בוקר טוב פורום - יום א'

[נילי41]

../images/Emo20.gifבוקר טוב פורום - יום א'

עוד לילה שקט עבר על כוחותינו. י. הלך לישון כרגיל פחות או יותר, אחרי החדשות, בשעה תשע בערב. ישן רצוף עד 2 בלילה. קם לשירותים, קיבל כדור שינה, קם פעם נוספת כעבור כעשר דקות, נעל את נעלי הבית ונשכב איתם בחזרה במיטה, הורדתי לו, כיסיתי אותו והוא המשיך לישון עד 6 וחצי בבוקר. וגם אני. שבוע טוב לכולם. מתחילים שבוע חדש. שוב יום זיכרון, שוב סיפורי גבורה, שוב עצב וצער אין קץ ויחד עם זה גם שמחת יום העצמאות. מאחלת לכ-ו-ל-ם שבוע טוב, שקט ורגוע, ושיהיה יום עגול

בוקר טוב ישראל.

 

[ariela המקורי]

../images/Emo24.gifנילי בוקר טוב השעה 8 ובן זוגי לא רוצה

לקום לשתות משהו,אני לבד ליד המחשב מחפשת חידושים והמצאות בנתיים עד שאגמור לשתות את הנס קפה, אתמול הלכנו הרבה ברגל לחמותי ולאחותו, כנראה שהעייפות עושה את שלה, אני בכוונה נותנת לו ללכת הרבה במקום ההתעמלות שהוא לא עושה רק אוכל ויושן כל הזמן.דוקא הוא מרוצה לצאת מהבית אך הוא מתעייף מהר.יכול להיות שגם הטיפות משפיעות.מיום שעזבתי את החדר אני יושנת מצויין ,לו לא איכפת ובנתיים הכל בסדר,, יום הזיכרון - עם ישראל יש לו הרבה ימי זיכרון אם זה כללי ואם זה פרטי, מי קין שהרג את הבל תמיד יש ימי עצב וימי שמחה אך צריך להתגבר ולהמשיך הלאה , איך את כותבת? יום עגול בשורו טובות.

 

[נילי41]

../images/Emo20.gif אריאלה יקירתי

תני לו לישון כמה שהוא רוצה בבוקר שהוא לא צריך לקום למרכז היום. מחר כבר תצטרכי להעיר אותו. טוב מאוד שהוא לא מגיב על זה שעברת לחדר אחר. זה טוב לשניכם. השאלה רק אם את תשמעי אותו בלילה אם הוא יקום, אבל אני מבינה שהוא לא קם בלילה, וזו ברכה בפני עצמה. יום הזיכרון לחללי מלחמות ישראל תמיד היה יום כבד מאוד אצלנו. י. נכנס לזה חזק מאוד תמיד ולא מצליח לצאת מזה ולעבור את התפר בין יום הזיכרון ליום העצמאות. מה יהיה השנה אני לא יודעת אבל אני חוששת שכבר כלום לא נוגע בו ואפילו לא יודעת אם הוא יזכור את יום הזיכרון. אולי מוטב כך. יום העצמאות יהיה בשבילו עוד יום שצריך לעבור בבית בלי לדעת למה... קבלי חיבוק ענק

 

[ariela המקורי]

../images/Emo24.gifנילי, כן הוא קם בלילה

השירותים ממש לידו הדלת פתוחה וב"ה הכל בסדר עד עכשו.הקמתי אותו ב10וחצי הוא התלבש בעזרתי הוא אכל ןחזר לישון. תגידי גם אצלך אחרי האוכל הוא עייף ורוצה לישון? גם בן זוגי בבית בלי לדעת למה אפילו הוא לא שואל שאלות ואם כבר שואל רק שאלה אחת איפא היא הלכה . מה הדברים האלה. איני יודעת למה הוא מתכוון ושאני שואלת אותו מה אתה מתכוון הוא אומר לי לא יודע. הוי כמה זה עצוב וכואב.

 

[נילי41]

../images/Emo20.gif אריאלה יקירתי

הפחד שלי מהקימות בלילה הוא מהנפילות. חוץ מזה שהוא לא בדיוק יודע מה נעשה איתו ואני מכוונת אותו למקום הנכון, לשירותים, ורואה שהוא יעשה כמו שצריך. אבל הפחד הגדול זה מהנפילות. אם בן זוגך לא נופל, וקם בלילה והולך לשירותים לבד וחוזר לישון אז אין בעיה. אצלנו זה כבר לא ככה. זה שהוא עייף כל הזמן זה כי המחלה מעייפת אותו מאוד. פעם הרופא של י. אמר לי שהאנרגיה שהם צורכים על מנת להישאר ממוקדים, להיות בעניינים ולעקוב אחרי מה שקורה, היא פי 5 משל אדם רגיל. מכאן העייפות הרבה למרות שאינם עושים עבודה גופנית. העייפות היא נפשית. י. אף פעם לא רוצה ללכת לישון ביום. גם כשהוא חוזר ממרכז היום, אוכל משהו קטן ואני מבקשת ממנו ללכת לנוח הוא מסרב. אבל הוא מנמנם בכורסה שלו בסלון, אז לא אכפת לי. עדיף לי שיישן בלילה ולא ביום... קשה לו לסיים משפט כי חסרות לו כבר מילים, או שחוט המחשבה ניתק באמצע המשפט וכו'. זה קורה גם לבעלי. אתמול הוא אמר משפט שלם שבו שאל על אחותו (שנפטרה כבר לפני 20 שנה) אם היא צריכה להגיע. כששאלתי אותו אם הוא מתגעגע אליה הוא אמר "לא, רק חשבתי שהיא צריכה לבוא היום", שזה משפט מאוד מורכב וארוך שכבר מזמן לא שמעתי ממנו. אמרתי לו כמובן שהיא לא תבוא היום, ואחרי כמה דקות הוא שכח. כמה עצוב וכמה כואב ...

 

[ענתי44]

עשית בשכל נילי יקרה../images/Emo24.gif

שענית לו שאחותו לא תגיע. זה כל כך עצוב איך שהם רוצים את המתים ולא מודעים למותם. אם ניידע אותם רק נייסר אותם. אז נושכים שפתיים ומשקרים.ונותנים לשיכחה שלהם לפעול. נילי יקרה האם אין משהו שתוכלי לעשות כדי שתשני טוב בלילות? למשל טיטול רק בלילה? או אולי הצבת שירותים מאולתרים בחדר שינה? ממש כואב לי עליך ששנתך לא שינה.

 

[נילי41]

../images/Emo20.gif ענתי יקירתי

לא נאלצתי לשקר לו. פשוט אמרתי לו שאחותו לא תגיע. זה נכון, היא כבר 20 שנה לא מגיעה, אז לא סיפרתי לו את כל האמת, אבל לא שיקרתי לו. גם אם הייתי אומרת לו שהיא נפטרה כבר לפני 20 שנה הוא היה שוכח את זה אחרי 5 דקות. גם ככה הוא שכח שהוא שאל עליה. אבל נכון, שבדרך כלל כשהוא מבקש 'ללכת הביתה' או משהו דומה, אני תמיד מסכימה איתו, אומרת לו 'בסדר, עוד מעט', 'אולי נאכל ארוחת ערב קודם', או משהו כזה ואחר כך הוא שוכח. אף פעם אני לא מתווכחת איתו ונכנסת איתו לעימותים. לפעמים אני אפילו לא יודעת למה הוא מתכוון כשהוא אומר לי כל מיני דברים לא ברורים, אבל אני עונה לו 'בסדר', וככה הוא נרגע. בלילה הוא ישן עם מכנסון סופג אבל יש לו צורך לקום לשירותים, הוא מתעורר בגלל זה לדעתי. למרות הקימות בלילה גם המכנסון רטוב בבוקר וגם רצפת השירותים (שהם צמודים לחדר השינה שלנו) רטובה. אין לי פיתרון לזה. אני קמה אליו איך שהוא מתחיל לקום כי אני מפחדת שהוא ייפול. וככה הולכת לה השינה...

 

[ענתי44]

תמשיכי לחפש פתרון למצב

לפעמיים יש ואנחנו פשוט לא מודעים. כמו שאני מצאתי בזמנו, פתרון לנפילות הליליות של אמא. הגעתי למילב"ת ושם נתנו לי מכשיר מיוחד שהיה מתריע בפניי כשהיא מנסה לקום. חודשים הייתי חסרת שינה בלילות עד שמצאתי את העזרה. ועד אז, יקירה, שולחת לך חיבוק של כוח. את אישה מדהימה.

 

[hregev]

../images/Emo165.gif השכמות ליליות

לחברותי לצרה נילי ואריאלה, בנוגע להשכמות הליליות שאצלינו כמעט ואינן, אישי מתעורר הרבה פעמים בלילה וקם לבד לבית השימוש, הבעיה שאינו יודע איך להלביש את התחתונים ואז הוא פונה אלי אף על פי שאני כבר ערה מהרגע שהוא קם, אבל כשהוא חוזר לובש את התחתונים ואז הוא רוצה לגעת ולמשש וזה כבר מעצבן אותי באמצע הלילה. אבל זה באמת לא נורא ונעבור גם את זה, מה שמטריד אותי הרבה בזמן האחרון זה שהוא בוכה הרבה למשל אתמול בבוקר הוא היה באמבטיה והתקלח וכשהוא גמר באתי לעזור לו להתלבש ומצאתי אותו בוכה, כששאלחתי אותו למה הוא בוכה? הוא ענה לי : כי אני אדיוט, אפילו להתלבש אני כבר לא יודע, כמו ילד קטן, נמאס לי ואני רוצה לגמור עם זה (זה מוציא אותי מדעתי) הוא עדיין פחות או יותר צלול והוא כועס על עצמו שאינו מצליח לעשות כל דבר. נופל לו המון מהידים, גם אוכל וגם שתיה, זה המצב פחות או יותר. טובה - נדמה לי לאת כתבת פעם שבעלך קיבל איזו שהיא תרופה לשיפור היכולת המילולית, אודה לך באם תאמרי לי את שמה. כשנהיה במרפאת הזכרון אני רוצה לשאול עליה, כי הבעיה הזו הולכת ומחריפה אצל בעלי. אני מקוה שתהיה לנו הרבה סבלנות כי אני צריכה המון, בעיקר בגלל הבכי כי קשה לראות את זה, את השאר נשתדל לעבור. בנוגע לשינה - בעלי ישן טוב מאד (גם עכשיו) וגם בשעה יותר מאוחרת לאחר האוכל, וכמובן רעיתו ישנה גם היא באותו זמן (אני) בינתיים ביום עצוב זה שנהיה חזקים ולהתראות - חני -

 

[ariela המקורי]

../images/Emo24.gifחני'לה בן זוגך כועס על עצמו

בגלל שהוא לא יודע להתלבש, בן זוגי משלים עם המצב ואמר לי את עכשו שולטת בי ,ולכן הוא שומע כל דבר מה שאני אומרת לו הוא כעת ילד ממושמע לא כפי שהיה . המצב לראות את זה כואב אבל כתוב שה' משפיל ואף מרומם . ממש המצב הפוך לי זה בסדר אני עושה מה שבא לי גם בעניני כספים מה שלא יכולתי לעשות כשהיה בשכלו. זה לא אומר שאני שמחה שיש לו את המחלה אבל הגלגל עגול והכל התהפך .הכל לטובה.

 

[נילי41]

../images/Emo20.gifחני יקירתי

כבר פעמיים כתבתי לך ולא הצלחתי לשלוח משום מה. לבסוף איתחלתי את המחשב מחדש ומקווה שעכשיו הכל יעבור. אנחנו כבר בפתחו של יום הזיכרון ותיכף תישמע הצפירה. רציתי רק להודות לך על שהזכרת את התרופה שטובה ציינה לשיפור היכולת המילולית שהיא מנסה על בעלה. מעניין באמת האם יש תוצאות לכך. אני מרגישה שגם היכולת המילולית של י. יורדת. עד עכשיו כמעט ולא היתה לו בעיה בתקשורת המילולית ולאחרונה חסרות לו מילים או שהוא נתקע באמצע המשפט וזה מאוד מתסכל. אני גם מרגישה שהוא די אדיש לאירועי יום הזיכרון. בעבר זה היה בשבילו יום קדוש. הוא היה יושב ומתאבל על חבריו שנהרגו במלחמת השחרור לידו, הוא אף פעם לא עשה את המעבר בין יום הזיכרון ליום העצמאות ולא חגג ולא שמח ולא צהל, פשוט ישב בבית, הסתכל באלבומים הישנים, עקב אחרי שמות הנופלים בערוץ 33, בכה וסיפר על קרבות פריצת הדרך לנגב שבהם השתתף, בגדוד 51 בגבעתי בתש"ח. חברים מהכיתה נהרגו, וחברים מהצבא נהרגו סביבו והוא לא הצליח לצאת מזה. כל שנה אותו דבר. לא חגג, לא הלך למסיבות, רק ישב בבית וזכר. פוסט טראומה. היום הוא מקשיב לתוכניות בטלוויזיה אבל איני יודעת עד כמה זה נוגע בו. הדלקתי נר זיכרון והוא נענע בראשו להסכמה, כאילו שהבין למי נר הזיכרון מיועד. אמרתי לו, הדלקתי נר זיכרון לחללי צהל והוא נענע בראשו להסכמה, 'כן'. מתחיל הטקס, אז שולחת לכל חברי הפורום ובני המשפחות והחולים חיבוק נחמה ענק

 

[zs1957]

../images/Emo16.gif השכמות ליליות -חני

המצב של בעלך מאפיין חולים רבים בתחילת המחלה. החולים מודעים לפגיעה בזכרונם , הם עדיין צלולים,פעמים רבות קשה להם לקבל את אובדן הזיכרון והם מתביישים.מצבו של בעלך מזכיר לי את אמי בשלבים הראשונים שהיתה צלולה אמרה לנו : "יש לי ראש כרוב אני לא זוכרת". חולים אחרים מכנים את עצמם נכים , אדיוטים, חסרי מוח.יש לומר להם שמגיל 40 יש לכולנו ירידה בזיכרון. אחרי שתי דקות הם ישכחו וירגעו.תני לו לבכות הבכי מנקה את המועקה והכאב מהלב. לאחר מכן הוא ירגיש הקלה.
מאחלת לך ולחברותייך המון כח בטיפול ביקירכם.
היום הוא יום עצוב לכולנו. החולים שלנו לא מודעים ליום הזה וטוב שכך.
כל טוב,
זהבה שחם

 

[hregev]

זהבה - תודה על האיחולים

שמחתי על תשומת הלב - כואב לי מאד לשמוע את אישי מזלזל בעצמו וכועס על עצמו ובוכה, ידוע לי שהמחלה הזו הורסת כל חלקה טובה במוח, קשה לי לקבל את זה שאישי היה בהכנה לקורס טיס (בעל אי-קיו גבוה) ונשר בגלל כאבי גב במילואים היה קצין בהג"א , בעל נתונים רציניים ובעיקר היה יהלומן מצליח מאד שבסופו של דבר איבד הכל בגלל המחלה שאנחנו לא היינו מודעים לה, כנראה שאותם אנשים שאיתם הוא סחר כן הרגישו בדבר ולכן זה קרה. בכל אופן אני משתדלת להשלים עם זה, על אף שמנסיוני המר קשה לי לקבל את זה, הנסיון הוא מאמי - שהיתה גם היא חולת המחלה הארורה הזאת, ואני טיפלתי ברוב הדברים שהיו שייכים להורי בזקנתם, אם זה תרופות,בתי חולים, קופת חולים, אני הייתי אפוטרופסית של אמי , טיפלתי בהכנסתה לבית אבות סיעודי לחולי אלצהיימר, ולאחר כמה חודשים הכנסתי גם את אבי לבית אבות, הייתי לצידם כל הזמן ובחלום הכי גרוע שלי לא חשבתי שבמהירות כזו הקללה תגיע אלי הביתה. נמשיך לדבר ביום יותר שמח, להשתמע - חני

 

[ariela המקורי]

../images/Emo24.gifחני'לה בכל מצב נתון

צריך לפי דעתי לעשות חשבון נפש וליראות למה בא עלינו המכות האלו מי נתן לנו אותן ומה צריך לעשות .בשורות טובות

 

[ariela המקורי]

../images/Emo24.gifנילי, בימים האחרונים

אין לו תאבון , הוא אוכל חצי מהאוכל שאני מביאה לו, האם גם זה מהמחלה?

 

[ענתי44]

אולי הוא מדוכא?

יש להם שתי תופעות מנוגדות. או שהם לא מפסיקים לאכול. גם אחרי ארוחה גדולה. או שהם מסרבים לאכול. אצלנו זה לפעמים ככה. אמא מסוגלת לאכול איתנו אחרי שכבר אכלה ולפעמים לסרב לאכול יום שלם, עד שאני מצליחה לפתות אותה במשהו וגם מוסיפה לה תוסף מזון. אם זה ארוחה אחת, ותרי לו ואל תריבי איתו. אם זה נמשך, תנסי לפתות אותו בדברים שהוא אוהב במיוחד.

 

[ariela המקורי]

../images/Emo24.gifענתי יש לו מעט דיכאון

הוא אוכל מעט ותיכף רוצה לישון כאילו האוכל מרדים אותו.צוהרים הוא אכל חצי מהאוכל עכשו לפני חצי שעה אכל טוב יותר יכול להיות בגלל העייפות שהוא מרגיש כל הזמן כאילו עבד קשה. אנחנו עובדות בבית והם עייפים, היי שנשמע רק בשורות טובות

 

[אלונה מ1]

לנילי היקרה

רק היום יצא לי לפתוח את הפורום ובין השאר קראתי מה שכתבת על זכרונותיו של בעלך ממלחמת השחרור והכאב שלו לאובדן חבריו. ועכשו כבר מוצאי יום העצמאות ואני מתהלכת כבר יומים עם תחושה קשה של השינויים בחיינו עקב המחלה. מדי שנה בשנה היה בעלי עולה ביום הזכרון להר הרצל על מנת להשתתף באזכרה שנתית שנערכת שם בחלקה של הנופלים בקרבות גוש עציון. שם כמובן היה פוגש את חבריו מאז, ומדי פעם נעדרו יותר ויותר מהם. בשנים האחרונות הייתי נלווית אליו ויחד היינו שומעים את הקראת שמות הלוחמים הנופלים, ולפנינו חלקת קבר האחים הגדול של לוחמות ולוחמי הגוש. בקהל הרב נמצאו קרובים וידידים בנים ונכדים. האורנים הרמים נעו ברוח והטילו צילם על הנאספים. שום תגובה לא באה השנה לצפירות ,שום שאלות על יום הזכרון ועל חברים. הכל נימחק והולך. עכשו נעבור לשגרת היום יום , למרכז יום ונקוה לטוב. עכשיו הזמן לצפות בטכס הענקת פרסי ישראל. כל טוב לכולם חזק ואמץ.

 

[נילי41]

../images/Emo20.gif../images/Emo165.gif אלונה היקרה

גם אנחנו היינו הולכים בכל שנה לאזכרות השנתיות של הנופלים. היינו נוסעים למצודת יואב, לגבעה 69, לגבעת ארנון, לגשר עד הלום וכו' לכל המקומות בהם הוא לחם ובהם נפלו חבריו. בשנים האחרונות כמובן שלאט לאט הכל נמחק. כאשר יש תוכניות בטלוויזיה על מלחמת השחרור או על המצב ביישוב לפני הכרזת המדינה, אני שואלת אותו אם הוא זוכר והוא מנענע בראשו ואומר שכן, אבל איני יודעת עד כמה הוא באמת זוכר. בכל אופן האבל על מות החברים נעשה פחות ופחות מורגש בשנים האחרונות. הוא הפך להיות אדיש לכל מה שקורה וגם ליום הזיכרון וליום העצמאות. עכשיו כבר מוצאי יום העצמאות, הוא נהנה מהתוכניות בטלוויזיה לכבוד החג, מהשירים היפים והישנים ומתוכניות הבידור, אבל לדעתי החג כבר איבד את משמעותו בעיניו. זה נורא מצער אותי. זה סימן שכל מה שהיה חשוב לו באמת, כבר נמחק ואבד אי שם בתהום האלצהיימר. הוא אפילו לא יצפה בטקס חלוקת פרס ישראל כי היה מאוד עייף וביקש כבר ללכת לישון. אז כמו שאת אומרת, מחר יהיה יום חדש ונחזור לשגרה הברוכה של מרכז היום ונתפלל שלא יהיה יותר גרוע, למרות שכולנו יודעים שהגרוע מכל עוד לפנינו...

 

[נילי41]

../images/Emo20.gif המחלה מאוד הפכפכה

אצל רוב החולים יש הפרעות אכילה. בעיקר אכילת יתר, מכיוון שהם איבדו את תחושת השובע והם לא זוכרים שכבר אכלו אז כל הזמן הם רוצים לאכול. כמו בעלי, שתמיד אהב לאכול ועכשיו זה בולט אצלו. לעומת זאת יש כאלה ששוכחים לאכול, שאין להם צורך לאכול, שאף פעם גם לא היו אכלנים, וכנראה שאצל בן זוגך זה ככה, אז הוא לא מתלהב מהאוכל. לדעתי הם גם מאבדים את חוש הטעם ואת חוש הריח ולכן האוכל לא טעים להם או תפל בעיניהם ומי שלא אכלן, אין לו חשק לאכול, ואם הוא גם קצת מדוכא אז ודאי שהוא לא ירצה לאכול. תראי אם זה לא יעבור לו בעוד כמה ימים, או שאולי רק בשעה מסוימת הוא לא רוצה לאכול. תציעי לו אחרי חצי שעה משהו קל, או אפילו את המנה שהשאיר, ותראי אם הוא ירצה לאכול. זו מחלה מאוד אכזרית ומשפילה ומבזה את החולים. שיהיה לנו כוח להתמודד איתה, ממש מפלצת אלצהיימר.