אפשר להוציא קיטור...? פריחה

[A Wolf Life F]

אפשר להוציא קיטור...? פריחה

תאמינו לי שאני כבר לא מבינה את המחלה הזאת... זהו, סיימתי בלפענח אותה ואני פשוט מקבלת שזה מה שיש!
אני מטופלת כמעט בכל תרופה שיש ללופוס... כי מה לעשות, הבית חולים עשו פשלה קטנה איתי, וגרמו להתפרצות מכוערת.. אני באתי עם כאבים ויצאתי מפלצת... אבל בסדר, עברה לה שנה, וסלחתי...
אבל אני לא מבינה... אני מטופלת בכל תרופה שיש, לוקחת את הכל כמו שצריך, דואגת לתזונה נכונה.. הכללללללללל....... ועדיין מדי פעם יוצאת לה פריחה בידיים. הקטע הוא, שאני מכירה את עצמי ותמיד שלפני שיוצאת לי הרבה פריחה בידיים אז יש לי כאבי שרירים כמו שפעת. ואתמול אמרתי שתצא לי פריחה.. והנה.. קמתי בבוקר עם הרבה "תותים" (אני קוראת לזה תותים כי זה בגודל של תותים בידיים) וזה מעצבן אותי מאוד

לא מבינהההה..... למה הפריחה הזאת יוצאת לי דווקא כאשר אני מטופלת בהרבה תרופות??????
מה אתם עושים עם הפריחה הזאת???

 

[ל3]

אוףףףףףףף מבינה את התיסכול שלך

בתור משיהי שכבר ניסתה אלף טיפולים בעצמי, זה כל כך מעצבן שאתה מרגיש שבעצם מבחינתך אתה עושה הכול- לוקח את כל התרופות, נשמע להוראות הרפואיות ועדיין כביכול הגוף שלך "מצפצף" עלייך. אני לא יודעת למה את מתכוונת בכך שכתבת שטופלת כבר בהכל אבל אני חושבת שכדאי אולי לבחון האם תחת הטיפולים גם שאר הסימפטומים שאת מכירה המאפיינים את הלופוס שלך מופיעים או שרק הפריחה? אני אסביר: קרה לי לא פעם שהרגשתי נורא עייפה ופשוט כל הגוף כאב. אוטומטית השלכתי את זה על הלופוס מה שהסתבר אחר כך כשפעת או דלקת ריאות וכו'. מאותם פעמים, כשאני לא מרגישה טוב אני מנסה ממש לפענח אם זה תחושות שמוכרות לי מהמחלה כלומר לא רק עייפות אלה גם כאבי פרקים, או לא רק פריחה אלה גם עייפות חום וכו' ואז יתר קל לי עם עצמי כביכול "להחליט" אם הזאב הרים ראושו עכשו או שזה סתם וירוס
במילים אחרות, מה שאני רוצה לשאול אותך הוא האם חוץ מהפריחה יש לך שיפור בהרגשה הכללית ובסימטפומים שחווית לפני הטיפל? האם יש הרעה? מה עם בדיקות המעבדה? מה הרופאים אומרים? פריחה יכולה להיות מאלף ואחת גורמים האם הם בטוחים שזו פריחה של לופוס? האם עוד מקומות בגוף פורחים? פריחת פרפר בפנים? האם נבדקת אצל אימונולוג? ( אלרגייה). יתכן שאם שאר התסמינים בסדר ובדיקות המעבדה תקינות שזו פריחה על רקע אחר ולוואי דדוקא לופוס?
אני מנסה לחשוב יחד איתך בקול רם ושווה לשאול אולי את הראומטולוג את השאלות האלה
מקווה ממי שתרגישי טוב במהרה ושהכל יחלוף

 

[A Wolf Life F]

שאלות מאוד טובות

מה שיש לי עכשיו זאת הפריחה של הלופוס, אבל רק שאני לא יודעת מה לעשות... פעם כאשר הופיעה לי פריחה.. אז הייתי לוקחת שבוע ימים פרדניזון וזהו.. אבל כל המערכת בגוף שלי השתנתה.. ואני לא מבינה למה יוצאת לי פריחה בתקופה שאני לוקחת כבר פרדניזון????
אצלי תמיד הפריחה הופיעה בידיים ובאזור הכתפיים והגב (בשיא ההתפרצות היה בכל הגוף!!! כולל הפרפר + אלרגיה לחומרים אחרים = בלגן רציני) אבל הפריחה הרגילה שלי, מגיל 12, היא תמיד הופיעה כפי שתיארתי אותה.. אבל מה שמוזר לי ואפילו קצת מדאיג אותי זה.. איך זה שאני לוקחת את הכל, כולל פרדניזון ועדיין מופיעה לה פריחה??? הפרדנזיון לא אמור לבטל את כל התסמינים לגמרי???
אני אעשה בדיקות והכל שבוע הבא...
ודרך אגב, כאשר יש לי פריחה, אז כמובן אני ישר בדיכאון ועצבנית ועייפה... אז אני כבר לא יודעת אם זאת עייפות של הלופוס או פסיכולוגית... השנה האחרונה הרסה לי את כל הסדר שהיו לי בכל השנים עם הלופוס!
אבל אני אחכה עוד קצת ואז מקסימום אראה מה אוכל לעשות...

ואיך את מרגישה?????????

 

[ל3]

בגלל זה שאלתי אותך

אני חושבת שאם את כבר יודעת לזהות שזו פריחה אופיינית ללופוס וככה הוא מתבטא אצלך אז אין טעם לחכות ואין טעם לדעתי לדחות את ההתיעצות עם הרופא המטפל. אין מה לעשות, לאורך השנים אנחנו לומדים להכיר את המחלה שלנו יותר ויותר טוב ולדעת איך היא באה לידי ביטוי אצלנו לא סתם אומרים "האדם הוא הרופא הכי טוב של עצמו" ואני באמת מאמינה בזה! אני לא יודעת על איזה מינון של פרדניזון את אבל אולי צריך תקופתית להעלות מינון? אולי לשלב זאת עם תרופות אחרות ? האם נסית תרופות מדכאי חיסון אחרות? האם הראומטולוג/ית הציע לך טיפולים ביולגים? אני יודעת עלי ששנים כשלקחתי סטרואידים במינונים שיכולים להרוג פיל

אז כל פעם שהיו מורידים אותי במינון הייתי שוב מרגישה רע ואז כדי לחזור "לדרך המלך" היה לוקח הרבה זמן ולכן בשלב מסוים כדי לגמול אותי מהפרדניזון התחלתי את הטיפולים האחרים. אני חושבת שאין טעם שתסבלי ותחכי לפחות תתיעצי טלפונית עם הרופא שלך- אולי בדיקות מעבדה מכוונות ללופוס יוכלו להראות אם יש נסיגה גם תחת הטיפול ולהשוות את זה לתוצאות שלפני הסטרואידים

אני נעה בין ימים שאני מרגישה סביר ומצליחה לתפקד ואז המצב רוח שלי הוא כל כך טוב עד שלפעמים נראה לי שאני מאנית

, לבין ימים שאני מרגישה כל כך אבל כל כך רע ( כמו אתמול) שכל מה שאני רוצה זה להישאר במיטה ולישון ולישון ולישון..... אני נמצאת בתקופה מאוד מלחיצה ( מקווה שהלחץ הזה יוביל לטוב בסוף) וזה בטח לא מוסיף לי אבל אני חייבת לעבור את התקופה הזו כדי להשיג את מה שאני רוצה כך שאין לי הרבה ברירות. בנתיים מנסה לשרוד יום יום. בימים הטובים אני רגילה ככל האנשים ( לפעמים "אובר-דו" מה שגם גורם לי בסוף היום להרגיש זוועה) ובימים הפחות טובים, כפי שאת כתבת, אני לא עם הרבה מצב רוח, די מתוסכלת ועייפה ומאוסה אבל לפחות אצלי אני יכולה להתחיל את היום ממש זוועה ולקראת סופו להישתפר ולזה אני מקווה כל פעם שרע לי !