם יש לך היכולת הנפשית להיכנס להריון בסיכון בתקופה זו (במקביל לאנרגיות שאת משקיעה בילדה בתקופה זו - טיפולים, חששות). אם יש את הרצון החזק לילד נוסף, את היכולת להמשיך ולהשקיע בילדה ואם גילך מתקדם (אם עברת את גיל 41/42) אז בהחלט כדאי לשקול כבר עכשיו.

לגבי קבלת עזרה- לא כל כך ברורה לי כוונתך. האם את מחפשת כרגע תמיכה (מעין קבוצת תמיכה של הורים כמוך בהנחיה מקצועית, תמיכה אישית של איש מקצוע, סיוע והכוונה מקצועית לגבי הטיפול בילדה? האם את כוונתך למקרה שתקבל דיאגנוזה של פיגור?

 

[SMADAR55]

בהמשך לשאלתך לגבי קבלת סיוע, במידה ותתקבל אבחנה של פיגור

כדאי להתחיל בקבלת מידע מאק"ימ (האגודה הישראלית לקידום אנשים עם מוגבלות שכלית)
http://www.akim.org.il/טיפול בפעוטות עד גיל 3

ולקרוא באתר של כל זכות לגבי זכויות.

במידה ותהיה אבחנה של אוטיזם- ניתן לקבל מידע באתר של אלו"ט ובמרכזים של אלו"ט למשפחה.

 

[SMADAR55]

ולגבי קבוצות תמיכה להורים

אני בעבר השתתפתי בקבוצת תמיכה להורים לילדים על הרצף האוטיסטי (קבוצה של בית לורן). מאוד עזר לי לפגוש הורים נוספים , לדבר על הקשיים, לשמוע מהורים אחרים על קשיים - כל זה תחת הנחיה מקצועית של עובדות סוציאליות הבקיאות בתחום.

יש קבוצות תמיכה להורים לילדים בעלי לקויות שונות.
באתר של "הורים בקשר- הפורטל של המשפחות המיוחדות" תוכלי למצוא מידע והכוונה לגבי קבוצות תמיכה:

http://www.horimbekesher.co.il/Article/?ID=2554

 

[TikvaBonneh]

היינו במצב של עיכוב התפתחותי - שפתי\קוגניטיבי

הבן שלי לא דיבר, ולא הבין שפה. הוא הלך לטיפול אצל קלינאית תקשורת, ובמקום להתקדם - נסוג. הפסיק להצביע, שכח מילה שכבר ידע... איבד את קשר העיין. לקחנו אותו לחוות דעת נוספת לקלינאית תקשורת מאוד מנוסה, שהקימה וניהלה בזמנו את התפתחות הילד בהוד השרון, והיא שללה אוטיזם לחלוטין.
אבל באיבחון הוא קיבל כותרת של אוטיזם.
רצינו לדעת איפה אנחנו עומדים.
הלכנו לאיבחון נוסף, פרטי, בו קיבלנו פירוט - אוטיזם, עיכוב התפתחותי ודיספרקציה. ואיך מבחינה קוגניטיבית, שאלנו בחשש? נמוך מאוד. ענו לנו. הייתי מבינה גם אם היית אומרת נמוך, חשבתי בליבי. אבל לא אמרתי כלום.
הסוף הטוב - אחרי שנתיים בגן תקשורת הוא הדביק את הפער הקוגניטיבי.
היום הוא עולה לכיתה ד. כותב, קורא (גם את הארי פוטר), תלמיד מצטיין.
היא אמרה לך שהיא לא יודעת כי היא באמת לא יודעת.
את זו שיודעת.
את האמא שלה.
את לא מאמינה שהיא תישאר ככה לתמיד אז היא לא תישאר ככה. תאמיני בה, תני לה את התנאים המתאימים, והיא תפרח.
לגבי ילד נוסף, השיקול לא צריך להיות העתיד של הבכורה אלא ההווה. האם המשפחה ערוכה כעת לטפל בתינוק. זה תלוי כמה תמיכה יש לך מהבעל והמשפחה המורחבת.
מה עושים?
מציעה לך להשקיע באיבחון פרטי במקביל. תתקשרי למכון של דיצה צחור. רק אם שם ישללו אוטיזם תוכלי להיות בטוחה.
לאן מתקדמים?
הייתי לא מזמן בכנס רודרדמן לשילוב, בו ראיתי צעירה עם פיגור שיכלי שלומדת פסיכולוגיה בבר אילן. בקצב שלה.
השמיים הם הגבול.
רק תאהבי אותה ותדאגי שיהיה לה טוב.

 

[אמא חמסה]

קודם כל: כל הכבוד לך על זה שאת משקיעה בטיפולים!

אני חושבת שכדאי אלך מאוד להסתכל על הילדה המקסימה שלך ולשמוח במה שיש בה.
תסתכלי על הדברים היפים שבה, על זה שיש לה יכולת נתינה, ולצערנו, זה ממש לא מובן מאליו.
ואם יש עוד דברים, ואני בטוחה שיש, תסתכלי עליהם.

אף אחד לא נביא, בטח שלא בימינו.
כל רופא או מטפל או מאבחן שאומר משהו על העתיד - מדבר מהרהורי לבו.

קרוב משפחה שלי עבר אירוע מוחי ואמרו לו הרופאים שהוא ישכב עד יומו האחרון במיטה וימלמל מילים חסרות פשר. הוא היה משותק בחצי גוף שמאלי. היה נראה רע.
אבל זה לא קרה.
עוד לא חלפה שנה מהאירוע והוא מתחיל ללכת, חזר לעבודה והשמיים הם הגבול.

היא בת שנה ושמונה חודשים. זה הכל. ממש תינוקת.
פעם בכלל לא בדקו את הדברים האלה ולא תמיד בכלל שמו לב אם יש איזה איחור בהתפתחות.
תנו לה את הזמן שלה.

ובכל זאת, הייתי ממליצה לעבוד אתה בבית על כל הדברים האלה, שחשובים לכם.
לשיר לה, לעשות את תנועות, ולקוות שהיא תחקה אותך
לשיר לה בחרוזים, לקרוא לה סיפורים, לדבר אתה הרבה, לנסות לפתח את השפה.
המוח הוא דבר מאוד דינמי. זה אחד הדברים שלמדתי באשפוז של קרוב המשפחה שלי. גם הוא, שהוא קרוב לשישים, יכול לפתח את המוח שלו.
המוח יוצר מעקף על החלק הפגוע וחוזר לתפקד. והם עובדים אתם בבית החולים בדרך הפוכה, מפעילים את השריר, כדי להגיע למוח.
גם את יכולה להפעיל את המוח שלה בדרכים אחרות.
תנסי לקבל ייעוץ מה כדאי לעשות אתה ועל מה לעבוד, ובטח שאין פה מקום להרים ידיים.
יש המון מה לעשות! ולא צריך להיות אנשי מקצוע בשביל חלק מהדברים האלה.
למשל, כשהילדים שלי היו קטנים לחקתי אותם לגינה כדי לעבוד על מוטוריקה גסה
זרקנו כדורים
אמרתי להם לרוץ בצורת 8
ועוד כל מיני דברים.
זה לא צריך להיות כמו טיפול מייגע, אלא כמו כייף.

 

[mikadany1]

תודה לכולכם על התשובות המעודדות והחמות

ישבתי במהלך הסופ"ש, קראתי אותן שוב ושוב. חשבתי המון על מה שכתבתם. בכיתי לא מעט. אני אעשה את כל המאמצים, כמו שנכתב למעלה, להשקיע את כל מה שיש לי כדי לשפר את המצב שלה, כולל לגשת לאבחונים פרטיים.

לגבי העזרה שביקשתי - אני בעצמי עוד לא יודעת בדיוק "למקם" מה אני צריכה. אני מעריכה שככל שהתמונה תתבהר גם המכון להתפתחות הילד יפנה אותנו לאן שצריך.

שוב, המון תודה. אני מרשה לעצמי קצת אופטימיות

 

[אריה127]

תוספת קטנה משלי

כולנו היינו במקום שחשבנו שהשמיים נופלים...
וענו לך יפה ונכון כל כך.
רק אוסיף שילד נוסף צעיר יותר שמשחק עם אחיו הגדול יש לו יכולת ריפוי מדהימים. דווקא כי הוא מגיע מהמקום הטבעי והפשוט.
וכאשר אנחנו היינו כל כך עייפים הבת שלנו היא זו שמשכה את הבן קדימה עוד ועוד.

 

[מלאת תקוות]

תשובה

זה שמישהו אמר שאין אוטיזם לא אומר שבאמת אין אוטיזם
בני בערך בגיל הזה קיבל כותרת - איחור התפתחותי ותקשורת זה התחום החזק שלו.
ואז קיבל 3 ח' טיפול במכון להתפתחות הילד.
התחלפה פסיכולוגית. ואז אחרי 3 ח' עבר איבחון שוב וקיבל אבחנת אוטיזם. זה היה בגיל 2 בדיוק.
היו חשדות לפיגור שכלי.
אך מכוון שלפני גיל 4-5 לא נותנים פיגור באופן רשמי, אז בני לא קיבל.
מגיל 2 הולך לאלוטף ( מעון לאוטיסטיים)
בגיל 3 באיבחון חוזר שללו לגמרי פיגור שכלי.
היום בגיל 4 הילד כמעט סגר את כל הפערים ההתפתחותיים. ולכן יותר קל לראות שבאמת אבחנת אוטיזם היא נכונה...