CRPS-10 שנים,לא יכולים לטפל והרגל משגעת אותי
הי
בעשר השנים האחרונים בלוקים עשו את העבודה לא רע..
שנה שעברה- תגובה אנפלקטית באמצע הבלוק..
הרופא שטיפל בי כל הזמן הזה כתב במפורש שלא ניתן לטפל שזה הימור.( הוא אמר שהוא מעדיף לריב עם משרד הבריאות מאשר להתחיל שם החייאה..). הפנה לכמה בתי חולים שיראו אולי אצלם עם הערכות מיוחדת כדי להוריד את הסיכון( לא ניתן להחליף פשוט את החומרים כי הבעיה שגרמה לתגובה נמצאת בתאים עצמם ולא ניתנת לתיקון).
הייתי בהתייעצות בעוד מקום- ואותו דבר.
הבעיה אצלי ברגל ימין.
כבר עכשיו אני לא יכולה לעלות או לרדת מדרגות(יש מקל הליכה אבל עדייו הטכניקה שלי מסוכנת ..) גם הליכה ממושכת לא אפשרית( 200 מטר בערך.. פיזוטרפיסט ראה את ההליכה שלי על הליכון של מכון כושר- ופשוט כיבה לי את המכישר אמר שזה לא הליכה מה שאני עושה וזה מסוכן).
השריר כבר ירד כמעט ברבע..
כדי ללכת יותר משנים שלושה צעדים אני חייבת חבישה של הברך לפחות.. אם ליותר מכמה צעדים אז ברך וקרסול..
הפסקתי להסתובב מצד לצד בלילה- מתעוררת כמו שנרדמתי.בנוסף ישנה בישיבה (רמות חמצן יורדות בשכיבה תוך כמה דקות). מעבדת שינה הראו שאני לא מסתובבת אבל עוד אין מהם תשובות מסודרות..\
המשככי כאבים מחמירים את המחלה של התאי פטום ואת הדיסאוטונומיה - זה נכון על כמעט כל מה שבלי מרשם(נשאר אקמול) ועל כל הנרקוטיקה..כרגע יש לי עדיין בוטרנס ואוקסיקוד .. זאת בחירה קשה לקחת אותם.. אתמול שוב סימנים של תגובה ושוב נאלצתי להוריד מדבקה באמצע השבוע(התגובה לא לחומר אז זה לא פוסל לחזור להשתמש בעוד כמה ימים).
במציאות המששכי כאבים מורידים את הכאב מבלתי אפשרי לנוראי אבל נסבל.. מינון יותר גבוה לא מסוגלת לקחת..
הכאב הנוסף הוא גב תחתון - התעורר עקב ניתוח בבטן .. ויחד איתו התעוררה הפוסט טרואמה (הייתה לי כבר שליטה מסוימת עכשיו בקושי)..
הניתוח בבטן הוא המעבר להזנה .. אז גם כמות החלבון שלי מוגבלת .שריר שנעלם יהיה מאוד קשה להרוויח מחדש.
מישהו רעיונות? בבקשה..
במהלך ספטמבר יש לי תורים לכל מיני רופאים אבל בתחושה שלי זה לא ממש סובל דיחו..
הי
בעשר השנים האחרונים בלוקים עשו את העבודה לא רע..
שנה שעברה- תגובה אנפלקטית באמצע הבלוק..
הרופא שטיפל בי כל הזמן הזה כתב במפורש שלא ניתן לטפל שזה הימור.( הוא אמר שהוא מעדיף לריב עם משרד הבריאות מאשר להתחיל שם החייאה..). הפנה לכמה בתי חולים שיראו אולי אצלם עם הערכות מיוחדת כדי להוריד את הסיכון( לא ניתן להחליף פשוט את החומרים כי הבעיה שגרמה לתגובה נמצאת בתאים עצמם ולא ניתנת לתיקון).
הייתי בהתייעצות בעוד מקום- ואותו דבר.
הבעיה אצלי ברגל ימין.
כבר עכשיו אני לא יכולה לעלות או לרדת מדרגות(יש מקל הליכה אבל עדייו הטכניקה שלי מסוכנת ..) גם הליכה ממושכת לא אפשרית( 200 מטר בערך.. פיזוטרפיסט ראה את ההליכה שלי על הליכון של מכון כושר- ופשוט כיבה לי את המכישר אמר שזה לא הליכה מה שאני עושה וזה מסוכן).
השריר כבר ירד כמעט ברבע..
כדי ללכת יותר משנים שלושה צעדים אני חייבת חבישה של הברך לפחות.. אם ליותר מכמה צעדים אז ברך וקרסול..
הפסקתי להסתובב מצד לצד בלילה- מתעוררת כמו שנרדמתי.בנוסף ישנה בישיבה (רמות חמצן יורדות בשכיבה תוך כמה דקות). מעבדת שינה הראו שאני לא מסתובבת אבל עוד אין מהם תשובות מסודרות..\
המשככי כאבים מחמירים את המחלה של התאי פטום ואת הדיסאוטונומיה - זה נכון על כמעט כל מה שבלי מרשם(נשאר אקמול) ועל כל הנרקוטיקה..כרגע יש לי עדיין בוטרנס ואוקסיקוד .. זאת בחירה קשה לקחת אותם.. אתמול שוב סימנים של תגובה ושוב נאלצתי להוריד מדבקה באמצע השבוע(התגובה לא לחומר אז זה לא פוסל לחזור להשתמש בעוד כמה ימים).
במציאות המששכי כאבים מורידים את הכאב מבלתי אפשרי לנוראי אבל נסבל.. מינון יותר גבוה לא מסוגלת לקחת..
הכאב הנוסף הוא גב תחתון - התעורר עקב ניתוח בבטן .. ויחד איתו התעוררה הפוסט טרואמה (הייתה לי כבר שליטה מסוימת עכשיו בקושי)..
הניתוח בבטן הוא המעבר להזנה .. אז גם כמות החלבון שלי מוגבלת .שריר שנעלם יהיה מאוד קשה להרוויח מחדש.
מישהו רעיונות? בבקשה..
במהלך ספטמבר יש לי תורים לכל מיני רופאים אבל בתחושה שלי זה לא ממש סובל דיחו..