CLL והמוגלובין

[אהבה של אמא1]

CLL והמוגלובין

שלום, אני שואלת בשביל בעלי, אשמח לעזרה

לבעלי יש חולשה כבר מספר ימים, ועשהבדיקת דם היום וההמוגלובין היה 12.9 ווהוא מרגיש חולשה כל הזמן. הוא שאל את את הרופא ממה זה נובע, והוא ענה שכנראה מCLL. עכשיו הרופא אמר שאם ההומוגלובין ירד ל11, הוא יציע לולהתחיל טיפול,כי כבר עכשיו הוא חלש ובד"כ ההומוגלובין שלו היה 14 ובביקורת האחרונה לפני שבועיים הוא היה 13

עכשיו שאלותי הן:

הצעתי לו נטילת כדורי ברזל פריפורל , האם זה יכול לעלות את ההומוגלובין, למרות הCLL? אשמח לעזרה, אני תולה הרבה תקוות בזה מאשר טיפול חלילה

2 אם שאר המדדים בבדיקות הדם היו תקינים, פרט לספירות שנובעים מהההומוגלובין, רצוי להתחיל טיפול,( כי הרי טיפול גם מחליש את הגוף ומן הסתם יוריד עוד את ההומוגלובין? ואני ממש לא רוצה שיתחיל שום טיפול חלילה
תודה רבה רבה רבה

 

[נסיכת הכוכב]

רעיה יקרה

אם בעלך אובחן עם CLL זה לא אנמיה רגילה שךוקחים ברזל , אז אנא תני לרופאים לטפל בו
תביני הCLL זה סוג של לוקמיה שהגוף מייצר יותר כדוריות לבנות מכדוריות אדומות ,
אז תני לרופאים שיטפלו בו המצחלה מוכרת והם יכנסו עם תרופות רק מתי שצריך , הם נוטים לא לטפל כל עוד המחלה מאוזנת
אל תפחדי מהטיפולים , הפרוטוקולים ידועים ועזרו להרבה אנשים לפני , ה לא יקחו סיכון בטיפול בבעלך
מאחלת לו החלמה מהירה וחזרה לאיזון ותבטחי ברופאים שלמדו ויש להם נסיון בטיפול במחלה
החולשה שלו כי הגוף לא מייצר מספיק כדוריות דם אדומות , לכן הוא קוק קצת לעזרה

 

[נסיכת הכוכב]

עוד דבר חשוב

נטילת ברזל ללא אישור מהרופא יכולה רק לחזק את הגידול של כדוריות דם לבנות יותר
ולהחמיר את המצב של המחלה של CLL, כל דבר צריך להיות מתואם עם ההמתולוג האנקולגי שמטפל בו

אצלי לקיחת ברזל כי ההמוגלובין היה נמוך , גרמה נזק גדול בגוף ,הגידול איטי להפוך לגידול אגרסיבי מאד
ועד שהוא התגלה ואובחן אני הייתי ממש בסכנת חיים , בקושי יכולתי לנשום , הרופאים חשבו שהמקרה אבוד
ודבר ראשון הפסיקו את נטילת הברזל , מסתבר שהוא רק חיזק את גדילת הגידול בלימפה ולהפוך אותה לאגרסיבית

 

[אהבה של אמא1]

מעדכנת

אתמול הרופא התקשר לבעלי והוא אמר שרמות הקראטנין שלו בדם שבודק תפקודי כליה מאוד גבוהות, ויכול להיות שאוליזה מחלת כליות או בלוטה שפגעה בכליה. היום בעלי עשה אולטרסאונד והרופא לא ראה דבר אבל שלח אותו שבוע הבא לסיטי, ואם לא יהיה דבר בסיטי אז שילך לרופא כליות.(וזה מוזר שהוא לא מרגיש כאבים בעת מתן שתן בערכים כאלו גבוהים) כי בעלי אומר שהוא לא מרגיש או כאב בהטלת שתן, ומקריאה באינטרנט הבנתי שזו יכולה להיות הסיבה לירידה בהמוגלובין. עכשיו בעלי בדיכאון ואני לא יודעת מה לעשות, הוא כל הזמן צועק עלי, וזה פוגע בי מאוד כי אני רק מנסה לעזור, אבל כנראה שאין דרך.
ותודה על התגובות

 

[נסיכת הכוכב]

אמא יקרה

צרלי שהמצב משפיע עליו קשה נפשית ואת נפגעת , אני מאמינה שאת יודעת ממה זה בא
החוסר אונים שלן שהוא יודע שמשהו חריג קורה בגוף , הבדיקות לא הכי תקינות וזה משגע אותו
אולי יש מקום לחזור על הבדיקות ולראות שזה לא טעות בתוצאות הבדיקה , לבקש את הרופאת משפחה לעשות בדיקה חוזרת
ותדברי איתה על מה שזה עושה לו נפשית מאמינה שהיא תנסה לעזור לך
עכשיו זה סדרה של בדיקות עד שהם יגיעו לאבחנה זו או אחרת ואז הוא ירגע קצת
ההמתנה לתוצאות הבדיקה הן מאד מטרידות ואולי קשה לו נפשית בתקופת הביניים
מאחלת לך שהתקופה תהיה קצרה ובמהרה שיחוש טוב יותר , לך שולחת כוחות לתמוך בו במסע הזה ,

 

[סבאיציק]

כדאי לפנות לקבל חוות דעת שניה

אפשר לפנות לקבלת חוות דעת שניה זה מקובל
ומכוסה ע"י קופת חולים. תיידעי את הרופא המטפל.
את יכולה לפנות לפרופסור דינה בן יהודה בפורום שלה .
אנחנו "רק חולים" עם ניסיון אישי חשוב מאוד אבל מוגבל.
קבלי קישור בבקשה.
מאחל לבעלך עוד הרבה שנים של בריאות טובה.
http://www.cancer.org.il/forums/forum_hamotology.aspx

 

[אהבה של אמא1]

ועוד שאלה

אני מתבישת לשאול, ואני מקווה שלא פוגעת במישהו חלילה.
מישהו יוע, אם מתחילים טיפול ב CLL מה הפרוטוקול? האם כל השבוע מקבלים טיפולים, או רק פעם בשבוע, והאם זה גורם לתופעות לוואי?
תודה רבה

 

[נסיכת הכוכב]

זוכרת משהו מיום עיון

של האגודה למלחמה בסרטן דיבר פרופסור עופר שפילברג מבית חולים בלינסון
הוא אמר שמתחילים טיפול כימי אך ורק כאשר המחלה הופכת אגרסיבית
אחרת הטיפול לא יעיל
אם תכנסי לאתר של האגודה למען הסרטן יש שם המון מידע לגבי הטיפול בפרוטוקול בCLL

 

[vicz]

קודם כל, שולחת לך חיבוק

המון זמן לא הייתי בפורום הזה והנה היום פתאום נכנסתי.
יש לי ניסיון עם CLL.
סבתי הייתה חולה במחלה זו ואם הייתי מגלה אסרטיביות עוד בשלב הכרוני של המחלה, יתכן שאצלינו זה היה נגמר אחרת.

באופן כללי, שני דברים הם מאוד חשובים - ללמוד על המחלה ולמצוא רופא שסומכים עליו.
כשאת אומרת שאתם בקשר עם הרופא שלו - האם מדובר בהמטולוג? היכן אתם מטופלים?

לגבי המוגלובין, הרי שגם זה סיפור שעברנו.
האם בוצעה בדיקת coombs על מנת לשלול הרס עצמי של תאי דם?
האם LDH בגדר הנורמה?
מה השלב של המחלה - מה תוצאות הספירה הלבנה? מה תוצאות ה-CT - האם יש בלוטות לימפה מוגדלות?
במקרה שלנו המגלובין היה מאוד נמוך ושום דבר (עירויי דם, עירויי ברזל) לא הצליחו לייצבו עד שהתחילו את הטיפול (במקרה שלנו רק סטרואידים) ואז המוגלובין התייצב. כך ידענו שהמחלה היא האחראית לצניחת המוגלובין.
הרופאים אוהבים לשלול איבוד דם (ביצוע קולונוסקופיה ועוד בדיקות).

אני ממליצה לגשת לקבלת חוות דעת נוספת.
אני ממליצה בחום על פרופ' דינה בן-יהודה, שהיא קודם כל בן-אדם ורק אז אשת מקצוע מדהימה.
היא גם מנהלת פורום שבו ניתן לשאול שאלות.

כאשר סבתי הייתה חולה, אחת מחברות בפורום (אור) תמכה בי מאוד בכל השעות של היום והלילה.
בזמנו זה מאוד עזר לי.
איני רופאה, אך יש לי ניסיון בהתמודדות עם המחלה ומערכת הבריאות, לכן אם את זקוקה לאוזן קשבת - את מוזמנת לפנות אליי במסרים.

רפואה שלמה,
ויקי