התרופה הצליחה מאוד
לצמצם את מספר החולים בטרשת נפוצה, שמלבד הטרשת היו במצב בריאותי מצוין, ב-3 חולים, שכעת לא סובלים יותר משום דבר. מי שבעיקר סובל כרגע הם בני משפחותיהם. אם זו לא תופעת לוואי משמעותית, אז אני זקוקה להסבר דחוף על משמעות המושג "תופעות לוואי". מאחר ועברתי על בשרי את הטיסברי עצמו (לא עזר לי, אגב, לא ב-60%, לא ב-30% ואף לא ב-2%...הוא הביא בעקבותיו את ההתקפים החמורים ביותר שידעתי, שהחמירו את מצבי), את תופעות הלוואי שלו שהיו חמורות במיוחד אצלי, וכן את ההיסטריה העולמית שהתעוררה בקרב המטופלים עקב מותם, בעקבות הטיפול של 3 חולים, ציפיתי שהמשך אישור התרופה יהיה מותנה בזמן ממושך של ניסוי ובדיקה, והרבה הרבה זהירות בקרב הגופים הרישמיים שתפקידם לשמור על בטיחות התרופה, כמובן שציפיתי גם שמטופלים עתידיים יעודכנו בסיכונים הידועים לגביה... אבל מסתבר שלא דובים ולא זבובים. כנראה שחייהם של חולי טרשת נפוצה שווים פחות מערך המניות של "ביוג'ן - אלן", האחראיים לייצור תרופת הפלאים הזו. ולמה באמת צריך להיות איכפת לי??? הרי אני הייתי בקבוצת הסיכון העיקרית (החולים שקיבלו גם הזרקה שבועית של אוונקס וגם עירוי של אנטגרין-טיסברי), וכשה-FDA אסר בחומרה על המשך הניסוי הוא תבע מן החברה גם מעקב אחרי קבוצת ה"שורדים". נשארתי בחיים, מצאתי תרופה שיעילה בשבילי ואין לי כל סיבה לדחוף את אפי יותר לסוגיית טיסברי. המחיר ששילמו אנשים בחייהם ובבריאותם, והמחיר שעוד עתידים לשלם (כי לא נעשה כל שינוי בהרכב התרופה) מוטב לו שיישכח, יוסתר (יותר בריא ליחסי ציבור) ויושתק. עד המקרה הבא. מה אני סתם נדחפת ומבלבלת את המוח עם עובדות???