בוקר טוב פורום - יום ד'

נילי41

New member
../images/Emo20.gifבוקר טוב פורום - יום ד'

לילה מעניין עבר על כוחותינו. יוד היה מאוד עייף בערב והלך לישון מוקדם מהרגיל. גם אני הלכתי לישון די מוקדם כי היה לי כאב ראש חזק ולקחתי כדור נגד כאבי ראש והלכתי למיטה. יוד התעורר כרגיל בסביבות אחת בלילה, ירד לשירותים וכשניסיתי לתת לו את כדור השינה הוא לא הסכים פתאום. 'לא רוצה!', ניסתי שוב והוא התרגז וסירב שוב. לא רציתי להוציא אותו יותר מדי מהשינה כי הוא היה די מנומנם עדיין, אבל עמד בסירובו לכדור השינה, למרות שהוא לא יודע שזה כדור שינה. בדרך כלל הוא לוקח כל מה שאני נותנת לו בלי לשאול... בכל אופן, חשבתי שאם הוא לא יירדם ויתחיל להסתובב אנסה שוב. בקיצור, הוא נרדם ואני נרדמתי וישנו טוב עד הבוקר. לעומת זאת, בלילה הקודם, למרות שיוד לקח את כדור השינה, הוא המשיך להתעורר כל שעה-שעה וחצי וכל הלילה היה כבר מטורטר... אז מה זה אומר, שאין צורך לתת לו את כדור השינה? ולמה הכדור לא משפיע לפעמים??? לא יודעת מדוע ולמה. בכל אופן, עכשיו הוא כבר נסע למרכז היום בשמחה ואני חזרתי מהליכת הבוקר. ניסיתי להכניס הודעה מוקדם יותר בבוקר, אבל תפוז נתקע לי ולא הצלחתי. אני רוצה לאחל לאריאלה יקירתי הצלחה בבדיקת הסיטי של בן זוגה היום, ובהצלחה בטיפול בטחורים ובכל הכרוך בכך... לחני יקירתי, שתצליחי לארגן לבעלך מרכז יום מתאים בהקדם ושתוכלי סוף סוף לנשום קצת לרווחה ולהירגע מכל הלחץ... לאסתר, בהצלחה בקימות הלילה ובטיפול המסור בשלמה היקר... לאביבה חברתנו לקבוצת התמיכה, מקווה שהרגל כבר הבריאה ושהנכד החלים מהצהבת שלו ושעבר את הברית בשלום... ליענקלה מגבעתיים שיצליח בקבלת הניקוד הדרוש בשביל אשתו ושיוכל לקבל אישור להעסקת עובד זר בשבילה בקרוב... לטובה אחותי היקרה, שהמצב של בעלך ימשיך להיות סטטי ושלא יתקדם מהר מדי ושיוכל עדיין להישאר לבד בבית, למרות שזה מדאיג אותי... ולכל חברי וחברותי לפורום היקר הזה, יום עגול לכ-ו-ל-ם. בוקר טוב ישראל!
 

אסתרס

New member
../images/Emo68.gifמצטרפת לכל הברכות לכולם

אי אפשר לבטא יותר טוב מנילי 41 ביי
 
כדורי שינה

בוקר טוב לך נילי. אני רואה שאינך מקפחת אף אחד והזכרת גם אותי. לדעתי יתכן שיוד התרגל לכדורים והם לא משפיעים ואולי יש להם תופעות לואי. אני חושב ששווה לנסות להפסיק לתת לו את הכדור במשך מספר לילות ותתרשמי אם ומה השינוי. גם אפשר לנסות להחליף לסוג אחר. כל זה אני כותב על סמך נסיון של אחותי, ואל שלי. אשתי ישנה מצויין ואני עצמי נוטל נומבון לעתים רחוקות.
 

נילי41

New member
../images/Emo20.gif הי יענקלה

ברוך הבא לפורום העצוב שלנו... האמת, כבר עניתי לך קודם אבל זו הפעם השניה שתפוז תוקע אותי היום ולא מצליח לשלוח את התגובה ועכשיו אני כותבת לך את כל הסיפור מחדש... אז הבעיה של יוד היא הפרעות שינה קשות. נאלצנו לתת לו כדור שינה אחרי לילות שלמים של חוסר שינה והסתובבות בבית בחוסר מנוחה. הסידור היה שהוא הולך לישון בערב בלי לקחת כדור שינה, אבל הוא מקבל ריספרדל שזו תרופת הרגעה שכנראה גם מרדימה אותו קצת. הוא ישן טוב עד אחרי חצות ואז בדרך כלל בין חצות לשתיים בלילה הוא מתעורר ואז אמר לי הרופא שלו לתת את כדור השינה שנותן לו בסך הכל עוד 3 שעות שינה, לא יותר. וככה אנחנו מצליחים לעבור את הלילות פחות או יותר בשלום. הלילה הוא סירב פתאום לקחת את כדור השינה ובכל זאת המשיך לישון טוב עד הבוקר ולעומת זאת, בלילה הקודם, למרות שכן לקח את כדור השינה הוא התעורר כמה וכמה פעמים... אז יכול להיות כמו שאתה אומר שהוא התרגל לכדור הזה ואולי צריך לשנות לו אותו. אני אראה מה קורה בלילות הקרובים ובהתאם לזה אדבר עם הרופא שלו ונראה מה לעשות. בכל אופן בלי תרופה מרדימה קשה יהיה לנו לעבור את הלילות. ואולי, הלוואי, הוא כבר הגיע לשלב שהוא כל כך עייף שהוא יישן גם בלי כדור השינה, הלוואי, קשה לי להאמין. בכל אופן, אשריך שאשתך עדיין במצב טוב ואין לכם הפרעות שינה ושאינך עובר את דרך הייסורים שלנו... אבל אתה יודע, לא קלה היא, לא קלה דרכנו... היה נכון!!!
 
שינה וכל השאר

נילי יקרה, קודם כל, כצעיר בחבורה מבחינת ותק בפורום, הייתי מגדיר את הפורום כחם ומעודד. החיים שלנו לרוב עצובים, אך לא הפורום. כפי שהבנת, במקרה שלי אין בכלל בעיות שינה אם כי קראו 2-3 חריגים שרק מאשרים את הכלל. דוקא אני ישן הרבה פחות טוב מרעייתי. יש למצבה ככל הנראה השפעה, אבל אני בטוח שזו לא הסיבה היחידה. אך ניתן לומר שדרגת החומה של הפרעות השינה שלי אינה מדאיגה. אשתי מקבלת ריספרדל, אבל לא בגלל בעיות השינה. זה קשור בסיפור ארוך ואשתדל לתמצט. בניגוד למקרים אחרים ששמעתי על חולי אלצהיימר, בניגוד ל"גן עדן" של היום, עד לפני שנתיים חייתי בגהינום שרק אתם יכולים להבין. אשתי היתה תוקפנית ביותר כנגדי מילולית ופעם אחת פיזית. נוסף לתקופנות האשימה אותי בדברים הקלסיים: שאני גונב לה את המפתחות, מסמכים, שעונים וחפצים. היו לה גם דמיונות שאני בדר"כ הייתי בהם "האיש הרע". למשל היא טענה שקיבלה ממשפחה שלה בגרמניה מטיל זהב ואני הפקדתי אותו בבנק ומונע ממנה את הגישה.בבדיקות שעברה אחרי שכנועים רבים היו ממצאים שונים, אך לא דמנציה אלא יותר לכיוון פסיכיאטרי. לפני כשנתיים המצב הגיע לכך שרציתי לאשפז אותה אף בניגוד לרצונה. הבנים שלי, שכל הזמן לא עזרו לי, היו נגד ולכן הסכמנו לנסיון נוסף שהם לחצו עליה להסכים. שמעתי שיש פונקציה של ביקורי בית של פסיכיאטרים והזמנתי ביקור כזה. אחרי שני ביקורים חל שינוי דרסטי בהתנהגות של אשתי שייחסתי, כנראה בטעות, לשיחות שלה עם הפסיכיאטרית, שכחלוף הזמן הסתבר לי שממש אינה שווה. ביקורי בית התאפשרו רק פעמיים וההמשך היה בביתה ברמת פולג סמוך לנתניה. בכדי לקצר אציין רק דברים בודדים: היא רשמה לה ריספרדל ותרופה נוספת והבטיחה שאחרי מספר שבועות הזכרון יחזור לאשתי כמו שהיה בעבר (כבר אז לא האמנתי). דבר שני: היה לי התקף לב ולא יכולתי להסיע אליה את אשתי. היא טענה שאני צריך לתת לאשתי לנהוג אליה. דבר שלישי היא החליטה לעשות לאשתי פסיכוטרפיה. בקיצור נתקתי את הקשר עם הפסיכיאטרית (שמה ד"ר ילוז). אשתי גם כלל לא שיתפה איתה פעולה, אבל כאמור ההתנהגות של אשתי השתנתה מן הקצה. היא נהיית נינוחה מאד וגילתה אהבה רבה כלפי במקום התוקפנות. וכל זה בלי תרופה כלשהי! כיום אני חושב שהשינוי בהתנהגות היה או מקרי לגמרי או שאשתי חששה מהתפנית של הטיפול. מה שלא יהיה, מאז ועד היום, אשתי 90% מהזמן נינוחה, אוהבת אותי (וזה הדדי) ובאופן פרדוקסלי זו התקופה הכי מאושרת בחייה. אבל בהמשך, אחרי שאובחנה כדמנטית (וכיום כאלצהיימר בשלב בינוני) גם הניאורלוג המטפל, גם פסיכיאטר אחר ובעיקר רופא המשפחה שלנו שאני מעריך מאד, היו בדיעה לתת לה ריספרדל בכדי לשמור על המצב שלא יורע. הפסיכיאטר (שהוא כפסיכיאטר בר הסמכא בתרופה כמו ריספרדל, כי רק הוא רשאי לתת את הרצפט הראשון) הינחה אותי איזה כמות לתת לה. עד לפני כשבוע קבלה כמות קטנה מאד של חצי מיליגרם בבוקר וחצי בערב. לאחרונה היו לה פעמיים התפרצויות תוקפניות (אפס לעומת העבר) והגדלתי את המינון לאחד בבור ואחד בערב. עוד חשוב לציין שבהתחלה היא קיבלה (בהדרגה) מינון יותר גבוה והיא החלה להסתובב כמו זומבי. התופעה חלפה אחרי הקטנת המינון ובמינון הנוכחי לא קיימת. הרחבתי מאד בעניין הריספרדל מכיון שיקירך מקבל זאת. אני כלעצמי לא בטוח אם המשך ההתנהגות השקטה של רעייתי היא בגלל התרופה, או שזה מקרי. אבל אני די בטוח שבמינון הנוכחי אין אצלה נזק. דבר חשוב נוסף, אם אינך יודעת: יש שני תחליפים עם שמות דומים שמכילים בדיוק נמרץ את מה שמכיל הריספרדל והם מאושרים ע"י קופ"ח (לפחות מאוחדת) Risperidex & Rispondal. כדורי הריספרידקס קטנטנים ולא נוח לחתוך אותם אפילו בגיליוטינה. כדורי הריספונדל הם בגודל דומה לריספרדל וניתן בקלות לחצות אותם. מקוה שהייתי לעזר. יעקב
 

נילי41

New member
../images/Emo20.gif יענקלה יקירי - בעניין הריספרדל

בעלי התחיל לקבל את הריספרדל לפני כשנה. התחלנו במינון מאוד נמוך 0.125 מ"ג ביום. מדובר בריספרדל בתמיסה שניתן באמצעות מדיד בצורת מזרק עם שנתות. כל מ"ג 1 מתחלק ל-20 שנתות וכך אפשר לדייק מאוד במינון. בעלי קיבל את הריספרדל כשהתחילו בעיות בתפקוד היומיומי וגם הפרעות בשינה. זה הכניס אותו מייד לאיזון והוא היה רגוע ומאוזן. בכל פעם כשהופר האיזון הייתי מעלה לו ב-0.05 מ"ג וככה לאט לאט הגענו עד היום למינון של 0.65 מ"ג ליום. הוא מקבל אותו פעם אחת בערב, ולכן הוא הולך לישון בתחילת הערב בלי בעיות וישן טוב עד חצות בערך. הריספרדל בתמיסה מאוד יקר ולא מאושר לחולי אלצהיימר ועל כן, כשהגענו למינון של 0.5 מ"ג הרוקחת הציעה לי שאתן לו בכדורים של 1 מ"ג חצויים לחצי. ואת התוספת על ה-0.5 מ"ג אני נותנת בתמיסה. הכדורים גם במכבי מאושרים ללא בעיה ועולים מעט מאוד, יחסית לתמיסה... בשבילי הריספרדל הוא תרופת פלא, למרות שהוא ידוע כמשפיע לא טוב על התנועה. מקשה את הפרקים ומכביד על התנועה של חולי אלצהיימר. בכל זאת במינון כל כך נמוך זה עדיין לא גורם לבעיות. בקשר לאשתך, אני בטוחה שהשינוי לטובה בהתנהגות שלה נובע מהשפעת הריספרדל. במינון גבוה של 1 מ"ג ליום או יותר בטוח שזה מרגיע ומאזן את החולה. אין לי ספק בכך. אני מאחלת לך שהתקופה הטובה תימשך ושאשתך תהיה רגועה ונינוחה לאורך זמן.
 
ריספרדל נוזל

נדמה לי שקראתי בנייר של הכדרורים שהוא קיים גם בתמיסה אבל אף אחד מהרופאים לא הציע לי. כרגע הכדורים מספקים לחלוטין אבל אם תהיה הרעה אתייעץ עם הרופא לגבי תמיסה או שילוב. תודה יעקב
 
../images/Emo24.gifנילי הנשמה צוהרים טובים

הייתי צל הרופאה בעיניין יוד שלי,סיפרתי לה על הטחורים הראתי לה את המשחה והיא אמרה המשיך עם הסירופ נגד עצירות ולהמשיך עם המשחה. אתמול שלחתי אימל לביטוח לאומי לדעת מה קורה מדוע לא שלחו לי שירותים מיוחדים עבר כבר חודש וכן גם התקשרתי אליהם ,היום בבוקר התקשרו אלי מהביטוח ואמרו לי גברת יש הרבה חולים שממתינים בתור השבתי לה תגידי זה טוב שהחולה יושב באפס מעשה וכבר מטפס על הקירות? היא השיבה אין מה לעשות תחקי בסבלנות יש הרבה חולים שממתינים. סיפרתי לרופאת המישפחה,היא אמרה שאולי נרשום אותו למרכז יום בתל השומר וצריך למלא טופסים של מסרד הבריאות. אני פונה כעת לכולם בפורום היש משהו יודע/ת על המרכז של אלצהיימר בתל השומר?
 

נילי41

New member
../images/Emo20.gif אריאלה יקירתי

יקירתי, ומה עם הסיטי? מתי אתם עושים אותו? לא היום??? טוב שאת מטפלת כל כך במסירות בבעיות של יוד שלך. מקווה שרופאת המשפחה שלכם תמצא את התרופה והתשובה לבעיות שלו והכל יבוא על מקומו בשלום... בקשר לביטוח הלאומי, אין מה לעשות, הם כל כך איטיים וכל כך כבדים וכל כך אטומים שחבל על הזמן. אולי תבקשי מהעו"ס שלכם שתבדוק לך מה המצב איתם? לפעמים לעו"סיות יש קשרים בביטוח הלאומי והן יודעות תשובות עוד לפני שהבט"ל שולחים את המכתבים שלהם... בקשר למרכז היום בתל השומר, אני שמעתי שזה מקום טוב מאוד. אני חושבת ששלמה של אסתר היה הולך לשם בזמנו. אבל המרחק מאיתנו גדול מאוד, איך הם חושבים לארגן לך את זה? ומה עם ההסעות??? זה מעניין אותי כי אם אפשר לקבל הסעות לשם ע"ח משרד הבריאות, אולי יוד שלי גם יוכל ללכת לשם ולא נצטרך לממן את ההסעות בעצמנו כמו עכשיו? אני מקווה שאסתר תיכנס בהקדם לפורום ותדע להשיב לך יותר בפירוט. שנשמע רק בשורות טובות
ראיתי שהפכנו ל'אדומות'? כל הכבוד לך...
 
למעלה