CEREBRAL PALSY מה זה? תקראו...

[alonpaz]

CEREBRAL PALSY מה זה? תקראו...

לאחר שראיתי שרבים מהחברים כאן לא יודעים את הפירוש ל- C.P ומהו C.P אני מביא כאן לפניכם תימצות של המחלה ע"פ ידיעתי האישית: הרופאים משתמשים בקיצור CP למלים CEREBRAL PALSY שפרושן בעברית: שיתוק מוחין. מדובר בתינוקות שעקב תשניק (הפרעה באספקת החמצן) בלידה, סובלים מעיוות שרירים קשה פחות או יותר, בהתאם למקרה, וקושי בתפקוד היומיומי, עם מראה אופייני, אבל זה לא מלווה בהכרח בפגיעה מוחית.

 

[מישהי שאיכפת לה]

אלון

תודה רבה על האינפורמציה. אני ידעתי אותה פחות או יותר, אבל מסובך לי לכתוב באנגלית מילים ארוכות, וגם לא הייתי בטוחה בהגדרה הרשמית, ועכשיו כולם/ן יודעים/יודעות במה מדובר. כל הכבוד על רכישת המידע, מאיפה הוא? נשמח לקרוא, ליאת.

 

[estelina]

תימצות של המחלה - נו באמת.....

אתם לא חושבים שאתם קצת מגזימים באי הדיוקים שחוזרים כל הזמן שיתוק מוחין כלל וכלל לא מחלה- אולי תפנימו זאת כבר? יתרה מזאת, לא כל מקרה של שיתוק מוחין מלווה בעיוות שרירים כל שיתוק מוחין מלווה בפגיעה מוחית , ובבקשה אל תמסרו לפורום מידע לא מדויק הפגיעה המוחית יכולה להיות קלה יותר או חמורה יותר

 

[מישהי שאיכפת לה]

אסטלינה יקרה

ברוכה השבה לפורום שלנו. אותי הצלחת לשכנע, ה-C.P., איננה מחלה, אלא מוגבלות, [אני מעדיפה הגדרה זו על פני ההגדרה נכות]. נכון שלא בכל המקרים של ה-C.P., יש את כל הסימפטומים שאלון תיאר, אבל נראה לי שהתיאור היה כללי, ולא פרטני לגבי כל אחד/אחת מאיתנו, שנאלצים לחיות עם המגבלה, ולהתמודד עם השלכותיה הפיזיות והנפשיות, שהן חשובות לא פחות, ולעיתים קצת יותר. אותם דברים נכונים גם לגבי חומרתה של הפגיעה המוחית, כל מקרה לגופו. ליאת.

 

[gadi7]

פגיעה מוחית ושיתוק מוחין

ירדו לעולם שלובי זרוע... השניים כרוכים זה בזה, בידיים שלובות ובקשר בל ינתק. כל שיתוק מוחין נגרם כתוצאה מפגיעה מוחית (הגורם שמשתנה הינו סיבת הפגיעה, נסיבות המקרה, היקף הפגיעה וחומרת תוצאותיה). מאידך, לא כל פגיעה מוחית פירושה CP . לעיתים פגיעה מוחית יכולה להגרם בגיל מאוחר כתוצאה מתאונה, שבץ מוחי וכד´. יום טוב לכולם, גדי

 

[מישהי שאיכפת לה]

גדי

אתה צודק ש-C.P., ופגיעה מוחית כרוכים זה בזה. ואתה צודק גם בקשר לנסיבות שמשתנות, כל אחד/אחת עפ"י רמת המוגבלות שלו/שלה. נכון גם שלא כל פגיעה מוחית היא C.P., ישנן נסיבות אחרות המובילות לפגיעות מוחיות שאינן קשורות בהכרח ל-C.P., כמו הנסיבות שציינת, ליאת.

 

[alonpaz]

זה מה שאמר לי הרופא כששאלתי.....

אולי הוא לא אמר מחלה אבל כל מה שכתבתי כלשונו מכתב ידו: "הרופאים משתמשים בקיצור CP למלים CEREBRAL PALSY שפרושן בעברית: שיתוק מוחין. מדובר בתינוקות שעקב תשניק (הפרעה באספקת החמצן) בלידה, סובלים מעיוות שרירים קשה פחות או יותר, בהתאם למקרה, וקושי בתפקוד היומיומי, עם מראה אופייני, אבל זה לא מלווה בהכרח בפגיעה מוחית."

 

[estelina]

זה מה שאמר לי הרופא כששאלתי.....

יש הרבה רופאים שלא יודעים על מה הם מדברים אז מה אם הם רופאים..... הרופאים אמרו לי שאסור לי לנהוג, אז מה הם צדקו אני מאחלת לכל נהגי ישראל להיות כמוני וללמוד ממני את תרבות הנהיגה אז הרופא אמר...שימשיך לומר עלי זה לא עושה רושם

 

[alonpaz]

לא מבין מה ההתנפלות הזאת עלי .....

מה כבר כתבתי שעצבן אותך כל כך אסטלינה.

 

[מישהי שאיכפת לה]

אלון יקר

אף אחד לא התנפל עליך. לי יש פשוט הרגשה שאסטלינה לא כ"כ הבינה את דבריך, או התרגזה מהביטוי "מחלה", שכן ה-C.P., אינו מוגדר כמחלה. אני מתנצלת אם נפגעת. אני באופן אישי, מעדיפה להגדיר את ה-C.P. כמוגבלות, ליאת.

 

[מישהי שאיכפת לה]

אסטלינה יקרה

כל הכבוד על ההישגים שהצלחת לצבור למרות המוגבלות, הלוואי עליי. זה נכון שיש רופאים שאינם יודעים על מה הם מדברים, אבל אני בטוחה שהרוב המוחלט שלהם יודע על מה הוא מדבר. אבל לא צריך לעשות הכללות. קבלי

, ליאת.

 

[נשמה הפצועה]

צהריים טובים לכולם ../images/Emo42.gif

אהלן חבר´ה לא התכוונתי לפגוע במישהו חלילה רק התכוונתי לומר שזה ממש מוזר לי שאנשים לא יודעים להסביר מהי הנכות שלהם...ושלא תבינו אותי לא נכון אני בעד להסביר לאנשים על הנכות ואני בד"כ עונה לשאלות ואין לי בעיה עם שאלות...ותאמינו שנתקלתי בשאלות מרגיזות ומעליבות כמו למשל האם שמעתי על רצח רבין?האם לוקחים אותי לטייל?האם נתקלתם בשאלות כאלו? אם יש שאלות שנאלות בטון ילדותי אני לא עונה עליהם?איך אתם נוהגים לעשות?עכשיו לגביי השאלה איך אני מגדירה את הנכות שלי אני אומרת שיש לי cp ואז מסבירה...איך בשום פנים ואופן לא קוראת לזה מחלה או מגבלה בקיצור לכל אחד יש הגררה משלו...ולגבייי הרופאים זה נכון שהם לא יודעים הרבה ואני נתקלתי גם ברופאים שלא יודעים מה זה cp .. אז זהו אפסיק לקשקש לכם במוח... אז אל תשכחו לראות את יואב קריים בלילה גוב ב10 בייי ...

 

[מישהי שאיכפת לה]

נשמה הפצועה

ישנם אנשים שלא כל-כך יודעים להסביר מהו ה-C.P. השאלות שנתקלת בהן מאוד מעליבות, כי זה שאנחנו מוגבלים, זה לא אומר שלא שמענו על רצח יצחק רבין ז"ל, או על רצח רחבעם זאבי הי"ד. אני יכולה להגיד על עצמי, שאני מאוד מתעניינת בפוליטיקה, אקטואליה, תנ"ך, היסטוריה, וגיאוגרפיה, מקצועות שנורא אהבתי, [איזו מילה נוראית], ללמוד עם המלאכית המדהימה שלי ישנם גם אנשים נבוכים שלא יודעים לשאול שאלות, ו/או פוחדים לפגוע, ואז מטבע הדברים, השאלות יוצאות להם בטון ילדותי. אני באופן אישי נתקלתי בשאלות מסוג זה כשהייתי ילדה. את גם צודקת בזה שלכל אחד/אחת יש את ההגדרה שלו/שלה. הראיון עם יואב קריים היה מדהים פשוט. הקשבתי לו תוך כדי גלישה, ונהניתי. את לא מקשקשת לנו במוח, אני יכולה להגיד שאני מאוד אוהבת לקרוא את מה שיש לך לכתוב, ליאת.

 

[נשמה הפצועה]

צהריים טובים אנשים../images/Emo42.gif

מה שלומכם.?מה היה בראון עם יואב קריים?בסוף לא הייתי בבית אז מי יכול לספר לי?

 

[מישהי שאיכפת לה]

נשמה הפצועה

הנה העידכון על הראיון עם יואב קריים ששודר אתמול:גידי גוב שאל אותו על המגבלה שלו, והשלכותיה, מה הוא יכול לעשות ומה לא. יואב אמר שהוא לא קורא ולא כותב, אבל הוא רץ לכנסת מטעם מרצ, רק מה, סיכוייו להיכנס די קלושים, וחבל, אולי בפעם הבאה, ליאת.

 

[מישהי שאיכפת לה]

אלון

התיאור שלך קולע בול להגדרות ה-C.P. כל אחד/אחת ונסיבות המקרה שלו/שלה. ישנם מקרים חמורים יותר או פחות, אבל בסה"כ, כולנו באותה סירה של נכות ומוגבלות, ומזה לצערנו, אי-אפשר להתעלם, למרות שאני מודה ומתוודה, שהייתי רוצה לשכוח את העובדה הקשה הזו. אבל אני לא מתלוננת, ליאת.

 

[ענבל עטיה]

צודקת אלסטינה חשוב ש...

נדע להגיד את הC.P כמצב פיזי נתון ש"נפל" עלינו איך שהוא שלא באשמתנו והוא כמעט תמיד ניתן לשינוי ... הרי רובנו פיתחנו יכולות פיזיות ונלחמנו במשך השנים וזה בניגוד גמור למחלה שאותה לא תמיד מנצחים אנחנו לא חולים ב"ה וזוכים כל יום בניצחון אפילו הקטן ביותר אספר לכם סיפור ... כשאני הייתי בהונגריה במסגרת "צעד קדימה" יום אחד אני חוזרת מהפסקת צהרים למכון ורואה שכולם עסוקים וחברה שלי ממהרת אליי זורחת מאושר ואומרת :"ענבל בואי מהר עושים מסיבה " שאלתי :יום הולדת למי ?" לאף אחד פשוט היום סוף סוף קשרתי נעליים לבד! והיינו מאושרות ! נכון שמעצבן להיות תקוע בגלל שרוך???? ועוד משהו : פעם מישהו "רגיל" שדיברתי איתו המון זמן אמר לי פתאום "ענבל נמאס לדבר בואי נפגש ! הגיע היום המיוחל התכוננתי והכל והוא לא בא ושלח לי הודעה "מצטער פשוט היום סיפרו לי ששיתוק מוחין זו מחלה ואני פוחד להדבק ... החלמה מהירה ! ממני... - אמיתי נשבעת ! אטימות לא? !!!!!

 

[מישהי שאיכפת לה]

ענבל יקרה

ברור שאסטלינה צודקת, חייבים להגדיר בדיוק מהו ה-C.P., כדי שלא יווצר בילבול בינינו, ובין החברה הבריאה. נכון גם שרובנו פיתחנו יכולות פיזיות, כל אחד/אחת בהתאם למגבלה שלו/שלה. ההישג של חברתך מעורר התפעלות. לקשור נעליים לבד, לאחר זמן רב שלא הצליחה לעשות זאת, אכן סיבה למסיבה. ומנגד:הסיפור של חברך מעורר כעס. C.P., אינה מחלה, כפי שהובהר כאן לא פעם, זוהי פשוט נכות שנולדים איתה, יש נכים קשים, ונכים פחות קשים. תגובתו של חברך מראה בהחלט על אטימות, ועל בורות, ואת שתי הבעיות הכואבות האלו, הפורום הזה בא לפתור. בהחלט מרגיז, אני מקווה שלא ייצא לך להיתקל באנשים מסוג זה, ליאת.