תסמונת אלכוהול עוברי לילד בוגר בן 19

[סקוביבון]

תסמונת אלכוהול עוברי לילד בוגר בן 19

שלום. אני אמא לילד אוטוטו בן 19. אומץ כתינוק באוקראינה. רק לפני כמה ימים.. במקרה.. נחשפתי לסינדרום האלכוהול העוברי. אנחנו.. שעברנו שבעה מדורי גהנום.. עשרות אנשי מקצוע.. אף אחד לא הזכיר את השם הזה.. יש לי דוקטורט בכל מה שקשור בהפרעת קשב וכל ה״מתנות״ הנילוות ופתאום אחרי שקראתי על התסמונת ירד לי אסימון ענקקק והכל התחבר.
הסמפטומים הרגשיים / נפשיים מתאימים אחד לאחד לילד שלי. פתאום אני רואה הכל בבהירות. אם עד עכשיו חשבתי עליו במונחי ״עצלן״ ״הפרעת אישיות״ אני מתחילה להבין שמדובר על פגיעה מוחית. נזק מוחי.
אני מחפשת מאנשים בעלי נסיון בשלב מתקדם כדי ללמוד איך מתמודדים מול הרשויות. הוא שוחרר מהצבא וחסר מסגרת. חייב למצא מסגרת דחוף על מנת למנע הסתבכויות נוספות. מישהו, בעל נסיון, יכול לספר מנסיונו?
יותר מאודה.

 

[חייכנית2]

מנסיוני בעבודה

את יכולה להתלוות לבנך בפנייה למרפאה לבריאות הנפש באיזור מגורייך,עם פנקס השחרור מהצבא ובדיקות קודמות.שם בהליך של מיון יצמידו לו רופא מטפל וגם מטפל/ת שאינו רופא.עם תוצאות בדיקת פסיכיאטר תוכלו לפתוח בהליך מול הביטוח הלאומי,וייתכן שאבחנה תביא את הועדה של ביטוח לאומי לקבוע אחוזי נכות. המטפל במרפאה יוכל לפתוח בהליך של סל שיקום שמשמעו השמה של הבחור במסגרת של עבודה מוגנת. יוכלו להשקל בהמשך גם מגורי הוסטל.
יש הקבלה של סימפטומים של אלכוהול עוברי שהם מרובים[כ-600 אפשריים] גם להפרעות אחרות. לכן אם מה שייקבע הוא לא בדיוק המושג אלכוהול עוברי אולם בכ"ז עונה בהרבה על תיאורו של בנך-זה מספיק בסדר בעניין קביעת אחוזי הנכות.כמו כן הרבה רבדים של התיסמונת והבטיהם הרגשיים מוכרים משכבר למטפלי בריאות הנפש. אני מאמינה שטוב שתלכו למסלול תעסוקתי דרך המרפאה בליווי תמיכה רגשית מתאימה-בטיפול קבוצתי אישי ותרופתי.בהצלחה.

 

[gabubon1]

תודה חייכנית2 ועוד..

האם לא כדאי ללכת לאיבחון אצל פרופ גידי קורן?
כי יש משמעות עבור הילד אם אומרים לו שיש פגיעה מבנית במערכת העצבים / במוח כתוצאה מהשתיה לעומת אם הולכים לבריאות הנפש שאז מתויג כ"חולה נפש"
הוא בתיפקוד יחסית גבוה יחד עם המווןןןןן קשיים
אני מבינה שהשורה התחתונה היא אותה אחת אך המשמעות של האחבנה עבורו היא אחרת. קשה לי להאמין שישתף פעולה עם משהו בבריאות הנפש (נמצא בטיפול פסיכולוגי ובמעקב פסיכיאטרי אך יש הרבה אנטי הפסיכיאטר)..
מה דעתך?

 

[חייכנית2]

איכשהוא חשבתי

שאתם כבר בקשר עם גידי קורן.
בוודאי שאפשר לקבל ממנו אבחנה.
אבל
הנושא בישראל עדיין בחיתוליו,ההטבות שאריאנה מלמד דואגת לקבלתן הן לילדים מתחת לגילו של הבן [למשל- טיפולים בהתפתחות הילד עד גיל 18,או סייעת בכתה...] והמשמעות היישומית לגבי הבן שלך נראית לי כרגע כן במכלול הדברים שמקיפה מרפאה לבריאות נפש.אבל אם יש לו פסיכיאטר,אולי כדאי לפנות עם מכתבו גם ללשכת הרווחה ולראות עד כמה להם יש פתרונות.
לגבי האנטי שפיתח לפסיכיאטר- פסיכיאטרים ,ככל בעלי מקצוע הם "עם שלם"

ואפשר לההחליף למישהו/מישהי שיוכל להרגיש איתו/איתה יותר חמים ופתוח.

תראי הרבה אנשים אומרים שיש להם רתיעה מפנייה למרפאת בריאות נפש אבל בסופו של דבר מה שקובע זה איך מקבלים אותם מי מחכה להם ועד כמה איכפת מהם.
כמקום שמקבל בחינם יש תורים ,לעיתים ארוכים,גם למפגש הראשון,אך האנשים בסכ"ה טובים ומקצועיים.

 

[חייכנית2]

ועוד משהו

מכיון שמדובר בתיסמונת,זו כאילו 'פגיעה רב מערכתית' וצריך לטפל בהרבה איכויות.
החלק של בריאות הנפש יכול לעזור באבחנה ,בטיפול תרופתי,בהפנייה לביטוח לאומי,בטיפול רגשי. זה לא מעט.
לעניינים חברתיים -הייתי ממליצה לך להתעניין באירגון 'לבב'.[בתקווה שהוא מעוניין ביצירת קשרים ]

 

[סקוביבון]

ועוד..

האם לך יש נסיון או למי מהמשתתפים בפורום לגבי קבלת קצבת נכות /סל שיקום בבטוח הלאומי? האם אפשר על סמך איבחון של גידי קורן בלבד לקבל אותם? כי הרי מדובר על פגיעה פיזית (כמובן עם השלכות נפשיות..)
אני גם אשת מקצוע ומפנה לא מעט אנשים לועדות נכות. אתה צריך להיות מדויק מאד בפנייה שלך אליהם כדי לזכות בהטבות כלשהן.
לכן חשוב לי ללמוד מנסיון.. אם קיים.

 

[משתפרת]

אם יש לך פייסבוק

כדאי שתפני לקבוצה של אריאנה מלמד, מאחר ושם מתרכזים מאמצים רבים שהתסמונת הזו פגעה במשפחתם. לכן להערכתי הסיכוי לקבל תשובה מבעלי נסיון גדול יותר שם.

 

[חייכנית2]

לצערי

פה אין לי ניסיון.
מה שאני יודעת- שועדות הביטוח הלאומי מקשות מאד בכל מקרה. ואלכוהול עוברי היא 'חיה' לא ממש מוכרת פה. חשוב להביא לועדה של הביטוח הלאומי מקסימום מכתבים ממקסימום אנשי מקצוע,וכפי שכתבתי קודם זו תסמונת שמשיקה בחלקים שלה להרבה מצבים אחרים.
אולי כדאי לך לפנות לקבוצות פייסבוק שיש בהם מאומצים בוגרים.

 

[חייכנית2]

לפני 'לילה טוב',קריטי להוסיף ..

כתבתי בתגובה קודמת

"תראי הרבה אנשים אומרים שיש להם רתיעה מפנייה למרפאת בריאות נפש אבל בסופו של דבר מה שקובע זה איך מקבלים אותם מי מחכה להם ועד כמה איכפת מהם."

זה לא רק זה.
לא פחות קריטי-עד כמה הבן שלך עצמו מעוניין בעזרה להרגשה טובה יותר ולהשמה במסגרת עבודה פרודוקטיבית.אני מקווה כך,אולם לפעמים הורים רוצים את הטוב בעבור ילדם בעוד שהוא עצמו 'נמצא במקום לגמרי אחר'. הבחור כבר בן 19 ,ונחוץ מאד שיתוף הפעולה שלו על מנת שיתקדם.
אני מציעה שלפני קביעת תור במקום כזה או אחר תערכו אתם ,ההורים עם הבן שלכם שיחה מקדימה,בררו את המוטיבציות,וכו.

 

[KallaGLP]

רק לגבי הפסיכיאטר (כי על השאלות איני יודעת לענות)

האם ניסיתם להחליף? מאוד חשובה הכימיה בין המטפל למטופל, וזה עניין מאוד אישי ואינדיבידואלי. כמו שכתבה חייכנית, אולי לפסיכיאטר אחר תהיה לו תגובה חיובית יותר.
מאחלת המון כוחות והצלחה בסיוע לבנך.

 

[חייכנית2]

מוסיפה

לטעמי לא נכון להיבדק במקרה זה על ידי נוירולוג.
משום שהתוצאות של תסמונת מלאה הן התנהגותיות ורגשיות ,ופסיכיאטרים 'מכסים' שטח פרמקולוגיה רחב הרבה יותר מאשר נוירולוגים.
הייתי מסבירה לו שפסיכיאטרים הם רופאים שאמונים על קשיים של היחיד בעולמו הפנימי רגשותיו והתנהגותו.לא חייבים להשתמש בביטוי 'בריאות נפש'.
בכלל ספקטרום האנשים שמגעים למרפאות לבריאות הנפש הוא הרבה יותר רחב מאשר 'חולי נפש'.ביחידות הילדים [עד גיל 18]על פי רב הרב המכריע אינם חולי נפש.

 

[gabubon1]

חלק מהבעיה של התסמונת

הוא אי הבנה / קושי בתובנה של הבעיות שיש. מבחינתו אין בעיה. הבעיה היא אצלי. ולמה הוא בכלל צריך לקחת רספירדל?? זה הרי סתם רצון שלי לסמם אותו. זה ממש מוח של חייזר. אין יכולת לדבר בהגיון אז השיחה מהר מאד מגיעה למבוי סתום.
גם אין הבנה בין סיבה לתוצאה. זה מסובך להסביר למי שלא שומע שיחה כזו. והקושי הוא גדול כי הוא ניראה בן אדם רגיל אבל הוא ממש ממש לאאאא!!! אז לך תשכנע אותו ללכת לפסיכיאטר. נתחיל מאיבחון אצל רופא (פרופ גידי קורן) ונתקדם משם.
הוא נמצא בטיפול פסיכולוגי. ויש לנו פסיכיאטרית מקסימה (הולכים רק למעקב תרופתי אחת להרבה זמן)
כשנצטרך לעמוד מול בטוח לאומי נחשוב שוב מה עושים. חשוב לי לשמע מנסיונם של בעלי ההפרעה הגדולים או הוריהם. איך מתמודדים? כמו עם מחלת נפש? כמו סוג של אספרגר? אוטיזם? כי לפעמים זה מתנהג כך..

 

[חייכנית2]

האמת,אמא של

שגם אני לא מתה על המושג 'חייזר'.או 'מוח של חייזר'....
שיח של אמא ובן,עדיין מתבגר,הרבה פעמים ובלי קשר לאבחנות כאלה ואחרות ,יכול להעלות חוסר קומוניקציה 'זועק לשמיים' בעניינים טריויאליים וגם חשובים. בכל העניינים.
והרבה פעמים,כדי להיות מוכן להיות רצפטיבי לטיפול תרופתי או אחר ,חשובה מאד עבודת הכנה,לעיתים רב שלבית. פסיכיאטר של נוער הוא פסיכיאטר שאמור להבין היטב את הצורך לגעת בלב המטופל ,והוא לא רק מאבחן ונותן מרשמים.שיחה משותפת בעניינים החשובים הללו ביחד עם גורמים מטפלים יכולה למתן את המתח שקיים ביניכם ,ואולי לתרום לייסודו של מרחב חדש.לפעמים נחוץ תהליך של שיחות לפני לקיחת תרופות או פנייה בכיוון אדפטיבי אחר.
באלכוהול עוברי נוטים להיות פגועים התיפקודים דווקא הגבוהים של המוח ,כולל איכות התקשורת עם הזולת,ואולי לכן את חושבת על אספרגר. כשיש 600 סימפטומים פוטנציאליים,ברור שיש השקה עם אבחנות אחרות,ואולי ב-M R I אפילו תהיה תמונה דומה.להערכתי היום אבחנת אלכוהול טובה בעיקר לענייני זכויות [או לפחות פוטנציאל של זכויות ] וכן מסר למטפלים ולהורים שמדובר במצב שהוא תשלובת של כמה וכמה עניינים.אין תרופות ספיציפיות לאלכוהול,מנסים במחקרים מתהוים לראות אם יש שיטות טיפוליות טובות ו'תופסות' יותר מאחרות. במחקרים ותיקים ועתיקים נמצא שמה שהכי קובע הוא הקשר הנרקם בין המטפל למטופל ושהוא זה שבהדרגה תורם ליצירת שינויים מבורכים.
אגב,גם ילדי אספרגר ואף אוטיזם ברמות עמוקות יותר מסוגלים ,בתוך תהליך סבלני לקשר טוב ומיטיב עם מטפליהם.וזה מאד מרגש ומתגמל .

 

[סקוביבון]

השתמשתי במושג

"חייזר" רק כדי לתת מושג לכמה התקשורת היא תקשורת לא רגילה. במהלך ה 18 שנה עשינו כל שיכולנו ואף יותר. הקשר איתו הוא חיובי וטוב. הוא נשמע לנו בהרבה מובנים והוא ילד טוב בבסיסו, אך חלש, בלי כוחות אגו, מושפע בקלות, ויש רמה של שיחה שהיא בשני קווים מקבילים. כיוון שחלק מהבעיה של התסמונת זה פגיעה בתובנות, בהבנת הקשר בין סיבה לתוצאה, בהבנת קודים חברתיים, בבעיות מוסר.. כאן הבעיה. הוא חושב שאיתו הכל בסדר והרבה מאד לא בסדר. ואין הבנה. ויש מצבים של סיכונים שהוא לא מבין שהם מסוכנים עבורו. ויש פוטנציאל לעבריינות. ויש פוטנציאל התדרדרות וכל הזמן צריך להשגיח ולעמת אותו אבל בגלל כל הסמפטומים שציינתי התקשורת כאן מאד מאד קשה.

 

[חייכנית2]

שלחתי

 

[eee60]

עצוב עצוב לקרוא

הילד הלך לעשרות "מומחים"ואף אחד לא חשב שאולי מסובך מה תסמונת.לדעתי הלא מלומדת הריספירדל הכל כך אהובה עי הפסיכיאטרים גורמת להמון נזקים שמעתי שעדיף ריטלין ודומיו.שכן היא תרופה נוירולפטית אפילו במינון נמוך.לכי לדר סנצקי אולי יוכל לעזור לכם