ה

[3ויוי]

../images/Emo140.gifה

שלום לכם טוב שמצאתי אתכם ,,אני חיפשתי תקופה ארוכה והעלתי חרס בידיי ופתאום בתפוז,, המילה לופוס ניתפסה לי בעין.ושמחתי מאד. אני חוגגת שנה לגילוי ה"לופס שלי ,,, ושלושה חודשים ל,,,"פיברומיאלגיה גם, וארבע שנים לקוליטיס" שלי. האם יש מישהו עם "ניסיון" דומה ? שלוש מחלות כרוניות קשות , בעיקבות זה אני נימצאת בבית מפוטרת עבודה, ומנסה להבין איך זה קרה וקורה לי!. הכאבים והעיפות הפריחה ומצבי הרוח ונוסף לזה כאבי הבטן, שינו לי את האישיות ,והאנרגיה שלי נישאבת מדברים קטנים ופשוטים של החיים. כן , חיה מרגע לרגע . אני לא בטוחה שצרת רבים חצי נחמה, תופס אצלי ,אך שייכות ואוזן קשבת מאנשים חיים שסובלים את אותו דבר שאני עוברת זה מאד מעודד. אני קוראת ולומדת המון חומר ,כמו כולכם על המחלות, אבל עדיין לא פגשתי ודיברתי עם אנשים חולי לופוס.,,,היגיע הזמן. אז בנתיים ביי ויוי.

 

[gaia20]

שלום ויוי, ברוכה הבאה!!../images/Emo24.gif

אכן הגעת למקום הנכון. אני לופוסית 5 שנים. לשמחתי יש לי *רק* את זה (

) אנחנו פה יודעים מה את עוברת, אנחנו עוברים את אותו התהליך, חווים את אותם כאבים, עושים את אותם הבדיקות.... אנחנו כאן בשבילך, לשמוע וגם להקשיב. את מוזמנת לעיין בקטגוריית "מאמרים" (בשורה האפורה למעלה) שם תמצאי סיפורים אישיים של חברי הפורום הזה. את מוזמנת לכתוב לי את שלך ואני אוסיף אותו לשם. כמו כן, נוספה לאחרונה קטגוריה שניה, "תרופות ותוספי מזון", שם שי פרוט על תרופות ותוספי מזון שנהוג לתת לחולי לופוס, אומנם את לא חדשה ב"עסק הלופוס" אבל את מוזמנת בכל זאת לקרוא. אם ישנן תרופות שאת לוקחת ולא נמצאים ברשימה, אשמח אם תכתבי לי אותם שאוכל להוסיף אותם עם הסברים מלאים. בשורה האפורה יש גם "קישורים" לכל מיני אתרים מעניינים וגם קישור ל"ארגון הלופוס בישראל" מומלץ בחום להכנס לשם. כמו כן, יש לנו רוקח בפורום, קובי, הוא מאוד אוהב לענות על שאלות, ככה שאם יש לך שאלות בקשר לאיזשהי תרופה, הוא האיש הנכון. אני מקווה שלא העמסתי עליך יותר מידי עם המגילה שלי...

מקווה שתשארי איתנו, ותשתפי בכל מה שבא לך... גאיה.

 

[3ויוי]

לגאיה../images/Emo77.gif

תודה לך גאיה מקווה להישאר כאן ,,נחמד לי,, תודה על האימפורציה ,,אשלח לך דוא´ל עם הסיפור שלי. שלך בידידות ויוי.

 

[gaia20]

הי ויוי

קבלתי את האימייל, סיפורך מופיע עכשיו ב"מאמרים". שיהיה לכולם שבוע נפלא!!

שלכם, גאיה.

 

[ל3]

wellcome../images/Emo24.gif

הי וויוי חוץ מהלופוס אני לא מכירה את שאר המחלות שציינת. מה הם בדיוק?. אם לי קשה להתמודד עם דבר אחד אז אני מורידה בפניך את הכובע. כנראה שאת באמת חזקה. אם חיפשת אוזן קשבת ותמיכה אז היגעת למקום הנכון. אנשים פה מאוד נחמדים ותומכים ואת מוזמנת לכתוב בכל פעם שבא לך - כולנו כאן בשבילך. תרגישי טוב

 

[3ויוי]

תודה ../images/Emo39.gif

היי ל3,, כמה נחמדה את ,, ראיתי את הודעתך על הכאבים ,,אז מנסיוני הדל אוכל לומר שכאבי הפרקים הנ´ל שקשורים בשכמות ,הם תוצאה של שינה או שכיבה במשך שעות כשכל כובד הגוף נישען על הכתף . אצלי זה עובר אחרי כמה וכמה שעות טובות,,אני מישתדלת לא להישען שעות עליהן. מחלת הפיברומיאלגיה , היא קשורה גם בכאבים ושרירים וקשורה איך שהוא ללופוס. המחלה השלישית היא דלקת כרונית במעי הגס ,,שזה אומר ריצות לשרותים כל היום ,,יש כדורים וחוקנים ,,,לכל החיים. גם אני כמוך מישתמשת בפלקווניל ,,הורדתי כדור על דעת עצמי ,,במקום 400גר ,לוקחת 200גר ,העיניים אצלי נעשו רגישות והעפעפיים נפוחות ואדומות וכמה פעמים הגבה נימשכה במעלה המצח ,, בדיקות שדה הראיה הראו שהכל בסדר בנתיים. אך הפלקווניל ידידותי ועדיף מהפרדיזון הגועלי. תישתדלי לא ללחוץ יתר על המידה על הכתפיים או לשהות בתנוחה מסוימת המון שעות. שלך בידידות ויוי.

 

[ל3]

תודה

תודה על הטיפים. האמת שהכאבים עדיין לא חלפו התעוררתי היום אם כאבים איומים. בנוסף יש לי חולשה איומה. אתמול נרדמתי מהשעה שבע בערב עד הבוקר. מקווה שזה יעבור. הפלקווניל באמת יותר ידידותי למרות שכבר שנתיים לא עשיתי בדיקת שדה ראייה. אני אסתכל במאמר שכתבת, ושוב ברוכה הבאה.

 

[כוכי רוזנבאום]

שלום לך ויוי3

שלום לף גם אני חושבת כמוך, שצרת רבים אינה נחמה, אבל שיחות עם אנשים שמתמודדים עם בעיות דומות, יכולות בהחלט לעזור. והפורום הזה עושה את זה בצורה מצויינת. אני חולה בלופוס 32 שנים, בנוסף יש לי גם את תסמונת הפיברומיאלגיה וגם את התסמונת של קרישיות יתר. נכון, זה קצת יותר מידי, אבל האמיני לניסיון הרב שנתי שלי, ניתן לחיות היטב עם המחלות האלו, אם את מצליחה לסגל לעצמך אורח חיים מסויים, אם את נמצאת במעקב סדיר ובטיפול קבוע, מה שיכול להכניס את המחלה לרמיסיה. אני גם מציעה לך להכנס לאתר של ארגון הלופוס בישראל, שם תוכלי למצוא חומר שמתייחס לבעיות שלך. כתובת האתר: http://lupus.org/il מקווה שתמצאי שם וכאן עניין ודרך להתמודד עם מחלותיך. הרבה בריאות כוכי

 

[3ויוי]

היי כוכי../images/Emo65.gif

כוכי תודה ,,, אני רואה שאת גם מיתמודדת ותיקה של המחלה תרתי משמע (בקשר לגי הכרונולוגי וגיל המחלה) בגילי ,,בגיל המעבר כזה,,, ,,שמתי לב לעובדה הנחמדה שכולן כאן צעירות וחמודות ,,, נירשמתי לעמותה של אירגון הלופוס ואני בקשר איתם . עדיין אין לי סיגנון ואורח חיים נורמלי,,, בקשר לטיפול כן יש לי רופא ראומטולוג (בקיראון ,של הקופח לאומית) ואני במעקב קבוע אצלו כל כמה חודשים. עדיין לא יצרתי איתו קשר קרוב ,כי הוא אף פעם לא זוכר אותי,, ומפנה אותי לחומר באינט´ ,,,,, איך המחלה ניכנסת לרמיסיה ? מה אין נשירת שיער אין פריחות פרפר ,אין כאבים ? את ממש חזקה בעיניי ,,32 שנה ? העובה הזאת מחזקת אותי , דווקא. שוב תודה כוכי ,, שלך בידידות ויוי.

 

[ל3]

סליחה על ההתפרצות....

סליחה שאני מתפרצת אבל הבנתי שכשהמחלה ברמיסיה יתכן ולא יהיו סמנים בכלל. לא נשירת שיער, לא פריחות לא כלום . יכול להיות שאני טועה ואני לא רוצה סתם להשלות אותך אז תבררי שוב, בכל אופן זה מה שנאמר לי.

 

[3ויוי]

בוקר טוב ל3

כשאהיה אצל הראומטולוג בעוד כחודש אזכור לשאול ,אני כל כך עסוקה ביש ",,שלא עלה בדעתי שיכול להיות גם "אין,,. תודה בכל אופן .ל.

 

[כוכי רוזנבאום]

רמיסיה

הי ויוי כן, כשהמחלה ברמיסיה, אז אנחנו כמעט כמו בריאים. פה ושם כאבים חלשים, פה ושם תשישות, אבל לא יותר מאנשים בריאים. אלא מה? החשוב ביותר בזמן הרמיסיה, הוא לשמור על עצמך, לא להתפרע, לא להחשף לשמש, לשמור על אורח חיים שמאפשר מנוחה סבירה ולהיות במעקב רפואי - אצל רופא שמטפל בהרבה חולי לופוס.... לי היתה רמיסיה שנמשכה 10 שנים. מתוכן 5 ראשונות עדיין עם פלקוויניל, ואחר כך 5 נוספות שהייתי ללא שום תרופה!!!! ובכלל, חשוב לדעת, שבמהלך 32 שנות המחלה שלי, הספקתי המון, ממש המון. גידלתי משפחה לתפארת, טיילתי כמעט בכל העולם, כל הזמן עבדתי (עד לפני שנתיים), למדתי ולמדתי ולמדתי. כמובן שקצת הגזמתי, כי שוכחים... ולפני 8 שנים באה ההתלקחות הנוספת, ומאז אני הרבה יותר אחראית על עצמי... כך שלהיות חולה עם לופוס, זו אומנם לא חגיגה גדולה, אבל אם משתלטים על המחלה, ניתן לחיות חיים מלאים ושלמים. המלצה חשובה:ממש ממליצה לך לחפש רופא ש"יזכור" אותך, שיאפשר לך לשאול אותו שאלות ושתהיינה לו תשובות. אני כחולת לופוס, לא התביישתי לשאול רופא חדש שהגעתי אליו, בכמה חולי לופוס הוא מטפל. אם תשובתו הייתה: "יש לי כמה וכמה חולי לופוס...." אמרתי יפה תודה והחלפתי אותו לרופא שמטפל בעשרות ואולי אפילו במאות חולי לופוס... זה מאוד חשוב, כי זו המחלה הידועה בשם: המחלה בעלת אלף הפנים. ורק מי שיש לו ניסיון רב בטיפול בחולי לופוס יכול לעזור לך משמעותית. זה חלק מהאחריות שאנחנו צריכים לקחת על הבריאות שלנו. מקווה שאני לא נשמעת "דידקטית" מידי, אבל ככה בדיוק אני חושבת ומרגישה. מחבקת אותךכוכי

 

[3ויוי]

בלי תרופות../images/Emo9.gif

היי כוכי יקרה הישג מדהים הוא לגוף למי שהיצליח להיות תקופה בלי כדורים. דברייך מעודדים אותי ,,, ואני מעדיפה בשלב זה אנשים יקרים כמוך, שנימצאים בזמן ובמקום הנכוןותומכים מתוך ניסיונם האישי , מאשר את הרופא. הוא אמנם אחראי על מתן התרופות המתאימות ואני סומכת עליו בקשר לכך. אך עסוק וחסר סבלנות.,, הוא רופא מצוין ,חקרתי אודותיו . ופעם אף החלפתי אותו אך חזרתי שוב. האחר שהלכתי אליו היה ממש מקסים דיבר וענה לי על שאלות , והתמיכה שלו היתה מאד חמה,אך כשהיגעתי הביתה הבחנתי על המירשם את התואר שלו ,שהוא ד´ר פנימאי" ולא ראומטולוג מומחה ,ואילו הרופא שלי מומחה בתחומו וביחוד בעל ניסיון בסטרואודים. אני בהחלט מבינה כעת יותר שלסמוך על עצמי עדיף בכל מיקרה ,ומאשר להטיל את כל כובד הבעיה על הרופא , איך גילו לך את הפיברו"? וקרישת הדם זה מחלה עם סימפטומית חיצונים או רק פנימים? שיהיה לך בוקר נעים כוכי.. בידידות שלך ויוי.

 

[ל3]

הרופא שלי.....

אני מאוד מרוצה מהרופא שלי בקשר לפן המיקצועי אך מבחינה אנושית אני חושבת שיש מקום לשיפור. אני יודעת שמגיעים אליו אנשים מכל הארץ ושהוא מנהל מחלקה אבל קורא שאני יושבת אצלו במשרד והוא רושם את תוצאות הבדיקות שהגיעו מבלי להיתייחס אלי או להסביר לי. אני לא יודעת למה אבל לא תמיד נעים לי לשאול אותו שאלות, אבל כשאני שואלת הוא מתיחס אליהם ברצינות המירבית.

 

[1ט ל י]

אני רק בהתחלה...

לכן אפילו עוד לא בררתי על הראומוטולוג שלי. בינתיים היחס שלו אליי טוב, אפילו שהוא לא ענה לי על כמה שאלות, אבל הוא הסביר לי למה הוא לא עונה לי עליהם. מבחינה מקצועית, המליץ לי עליו ראש מחלקת "פנימאית מייעצת", רופא מעולה מבחינה מקצועית ואישית, שהתנצל בפניי על זה שנאלצתי לחכות בתור (היו בערך 10 אנשים בחוץ, חלקם הופנו לשם ממיון, ללא תור, אז יכולתי להבין), ובכל זאת עשה לי בדיקה מקיפה של 45 דק´. מבחינה מקצועית, הוא זה שזיהה את האפשרות ללופוס, וגם שלח אותי לרופא ראות עם חשד לאסתמה, שכמו שכבר כתבתי- יש לי. הוא הרופא היחיד עד אז שבכלל חשד באסטמה. הוא היה בטוח בזה. אם רופא כזה המליץ לי על הראומוטולוג שלי, אני יכולה להיות בטוחה שהראומוטולוג שלי טוב. טלי.

 

[נועה בת]

פנימאי ולא ראומטולוג

גם הרופא שלי פנימאי ואני אצלו כבר 12 שנה והוא מחזיק אותי הרבה יותר טוב מכול ראומטולוג אחר שהייתי אצלו .... והוא לא בילבל לי את המוח על " מחלת ריקמת החיבור " וכאלה ..אלא פשוט קרא לילד בשמו ומיד התחיל בטיפול וטייטל "דוקטור" לא ממש חשוב כיוון שאם הוא חשוף לעבודה יום יומית בנושא הוא יכול להיות רופא מעולה.

 

[שאנל]

היי כוכי

אני כ"כ שמחה שאת כאן, בכול פעם שאני קוראת אותך אני מקבלת פרופורציות אחרות לגבי החיים עם לופוס.