תרופות בדרך

orii

New member
במקום זטו (אזיטרומיצין) ואולי במקום סטרואידים

זה חומר אנטי דלקתי שהוכח שעוזר ל CF.
אכן אל תחשבי פעמיים לפני שאת לוקחת.
אולי, תחשבי פעמיים על האפשרות לקחת אותו באופן קבוע.
אם הוא לא עושה לך תופעות לואי לדעתי כדאי לשקול מתן קבוע שלו.
 

orii

New member
איבופרופן -(אדביל/נורופן) ונוגדי דלקת

להבנתי יש מספר רב של נוגד דלקת - שכל אחד עובד במנגנון אחר - דרך מערכת ביולוגית אחרת - ובכל פעם שמנסים אחד כזה ב- CF, מגלים בדרך כלל תוצאות טובות (אם עושים את הניסוי כמו שצריך).

לגבי איבופרופן - (שהשם המסחרי שלו בארץ הוא לרוב אדביל או נורופן), ההיסטוריה של השימוש שלו ב CF התחילה בניסוי שנמשך 4 שנים ופורסם ב 1994. הוא הראה שמתן איבופרופן אכן מוריד דלקת ונותן שיפור משמעותי במצב לחולי CF. הקבוצה של החולים, שקיבלה את התרפה, האטה ב- 40% את קצב ההתדרדרות של תיפקודי הריאות (מאמר הסוקר את הנושא - מי שירצה אני אשלח לו באימייל את המאמר המלא).

האפקט היה רב ביותר אצל צעירים אצלהם ההאטה בקצב ההתדרדרות של התיפקודים הייתה של 89%, ולכן ההמלצה שניתנה ב 1995התמקדה בחולים בטווח הגילאים 5-13. יש לציין, שהשיפור היה בעוד ממדים ולא רק בתפקודי הריאות, מתן איבופרופן שיפר את העליה במשקל הגוף, הוריד תדירות אישפוזים,

החולים קיבלו מנות גבוהות של התרופה 20-30 מ"ג של התרופה לק"ג משקל גוף, זאת אומרת שחולה ששוקל 60 קילו קיבל בין 1200 ל 1800מ"ג ליום שזה יוצא בין 6 ל- 9 כדורים ביום. (הייתה האתמה אישית של מינון התרופה לכל חולה ע"י מדידות הרמה שלה בדם).

מחקר מבוקר שני באיבופרופן, שנמשך שנתיים, והתפרסם ב- 2007 כלל 142 חולים קנדיים בגילאים 6-18 ו FEV1 גדול מ 60%. גם מחקר זה הראה שמתן התרופה מאט בצורה משמעותית (ב- )45% את קצב ההתדרדרות של FEV1 (אבל חלה התדרדרות רבה יתר של נפח הריאות הנמדד ב %FVC). גם במחקר זה החולים שקיבלו את הטיפול אושפזו פחות.

גם מחקרים בהם מנתחים מידע שנאסף במירפאות (מעל 1000חולים) מראה שחולים שלקחו איבופרופן - שמרו על תיפקודי הריאות שלהם ביחס לאלו שלא לקחו - הבדל של 29%.

Michael Konstan כותב המאמר גורס, שלמרות התוצאות המבטיחות, איבופרופן לא הפך להיות טיפול נפוץ (פחות מ 10% מהחולים בארה"ב משתמשים בו), ככל הנראה, בגלל החשש מתופעות לואי (בעיקר חשש מדימום במערכת העיכול). באחד הניסויים תופעוץ הלואי נמדדו אצל החולים שקבלו את הפלאסבו יותר מאשר אלו שקיבלו את ההתרופה. בכל מקרה, תופעות הלואי של איבופרופן היא תופעה מאוד נדירה. הכותב ממליץ על טיפול של התרופה לחולים צעירים וכאלו עם מחלה קלה עד בנינונית. Konstan קורא לרופאי ה- CF לפחות לידע את המשפחות על האפשרות לתת את הטיפול הזה



המרווה המרושתת מספקת אומגה 3. לרוב לוקחים את האומגה 3 משמן דגים, שני המוצרים מספקים (בצורה ישירה או עקיפה) את האומגה 3 שכוללת שתי חומצות שומן החיוניות (EPA ו- DHA). בכל תכשיר יש אוסף של עוד חומרים שיכולים גם הם להשפיע. אין כמעט מחקרים על מרווה מרושתת בעוד שיש לא מעט מחקרים על אומגה 3 משמן דגים. לאומגה 3 משמן דגים יש אפקט אנטי דלקתי והוא מראה סימנים חיוביים על חולי CF (אבל לא מספיק כדי שרוב הרואפים ימליצו עליו).

ס.אחת, אני זוכר כשהתחלת לקחת את המרווה אמרת שלא ניראה לך שהיא משפיעה אבל את גם לא סובלת ממנה ולכן את ממשיכה לקחת. מה השתנה, אנא ספרי.

לגבי הזטו/אזניל/אזיתרומיצין - זו בדיוק אותה התרופה. השם של החומר המדעי הוא אזיתרומיצין. לרוב למוצר המסחרי שהוא כדורים קוראים זטו ולמוצר שהוא נוזלי אזניל. (ס.אחת את מקבלת כדורים של אזניל? - אמרת שתשאלי למה את לוקחת פעם ביום ולא 3 פעמים בשבוע).
 

orii

New member
איבופרופאן ועוד

לא שמעתי על ניסוי באיבופרופאן שנעשה בארץ. בדקתי ואין תיעוד לניסוי כזה באתר wwww.clinical.gov.
מה דעתך על להשתמש בזה?
בזכותך, אני חושב מחדש על התוצאות שהם פירסמו והן מדהימות. עצירה של המחלה בחצי לפחות.

לגבי אומגה 3, בכל מקרה לא אמורים להרגיש את ההשפעה מיד. מה הריכוז של אמגה 3 שיש במרווה המשרושתת שאת לוקחת (קשה למצוא ברשת את המידע - יש הרבה מידע פירסומי). אם נרצה להשוות את האפקט שלה עלייך לרך לדעת איזה מינון של אומגה 3 מדגים לקחת ולמשך כמה זמן. ממה שקראית ברור לי שאםיש אפפקט זה רק במינונים גבוהים. ליונתן אני נותן 2 כמוסות של מינון משולש (כמו 6 כמוסות רגילות) שזה יוצא כמעט 2 גרם נטו של חומצות השומן החיוניות (EPA ו- DHA).

אזניל של פייזר בכדורים טוב לדעת שיש דבר כזה. האם את לוקחת כדורים של 500 מ"ג? מחכה לתשובה לגבי התדירות....

לגבי התוצרים השונים של איבופרופאן, גם אני קונה של הפרימה הכי זולה. דרך אגב, ממה שקראתי עכשיו, זה כן יכול לשנות קצת לגבי המהירות שבה התרופה פעולת. אבל בסך הכל ההבדלים אמורים להיות זניחים.
 

orii

New member
לגבי האומגות

לא ניסיתי להגיד שכדאי לך לעבור לאומגה מדגים.
ניסיתי להגיד שאולי הניסיון הקודם שלך עם האומגה עם הדגים לא היה שווה לזה של המרווה ומכאן אולי התחושה שלך, שאחד עבד והשני לא.
אני אשמח אם תוכלי לברר כמה אומגה 3 (מסוג ALA) יש במרווה.
בשאלות שלי אני מנסה בעצם לדעת אם מה שעוסר הוא האומגות או שאר החומרים שיש במיצוי.

ילדה בגילך אמורה לקבל אזניל 500מ"ג פעם ביום או שלוש בשבוע. אז יכוול להיות שפרופ בלאו אמרה ש 500 שלוש פעמים בשבוע זה כמעט כמו 250 כל יום...
 

orii

New member
שלושת האומגות 3

למעשה יש 3 אומגות 3: EPA, ALA ו- DHA (ראו קישור למט הלשמות המלאים)

בגוף מ ALA נוצרת EPA וממנה נוצרת DHA.
הגוף לא יודע לייצר ALA , וחייבים לקבל אותן מהמזון.
מה שחיוני לגוף אלו שתי החומצות שנמצאות בריכוז גבוהה בדגים: EPA, ו- DHA
במרווה ובמקורות צימחיים אחרים יש ALA. הגוף האנשוי כן יודע להפוך ALA ל EPA והוא הופך אותה ל DHA.

בכמוסה רגילה של רגיל של אומגה 3 יש בערך 300מ"ג של EPA, ו- DHA
אני נותן לינתן פעמיים ביום מוצר עם כמות משולשת (alsepa max שבכל כמוסה יש כ 900מ"ג של EPA, ו- DHA) - זאת אומרת כ- 2 גרם נטו של EPA, ו- DHA.

מכאן שהמוצר ל המרווה מקביל למוצר רגיל עד כפול של מוצר משמן דגים מבחינת תכולת אומגה 3.

דרך אגב, המעבר מ ALA ל EPA, ו- DHA תלוי בתקפוד כבד שלא תמיד יעיל אצל כל האנשים. המטבוליזם של השומנים הוא אחר ב CF (לא רק הספיגה).
 

orii

New member
כמו שניתן ליראות באתר של ה CFF

של האיגוד ה CF האמריקאי המתאר את פיתוח התרופות השונות ל CF, ניתן ליראות שאחת התרופות היא DHA (אומגה 3). בניסוי המתואר באתר בדקו את ההשפעה שלה על תינוקות שרק נולדו מיד לאחר האיבחון (באיבחון יזום ושיטתי שלאחר הלידה, לא עקב סימפטומים). בשלבים אלו התינוקות לכאורה, מבחינה ראתיתי, בריאים.

במחקר, על 120 תינוקות, רצו ליראות אם תוספת של חומצת שומן זו תשפר את מצב הלבלב והגדילה של התינוקות והתשובה הייתה שלילית.

בעיני אין בכך להוריד או להעלות לגבי ההשפעה של חומר זה על מחלת הריאות ב CF.
 

orii

New member
עדכונים: Bronchitol

Bronchitol למעשה כבר אושרה באירופה לפני כמה חודשים (בטבלה לא מראים את זה כי היא מתיחסת לארה"ב).
Bronchitol הוא למעשה משאף המכיל אבקת מניטול (Mannitol). מנטול משמש כממתיק - תחיף לסור שאינו משמין. התכונה שלו מרלוונטית בהקשר שלנו היא שזהו חומר שסופח אליו מים. לכן אם מחדירים אותו לריאות - אז הוא פועל בדיוק כמו אינהלציה של מלח גבוה (היפרטוניק סליין). היתרון הברור שלו הוא זה שהוא נלקח במשאף.

יש חברת תרופות ישראלית שמעונינת להביא אותה לארץ. אם התרופה הזו תעשה עליה היא יכול לחסוך הרבה זמן חולים ואולי גם לשפר את מצבם, כי יוכלו לעשות 3 משאפים של Bronchitol בפחות זמן של אינהלציה אחת של מלח גבוה.


שימו לב שגם המשאף של הטובי (TIP) לא מעודכן בטבלה שלהם. הוא כבר אושר בארה"ב.
 
למעלה