תמיכה בבקשה....

תמיכה בבקשה....

זהו זה "רשמי" לאחותי יש סרטן, בן לימפומה ללוקמיה משהו באמצע והיא מתחילה שבוע הבא טיפולים אגרסיבים שכוללים אישפוזים ושחרורים וחוזר חלילה. איך עוברים את זה???? אנחנו מזועזעים יש לה 3 ילדים קטנים בבית ואין לאף אחד במשפחה המורחבת משהו כזה ככה שזה ממש נפל עלינו כרעם ביום בהיר. מתים מפחד! הופאים עושים רושם אופטימיים. יוצאים מזה?
 
לפי התיאור שלך, יוצאים מזה בהחלט!

לפי האופטימיות של הרופאים, אפשר להבין שזו מחלה חדה ולא כרונית וזה משפר את הפרוגנוזה להפליא. ככל שהלימפומה יותר אגרסיבית, גם יש יותר תגובה לטיפול. יש כמה מחלות משיקיות שמתאימות להגדרה המעורפלת שנתת ולטיפול המוצע והתגובה הכללית שלי מתאימה אליהן. יש בחורה בפורום בשם חיה (הכינוי הוא B39 למיטב זכרוני) אשר בנה לקה בברקיטס לימפומה, לימפומה מאוד קשה וגם לרוב משיקה בלוקמיה (תלוי איפה קיימים התאים הממאירים) והחלים בעזרת השם. התקופה הקרובה תהיה מאוד קשה אבל חשוב לזכור שיש אור בקצה המנהרה ובעתיד תבוא גם תקופה טובה של אושר ובריאות. אני מתפלל להחלמתה.
 

B39

New member
הסרטן בדרך כלל נופל כרעם ביום בהיר

הסרטן בדרך כלל נופל כרעם ביום בהיר. האופטימיות של הרופאים תמיד טובה. הבן שלי חלה בגיל 16 בברקיט לויקמיה שזו ממאירות בין לויקמיה ללימפומה כאשר ההבדל בהבחנה נובע מהי נקודת המוצא של המחלה. אצל הבן שלי המחלה התחילה במח העצם ואח"כ עברה לבלוטות הלימפה ולכן הוא הוגדר כלויקמיה. הטיפול הוא כמעט אותו טיפול. הטיפולים היו אכן מאוד אגרסיבים אבל לתקופה יחסית קצרה(8 חודשים) מלווים בתופעות לואי לא קלות, אבל היום 8 חודשים מסיום הטיפולים הבן שלי הוא נער רגיל לכל דבר. בהצלחה והמון בריאות חיה
 
כאמא ל-3 ילדים קטנים

אני מרגישה צורך להוסיף מילה. אני הייתי חולה בהודג'קינס לימפומה והיום אני לפני סיום ההקרנות. אני יודעת שלחרדה מהמחלה מתלווה קושי עצום בגלל הפחד איך להתמוודד עם ילדים קטנים. גם לי שלושה קטנטנים בבית, הקטנה בת שנתיים, בת ארבע, והגדול בן שש וחצי. החלטתנו לערב את הילדים בכל התהליך. היתרון העצום בילדים קטנים, שהם לוקחים הכל כמובן מאילו, בלי חרדות ברקע, בלי סיפורים ששמעו, בלי תאוריות שפיתחו, הכל פשוט. הצגנו את זה ככה: אמא חולה עכשיו. למחלה קוראים סרטן. יש כל מיני סוגים של סרטן. מהסרטן "שלי" מבריאים. אני נוסעת לבית חולים לקבל טיפול. יש לי רופא נפלא שמטפל בי. יש תרופות מצויינות שירפאו אותי. התרופות יגרמו לי להיות עייפה. התרופות גם גורמות לשיער ליפול. תהיה לי פיאה. אחר כך השיער יצמח. וזה היה הרבה יותר פשוט ממה שחשבנו. הילדים ספרו איתי את הטיפולים שעברתי, הכינו לי "טבלת יאוש" ואחרי כל טיפול כל אחד צייר וקישט את המספר שנמחק. ככה עקבנו יחד איך הזמן עובר. אפילו תלו לי סרטן צעצוע קטן ליד הטבלה. כשקיבלתי את הפיאה כולם מדדו אותה והיו הרבה צחוקים. דאגתי שכשאני איננה, מרגישה לא טוב או ישנה, תמיד יש בייביסיטר קבועה שכולם אוהבים. כשציירו לי על הגוף פסים עבור ההקרנות הם נורא התלהבו. הקטנים לוקחים הכל בקלות. הגישה שלי - לא להסתיר מהם כלום, להסביר להם בשפה שהם יכולים להבין ולהקיף אותם במשפחה חמה ותומכת. דרך אגב, שיתפנו גם את הגננות והכנו אותם לקלוט סימני מצוקה (שלא היו כלל לשמחתנו הרבה). אז גם יכלתי להיות רגועה שיש לי גיבוי בגן. כולם מאד תומכים במצב כזה - זה מאד עוזר. זהו, הילדים מסתגלים. למבוגרים הרבה יותר קשה... מקווה שאולי קצת קצת הצלחתי להקל על החשש מההתמודדות עם הילדים. מאחלת לכם מכל הלב שתעברו את תקופת הטיפולים הקרובה מהר ובקלות. גילה.
 

דגנילי

New member
לי היה בן שנה.. שלא הגיב יפה..

יופי שאתם מעבירים את זה בצורה כזאת.. אתם גם מקבלים תמיכה הדדית.. בפעם השניה שחליתי בני הבכור היה בן שנה.. הוא הבין שמשהו לא בסדר איתי כי הייתי מאוד חלשה כדי להשתולל איתו כמו לפני.. והיה לי קשה להרים אותו.. לא הייתי הרבה בבית בגלל שהטיפולים היו באמצעות אישפוזים ובמיוחד בתקופת ההשתלה. וכמובן שהשיער נשר והוא נשר בבת-אחת.. הוא נהיה מאוד אגרסיבי וכועס.. שחזרתי מההשתלה לאחר 3 שבועות, הוא לא הסכים להתקרב אלי.. גם שאבא שלו הביא אותו אלי לבי"ח, הוא היה בורח מהמחלקה (ובטח שלא הסכים להתקרב אלי..). אבל אחרי ההחלמה - הייתי איתו הרבה בבית וחזרנו לעצמנו.. והוא החבר הכי טוב שלי היום.. הנשמה המתוקה שלי מתוך שלושת הילדים המקסימים שלי.
 
אין מילים בפי להביע תודות

אתם נפלאים תודה על הסיפורים האמתיים מהלב . מקווה שמהר מהר נעבור את זה ונתחזק - וגם כולכם. אעדכן בקרוב
 

29א

New member
יום עיון בנושא

רציתי לציין כי ראיתי אתמול בעיתון מודעה על יום עיון לחולי לימפומה/cll ולוקמיות חריפות , אשר יתקיים ביום רביעי 6באפריל בכפר המכביה בר"ג.הכניסה ללא תשלום.מנחה יום העיון הוא פרופ' אליעזר רחמילביץ, מנהלהמכוןההמטולוגי בבלינסון.יש להרשם מראש במחלקת השיקום והרווחה של האגודה למלחמה בסרטן: יונינה-03-5721615 סילבי-03-5721618 איילה 03-5721619 זהבה-03 5719576-שם גם יתנו לכם פרטים נוספים. רפואה שלמה ובשורות טובות.
 
אז למה

שאני ארצה להיות נוכחת ביום אותו מנחה אדם שמבחינת הראיה שלי כבר מזמן היה צריך להיות מורחק מתחום הרפואה, אדם שהחברה צריכה להוקיע אותו על המעשה שלו, שברגע הכי קריטי בחייו של אדם אחר, הוא בחר במופגן להתעלם במה שהוא נשבע לו ולסכן חייו של חולה??
 
תודה

אנחנו נתארגן ללכת לשם. הם סיפרו לילדים את האמת והם לקחו את זה יחסית בסדר. הגדול נלחץ והקטן יותר פשוט רצה ללכת לאכול.( לקטנטונת לא סיפרו) אני מקווה שיהיה בסדר...
 
למעלה