א י ל א י ל 1
New member
GVH קשה
שלום לכולם,
אמא שלי חולת AML לאחר 2 השתלות מח עצם, ו"חיזוק" בהישנות השלישית של המחלה (רק לויקציטים או משהו כזה...) היום היא סובלת מ-GVH קשה מאוד, בעקר בכבד, כבר יותר מחודש ללא שיפור משמעותי. לאחר הטיפול שוחררה הביתה ליומיים ועקב מצבה התאשפזה שוב במחלקה.
ועוברת טיפולי פוטופורזיס
עדין המצב נראה מדאיג והרופאים לא נותנים הארכת זמן למצב
חוץ מהחולשה הקיצונית שהיא חווה,והתופעות הפיזיות הלא נעימות היא גם חווה ייאוש קשה.
אני יודעת שמדובר בשלב טבעי ואפילו חיובי לאחר השתלה, אבל המצב קשה וחריג יותר מכל מה שהכרנו בעבר.
כמה זמן זה יכול להיארך? אני אודה לכל מידע בנושא, הצעות לתרופות שעשויות לעזור ? כל דבר?
תודה מראש
שלום לכולם,
אמא שלי חולת AML לאחר 2 השתלות מח עצם, ו"חיזוק" בהישנות השלישית של המחלה (רק לויקציטים או משהו כזה...) היום היא סובלת מ-GVH קשה מאוד, בעקר בכבד, כבר יותר מחודש ללא שיפור משמעותי. לאחר הטיפול שוחררה הביתה ליומיים ועקב מצבה התאשפזה שוב במחלקה.
ועוברת טיפולי פוטופורזיס
עדין המצב נראה מדאיג והרופאים לא נותנים הארכת זמן למצב
חוץ מהחולשה הקיצונית שהיא חווה,והתופעות הפיזיות הלא נעימות היא גם חווה ייאוש קשה.
אני יודעת שמדובר בשלב טבעי ואפילו חיובי לאחר השתלה, אבל המצב קשה וחריג יותר מכל מה שהכרנו בעבר.
כמה זמן זה יכול להיארך? אני אודה לכל מידע בנושא, הצעות לתרופות שעשויות לעזור ? כל דבר?
תודה מראש