בוקר טוב פורום - יום ב'

[נילי41]

../images/Emo20.gif בוקר טוב פורום - יום ב'

לילה שקט עבר על כוחותינו. יוד ישן טוב הלילה עד השעה 02:30. התעורר, הלך לשירותים, קיבל את כדור השינה והמשיך לישון עד 07:00 בבוקר. לא הערתי אותו כי הוא לא הולך הבוקר למרכז היום כי יש לנו הבוקר ביקורת חצי שנתית במרפאת הזיכרון בתל-השומר. אני חוששת שהפעם בדיקת המיני-מנטל שלו עלולה לרדת אפילו למספר חד-ספרתי, רחמא-ליצלן. בפעם הקודמת הוא כבר 'הגיע' לציון 11. לצערי, לא אוכל להשתתף הבוקר במפגש הדו-שבועי של קבוצת התמיכה שלנו. בנות, חני, אריאלה ואביבה וכל הבנות האחרות שאינן משתתפות בפורום הזה, אני מתגעגעת אליכן וחושבת עליכן. שולחת לכן חיבוקים ונשיקות מכאן. מקווה שיהיה לכן מפגש מהנה ומעניין ומועיל. אגב, האם שמתם לב לקמפיין יחסי הציבור שעמותת אלצהיימר עומדת להשיק לרגל יום האלצהיימר הבינלאומי שיתקיים בספטמבר? כדאי לעזור להם להגיע למודעות יותר רחבה בציבור למחלה ולקיומה של העמותה. אז מי שיכול ורוצה, אפשר להתקשר לקו החם, שמספרו 8889* ולשתף בסיפור או בניסיון שעברתם או באנקדוטה או בכל מה שאפשר... לא חייבים להיחשף! ולכל חברי וחברותי בפורום היקר הזה, ולכל החולים ולכל המטפלים ולכל בני המשפחה, שיהיה לכ-ו-ל-ם יום עגול. בוקר טוב ישראל!

 

[נילי41]

../images/Emo20.gif חזרנו ממרפאת הזיכרון

כשאמרתי ליוד בבוקר שהולכים היום לתל השומר לבדיקה הוא היה אדיש לגמרי, שאלתי אותו 'מה אתה אומר?' אז הוא ענה לי, 'לא אכפת לי'. לקחתי איתנו את ההליכון שלו כי המרחק ממגרש החניה לבניין די גדול ובאמת הוא בקושי הלך אפילו עם ההליכון. כשהרופא המטפל שלו ראה אותו כשעוד המתנו בחוץ לתורנו, הוא אמר לי שהוא רואה ירידה גדולה מאוד, ובאמת הוא ירד מאוד גם פיזית. איבדהרבה משקל וגם השתנה משהו בעיניים, המבט נהיה כבוי כזה, ללא ניצוץ חיים. כבר אי אפשר לנהל איתו שיחה כמו עד לא מזמן... בשיחה שהרופא ניסה לנהל איתו הוא אמר לי ש'אין עם מי לדבר...', כאילו שאני לא יודעת... במבחן המינימנטל טסט הציון ירד ל-9/30 שזה מאוד נמוך. ידעתי שהוא יירד הרבה, חשבתי שהציון שלו יהיה אפילו נמוך יותר. הרופא אומר שבתוצאות שמתחת ל-10/30 תוצאות המבחן הזה כבר אינן מדוייקות ואינן משמעותיות. המצב לא טוב... הרופא של יוד מדבר כל הזמן על ליבי שאקח עזרה או שאאשפז אות יוד במחלקת תשושי נפש. הוא אומר שיוד כבר אינו יודע שהוא נמצא בבית וזה לא משנה לו היכן הוא נמצא... הוא כבר לא יודע מי אני, למרות שהוא קורא לי בשמי אבל לא יודע שאני אשתו, באותה מידה יכולתי להיות המטפלת שלו... הרופא טוען שאני הורסת את עצמי בטיפול ביוד, שאני זקוקה לשינה ולמנוחה ושאני נראית, רחמנא-ליצלן, כמו 'תרנגולת מרוטה...'. לא ציפית ל'מחמאה' כזו ממנו. כשסיפרתי את זה לאריאלה היא אמרה שלא נכון, שאני לא נראית ככה, אבל לא חשוב, האמת שהטיפול ביוד מאוד מתיש ומעייף והרופא צודק מבחינתו. אני אומרת שכל זמן שיוד מסוגל עוד ללכת למרכז היום הוא יישאר בבית ואני אטפל בו. כשיגיע למצב שלא יוכל כבר ללכת למרכז היום, נצטרך להחליט מה לעשות, האם לקחת מטפלת או לאשפז אותו. חוץ מהדילמה הרגשית קיים גם שיקול כלכלי שעלי לקחת בחשבון. לאישפוז מוסדי אצטרך לבקש קוד מיטה ממשרד הבריאות, אבל אם ארצה לקחת מטפלת הביתה, לא אקבל יותר ממה שהביטוח הלאומי משתתף וזה לא מכסה את כל ההוצאות. יש ליוד ביטוח סיעודי של מכבי בסך כ-1000 ש"ח בחודש במקרה שנעסיק עובדת זרה. נצטרך לעשות את השיקולים לכאן או לכאן, אבל אני מקווה שאנחנו עוד לא שם. חזרנו הביתה עצובים, עייפים ולא מרוצים. יוד נרדם לו בכורסא לשעה ואני הכנתי לנו ארוחת צהרים קלה. הוא אכל בתיאבון (התיאבון זה הדבר היחידה לדעתי שעוד לא נפגע אצלו) ועכשיו הוא צופה קצת בטלוויזיה ואני מקווה שאצליח להשלים קצת עבודה שלא עשיתי בבוקר.

 

[ענתי44]

נילי יקירתי ../images/Emo24.gif

ליבי ליבי איתך ועם יוד. פשוט כואב הלב לקרוא את דבריך. אני חושבת שאריאלה צודקת, את לבטח נראית טוב. אבל, יש גם צדק בדברי הרופא. אין לו אינטרס אישי. הוא באמת דואג לך. ואת צריכה לחפש דרך נוספת לנוח יותר. אני כמובן, ערה לשיקולים שלך ושותפה להם בטיפול באמא שלי. גם אמא לא במיטבה בימים האחרונים. אולי היא לחוצה מהמעבר למרכז יום, אם כי אני סבורה שעד שלא יגיע יום רביעי ונלך לשם היא לא ממש זוכרת את זה. כנראה החום, ובעיקר הלחות. אתמול, ואחרי לילה לבן שלה, היא התעוררה מוקדם רטובה כולה ואחרי שניקיון ישבה במשך יום שלם על הכסא וסירבה לשכב לנוח. הגוף שלה היה מותש אבל היא לא. בלילה ישנה לסירוגין. ישנה הבוקר עד תשע ואחרי המקלחת שהמטפלת ואני עשינו לה סירבה, כדרכה לנוח. רק עכשיו ביקשה ללכת למיטה. וגם אצלה התיאבון ברוך השם. ואני שמחה, כי לפני שנה היתה בתת תזונה ומשקל ואני נלחמתי על כל ביס שהכניסה לפה. מאחלת לך, יקירה, מה שאני מאחלת לעצמי, הרבה כוח להמשיך ולשאת בעול. וכשהשינוי יצטרך לבוא, שנדע לקבל עלינו את זה מבלי להרגיש רגשות אשם.ועל זה אריאלה היקרה לבטח תברך : אמן!!!

 

[ariela המקורי]

../images/Emo24.gifלנילי וענתי היקרות אכן המצב קשה

ואם קשה מבחינה גופנית ונפשית אין מנוס מפיליפינית או מוסד לתשושי נפש.אתן או בכלל כל הפורום עושים עבודת קודש לחולים כל דקה כל שניה וכל היום וכל יום מסביב לשעון בין בעשיה בין במחשבה הכל סביב החולה.גמילות חסדים בבית לידכם אשריכם והשכר שלכם שלנו כולנו עצום לאין ערוך, אשרי עם ישראל שיש להם בנים ובנות כמוכם/ן, ליבי אליכן בנות חביבות את הקושי אני חשה ומתפללת שלא נסבול כולנו יותר קשה אנא ריבונו של עולם רחם עלינו ועל החולים שמה שפחות יסבלו. בשורות טובות אבל עם כל הקושי צריך לשמוח במה שיש ושלא יהיה יותר גרוע לקוות להמשיך ולראות את היום הבא באהבה ובחיבה ליקירנו

 

[נילי41]

../images/Emo20.gif תודה נשמה ../images/Emo118.gif

חיפשתי אייקון של 'תרנגולת מרוטה' ולא מצאתי, אז שמתי את התוכי, שזה הכי קרוב שיש. ממש נעלבתי מה'מחמאה' שקיבלתי אתמול מהרופא של יוד. אני יודעת שכל מה שהוא רצה זה להדגיש בפני את הקושי שבמצב שלי ועד כמה הטיפול ביוד מעייף וגורם לתשישות... יכול להיות שהוא רצה לזעזע אותי ולכן השתמש בדימוי כל כך חזק??? נו, ידוע הוא שהרופאים ידועים בחוסר הרגישות שלהם. כל מי שסיפרתי לו על כך אמר שזה בכלל לא נכון... מה שלא יהיה, הדימוי שלי מעכשיו הוא... 'תרנגולת מרוטה'!!!

 

[ariela המקורי]

../images/Emo118.gifנילי, תרנגולת מרוטה עדיף מתרנגולת שחוטה

כפי שאני רואה אותך את אישה חזקה עם המון אמביציה ואומץ , יודעצ מה היא רוצה עושה את הדבר הנכון ואפילו עובדת ,קוראת ספרים והנוצות אצלך חזקות ואפילו ציבעוניות את חמודה בנפש ובנשמה, תודה לך על כל מה שאת מלמדת ועושה בפורום אני לומדת מהכח שלך הרבה. אשריך. בשורות טובות אפרוח שלי

 

[נילי41]

../images/Emo20.gif תודה כפרה ../images/Emo118.gif

מה הייתי עושה בלעדיך??? את תמיד מעודדת ותומכת ומוצאת מילה טובה לכל אחד ואחת. את חמודה ומצחיקה וטובת לב ומבינה תמיד וחזקה יותר מאשר את אפילו יודעת, שלא לדבר על האמונה והחוזק והכוח שבאים ממנה... בשורות טובות יקירתי

 

[אסתרס]

../images/Emo68.gifנילי ,אני מבינה ללבך

ההתלבטות לבחירת הדרך הנכונה ושייכת בהחלט לענין. אלא מה, לפי עניות דעתי ואני נזהרת מאוד במה שאני אומרת,אולי להתחיל עם עובד\ת זר. מכיון שאם זה לא מצליח או הופך ליהיות בלתי אפשרי, יש דרךלהעביר למוסד, אך ממוסד הביתה זה כמעט בלתי אפשרי. גם כלכלית להחזיק חולה בבית יותר זול ויתר נוח פיזית ונפשית,ולמה ? כי בבית עולה פחות מ-1000 דולר ( כולל שכר עבודה, בטוח רפואי, דמי כיס שבועיים,ואוכל) ואם יש זכאות מהבטוח הלאומי + בטוח סיעודי פרטי אפשר לעמוד בכך כלכלית. כאשר את מחיר המוסדות ראינו בפורום במשך השבוע. נפשית ופיזית (ושוב אני נזהרת)יותר קל בבית. ולוא רק מהסיבה שלא צריך לנסוע כל יום לאחר העבודה- לבקר במוסד. כמו כן שליטה על הטיפול והמטפל שנמצא תחת הפיקוח שלנו. אלו מחשבותי וחלילה לי מלהישמע שיפוטית. חיבוקים אסתר.

 

[נילי41]

../images/Emo20.gif תודה אסתר יקירתי

גם אני נוטה לחשוב שעדיף לקחת ליוד מטפלת ולא להוציא אותו מהבית בבוא העת...

אם יוד כבר לא יהיה מסוגל ללכת למרכז היום אז גם במוסד לתשושי נפש הוא כבר לא יוכל להשתתף בפעילויות ולקבל גרויים שאולי יש במקומות כאלו. לעומת זאת, אם הוא יישאר בבית ואוכל לקחת לו מטפלת, אוכל להשגיח על הטיפול בו ויהיה לי קל יותר באופן רגשי, כי אני לא מרגישה שאני מוכנה להיפרד ממנו ולהשאיר אותו באיזה מוסד לטיפול של זרים, על אף כל הדיבורים על זה שלו זה לא משנה ושהוא כבר לא מכיר את הבית ולא מכיר אותי. אני יודעת שהוא כן מכיר אותי, הוא יודע שהוא תלוי בי וברגע שהוא לא רואה אותי לידו הוא מאבד את העשתונות, אולי הוא לא יודע שאני אשתו או לא מבין את המושג 'אשתו' אבל הוא כן מכיר אותי... לכן, בבוא העת, נצטרך כל המשפחה לקבל החלטה ולהתגייס ולבדוק את העלויות ואת ההשתתפות של הביטוח הלאומי והביטוח הסיעודי של יוד ולעשות מאמץ ולקחת לו מטפל. תודה רבה לך יקירתי על התובנות וההתייחסות והתמיכה. אני מקבלת כל דעה באהבה וברצון, אל תהססי גם להיות שיפוטית כי גם זה לא נורא, לפעמים אנחנו צריכים לשמוע מניסיונם של אחרים ומדעתם וגם משיפוטם

 

[zs1957]

../images/Emo201.gifנילי יקרה

מבינה את ההתלבטות שלך לגבי מוסד או עובדת זרה.בבא העת תצטרכו לעשות שיקול משפחתי מה יותר טוב ליוד וגם לך. מסכימה עם אסתר. כדאי להתחיל עם עובדת זרה , המטפל נמצא תחת הפיקוח שלך ויש לך שליטה על הטיפול. העלות זולה יותר (כולל שכ"ע ,ביטוח רופאי ,ביטוח לאומי, דמי כיס ,הבראה , חופש,כלכלה)את מקבלת מהמדינה חוק סיעוד שזה חלק מש"ע של המטפל ואת השאר עלייך להשלים.החולה עובר למוסד רק לאחר שאין עוד אפשרות נפשית של בני המשפחה המטפלים בו להחזיקו בבית . חיבוקים זהבה שחם