מומים נוספים לקלאבפוט

מומים נוספים לקלאבפוט

שלום אני אמא לילד אחד מקסים ובהיריון שני בשבוע 16, עשינו סקירה שבוע שעבר והתבשרנו על קלאב פוט ברגל ימין. כמובן שכבר הספקתי לקרוא המון והפורום שלכם ממש עזר. אבל יש לי שאלה- ראיתי את הסקר וראיתי שיש אחוז לא מובטל של ילדים עם קלאבפוט עם מומים נוספים, על אילו מומים מדובר? ניסיתי למצוא חומר על מחלות גנטיות שבהם מופיע קלאב פוט אבל יש רק באנגלית מאוד מסובכת ולא הצלחתי בדיוק להבין. אם מישהי יודעת אשמח לקבל אינפורמציה. ועוד משהו שרציתי לשאול זה כמה מכן עשו מי שפיר ע"מ לשלול מום גנטי? אשמח לשמוע דעות בעד ונגד. חשוב לציין שבסקירה הכל היה בסדר גמור חוץ מהרגל. תודה רבה וערב נעים...
 

Adoushi

New member
היי אורנית

אני עדיין בעבודה, לכן אכתוב בקצרה ולא אוכל להרחיב כרגע. אנחנו גם ראינו את הק"פ בסקירת מערכות ולא היה סימנים לדברים אחרים, לא עשינו דיקור מי שפיר כי אנחנו נגד הפלות. אם לא רואים כל סימן אחר בסקירות יש להאמין, גם סטטיסטית, אין מומים נוספים. היום לידיא בת 15 חודשים, ילדה חכמה מאוד שכלום לא מגביל אותה. תתעודדו והמשך הריון קל ככל שאפשר ותמיד שיש התלבטויות תשתפו. איהאב
 
ברוכה הבאה (-: ../images/Emo24.gif

לפי מה שזכור לי מהפעילים בפורום אין ילדים עם בעיות קשות בנוסף לק"פ, כלומר משהו בדרגת חומרה של הק"פ. אך יפרטו כאן בטח הורים בהמשך. אצלינו לאושרי יש גמישות יתר. זו לא בידיוק בעיה ויש את זה להמון ילדים בלי שום קשר לק"פ. זה פירוש הסימון שלי ל"מום" נוסף בסקר. את דעתי על מי שפיר ובכלל את סיפורינו השלם תוכלי לקרא באתרינו http://truly_clubfoot.tripod.com דרך אגב מעולם לא הצלחתי לקרא בשום מקום סטטיסטיקה על הקשר בין ק"פ ובעיות נוספות. את מוזמנת ליצור קשר טלפוני. שלחי לי מסר וארשום לך את המספר. המשך הריון כיפי ותקין. אנחנו כאן
עידית
 

tgdr

New member
מומים נוספים??????

אני אב לשלושה ילדים הבכור שהוא כבר בן 30 הוא קלאבפוטר דו"צ והמומ היחיד הנוסף שיש לו שהוא אחד האנשים המקסימים ביותר שאני מכיר (ואני אובייקטיבי!!!!!) וברצינות, הוא טופל במניפולציות היום קוראים לזה אם אני מבין נכון שיטת פוסנטי, ללא שום ניתוח והוא הולך, מתפקד כאילו כלום, בילדותו הוא אפילו היה בחוג ניווטים של הגנת הטבע. אני לא חושב שלקלאבפוטר יש סיכון גבוה יותר (בצורה משמעותית) ללקות במומים נוספים מעבר לילדים אחרים. בכל מקרה כדאי לעשות את כל הבדיקות האפשריות והסבירות על מנת להרגע. ושיהיה לכם בהצלחה. רפי
 
שלום אורנית וברוכה הבאה בצל קורתנו

אמנם בנסיבות לא הכי נעימות, אבל בכל זאת חמים פה ונעים..... שמי מיכל ואני אמא לנעמה (בת 5 נטולת קלאבפוט) ולרון בעל ק"פ בשתי רגליו. רון בן שנתיים וחמישה חודשים ואת הק"פ אבחנו בשבוע 14 בסקירה המוקדמת. מאז האיבחון, ההריון הפך לסיוט, רק שלי, לא היה את הפורום הזה (ואת הפורום של אושרי) לשאוב ממנו מידע ותמיכה ולך יש, אז תתעודדי
. למיטב זכרוני, ולא כדאי לדוש בכך, במקרים נדירים מאוד, ק"פ יכול להיות אינדיקציה להימצאות של מום אחר נוסף (לפחות אחד זכור לי, מונגולואידיות). אדגיש שוב: נדיר מאוד. וזה הסיבה, בנוסף לרצון הטבעי של הרופאים לכסות את עכוזם, שמתחיל מחול שדים בהריון ומתחילים להלחיץ את ההורים ולשלוח אותם לעוד ועוד בדיקות. עכשיו: אני האחרונה שאומר לא להיבדק (אני עשיתי: סקירות רבות נוספות, אקו לב עובר, מי שפיר בשלב די מתקדם של ההריון ואולי עוד כמה דברים שלשמחתי נשכחו ממני), אבל כמי שעברה הריון נוראי עקב המתח, אני ממליצה לך לעשות בדיקות (אם זה הולם את השקפת עולמך) ובד בבד להבין שבהנחה שפרט לכך הכל בסדר, ניתן לטפל בק"פ (לא תמיד זה קל או נעים, אבל בהחלט זו אינה בעייה חשוכת מרפא). ה"מומים" של רון מסתכמים בטונוס שרירים מוגבר בעקרון (לא בלעדי לילדי ק"פ בכלל) ובעיית ויסות תחושות (תלטפי אותו והוא לא יתרשם מכך, אבל תמעכי לו ת'צורה (אבא שלו מתמחה בזה...) והוא מבסוט עד הגג. פרט לזה, הוא בונבון אמיתי, הולך (מה זה הולך?) רץ, מדבר, צוחק ממש ילד רגיל עירני וחייכני. להזכיר לך שתי עובדות שבוודאי ידועות לך, אך אולי נשכחו כעת: 1. גם בהריון רגיל בו עושים את כל הבדיקות והכל תקין יכולים דברים להשתבש במהלך ההריון, בלידה ובכלל בחיים אין תעודות ביטוח. 2. עם כל הכבוד למדע הרפואה (ויש כבוד), נכון להיום אין בדיקות לכל המומים האפשריים עלי אדמות ובכל זאת אנשים "לוקחים את הסיכון" ועושים ילדים. אשמח לדבר עימך טלפונית אם בא לך ואני בטוחה שאני לא היחידה. אל תתני לזה לקלקל לך, עשי מה שצריך בצורה עניינית. שולחת לך חיזוקים. מיכל
 

אודונים

New member
מדהים

אחרי תשובה כזו ברורה מפורטת וצודקת אני רק רוצה לחתום את שמי גם ע"י התשובה הזו
 

טאניוש

New member
שלום לך

אני אמא לילד בן חודשיים עם קלאב פוט חד-צדדי. בסקירה המוקדמת אובחן ק"פ דו-צדדי והומלץ על מי שפיר ועוד אלף ואחת בדיקות. את הדיקור סירבתי לעשות בתוקף, עשיתי סקירה מאוחרת בסיסית בקופה ואקו לב העובר ובזה הסתפקתי. לילד שלי אין מומים נוספים ולא התגלו בעיות נוספות עד כאן
(אלא אם כן גזים נחשב למום
). בקשר למי שפיר- ק"פ בתור ממצא יחיד לא מעלה סיכון לבעיה כרומוזומלית, לכן לא נכנס לשיקול שלי כלל. לא תיכננתי דיקור לפני שנודע לי על ק"פ וממצא זה לא שינה את השיקולים לשום כיוון. ק"פ יכול להיות חלק מתסמונת (כמו תסמונת דאון) וגם חלק מבעיה ניורולוגית שלא ניתנת לאיבחון בהריון. אם את רוצה מידע מלא ומדוייק כדאי לפנות ליעוץ גנטי.
 

formatman

New member
כן יש...

לא יצא לי להיסתכל פה כבר הרבה זמן אבל ראיתי את זה היום והייתי חייב להגיב... כן יש מומים נוספים ולדעתי בדרגה יותר קשה מהקלאב פוט(קלאב פוט זה לא סוף העולם) לי בייחד עם קלאב פוט דו צדדי קשה... יש גם משהוא שניקרא MOEBIUS SYNDROM זה גורם לשיתוק של עצבים בפנים במילים פשוטות אני לא יכול להזיז שום דבר מעל השפה התכתונה (אפילו לא ליסגור עיניים) וזה גורם גם לעוד כמה דברים אבל אין לי כוח לפרט... הסיכויים להיולד עם הסינדרום הזה הם אחד למיליונים...
 
המון תודה לכל מי שענה לי

תודה על התשובות, וסתם למי שהפעיל את הסקר, למילה מומים יש קונוטציה מאוד שלילית ומפחידה, והמומים שאנשים הזכירו פה למעט הסינדרום אינם ממש מומים.אולי צריך לחשוב על דרך פחות מפחידה או להסביר באילו סוגי מומים מדובר. מחר אנחנו הולכים להתייעץ עם הרופא בקשר להמשך, ואחרי זה נחליט החלטות. עוד דבר שרציתי לציין זה שלבעלי הייתה עקימות מסויימת ברגל כשנולד, אני לא בטוחה שזה קלאב פוט כי לא היה לו גבס למשך הרבה זמן, לא עבר ניתוחים והגיבוס היה מתחת לברך ואחריו הוא לא הזדקק יותר לכלום והיום הרגליים שלו בסדר גמור, האם ייתכן שיש קשר בין השניים גם אם זה לא קלאב פוט. תודה ושבוע טוב...
 
למעלה