מצטערת לשמוע יקירה
אלו בשורות לא פשוטות.
מנסיוני האישי חשוב מאוד להיעזר בחוות דעת נוספת של המומחה מספר אחת בארץ לאותו סוג סרטן.
ראשית, יש לשמוע ולבקש העתק מכל בדיקה שעושים, ביחוד חשוב דיסקים של צילומים, של CT וכו'.
את כל זה שומרים בקלסר לפי תאריכים, כאשר התאריך האחרון הוא למעלה בקלסר כדי שלרופאים יהיה נוח.
יש לתעד כל בדיקה, כל יעוץ או פגישה עם רופא (מבקשים מהרופא בבי"ח סיכום ביקור). בכל פגישה עם רופא וגם כשהולכים לבי"ח לוקחים את הקלסר בתיק.
שנית, לאחר שאמך עוברת את כל הבדיקות הקשורות באבחון וישנן כל התוצאות והאבחון המלא כולל תת סוג יש לך כמה אפשרויות:
1. הרב פירר - נמצא בקשר עם מומחים עולמיים. לפגישה עמו יש להביא את כל התוצאות. יש טלפון שמפרסמים באינטרנט והוא פתוח לשעה מדי ערב. ה-5 הראשונים שמצליחים לקבל מענה נכנסים למחרת בבוקר לרב. ככה אנחנו פעלנו - אנחנו יחד עם בני משפחה וחברים ישבנו להם על הקו וקיבלתי מענה ראשונה! הוזמנו לשעה 05:30 בבוקר יום למחורת.
אפשרות אחרת היא כמובן ליצור קשר "רגיל" ולהמתין לתור.
2. לנו הרב פירר לא חידש משום שחקרנו ודרשנו האינטרנט וידענו מי הם המומחים הטובים ביותר ועל כל המחקרים הכי מעודכנים (סרטן ריאות). פני לאגודה למלחמה בסרטן - הם יתנו לך רשימת מומחים בכירים לסוג הסרטן (נדמה לי שיש באתר). אח"כ תגגלי אותם ותראי מי מהם עדיף לכם.
3. בדיקות נוספות מומלצות - ישנה חברה שנקראת "אונקוטסט" שעושה בדיקות נוספות שלא עושים בביה"ח כדי לבדוק תאימות לתרופות מתקדמות, בעיקר ביולוגיות. לשם כך יש להעביר להם חתיכה מהביופסיה בהקדם. לא יודעת אם זה רלוונטי לסוג הסרטן של אמך אבל תבדקי באתר שלהם.
ממליצה לכם לעשות חלוקת תפקידים בתוך המשפחה, מי אחראי על מה כי המחלה הזו דורשת טיפול שוטף בכמה תחומים:
1. העניין הרפואי וההתנהלות מול בית החולים, טיפולים, בדיקות וכד'.
2. העניין התרופתי - השגת התרופות הנדרשות וכן בירורים על כל מיני תרופות (לאו דווקא כימו - בסרטן לוקחים תרופות שונות שתומכות באופן עקיף בגוף).
3. התנהלות מול קופ"ח - מול רופא המשפחה, בית המרקחת, העובדת הסוציאלית של הקופה (למשל: טפסי 17 לפרוצדורות ובדיקות). אפשר בהחלט לאחד את זה עם סעיף 2.
4. תמיכה משלימה לטיפול - תזונה, דימיון מודרך, פיזיותרפיה אם יש צורך, פסיכולוג, דיקור (מעולה לתשישות ולבחילות), ועוד.
מישהו גם צריך לשבת על האינטרנט חזק ולקרוא מחקרים באנגלית ולבדוק מה חדש. יש כל הזמן התפתחויות ומחקרים.
בהצלחה יקירה! מזמינה אותך להתייעץ עמי בכל עת
רפואה שלמה
