תסמונת מרפן אני אמא לילדה עם תסמונת מרפן. אשמח להתכתב עם הורים או עם אנשים שיש להם בעצמם את התסמונת. כמו כן אני רוצה ליידע על קיומה של אגודת אית"ן - לתסמונות נדירות. הקמנו קבוצה חדשה של מרפן והמטרה הראשונה שלנו היא להגיע לכמה שיותא אנשים.
