בוקר טוב פורום - יום ג' 9 באב

נילי41

New member
../images/Emo20.gifבוקר טוב פורום - יום ג' 9 באב

עוד לילה מצויין עבר על כוחותינו. יוד נרדם די מוקדם אמש, וישן רצוף כל הלילה עד השעה 05:00 בבוקר, בלי להתעורר, בלי ללכת לשירותים ובלי כדור שינה כמובן. אני, לעומת זאת לא הצלחתי להירדם עד השעה 04:00 בבוקר... האמת היא שביומיים האחרונים אני מרגישה בירידה במצב הכללי של יוד. לא משהו ממש מוגדר. הערכים שלו בבדיקות הדם ולחץ הדם בסדר, יחד עם זה, הוא בקושי הולך... בדרך כלל הירידה והעליה במדרגות היו איטיות אך בטוחות ונכונות, אבל לאחרונה, גם הירידה במדרגות מאוד הססנית וכושלת. הוא לא מצליח להניח את הרגל נכון, 'שם לעצמו רגל' פעם לפעם ובזמן העלייה במדרגות לא מצליח להרים את הרגל מספיק גבוה כדי לעלות למדרגה הבאה וכמובן נתקל במדרגה וכושל. למרות הקשיים המשמעותיים והבולטים בהליכה, הוא לא ממש נופל אלא רק מועד, נאחז במשהו ומתיישר... הנפילה האחרונה שלו היתה באוגוסט האחרון... אם תופעת הקשיים בתנועה, בנוסף על הירידה במצבו הכללי תתקדם ולו במעט, אני חוששת שלא יוכל לעלות ולרדת במדרגות מהקומה השנייה בכל בוקר וצהרים, ואז איך נצליח להגיע למרכז היום??? המחשבות האלו מטרידות אותי מאוד וגורמות לי לחשוב שהגיע הזמן לדאוג לרישיון לעובד זר בבוא העת... כל הזמן לא רציתי להתעסק עם זה והדחקתי את הצורך במחשבה אולי שאם אני לא אתעסק בנושא אולי רגע זה לא יגיע... אבל כמו שהמצב נראה היום, אם זה לא משהו זמני ויוד יצליח להתאושש ולחזור לעצמו, נראה לי שלא יהיה מנוס מלהתחיל ולטפל בנושא... ושוב, מתעוררות השאלות, האם לאשפז בבית אבות לתשושי נפש? האם לקחת מטפל או מטפלת זרה? אני באופן אישי מעוניינת במטפלת מסיבות מובנות, אבל יוד הוא בחור גדול ולמרות שירד הרבה במשקל עדיין הוא גבר כבד ואיני יודעת אם בחורה תצליח לטפל בו במצב שהוא כבר לא יוכל לשתף פעולה... כמו כן, צריך להתמודד עם הכנסת בן אדם זר הביתה, מישהו מארץ זרה, עם מנטליות זרה וכו' ולדרוש ממנו לעשות דברים שאני לא הייתי מסוגלת לעשות למישהו זר, שאיני מכירה... קשה לי עם המחשבה הכללית שהגענו כבר לנקודה קריטית כל כך במחלה. בנוסף, יש לנו בר מצווה לנכד בעוד כשבועיים ואני כל הזמן מתלבטת ביני לבין עצמי אם לקחת את יוד לבר המצווה שתיערך ב'יד השמונה' שזה אומר מרחק נסיעה של חצי שעה לפחות מהבית, ושהייה בקרב אורחים ומוזמנים שהוא לא יזכור ולא יכיר... לעומת זאת לא יהיה לי עם מי להשאיר אותו אלא עם מישהו זר שהוא לא מכיר ובכלל זה יהיה מאוד עצוב אם הוא לא יוכל להיות נוכח בבר מצווה של הנכד... חברותי לקבוצת התמיכה המליצו לי לקחת אותו אבל להיות מוכנה לעזוב באם הוא לא ירגיש בטוב בסיטואציה... אני גם חושבת על מצבי הכללי הירוד ואיך הוא ייראה בפני האורחים. אם ניקח אותו ניאלץ לקחת כסא גלגלים בשבילו ובנוסף לירידה שלו במשקל והמבט החלול בעיניו, הוא יעשה רושם לא טוב, בניגוד לפעמים אחרות, עד לפני כחצי שנה שבכל פעם שהופענו באירועים הוא תמיד קיבל מחמאות על הופעתו הנאה ותמיד אמרו לי שהוא בכלל לא נראה חולה, כי הוא גם היה מתקשר טוב עד עכשיו. אבל היום המצב שונה לחלוטין... ברצוני להזכיר כאן שבאופן כללי כבר יותר משנתיים שאנחנו לא הולכים לאירועים משפחתיים כמו חתונות ובר-מצוות בגלל שיוד לא היה רגוע ושקט כבר לפני יותר משנתיים בפעם האחרונה שחגגנו בת-מצווה לנכדה... מה להגיד לכם חבר'ה... זה קשה. כמו שרוני אומרת, אין החלטות טובות במחלה הזו. כל מה שאחליט צריך להיות הרע במיעוטו, אבל איך אדע מהו הרע במיעוטו במקרה כזה???
 
../images/Emo91.gifלנילי היקרה, לפי דעתי

פעלי שיכלית ולא רגשית, אני מאוד חוששת גם לבריאותך, ראית את חברתינו סולי , איך היא באה אתמול למפגש עם יד חבושה וסיפרה שגם כליפת המעיים שלה נקרעה לה כשהיא ניסתה להוזיז את בעלה ולהרימו אפילו שיש לה עובדת זרה כן גם אסתר מהפורום עובדת קשה וצריכה להוזיז להחליף והכל עם כוחות פיזיים למרות שיש לה עובדת זרה , לדעתי את לא יכולה לעבוד קשה כך והפיתרון לחשוב על בית אבות.גם חברתינו אביבה בעלה נפל פעמים מספר בבית והיא הרימה אותו אפילו שיש לה עובד זר. את לא תוכלי לעמוד בזה,חשבי נכון מה יקרה לך לא לו כי הוא ישלים עם המציאות באין ברירה ותלכי לפנק אותו שם.קבלי חיבוק ממני בשורות טובות
 

ronnyw

New member
לנילי המתלבטת...

כפי שאת מכירה אותי, יש לי המון מה לאמר בכל ההתלבטויות שהעלית. אבל כבר אמרתי את שלי לא אחת ולא שתיים, ונדמה לי שכל טיעוני מוכרים לכל הפורום.... אם את מעונינת - אעלה אותם שוב. אני רוצה להגיב רק על עניין בר המצווה: היינו בחתונה של קרוב. סבתו היתה חולת אלצהיימר (כבר נפטרה מאז). המשפחה בחרה להביא אותה לארוע. היא ישבה שם, לא מודעת למה קורה איתה. כל אורח ניגש לברכה בנימוס, והיא ישבה קפואה ואדישה. בעלה ישב כל העת לידה, ניגב את זויות פיה, ניסה להזכיר לה מי ומי המברכים, וכולו אומללות ותסכול. א"כ התחילו התלחשויות: "למה עשו לה את זה", למה לא נתנו לכולם לזכור אותה איך שהיתה", " למה מבזים אותה" וכו. היא לא נהנתה, בעלה (סב החתן) סבל, אנשים סביבה נבוכו, הביטו לצדדים - את מבינה על מה אני מדברת. הנוכחות שלה פגעה בכל השמחה . למי או למה זה היה טוב?!?! לאף אחד !!! היא היתה פשוט גורם מפריע לשמחה, משהו שהיה תקוע מול העיניים וקילקל את האוירה, ממש כך !! אני לא חושבת שהיה פה שמץ של "מצוות כיבוד הורים", כי ההורה החולה לא חש את הכבוד, ובן זוגו (הסבא) היה אומלל ממש, וחתני השמחה - שמחתם נפגמה. אל תקלקלי לנכדך ולמשפחה את השמחה בשם איזו קלישאה !!.
 
נילי יקרה

בוקר טוב לך הילי , כמה את חזקה ורגישה. אני מניחה שאם המצב ימשיך כך , לא תהיה ברירה אלא לשקול אחת משתי האפשרויות שהזכרת ומי אני שאתן לך עצה? האם אין לכם מעלית בבניין? לגבי בר המצווה , יש כאן באמת שיקול של מה זה יועיל ליוד שלך והאם זה לא יגרום להמון עוגמת נפש לבני המשפחה ויגזול תשומת לב מיותרת? אתן לך דוגמא. מישהי שאני מכירה סיפרה לי עכשיו על סיטואציה דומה. הבן הבכור סיים יב' והיה מנחה במסיבת הסיום ואביו קיבל ארוע מוחי בגיל מאד צעיר ומרותק לכסא גלגלים ואפילו שהוא מבין מה קורה , יש לו התנהגויות לא נעימות לפעמים. היא סיפרה לי שלכן החליטה לא לקחת אותו למסיבת הסיום כדי שהבן לא יהיה במצב מביך. אני חושבת שזה היה נכון מצידה כי הבן כבר מתמודד מגיל צעיר מאד עם המוגבלות של אביו ומגיע לו לפעמים גם להנות ללא העול. אני בטוחה שיהיו כאלה שיחלקו על כך אך כל אחד עושה לבסוף את הבחירה בעצמו. נילי יקרה , מאחלת לך שתמיד יהיו לך כוחות גוף ונפש ותחליטי את ההחלטות הנכונות לשניכם. קבלי חיבוק ממני , טובה
 

אירילה

New member
חולי אלצהיימר - השתתפות בארועים

יש לי הערה טובה , אם נקודת ההנחה של נילי כי היא חושבת שיוד לא יהיה רגוע כי לא יכיר את הסביבה מסביב ,אז כאן יכול להיות שהשיקול הוא נכון. אבל...אינני מסכים עם דעתך כי בגלל התנהגויות לא נעימות יש להימנע מלקחת חולה לארועים. לא אחת דנו כאן בסטיגמה ,ומה יקרה אם נקח למשל את נילי ,כי היא במ'קרה נושא השרשור כאן , מה יקרה אם נילי תגיד לאורחים מסביב כי יוד חולה באלצהיימר? אני בטוח כי היחס יהיה שונה ,אני לא נכנס לפאן האישי אבל נכדים שאוהבים את הסבים והסבתאות ירצו בוודאי לראותם משתתפים בשמחתם, וכאן למעשה אנחנו נכנסים לכל מקרה וגופו כי ישנן משפחות המסתירות את המידע על מחלת הסבא או הסבתא וחבל שכך ויש כאלה המספרות. אין כאן עניין של בושה או מבוכה ,אלצהיימר הינה מחלה ,באתי לשמוח את שמחתי עם יקירי/תי ומי שיהיה במבוכה אומר לו על דבר המחלה (כך לפחות אצלי). ולסיום אני חוזר שוב על דבריי אם זה מסיבה שהחולה לא יהיה רגוע ,מקובל ,אבל מבוכה???? המבוכה צריכה להיות של הסובבים אחרת הסטיגמה תמשיך להסתובב.... גרשון
 

ronnyw

New member
איריליה, אתה צודק, אבל...

מסכימה איתך לגמרי בכל מה שנוגע לחשיפת המחלה. כמוני-כמוך, אני מדברת על הורי, מסבירה לכל מי שרלוונטי מה קורה איתם, נהגתי לצאת איתם (כיום זה לא ניתן טכנית), להסתובב איתם, ובכל מקרה של תקרית - פשוט להסביר בלשון פשוטה מה המחלה ומגבלותיה. (אגב, עשיתי זאת בנעורי עם אחותי המפגרת, והורי ניהלו תמיד בית פתוח, גם כשהיא הסתובבה וגרמה להרבה אי-נעימויות). אבל פה הסיטואציה קצת אחרת: ביום ארוע (חתונה, בר מצווה וכו') אנו לא באים על תקן מחנכים ומתקני עולם. אנו באים על מנת לשמח את חתני השמחה ולשמוח ייחד איתם. הבאת החולה שלנו (כמובן שתלוי מה מצבו - זה לא נכון ב-100% מהמקרים) תגרע מהנאת החוגגים, מהנאת בן-הזוג או המשפחה הקרובה, מהנאת חתני השמחה, וכל זאת ללא שום תועלת או הנאה לחולה עצמו - אז לא כדאי!! זה לא נראה לי המקום לעסוק בחינוך האומה. ויש נקודה נוספת: (מי שעוקב אחרי המסרים שלי יודע שאני הרבה פעמים מכניסה לשיקולים את "מה היתה אימא א' שלי,הבריאה והצלולה, עושה, לו יכלה להחליט עכשו עבור אימא ב' החולה ). כלומר, נילי מכירה את י' שלה, מה היה ומה חשב. נניח שי' הישן יכול היה לצפות מהצד בי' החדש מופיע בארוע על כל המשתמע (אי הנעימות, מה חשים הנכדים, ההליכה הכושלת, העובדה שנילי לא תוכל להנות בכלל, הכורח בשמירה עליו וכו'), האם היה מעוניין ללכת לארוע?
 

geryr

New member
השתתפות באירועים

אני מסכים עם גרשון לידיעתכם בהרבה מקומות באירופה ובארה"ב, ישנם סיורים מודרכים לחולי אלצהיימר במוזאונים. הסיורים מבוצעים ע"י סטודנטים לאומנות, בהתנדבות. יש לכך הרבה משמעויות מעבר למתן איכות חיים לחולי אלצהיימר. גרי
 
התלבטתי בבעיות דומות

1. עובד/זר או מוסד טיפולי. נראה שלפי מצ יוד הנוכחי, הוא ירגיש יותר טוב עם עובד זר מאשר מוסד שאינו מוכר לו. יתכן אפילו שבמוסד הוא יתדרדר יותר מהר. אבל מצד שני בעיית המדרגות היא אמיתית ומבחינה זו עדיף מוסד. לגבי עובד זר, נודע לי לאחרונה שאפשר לסתיים את הטיפולים הביוקרטיים ואחרי זה להמתין עד שנתיים, כך שכדאי לך להתחיל לטפל מיד בנושא. אם בסופו של דבר לא תקחי מטפל/ת. "תזרקי" כ 500 שקל אגרות וכד'. מבחינת התחושה של מטפל או מטפלת, אני מציע שתחליטי בבוא הזמן לפי ההרגשה שלך ולא של יוד. חזקה גם על מטפלת שתוכל להתמודד עם משקלו של יוד, והרי את ודאי תעזרי לה. 2. בר מצוה של הנכד. קודם כל מיטב הברכות והאיחולים לנכד, לך ולמשפחתך. גם מבחיתך וגם מבחינת יוד, עדיף שלא יבוא. אבל אם אינך מוצאת מישהו מוכר שישאר איתו, אין לך ברירה אלא לבוא איתו או לוותר על אירוע שאני לא הייתי מוותר. אבל תוציאי לך מהראש את עניין הבושה. אלפי רעייתי נראית יחסית טוב, רק קצת מרושלת. מי שלא מכיר אותה לא יבחין מהמראה החיצוני. אצלך כמובן זה יותר חמור. אבל העיצה שלי זה שתעשי מה שאני עושה. גם לי יש בעיה להשאיר את אלפי לבד וכשאני מביא אותה למפגשים עם חברים, אני דואג שכולם ידעו שיש לאלפי אלצהיימר, בכדי למנוע מראש מצבים מביכים (שעד כה לא קרו). אם יוד בשלב שאינו מבין, את יכולה להגיד בנוכחותו למי שיש לך רושם שמתפלא. אם אי אפשר בנוכחותו אז מי שלא מבין בעצמו, שלא יבין. אסור להתבייש במחלה. זה רק מוסיף לך קשיים מיותרים. אני מבטיח לך שזה הרע במיעוטו.
 

ענתי44

New member
זה תלוי ושונה מאדם לאדם

היי נילי, ומזל טוב על הבר מצווה של הנכד. ברשותך, אני אגיב רק לגבי הבר מצווה. ( רק במאמר מוסגר אברך אותך שאת מתחילה לחשוב על העתיד ונערכת לקראתו) נילי, לדעתי זה תלוי ביוד. האם יוד מתקשר עם הנכד או עם חלק מבני המשפחה וישמח לראות אותם, ועוד יותר ישמח לראות חגיגה עם שפע אוכל ומטעמים? אם הוא יהיה מסוגל ליהנות ולו חלקית, ובעלי השמחה, הנכד והוריו רוצים שיוד יהיה נוכח בה אז תקחי אותו ותהנו. ואולי כדי לדבר עם מישהי שתבוא איתכם ( למשל לברר האם אחת המטפלות במרכז היום מוכנה לעבוד פרטי) כך שיהיה מי שידאג לו ואת תוכלי קצת להשתחרר וליהנות לך. אם יוד יחוש רע באירוע כזה אזי להשאיר אותו, ולהביא לו דברים טעימים שישמחו אותו. אני יודעת שבבריתה של אחיינית שלי, באפריל השנה,זה היה ברור שאמא שלי תבוא. היא אומנם התאוששה מנטלית אבל פיזית המצב עוד היה קשה. היו את החששות שלפתע היא תהיה עם שלשולים ( כבר קרה לי מצב כזה בחתונה וזה היה סיוט) או איך להגיע לאולם. בחנו אפשרויות של שאקח אותה ברגל עד האולם, אמבולנס פרטי ולבסוף הוחלט על שכירת מונית המיועדת לנכים. בעלות יקרה אבל, היה שווה. אז כן, אמא נכנסה לאולם, והיו מוזמנים שהחלו לבכות, והיו גם אורחים זרים שליחששו. אבל רוב המשפחה המורחבת רצה לקראתה וחיבקה אותה. חלקם אמא לא הכירה ( למשל את האחיינית האהובה עליה) אבל היא שמחה מתשומת הלב.ובדרכה שלה נהנתה. לפני שנתיים, המכרים שלנו חשבו האם לקחת את אבי המשפחה החולה לבר המצווה של הנכד. מצבו היה דומה לזה של יוד ( בנוסף לכך שהוא ראה דמויות שמתנכלות לו והאשים את אשתו בבגידה בו עם אותן דמויות פרי מוחו) הצעתי להשאר איתו. אבל הוחלט שלוקחים אותו. רוב האירוע הוא ישב בשולחן, צמוד לחבר טוב שלו ( שעד היום מגיע כל שבת ללוות אותו לבית כנסת) וכאשר הוא נקרא להדליק נר לחתן הבר מצווה, הוא נגרר, בקושי על ידי אשתו אבל שמח וניסה לרקוד לצלילי המוסיקה. אשתו הדליקה את הנר והוא בירך בשפה עילגת אבל גרם לכל האולם לבכות מהתרגשות. נילי, רק את יודעת מה טוב ליוד. וכל מה שתחליטי לגבי הבר מצווה או העתיד הוא הנכון ביותר.
 

נילי41

New member
../images/Emo20.gif חברים יקרים ../images/Emo51.gif, עקבתי כל היום אחר

התגובות ואני מודה מקרב לב לכל מי שהגיב והביע את דעתו בבעיות שהתעוררו אצלנו. אבל, אני חייבת לומר שנשארתי מבולבלת כמו שהייתי... יש כמה וכמה דעות, וכל אחת טובה ונכונה כשלעצמה, אבל בשיקלול הכללי, נוצרות סתירות בין הדעות וכמו שהתלבטתי מלכתחילה כך גם עכשיו. ברור לי שאקח את יוד לבר המצווה. אין מצב שהוא לא יהיה נוכח בבר מצווה של הנכד. גם המצב שלו עדיין טוב, למרות שהוא ירוד יחסית למצבו עד לפני כמה חודשים. אין מצב שהוא יעשה בושות או לא יתנהג בסדר... להיפך, הוא תמיד עושה רושם טוב ועד עכשיו גם היה מתקשר מילולית ואפילו מתבדח כדי ל'החליק' מצבים מביכים וכו'. מבחינתו, אני מקווה שיהיה לו מעניין ונעים, אבל אם לא... נצטרך פשוט לפרוש מוקדם... נראה לי שזה מה שיהיה בקווים כלליים, כמובן בכפוף למצבו ביום האירוע... באשר להחלטה אם לקחת לו עובדת זרה או לאשפז... הילדים אומרים שצריך לאשפז. במקום שראינו כבר לפני שנה, שקיבלנו עליו המלצות והוא גם עובד עם משרד הבריאות, יש פעילויות בבוקר וגם אחה"צ כמו במרכז היום, כמו כן עושים לחולים פיזיותרפיה, יש השגחה רפואית ומטפלים ומטפלות נחמדים... המקום ירוק ונעים... בקיצור, הכל טוב. לעומת זאת בבית, גם אם יהיה לו מטפל, אם הוא לא יוכל לרדת במדרגות, הוא לא יוכל לצאת מהבית ואז הוא יהיה תקוע עם המטפל בבית כל הזמן וזה לא מצב טוב לאף אחד... דיברתי היום עם משרד הבריאות ושלחו לי בפקס טפסים למלא ואמרו לי מה צריך להביא כדי להתחיל את התהליך לקבלת הקוד. כמו כן נאמר לי שגם אם אקבל את הקוד ועדיין יוד לא יהיה במצב של אשפוז, אפשר יהיה לחדש את הקוד בבוא הזמן באופן מהיר ומיידי. התהליך הראשוני ייקח חודשיים-שלושה ולכן כדאי כבר להתחיל בו... מה להגיד לכם חבר'ה, לא האמנתי שהיום הזה יגיע כל כך מהר... כל הזמן סירבתי להתעסק עם הניירת הזו מתוך הדחקה, בתקווה שאם אני לא אתעסק בזה אוכל לדחות את הקץ. כמובן שזה טפשי אבל מבחינה רגשית לא הייתי מוכנה עדיין לקטע של הוצאתו של יוד מהבית. גם עכשיו אני לא מוכנה לזה עדיין ואני ממש לא יודעת מה יעבור עלי אם וכאשר זה יקרה... אומרים לי שאני צריכה לעבוד על עצמי בעניין הזה. אולי אם אווכח שהמצב של יוד באמת קשה ושאני לא יכולה להתמודד, חוסר הברירה כבר יעשה את שלו וההכרח לא יגונה... נראה לי שאני הולכת לישון מוקדם היום, אולי אצליח לגרש את נדודי השינה... לילה טוב
 

yedidit

New member
../images/Emo39.gif היי נילי. פתרון משולב

קראתי את ההתלבטויות שלך והן מזכירות לי את המצב בו אנחנו היינו לפני כשלושה חודשים. להישאר בבית עם עובדת זרה (ואז הטיפול הרפואי לוקה בהרבה חסרים), כן מוסד טיפולי, לא מוסד טיפולי... בקיצור, לאחר שהתגברנו על כל הקשיים שלנו והבנו שאין ברירה, ראינו שהמוסד הוא פתרון טוב. וכאן ההצעה המשולבת שלי: ראינו שם חולה שהמשפחה שכרה עבורו מטפלת זרה. היא מלווה אותו באופן אישי במשך מספר שעות כל יום, מסייעת לו לאכול, מקשיבה לו, מדברת איתו (עד כמה שאפשר) ורואה שהכול בסדר. זה נותן למשפחה שקט נפשי, הוא לא לבד, מישהו דואג לצרכיו ונמצא איתו. היא גם עוזרת קצת לצוות ואי אפשר "לחפף" בטיפול וביחס האישי. אשתו באה מדי יום ומחליפה את העובדת הזרה - ככה ששתיהן מחלקות ביניהן את השעות. מציעה לך לשקול את הפתרון הזה. אם יש אפשרות כלכלית, הוא נראה לי אופטימלי. מקווה שנתתי חומר למחשבה. בברכה -
 

ronnyw

New member
הבעיה עם הפתרון המשולב שהוצע

הוא העלות. אדם שמוכנס למוסד, מאבד את זכאותו לקוד סיעוד, ואז כל ההוצאה על העובד הזר חלה על המשפחה. מי שיכול - זה באמת הפתרון האופטימאלי, שמשלב את הטוב שבשני העולמות (טיפול רפואי צמוד + תעסוקה של מוסד, וטיפול אישי אחד-על-אחד של העובד הזר). אגב, יש מוסדות שמסכימים לסידור כזה (אחרי הכל זה מוריד להם מהעומס) אבל יש כאלה שלא.
 
למעלה