תסמונת טוראט

[משה מלמן]

תסמונת טוראט

מה מדיניות המוסד לגבי תסמונת טוראט?

 

[ג ב גרונפלד]

מדיניות המוסד

אין מדיניות מיוחדת לגבי תסמונת טוראט. תצטרך לספר לי קצת יותר על הנסיבות שבהן האדם עם התסמונת נמצא כדי שאוכל להשיב. האם מדובר בילד או מבוגר, עובד או לא?

 

[אילנה אמא של שי]

שלום לך ../images/Emo50.gifלפורום החדש

לגבי הטוראט יש גם ילדים .שגם בחינוך המיוחד .וגם בחינוך הרגיל .ויש גם מובגרים שאני מכירה העם יש לכם זכיות

 

[משה מלמן]

קיימת בעיה אצל הילדים ואצל הבוגרים

הבעיה זה עם הטיקים והנספחים אליהם כמו טורדנות כפייתית בעיות קשב וריכוז וכו,אני יודע שבצבא בן אדם הלוקה בתסמונת טוראט+טורדנות כפייתית משחררים אותו מיידית מהשרות.לגבי מקרים קלין יותר הצבא מוריד פרופיל בהתאם. החיים של ההורים לא קלים הם צריכים להתמודד עם התפרצויות הזעם שלהם עם אי הרצון ללכת לביה"ס וכו' גם עקב הטיקים שהם סובלים הרבה ממקומות העבודה נחסמים בפניהם.אני חושב שבאיזושהוא מקום יש אובדן השתכרות בשכר. תודה על תשובתך מראש.

 

[ג ב גרונפלד]

תביעת נכות בתסמונת טוראט

שוב, מאד קשה להשיב תשובה כוללנית. השאלה היא מה דרגת החומרה של המחלה. אצל מבוגרים, כדי לקבל קצבת נכות כללית, על הנכה לעבור שני מבחנים: הראשון, דרגת הנכות הרפואית, והשני פגיעה בכושר ההשתכרות. אינני רופא, אך מהתרשמותי הבלתי מקצועית לחלוטין, אני בספק אם רוב הסובלים מתסמונת טוראט עוברים את הסף הרפואי המזכה בבדיקת אי כושר השתכרות (40% נכות בעבור הליקוי). אצל ילדים, לצורך קצבת ילד נכה המבחנים אחרים לגמרי. "ילד נכה" מוגדר בתקנות הביטוח הלאומי (דמי מחיה, עזרה ללימודים וסידורים לילד נכה), התשנ"ח-1998 כמי שיש לו אחד מאלה: 1. ילד התלוי בעזרת הזולת 2. ילד הזקוק להשגחה מתמדת 3. ילד עם ליקוי מיוחד 4. ילד הזקוק לטיפול רפואי מיוחד מעיון בכל אחת מן האפשרויות הללו ביחס לתסמונת טוראט (והאפשרויות כמובן מפורטות בתקנות), האפשרות הקלושה היחידה שאני רואה, היא תחת "ילד עם ליקוי מיוחד". אחד מן הליקויים המיוחדים המוכרים לצורך הקצבה הוא: ילד הסובל מאוטיזם או מפסיכוזה וכן ילד במצב פסיכיאטרי-התנהגותי דומה לליקויים האמורים ובתנאי שמלאו לו 90 ימים. אני כותב זאת בהיסוס רב, הן כיוון שאינני מכיר את התסמונת טוב דיו והן כיון שמן המעט שאני מכיר, אינני חושב שילדים הלוקים בתסמונת, אף בדרגת חומרה גבוהה, הליקוי בא לידי ביטוי ברמה הנדרשת לפי התקנות.

 

[חגית35]

דוקא כן עומד בקריטריונים שהזכרת!

ויש לזה ביטוי בועדות של משרד החינוך (ועדת שילוב או השמה) בהן מגישים מכתב רפואי מפסיכיאטר ובהחלט יש לעתים מצב שנקרא שם סעיף 57 או 59 למיטב זכרוני, בו הילד נזקק לסיוע עקב אי שליטה בהתנהגות או התקפי זעם ושה נמצא תחת סעיך פסיכיאטרי למרות שהילד שפוי ובריא בנפשו אך התסמונת יכולה לגרור מצבים של אובדן שליטה מאחר שהם מכירים בזה לצור לךקביעת זכאות לסיוע אולם המוסדות קרי עיריה או משרד החינוך מקצצים בשעות שילוב וסיוע נוצר מצב אבסורדי בו הורים נדרשים לממן סייע'. לילדים מכספם הפרטי אם אכן זה יעמוד בקריטריונים לנכות אזי כסף הקצבה יוכל לשמש אותנו ההורים למימון הדבר וגם למימון כל התרופות היקרות שילדי טוראט מקבלים שאינם בסל ומגיעות למאות רבות של שקלים לחודש וגם טיפולים פרא רפואיים רבים. אני חושבת שיש מקום להרחבה בנדון כהורה לילדים עם טוראט אני חושבת שזה נושא שטרם מוצה כלפי משפחותינו מול המוסד לב"ל ולדעתי יש מקום כפי שנעשה עם אוטיסטים או נכויות אחרות למסד נושא זה ולעגנו בחוק הביטוח הלאומי הרי היום גם מכירים בנקודות זיכוי במס הכנסה לילדים ADHD - הפרעת קשב וריכוז והיפראקיביות (שזו הלקות הנפוצה ביותר בקרב ילדים הלוקים בטוראט, ואגב... אחריה הנפוצה הינה הפרעה טורדנית כפייתית- OCD שגם כן משבשת עד מאוד את חיי הלוקים בטוראט ) אזי יש מקום לעגן גם את הטוראט. הייתי רוצה לראות מישהו שיהיה מוכן לקחת נושא זה ולטפל בו באופן ייצוגי מול המוסד לביטוח לאומי כמו שנעשה עם ADHD במס הכנסה וניתנות כיום נקודות זיכוי במס להורי הילדים וגם כמו שנעשה במשרד החינוך בועדות שלו, שהינן מסומכות לקבוע זכות ילד לשעות סיוע ושילוב ומכאן הנגזרת של זה- היא גמלה מהמוסד לביטוח לאומי. אני מודה למשה שהעלה נקודה זו ושמחה ומוקירה על פתיחת פורום זה.

 

[חגית35]

לדעתי יש מצב!! להלן מידע חשוב

אם הכתוב כאן הוא הקביל בעיני החוק- הרי שרבים מהמצבים בהם אנו עומדים עם ילדינו הזקוקים להשגחה ולעתים אחד מההורים כמוני למשל מפסיק לעבוד עקב הצורך להיות זמין מול הגן או ביה"ס, והצורך בהקצאת סייע/ת צמודה- והצורך בטיפול תרופתי יקר שאינו בסל התרופות ועוד... זה אומר שיש פה מצב להכרה בדרגות חומרה מסויימות של הלוקים בטוראט- כילדים נכים לצורך קבלת גמלה. אשמח להרחבת הדיון בנקודה זו.

 

[ג ב גרונפלד]

נהדר!

מבחינה משפטית השיטה איננה תביעה "ייצוגית" אלא להגיש תביעות באופן שיטתי תביעות לקצבת ילד נכה ובמצבים של דחיה להעמיד את הדחיה למבחן בית הדין לעבודה עד לערכאת הארצי אם יש צורך.

 

[גם אמא של]

אנו קיבלנו 100% ע"ס אספרגר ולא

הייתה כל התייחסות לאבחנה הנוספת של טורט.