תסמינים של פיברו..
- פותח הנושא rainbow3
- פורסם בתאריך
הי קשת-בענן -../images/Emo140.gif
וא-ו-ו-ו- !!!! - כמה זמן לא ראיתיך !!! מקווה ששלומך טוב
ובכן - ניתן להשתמש ב"דמעות מלאכותיות" - טיפות הסכות את העיניים - ובנסיוני האישי - הטובות ביותר - הן " לקרימול". ואם אין די בכך - ניתן להשתמש בג'ל מלחח לעיניים - ושוב - בנסיוני האישי - "ויסקוטירס". כל טוף לך קשת בענן
וא-ו-ו-ו- !!!! - כמה זמן לא ראיתיך !!! מקווה ששלומך טוב
נאוה פרנס, נטורופתית
New member
כבר היו ששאלו כאן את השאלה
ולכן אני משערת שהתשובה היא: כן! (לא מופיע ברשימת הסימפטומים המאפיינים) ובכל זאת, פיברו היא מחלה שיכולה לגרור אחריה דברים אחרים. יש סינדרום שנקרא: שוגרן הוא נילווה למחלות רקמת חיבור כגון: דלקות פרקים, לופוס וכדומה, ומה שמאפיין אותו זה ניוון של בלוטות הרוק, שק הדמעות והנוזל הסינוביאלי כלומר: התייבשות של: מפרקים, עיניים, פה. מה עושים? דמעות מלאכותיות לעיניים (כפי שדודו כבר כתבה...) - כמה פעמים ביום לגימת מים לפה - כל כמה דקות (שומר על שיניים וחניכיים) והפרקים? - תנועה סיבובית איטית מעודדת הפרשת נוזל סינוביאלי (לתרגל את כל המפרקים בבוקר עם ההשכמה, ואפשר גם מדי פעם במשך היום) בארה"ב זה קיים אצל 1/3 מהסובלים ממחלות רקמת חיבור, בארץ זה נחשב נדיר ויש רופאים שצריכים לפתוח ספר כדי לדעת על מה מדובר. לדעתי (המאוד אישית וסובייקטיבית) פשוט אין בארץ מודעות לבדוק את זה. שווה להעלות את הנושא ולבקש מהרופא לבדוק אם יש סיבה לחשוד שיש לך את זה. שוגרן הוא אחת התופעות של חוסר בויטמין C (מחלת ברי-ברי) כמובן שזה יכול להיות גם משהו בנאלי כמו: מאוורר או מזגן. במקרה כזה, להימנע?!??!!
ולכן אני משערת שהתשובה היא: כן! (לא מופיע ברשימת הסימפטומים המאפיינים) ובכל זאת, פיברו היא מחלה שיכולה לגרור אחריה דברים אחרים. יש סינדרום שנקרא: שוגרן הוא נילווה למחלות רקמת חיבור כגון: דלקות פרקים, לופוס וכדומה, ומה שמאפיין אותו זה ניוון של בלוטות הרוק, שק הדמעות והנוזל הסינוביאלי כלומר: התייבשות של: מפרקים, עיניים, פה. מה עושים? דמעות מלאכותיות לעיניים (כפי שדודו כבר כתבה...) - כמה פעמים ביום לגימת מים לפה - כל כמה דקות (שומר על שיניים וחניכיים) והפרקים? - תנועה סיבובית איטית מעודדת הפרשת נוזל סינוביאלי (לתרגל את כל המפרקים בבוקר עם ההשכמה, ואפשר גם מדי פעם במשך היום) בארה"ב זה קיים אצל 1/3 מהסובלים ממחלות רקמת חיבור, בארץ זה נחשב נדיר ויש רופאים שצריכים לפתוח ספר כדי לדעת על מה מדובר. לדעתי (המאוד אישית וסובייקטיבית) פשוט אין בארץ מודעות לבדוק את זה. שווה להעלות את הנושא ולבקש מהרופא לבדוק אם יש סיבה לחשוד שיש לך את זה. שוגרן הוא אחת התופעות של חוסר בויטמין C (מחלת ברי-ברי) כמובן שזה יכול להיות גם משהו בנאלי כמו: מאוורר או מזגן. במקרה כזה, להימנע?!??!!
נאוה פרנס, נטורופתית
New member
יש לי מאמר שהכנתי פעם על המחלה
לא מוצאת אותו במחשב אבל... מבטיחה להכניסו למאמרים כשאמצא את הניירות (מן הסתם הם באיזה ארגז
) אכניס הודעה ליידע כשזה ייעשה
לא מוצאת אותו במחשב אבל... מבטיחה להכניסו למאמרים כשאמצא את הניירות (מן הסתם הם באיזה ארגז
הי "קשת בענן" (נשמע אנדיאני...../images/Emo13.gif
אני סובלת מיובש ואלרגיות מאוד קשות בעיניים מאז הפיברו. יש טיפות שאפשר לשים באמת. חוץ מזה, בגלל הסמפטומים הללו ועוד, בדק לי פרופסור כספי מיד את הנושא של הסיוגרן שנאוה הזכירה (דומני שזה השם, וכך הוא נרשם, אך נאוה רשמה אחרת אז אין לי מושג). אצלי הבדיקות שללו את זה, אבל הבנתי מחבר טוב שהוא חולה סי אף אס ומאובחן כסיוגרן שלילי- שיש עוד בדיקה שיחד הן נותנות יותר תמונה מקיפה=של לבדוק את הרוק שמוציאים מהפה עם מקל או משהו כזה... (אם תרצי בדיוק תשובה, אני יכולה לברר עימו, ולהגיד לך בדיוק מה הוא בדק ואיך, ). הבנתי שאצלו זה גבולי, אצלי מאחר ולא נעשו בדיקות ממש מקיפות אני משערת שלא, אבל תמיד הכי טוב לשלול עד הסוף דברים... אז אם יש לך סמפטומים מעבר של יובש (שאצלי אין ולכן לא בדקו מעבר...), שווה אולי לבקש לבדוק זאת מול הראומטולוג שלך. שרון
אני סובלת מיובש ואלרגיות מאוד קשות בעיניים מאז הפיברו. יש טיפות שאפשר לשים באמת. חוץ מזה, בגלל הסמפטומים הללו ועוד, בדק לי פרופסור כספי מיד את הנושא של הסיוגרן שנאוה הזכירה (דומני שזה השם, וכך הוא נרשם, אך נאוה רשמה אחרת אז אין לי מושג). אצלי הבדיקות שללו את זה, אבל הבנתי מחבר טוב שהוא חולה סי אף אס ומאובחן כסיוגרן שלילי- שיש עוד בדיקה שיחד הן נותנות יותר תמונה מקיפה=של לבדוק את הרוק שמוציאים מהפה עם מקל או משהו כזה... (אם תרצי בדיוק תשובה, אני יכולה לברר עימו, ולהגיד לך בדיוק מה הוא בדק ואיך, ). הבנתי שאצלו זה גבולי, אצלי מאחר ולא נעשו בדיקות ממש מקיפות אני משערת שלא, אבל תמיד הכי טוב לשלול עד הסוף דברים... אז אם יש לך סמפטומים מעבר של יובש (שאצלי אין ולכן לא בדקו מעבר...), שווה אולי לבקש לבדוק זאת מול הראומטולוג שלך. שרון
הי שרון ,
אשמח לשמוע - האם ידוע לך - בצד הבדיקות לסיוגרן - האם לאבחון הסיוגרן יש משמעות - מעבר לאבחון עצמו . כוונתי - באם נמצא אדם כלוקה בסיוגרן - : 1. האם יש דרך לטפל בכך ולהיטיב המצב - פרט לליחוח מלאכותי . 2. האם יש לכך השלכות רפואיות - על נושאים רפואיים נוספים - ובשל כך - חיוני האבחון . בתודה, וכל טוף לך שרון
אשמח לשמוע - האם ידוע לך - בצד הבדיקות לסיוגרן - האם לאבחון הסיוגרן יש משמעות - מעבר לאבחון עצמו . כוונתי - באם נמצא אדם כלוקה בסיוגרן - : 1. האם יש דרך לטפל בכך ולהיטיב המצב - פרט לליחוח מלאכותי . 2. האם יש לכך השלכות רפואיות - על נושאים רפואיים נוספים - ובשל כך - חיוני האבחון . בתודה, וכל טוף לך שרון
הי דודו
בזמנו הידיד הזה אמר לי את כל מה שאת שואלת, אני פשוט לא זוכרת... אם יהיה לי עמו קשר בקרוב אנסה לבדוק מולו שוב. מה שאני זוכרת שהוא אמר שיש בדיקות דם בנושא, והבדיקה הזו של הרוק שלוקחים מעין דוגמית... אני לא זוכרת בדיוק מה ההשלכות, אבל אני בטוחה שאם תקישי את השם של המחלה בחיפוש בגוגל, יעלו לך מיד כל התשובות. בנוסף, יש פורון של ד"ר אלקלעי כמו שאת יודעת שהיא ראומטולוגית , אז אם חשוב לך לדעת אז ניתן לפנות אליה. מה שאני כן יודעת על ההשלכות, זה לספר לך מה אני זוכרת התלונות של אותו בחור- הוא לא יכול אפילו ללבוש חולצות מהמון בדים שאינם כותנה, כי זה מגרה לו את העור, הוא לא יכול לשבת במזגן או מול מאוורר כי זה ממש מכאיב לו מרוב יובש בעיניים, כן יש יובש גדול בגרון, וכך הלאה. אני יודעת שכספי בדק לי את זה והבדיקות דם היו שליליות, אבל אותו ידיד אמר לי שבשבי ללהיות הכי בטוח שלא, לעתים עושים גם את הבדיקה הנוספת. בכל מקרה אם יש לך חשש שיש לך משהו מהכוון, אז זה בהחלט בעייתי, ויש מקום ללכת לראומטולוג לבדוק, זו לא מחלה סמפטית... למרבה הצער, כמו כל שאר המחלות האוטואמוניות שאינן משהו נעים במיוחד לעבור... שרון
בזמנו הידיד הזה אמר לי את כל מה שאת שואלת, אני פשוט לא זוכרת... אם יהיה לי עמו קשר בקרוב אנסה לבדוק מולו שוב. מה שאני זוכרת שהוא אמר שיש בדיקות דם בנושא, והבדיקה הזו של הרוק שלוקחים מעין דוגמית... אני לא זוכרת בדיוק מה ההשלכות, אבל אני בטוחה שאם תקישי את השם של המחלה בחיפוש בגוגל, יעלו לך מיד כל התשובות. בנוסף, יש פורון של ד"ר אלקלעי כמו שאת יודעת שהיא ראומטולוגית , אז אם חשוב לך לדעת אז ניתן לפנות אליה. מה שאני כן יודעת על ההשלכות, זה לספר לך מה אני זוכרת התלונות של אותו בחור- הוא לא יכול אפילו ללבוש חולצות מהמון בדים שאינם כותנה, כי זה מגרה לו את העור, הוא לא יכול לשבת במזגן או מול מאוורר כי זה ממש מכאיב לו מרוב יובש בעיניים, כן יש יובש גדול בגרון, וכך הלאה. אני יודעת שכספי בדק לי את זה והבדיקות דם היו שליליות, אבל אותו ידיד אמר לי שבשבי ללהיות הכי בטוח שלא, לעתים עושים גם את הבדיקה הנוספת. בכל מקרה אם יש לך חשש שיש לך משהו מהכוון, אז זה בהחלט בעייתי, ויש מקום ללכת לראומטולוג לבדוק, זו לא מחלה סמפטית... למרבה הצער, כמו כל שאר המחלות האוטואמוניות שאינן משהו נעים במיוחד לעבור... שרון
הי שרון - ../images/Emo140.gif
אשמח לקבל מידע נוסף - ואם אכן יהייה לך קשר לאותו חבר - אנא זכרי - ליידע אותו על ליחוח עיניים ע"י "ויסקוטירס ג'ל". במקרה שאינו יודע זאת - ההקלה מליחוח כזה - עולה לאין-ערוך על ההקלה המתקבלת מטיפות. התכשיר יקר - וניתן לרכישה פרטית בלבד ושפופרת קטנטנה - כמו של סינטומצין - למשל - עולה כ-50 ש"ח , אך ההבדל - לפחות אצלי - ענק , ואם יש בעייה כספית - ניתן להשתמש בשילוב עם טיפות , ורק כשהמצוקה גדלה - להשתמש בויסקוטירס . הרי הבעייה אינה רק תחושת היובש - כי אם גם שמירה על העיניים . איני יכולה להתחיל יום = לקוח עיניים - בלי הזלפה - חוזרת ונשנית - כל 5 דקות לערך - כ-1/2 שעה - של דמעות מלאכותיות . סובלת גם מיובש נורא בריריות מע' הנשימה העליונה, ולשמחתי - סבלתי - מחוסר רוק קשה . להפתעתי - ולהפתעת הרופא - בלוטות הרוק - אחרי שנים - החלימו ספונטאנית ! ספרי זאת - לאותו חבר - אולי תהייה בכך - קרן-אור עבורו
דברייך על רגישות לבגדים - מדברים אלי - עד כה - לא קישרתי כלל בין הדברים . הידוע לך - האם אצל אותו חבר - רגישות זו קשורה ישירות לסיוגרן ? הידוע לך - על בעיות מפרקים אצל אותו חבר ? האם אותו חבר - לוקה גם בתסמונותינו ? הרבה שאלות - מקווה שלא יקשה עלייך לענות. וכן - וכמובן - בעקבות דברייך, ודבריה של נאוה - אפנה בעניין אל הפנימאי המטפל בי, וייתכן שגם לראומטולוג - ו- ייתכן שהפנייה תהייה לד"ר אלקיים הנפלאה
עלי לברר עניינים ראומטולוגיים נוספים, ולשוב לסדרה של כל מיני בדיקות - הבעייה היא - שאין לי כח - פשוטו כמשמעו ... אמרי נא שרון - האם פרופ' כספי מקבל במסגרת אחת מקופות החולים, ואיזו - או האם הביקורים אצלו הם פרטיים . שמעתי עליו - רק טובות - ורבות מהן - ממך
תודות, וכל טוף לך שרון
אשמח לקבל מידע נוסף - ואם אכן יהייה לך קשר לאותו חבר - אנא זכרי - ליידע אותו על ליחוח עיניים ע"י "ויסקוטירס ג'ל". במקרה שאינו יודע זאת - ההקלה מליחוח כזה - עולה לאין-ערוך על ההקלה המתקבלת מטיפות. התכשיר יקר - וניתן לרכישה פרטית בלבד ושפופרת קטנטנה - כמו של סינטומצין - למשל - עולה כ-50 ש"ח , אך ההבדל - לפחות אצלי - ענק , ואם יש בעייה כספית - ניתן להשתמש בשילוב עם טיפות , ורק כשהמצוקה גדלה - להשתמש בויסקוטירס . הרי הבעייה אינה רק תחושת היובש - כי אם גם שמירה על העיניים . איני יכולה להתחיל יום = לקוח עיניים - בלי הזלפה - חוזרת ונשנית - כל 5 דקות לערך - כ-1/2 שעה - של דמעות מלאכותיות . סובלת גם מיובש נורא בריריות מע' הנשימה העליונה, ולשמחתי - סבלתי - מחוסר רוק קשה . להפתעתי - ולהפתעת הרופא - בלוטות הרוק - אחרי שנים - החלימו ספונטאנית ! ספרי זאת - לאותו חבר - אולי תהייה בכך - קרן-אור עבורו
הי דודו, סיוגרן פרוט (כך רושמים אגב
את השם ולא שוגרן ... בדקתי במחשב). הוצאתי לך חומר, מצרפת פה למטה. מעבר לזה, אני מאוד ממליצה על פרופ כספי בהמשך לשאלתך. רופא יסודי, מעמיק ומאוד קשוב וסבלני מה גם שהוא נורא נחמד, שזה בכלל כיף לבוא למישהו שאכפת לו ממך.... איתי הוא היה יסודי באופן בלתי רגיל (אחרי 6 שנים של רופאים שחיפפו ממש...)ובזכות זה עלינו על בעיות דלקתיות נוספות שאף אחד לפני כן לא טרח לבדוק, ומזל כי יש איך לטפל מעבר ככל הנראה (כרגע בודקים אופציות). הוא מקבל בת"א, ברחוב שפרינצ'ק 3 , בבית הרופאים שמול הסינמטק, חדר 540 דומני. הקבלה היא אמנם באופן פרטי, אך מאחר והוא ראש מחלקה ראומטולוגית באיכילוב את יכולה לקבל החזר על מרבית הסכום ממכבי, כך אני עשיתי, ובלי קשר, זה שווה כל אגורה, כי סוף סוף תדעי שאת בידיים טובות אם לא הית קודם לכן... ותוכלי לדעת שכל מה שצריך נבדק. הטלפון שלו לקבוע תור (החסרון שהוא נורא עמוס אז תקבלי תור רחוק , אבל שוב, שווה לחכות...)6917222-03-. והנה החומר שמצאתי באנרטרנט על זה, דומני שזה עונה בדיוק על כל שאלותיך- תסמונת סיוגרן פרופ' משה טישלר הקדמה שכיחות אבחנה נוגדנים בבדיקות הדם אבחנה מבדלת בדיקות המעבדה טפול הקדמה התסמונת ע"ש סיוגרן הינה אחת המחלות הראומטיות השכיחות ביותר אך מן הפחות מאובחנות. מגוון הסימנים של המחלה יכול לנוע בין סימפטומים קלים של יובש בעיניים ובפה ועד למחלה כללית קשה המסתיימת בממאירות. חזרה לתפריט שכיחות שכיחות המחלה המוערכת באוכלוסייה נעה סביב ה- 0.5% על פי סקרים שנערכו בארה"ב. המחלה אופיינית בעיקר לנשים (90% מהחולים) בגיל ממוצע של 50 וכמעט אינה פוגעת בילדים מחלה ראשונית לעומת מחלה משנית: בעזרת אמצעי מעבדה וגלוי נוגדנים מיוחדים, ניתן היום להבדיל בין שתי צורות המחלה. הצורה הראשונית - המופיעה כמחלה בפני עצמה, והצורה המשנית - בה התסמונת ע"ש סיוגרן מתלווית לאחת ממחלות רקמת החיבור האחרות כגון זאבת (לופוס), דלקת מפרקים שגרונית, פולימיוזיטיס ועוד. סימני המחלה: התסמונת ע"ש סיוגרן הינה מחלה אוטואימונית (מחלת חיסון-עצמי) המתאפיינת במיעוט הפרשה של דמעות ורוק, דבר המתבטא בתלונות של יובש בעיניים ובחלל הפה. בעיה זו נוצרת עקב הסננה של לימפוציטים (תאי דלקת) בבלוטות אלה, דבר הפוגע בבלוטות ומפריע לתפקודן. מהלך המחלה יכול להיות קל ולהתבטא ביובש קל, לעיתים הולך וגובר, בריריות הפה והעיניים, או מהלך מהיר המלווה בהגדלת בלוטות הפרוטיס (בלוטות רוק הממוקמות באזור הלסת התחתונה, קדמית לאוזן), הגדלת בלוטות לימפה (בעיקר באזור הראש והצוואר) ולעיתים רחוקות אף התפתחות לימפומה (גידול ממאיר של בלוטות הלימפה). בחלק גדול מן החולים מופיעים גם כאבי מפרקים. חזרה לתפריט אבחנה האבחנה מתבססת על מס' ממצאים: 1. יובש בעיניים אשר מתבטא בתופעות של גרד בעיניים ותחושה לא נוחה, לעיתים כאב, וכן אודם בלחמית העין והרגשת "גרגירי חול" בעיניים. האבחנה של הממצא בעיניים מתבצעת ע"י מבחן שירמר ( (Schirmer הבודק את כמות הפרשת הדמעות. כמו כן נחוצה בדיקת העין במנורת סדק לגלוי של פגיעה אפשרית בקרנית עקב היובש. פגיעה כזו עלולה לגרום כיבים וזיהום בקרנית. 2. יובש בפה המתבטא בהפרעות בבליעה, תחושת יובש בגרון ובלוע, הופעת כיבים (פצעים בריריות הפה) ונזק מתקדם לחניכיים ולשיניים. לעיתים יכולה להופיע פטרת (דלקת מפטריות) בריריות הלשון והפה. ב – 50% מן החולים מופיעה הגדלה של בלוטות הפרוטיס. האבחון של פגיעה בהפרשת הרוק בפה מתבצע על ידי מדידת כמות הרוק בשיטןת שונות, מיפוי איזוטופי (כלומר בעזרת חומר רדיואקטיבי) של בלוטות הרוק, או בצוע ביופסיה מבלוטת רוק בצד הפנימי של השפה ( (Lip biopsy שזוהי למעשה ההוכחה הסופית של המחלה: המצאות מצבורי לימפוציטים (תאי דלקת מסויימים) בבלוטות הרוק ברירית הפה היא אופיינית אך ורק לתסמונת ע"ש סיוגרן. חזרה לתפריט נוגדנים בבדיקות הדם גם אלו עשויים לסייע באבחון המחלה. בצורה הראשונית של המחלה נמצאים נוגדנים אופייניים הנקראים (La)SS-B anti . בנוסף לכך ניתן למצוא גם נוגדנים אחרים כנגד (Ro) SS-A , אך אלה מופיעים גם במחלות רקמת חיבור אחרות כמו SLE וסקלרודרמה ואינם אופייניים רק לתסמונת ע"ש סיוגרן. חזרה לתפריט אבחנה מבדלת לא כל יובש בעיניים ובפה היא בהכרח התסמונת ע"ש סיוגרן ויש להביא בחשבון מחלות אחרות כמו סוכרת, הפרעות אנדוקריניות (הורמונליות) שונות ושימוש בתרופות ליתר לחץ דם, תרופות כנגד אלרגיה ותרופות לטיפול בדכאון. כל אלו עלולים לגרום תחושת יובש, בלא שקיימת מחלה בבלוטות. בנוסף, מבוגרים רבים סובלים מיובש קל בעיניים או בפה ללא קיום תסמונת סיוגרן. ממצאים סיסטמים אחרים : פרט לפגיעה בבלוטות הרוק והדמעות, יתכנו בתסמונת זו גם פגיעה בבלוטת המגן (בלוטת התריס, תירואיד), תופעת רנו (רגישות-יתר של כלי הדם לקור התבטאת בדרך כלל בהלבנה והכחלה של האצבעות), פגיעה בתפקוד הכבד, הפרעות בריכוז השתן, פגיעה במערכת העצבים המרכזית ושינויים בספירות הדם. הסכון העיקרי הקשור לתסמונת זו היא הופעת לימפומה. לימפומה יכולה להופיע בכ – 10% -1 מחולי תסמונת סיוגרן ראשונית ומחייבת מעקב צמוד אחר החולים. חזרה לתפריט בדיקות המעבדה שקיעת הדם מוחשת ברוב החולים. בנוסף לנוגדנים שצויינו לעיל (נוגדנים ל SSA ול SSB), בדמם של רוב החולים נמצא גם את הגורם השגרוני (פקטור ראומטואידי), וכמו כן נוגדנים נגד מרכיבי גרעין יופיעו ב 70% של החולים. ניתן למצוא גם נוגדנים נגד טירוגלובולינים ושריר חלק בחלק מן החולים. אולם כל אלו אינם ייחודיים למחלה זו ויכולים להימצא גם במחלות אחרות. חזרה לתפריט טפול הטפול בתסמונת ע"ש סיוגרן מכוון בראש ובראשונה להקלת הסימפטומים המעיקים של החולים. יש להדריך את החולים להשתמש בתחליפי דמעות מלאכותיים וכמו כן בתחליפי רוק או תרופות המעודדות הפרשת רוק. יש לדאוג לטיפול בפטרת הפה במידה והיא מופיעה. שימוש בתכשירים סטרואידים וציטוטוקסים ניתן במצבים בהם מופיעים מעורבות סיסטמית של בלוטות לימפה או פגיעה רב מערכתית נרחבת. בייחוד חשוב המעקב השיטתי אחר חולים אלה כדי למנוע נזק בלתי הפיך בעיניים, ולצורך אבחון מוקדם של לימפומה במידה והיא מופיעה. חזרה לתפריט
את השם ולא שוגרן ... בדקתי במחשב). הוצאתי לך חומר, מצרפת פה למטה. מעבר לזה, אני מאוד ממליצה על פרופ כספי בהמשך לשאלתך. רופא יסודי, מעמיק ומאוד קשוב וסבלני מה גם שהוא נורא נחמד, שזה בכלל כיף לבוא למישהו שאכפת לו ממך.... איתי הוא היה יסודי באופן בלתי רגיל (אחרי 6 שנים של רופאים שחיפפו ממש...)ובזכות זה עלינו על בעיות דלקתיות נוספות שאף אחד לפני כן לא טרח לבדוק, ומזל כי יש איך לטפל מעבר ככל הנראה (כרגע בודקים אופציות). הוא מקבל בת"א, ברחוב שפרינצ'ק 3 , בבית הרופאים שמול הסינמטק, חדר 540 דומני. הקבלה היא אמנם באופן פרטי, אך מאחר והוא ראש מחלקה ראומטולוגית באיכילוב את יכולה לקבל החזר על מרבית הסכום ממכבי, כך אני עשיתי, ובלי קשר, זה שווה כל אגורה, כי סוף סוף תדעי שאת בידיים טובות אם לא הית קודם לכן... ותוכלי לדעת שכל מה שצריך נבדק. הטלפון שלו לקבוע תור (החסרון שהוא נורא עמוס אז תקבלי תור רחוק , אבל שוב, שווה לחכות...)6917222-03-. והנה החומר שמצאתי באנרטרנט על זה, דומני שזה עונה בדיוק על כל שאלותיך- תסמונת סיוגרן פרופ' משה טישלר הקדמה שכיחות אבחנה נוגדנים בבדיקות הדם אבחנה מבדלת בדיקות המעבדה טפול הקדמה התסמונת ע"ש סיוגרן הינה אחת המחלות הראומטיות השכיחות ביותר אך מן הפחות מאובחנות. מגוון הסימנים של המחלה יכול לנוע בין סימפטומים קלים של יובש בעיניים ובפה ועד למחלה כללית קשה המסתיימת בממאירות. חזרה לתפריט שכיחות שכיחות המחלה המוערכת באוכלוסייה נעה סביב ה- 0.5% על פי סקרים שנערכו בארה"ב. המחלה אופיינית בעיקר לנשים (90% מהחולים) בגיל ממוצע של 50 וכמעט אינה פוגעת בילדים מחלה ראשונית לעומת מחלה משנית: בעזרת אמצעי מעבדה וגלוי נוגדנים מיוחדים, ניתן היום להבדיל בין שתי צורות המחלה. הצורה הראשונית - המופיעה כמחלה בפני עצמה, והצורה המשנית - בה התסמונת ע"ש סיוגרן מתלווית לאחת ממחלות רקמת החיבור האחרות כגון זאבת (לופוס), דלקת מפרקים שגרונית, פולימיוזיטיס ועוד. סימני המחלה: התסמונת ע"ש סיוגרן הינה מחלה אוטואימונית (מחלת חיסון-עצמי) המתאפיינת במיעוט הפרשה של דמעות ורוק, דבר המתבטא בתלונות של יובש בעיניים ובחלל הפה. בעיה זו נוצרת עקב הסננה של לימפוציטים (תאי דלקת) בבלוטות אלה, דבר הפוגע בבלוטות ומפריע לתפקודן. מהלך המחלה יכול להיות קל ולהתבטא ביובש קל, לעיתים הולך וגובר, בריריות הפה והעיניים, או מהלך מהיר המלווה בהגדלת בלוטות הפרוטיס (בלוטות רוק הממוקמות באזור הלסת התחתונה, קדמית לאוזן), הגדלת בלוטות לימפה (בעיקר באזור הראש והצוואר) ולעיתים רחוקות אף התפתחות לימפומה (גידול ממאיר של בלוטות הלימפה). בחלק גדול מן החולים מופיעים גם כאבי מפרקים. חזרה לתפריט אבחנה האבחנה מתבססת על מס' ממצאים: 1. יובש בעיניים אשר מתבטא בתופעות של גרד בעיניים ותחושה לא נוחה, לעיתים כאב, וכן אודם בלחמית העין והרגשת "גרגירי חול" בעיניים. האבחנה של הממצא בעיניים מתבצעת ע"י מבחן שירמר ( (Schirmer הבודק את כמות הפרשת הדמעות. כמו כן נחוצה בדיקת העין במנורת סדק לגלוי של פגיעה אפשרית בקרנית עקב היובש. פגיעה כזו עלולה לגרום כיבים וזיהום בקרנית. 2. יובש בפה המתבטא בהפרעות בבליעה, תחושת יובש בגרון ובלוע, הופעת כיבים (פצעים בריריות הפה) ונזק מתקדם לחניכיים ולשיניים. לעיתים יכולה להופיע פטרת (דלקת מפטריות) בריריות הלשון והפה. ב – 50% מן החולים מופיעה הגדלה של בלוטות הפרוטיס. האבחון של פגיעה בהפרשת הרוק בפה מתבצע על ידי מדידת כמות הרוק בשיטןת שונות, מיפוי איזוטופי (כלומר בעזרת חומר רדיואקטיבי) של בלוטות הרוק, או בצוע ביופסיה מבלוטת רוק בצד הפנימי של השפה ( (Lip biopsy שזוהי למעשה ההוכחה הסופית של המחלה: המצאות מצבורי לימפוציטים (תאי דלקת מסויימים) בבלוטות הרוק ברירית הפה היא אופיינית אך ורק לתסמונת ע"ש סיוגרן. חזרה לתפריט נוגדנים בבדיקות הדם גם אלו עשויים לסייע באבחון המחלה. בצורה הראשונית של המחלה נמצאים נוגדנים אופייניים הנקראים (La)SS-B anti . בנוסף לכך ניתן למצוא גם נוגדנים אחרים כנגד (Ro) SS-A , אך אלה מופיעים גם במחלות רקמת חיבור אחרות כמו SLE וסקלרודרמה ואינם אופייניים רק לתסמונת ע"ש סיוגרן. חזרה לתפריט אבחנה מבדלת לא כל יובש בעיניים ובפה היא בהכרח התסמונת ע"ש סיוגרן ויש להביא בחשבון מחלות אחרות כמו סוכרת, הפרעות אנדוקריניות (הורמונליות) שונות ושימוש בתרופות ליתר לחץ דם, תרופות כנגד אלרגיה ותרופות לטיפול בדכאון. כל אלו עלולים לגרום תחושת יובש, בלא שקיימת מחלה בבלוטות. בנוסף, מבוגרים רבים סובלים מיובש קל בעיניים או בפה ללא קיום תסמונת סיוגרן. ממצאים סיסטמים אחרים : פרט לפגיעה בבלוטות הרוק והדמעות, יתכנו בתסמונת זו גם פגיעה בבלוטת המגן (בלוטת התריס, תירואיד), תופעת רנו (רגישות-יתר של כלי הדם לקור התבטאת בדרך כלל בהלבנה והכחלה של האצבעות), פגיעה בתפקוד הכבד, הפרעות בריכוז השתן, פגיעה במערכת העצבים המרכזית ושינויים בספירות הדם. הסכון העיקרי הקשור לתסמונת זו היא הופעת לימפומה. לימפומה יכולה להופיע בכ – 10% -1 מחולי תסמונת סיוגרן ראשונית ומחייבת מעקב צמוד אחר החולים. חזרה לתפריט בדיקות המעבדה שקיעת הדם מוחשת ברוב החולים. בנוסף לנוגדנים שצויינו לעיל (נוגדנים ל SSA ול SSB), בדמם של רוב החולים נמצא גם את הגורם השגרוני (פקטור ראומטואידי), וכמו כן נוגדנים נגד מרכיבי גרעין יופיעו ב 70% של החולים. ניתן למצוא גם נוגדנים נגד טירוגלובולינים ושריר חלק בחלק מן החולים. אולם כל אלו אינם ייחודיים למחלה זו ויכולים להימצא גם במחלות אחרות. חזרה לתפריט טפול הטפול בתסמונת ע"ש סיוגרן מכוון בראש ובראשונה להקלת הסימפטומים המעיקים של החולים. יש להדריך את החולים להשתמש בתחליפי דמעות מלאכותיים וכמו כן בתחליפי רוק או תרופות המעודדות הפרשת רוק. יש לדאוג לטיפול בפטרת הפה במידה והיא מופיעה. שימוש בתכשירים סטרואידים וציטוטוקסים ניתן במצבים בהם מופיעים מעורבות סיסטמית של בלוטות לימפה או פגיעה רב מערכתית נרחבת. בייחוד חשוב המעקב השיטתי אחר חולים אלה כדי למנוע נזק בלתי הפיך בעיניים, ולצורך אבחון מוקדם של לימפומה במידה והיא מופיעה. חזרה לתפריט
וואוווו - שרון ! - את גדולה ../images/Emo70.gif../images/Emo6.gif
המון המון תודות !!!!!!!!!! מדברייך - אני מבינה שהביקורים אצל פרופ' כספי - הם פרטיים - ויש החזר . אוסיף ואשאל - : מה קורה עם בדיקות שהוא מעוניין לבצע לך ?! האם הוא קשור באופן כלשהו למכבי - ורושם אותן ישירות - על טפסי מכבי - או - שאת נוטלת המלצתו - ומביאה אל רופא המשפחה שלך - הנותן לך הפנייה לבדיקות , או - ?!?!? הקיצ' - איך זה עובד ?! וכן - אני בידיים טובות - מאוד !!! - למזלי הרב !!! גם רפואית, גם אנושית !!! - וידוע לך עד כמה הדבר קריטי לחולה בתסמונות. ושוב צרור תודות לך שרון וגם - צרור
כל טוף
המון המון תודות !!!!!!!!!! מדברייך - אני מבינה שהביקורים אצל פרופ' כספי - הם פרטיים - ויש החזר . אוסיף ואשאל - : מה קורה עם בדיקות שהוא מעוניין לבצע לך ?! האם הוא קשור באופן כלשהו למכבי - ורושם אותן ישירות - על טפסי מכבי - או - שאת נוטלת המלצתו - ומביאה אל רופא המשפחה שלך - הנותן לך הפנייה לבדיקות , או - ?!?!? הקיצ' - איך זה עובד ?! וכן - אני בידיים טובות - מאוד !!! - למזלי הרב !!! גם רפואית, גם אנושית !!! - וידוע לך עד כמה הדבר קריטי לחולה בתסמונות. ושוב צרור תודות לך שרון וגם - צרור
ולאחר קריאה - ../images/Emo10.gif ../images/Emo13.gif
עניתי לך שרון - טרם קריאה מלאה - כשראיתי את המובאה - מדבריו של פרופ' טישלר. ולאחר קריאה
- כן - רגשותי מעורבים - כמובן ... למדתי הרבה מן המובאה , ונראה שאף למדתי - חלק מן הסיבות - שניתנות לי בדיקות תקופתיות מסויימות. הן רק חלק מן המצויין לעייל , אך נראה שנבחנים באופן קבוע - פרמטרים מסויימים , וכן - נדרש אצלי מעקב קבוע - ע"י רופא עיניים . לאור המובאה שלך - אשאל את הרופא שלי - יותר לעומק . ושוב - המון תודות . על טרחתך להביא בפני המידע - רגשותי אינם מעורבים כלל וכלל
מכל ה-
עניתי לך שרון - טרם קריאה מלאה - כשראיתי את המובאה - מדבריו של פרופ' טישלר. ולאחר קריאה
הי דודו, תשובות
שמחתי לעזור, בכיף
לגבי המירשמים או הבדיקות-אני מביאה את הטפסים של פרופסור כספי לרופא המשפחה של מכבי, והוא ממיר את זה לטפסי מכבי ועד כה כל מה שכספי ביקש, הרופא אישר וגם הסכים (הוא מאוד מעריך את כספי גם כן). הם אפילו מנהלים ביניהם תכתובות, כשכל אחד רושם לשני חוו"ד, מתייעצים יחד וכו... כך שאני לא רואה שתהיה לך שום בעיה עם זה, אם יש לך רופא משפחה טוב שיש לך גם תקשורת טובה עמו. במקרה שלי זה מאוד נוח כי הרופא שלי הוא גם רופא מחוזי בין השאר, אז יש לו יכולת אשר בדיקות ודברי םשרופאי משפחה רגילים לא יכולים והיו צריכים לקבל את אישורו, אז זה כבר 2 ציפורים במכה אחת מבחינתי. בהצלחה שרון
שמחתי לעזור, בכיף
תודות - שרון ../images/Emo13.gif
אחלה סידור יש לך - רופא משפחה שהוא רופא מחוזי . טוף, אצלי זה שונה - אך בדומה - יש לי רופא משפחה מצויין - ויש לי תקשורת טובה אתו, ואני זוכה לטיפול פנימאי - אך - אין אצלי בפול - רופא מחוזי, ו- כן - קרה שהתעוררו בעיות עם אישור בדיקות. אז - טוף לך שכך
חן חן לך שרון- על כל המידע , מכאן אדע להמשיך הלאה .
אחלה סידור יש לך - רופא משפחה שהוא רופא מחוזי . טוף, אצלי זה שונה - אך בדומה - יש לי רופא משפחה מצויין - ויש לי תקשורת טובה אתו, ואני זוכה לטיפול פנימאי - אך - אין אצלי בפול - רופא מחוזי, ו- כן - קרה שהתעוררו בעיות עם אישור בדיקות. אז - טוף לך שכך
Copyright©1996-2021,Tapuz Media Ltd. Forum software by XenForo® © 2010-2020 XenForo Ltd.