בוקר טוב פורום - יום ה'

[נילי41]

../images/Emo20.gif בוקר טוב פורום - יום ה'

עוד לילה שקט עבר על כוחותינו. יוד כבר לגמרי לא מחובר למציאות. הוא מגיע ממרכז היום תלוש לגמרי, מתפלא למצוא אותי מחכה לו למטה, לא יודע איפה הדירה שלנו נמצאת, בקושי עולה במדרגות, נכנס לבית ולא יודע היכן חדר השינה והיכן השירותים וכו'. אני מחליפה לו ומלבישה לו משהו קל בבית והוא אוכל משהו קטן ולוקח את התרופות של הצהרים ונח קצת בכורסה שלו. כל אחה"צ אני לידו. אוכל מה שנותנים לו, בקושי שותה משהו. אם אני נותנת לו כוס מים אז הוא לוגם לגימה אחת, מקסימום שתיים וזהו, אומר, שתיתי. אני צריכה ממש להכריח אותו לשתות קצת... בכל אופן הוא הולך לישון אחרי 8 בערב. אז הלילה הוא ישן עד אחת וחצי. התעורר וקיבל את כדור השינה שלו. להפתעתי התעורר שוב ב-3 למרות שכדור השינה בוודאי היה כבר בפעולה, אבל הוא חזר לישון עד 6 בבוקר. מה שטוב זה שהוא יודע בבוקר שהוא הולך... שואל אותי מתי צריך כבר לרדת כי הוא מחכה להסעה שתיקח אותו למרכז היום. זה סדר היום שלו פחות או יותר. ההליכה למרכז היום זה ה אקשן של חייו עכשיו. שרק יהיה מסוגל להמשיך וללכת לשם עוד זמן רב... מאחלת לכ-ו-ל-ם שיהיה יום עגול. בוקר טוב ישראל!

 

[ליאורלילי]

נילי יקרה , שרק ימשיך כך

נילי , כמה כאב יש במילים שאת כותבת, כאילו לא רצית לראות את המצב של בעלך אך לפתע את שמה לב לכך שהוא נחלש. זה בטח קשה יותר כשאצל חברותייך לקבוצה חלה בזמן האחרון ירידה גדולה בתפקוד וזה גם מכניס אותנו ללחץ. נילי , אל תחששי , נראה לי שכל עוד הוא מדבר איתך ובבוקר יודע שעליו לצאת ושואל על כך , סימן שהוא עדיין די בסדר והעיקר שהוא משתף פעולה ונינוח. נילי יקרה , אני מניחה שקשה לך מאד , כמו שלי ולשאר הנשים גם להיות כל הזמן מרותקות לבית כמו בייביסיטר ואני מנסה עדיין לעיתים לצאת איתו ואם אני מצליחה , זה אושר גדול. השבוע היינו במופע של פוליקר והוא כל כך נהנה שזה היה ממש נפלא. אפילו הזמנתי כרטיסים להצגה בחודש הבא ובתקווה שיהיה גם כן מוצלח. אני מאחלת לך שימשיך כך ללכת למרכז היום שלו והעיקר שגם את מתשמרי על עצמך ותוצאות הבדיקות יראו שאת בריאה לגמרי. חיבוק ענק ממני ונשיקות , החזיקי מעמד יקירה , טובה

 

[נילי41]

../images/Emo20.gif תודה לך טובה

מזמן לא 'שמענו' ממך מה נשמע אצלכם. שמחתי לשמוע שיצאתם לבלות. אתם במצב טוב מאוד עדיין. אני, כמו שכבר תיארתי, די מיואשת וכבר אין לי ציפיות מכלום, שרק לא תחול פתאום התדרדרות פתאומית כמו שקורה אצל אחרים. אצלנו, יש התדרדרות קבועה אבל לאט לאט, ובמגע יומיומי לפעמים זה פחות מורגש. כמו כן יש ימים יותר טובים וימים רעים יותר, אבל בסך הכל, הכיוון הקבוע הוא

. שרק יהיה לי כוח לעבור את כל השלבים הקשים של המחלה הארורה הזו ולהישאר 'בחיים'. הפורום נותן לי הרבה כוח והתמיכה של כל אחת ואחד מכם ממש ממש חשובה. שנשמע רק בשורות טובות...

 

[ליאורלילי]

נילי , אל תדאגי

נילי יקרה , לכל אחת מאיתנו יש ימים כאלה בהם אנו חרדות שמא יקרה לנו משהו ומי יטפל ביקירינו וזה מה שעבר עלייך השבוע. נראה לי שזו הסיבה שאת קצת בדאון. גם לי היו ימים שהייתי קצת חולה או סחרחורות והתחלתי לחשוב מה יהיה. אך ברוך השם המצב עכשיו טוב יותר וגם אני משתדלת לא לחשוב על מה שיבוא ומתי. היום היתה פתיחת הפארק אצלנו ובעלי לא ויתר והיה אתי שם כמעט עד 10 בלילה והלך לישון רק ב 11. דבר מאד נדיר!! נילי , את היטבת לתאר את מצבנו , אנו חיות במין בועה , ב HOLD , זה בערך נכון. מעיין היצירתיות נפסק , הכל תפל ולא חשוב וצריך להתאמץ כדי ליצור משהו, כי הנפש לא חפצה. זה מצב ממש מוזר כי אני מנסה לצאת ממנו ולא מצליחה. גם גיליתי שאני מפצה את עצמי בקניות שלפעמים גם מיותרות , כי פשוט מהוות בריחה ועכשיו ששמתי לב לכך , אני מקווה שאפסיק. בקיצור , לא קלה דרכנו ולא קצרה ולכן צריך סיבולת של ריצה למרחקים ארוכים עם עליות ומורדות ואין לדעת מתי נזדקק לעזרה. שיהיה לך לילה שקט ורגוע ומחר יום נחמד לשניכם בבית. שבת שלום והמון חיבוקים , שמרי על עצמך, טובה

 

[נילי41]

../images/Emo20.gif טובה יקירתי

תודה על תשומת הלב ועל דאגתך. על כולנו עוברים ימים לא קלים ולכולנו יש נקודות שבירה כאלו או אחרות. כל אחת מאיתנו משתדלת לפצות את עצמה בכל מיני דרכים אפשריות וזה טוב. מאחלת לכם שבת שלום ומנוחה וסוף שבוע רגוע. שנשמע רק בשורות טובות.

 

[ariela המקורי]

../images/Emo24.gifנילי ממש מפחיד כשהמחלה מתקדמת

את לא יודעת מה יהיה כל יום, במתח נפשי, גם אישי שותה קצת ובזמן האחרון גם קצת אוכל, מבחינתי זה בסדר כי השנה האחרונה הוא גידל כרס,החיים הולכים בביזבוז מצד החולים באפס מעשה, תלויים באחרים ממש לפעמים שאני רואה אותו כואב לי הלב עליו לאן הגיע. אך אני לוקחת אויר ונאנחת, אין מה לעשות ממשיכים את החיים, והזכות שלנו ,של כל הפורום, לגמול חסד עם החולים עד הסוף, אי אפשר גם לדעת מי ילך ראשון , ה' ישמור , בשורות טובות,

 

[נילי41]

../images/Emo20.gif אריאלה יקירתי

אכן החיים של החולים מבוזבזים לריק אבל גם אנחנו, מלבד החסד והזכות שאנחנו עושים בטיפול המסור בחולים שלנו, החיים שלנו עצמנו על 'הולד'. אין לנו אפשרות לעשות שום דבר למען עצמנו, להתפתח, ללמוד, להגשים וכו'. שנים על שנים אנחנו 'שפוטות' של המחלה האיומה הזו שעצרה את החיים שלנו מלכת. לא שאני מתלוננת כי אני הרי בחרתי לטפל בבעלי בעצמי ועדיין עומדת על כך שיהיה בבית ושאני אדאג לו בעצמי, אבל מבחינה אישית שלי, החיים שלנו נגמרו ביחד. שנינו בגלל המחלה. מי יודע מה יהיה בסופו של דבר? באיזה מצב אני כבר אהיה אז? אבל כמו שאת תמיד אומרת שצריך לקוות ולהאמין ולדעת שתמיד נמצא את כוחות הנפש ונתגבר ונעבור את כל המכשולים. שנשמע רק בשורות טובות.

 

[ariela המקורי]

../images/Emo24.gifנילי נכון מה שכתבת

הוי כמה זה קשה לראות את התהליך שלהם והכאב והסבל והעיניים הכבויות מידי פעם. את כל זה אנו עוברות שעה שעה יום אחרי יום, לכן אני מאוד רוצה לשנות את האוירה בבית אז אני נכנסת לתוכנת האמיול מעבירה שירים עם וידאו שאישי יראה וישמח ולפעמים אני מזמינה אותו לרקוד וכך עוברים הימים בלשמוח בכוח עם לב כואב.בשורות טובות

 

[hregev]

נילי יקרה - ערב טוב ../images/Emo24.gif../images/Emo24.gif|ח

קראתי את הכתבה שלך ולא האמנתי - בפגישתנו השבוע היה נדמה לי שאת הרבה יותר חזקה מרובנו, נראה שגם את נשברת אבל אני מחזיקה לך אצבעות שתתחזקי ותאזרי כח להמשך, שהרי ללא זה אי אפשר יהיה להמשיך, יוד צריך אותך לידו בדיוק כמו שמ. שלי זקוק לי כי אנו המשענות שלהם, ומרגע שנודע לנו על המחלה הארורה אנו צריכות להפסיק לחשוב על עצמנו וחיינו מוקדשים להם. אינני רואה את הדברים אחרת. אני מקוה שתתעודדי. משהו לשפר את מצב רוחך , היום הייתי בפגישה אצל העו"ס ברווחה של קופ"ח מכבי, בקשר להמון שברים שמציקים לי, בין שאר הדברים התברר לי בנוגע ל-10% המדוברים הוברר לי שאם התרופות שאישי מקבל עלותן היא מעל 10% מהכנסתינו אז מכבי מחזירים לי את ההפרש בין עשרת האחוזים לבין העלות בפועל, גם זה משהו. אז שיהיה לך לילה טוב ורגוע (עגול) וכך גם לכל חברי וחברות הפורום חני

 

[נילי41]

../images/Emo20.gif חני יקירתי

אתמול היה לי יום קשה ולכן כל המחשבות הדכאוניות צצו ועלו. האמת, המחשבות האלה כל הזמן מקננות בי ולבטח בכל אחד שעובר את מה שעובר עלינו, אבל כדי שיהיה כוח להמשיך ולמשוך מדחיקים אותן כל הזמן והן צצות ועולות שוב ברגע של חולשה, בלילה כשלא מצליחה להירדם, בימים יותר קשים וכו'. לא צריך להתרגש מזה יותר מדי. צריך לקחת את זה גם בפרופורציה ו'לקום מחר בבוקר עם שיר חדש בלב...' אולי לא עם שיר חדש אבל עם כוח מחודש... שמחה שהולך לך עם הבירוקרטיה והחזרת הכספים. כל הכבוד על ההישגים בארנונה ובקופ"ח מכבי. בקשר לעלות של התרופות, האם התחלת לפעול בקשר לכך? ידעי אותי אם תצליחי כי אצלי זה הולך כל כך לאט ואני מקבלת מהם כל הזמן כל מיני דרישות משונות. עכשיו אנחנו מחכים לשומה של 2006 כדי שהם ימשיכו בטיפול. הרו"ח הבטיח לי שזה צריך להגיע אלי בכל יום, אז אני עדיין מקווה. קבלי חיבוק חם ושיהיה סוף שבוע רגוע

 

[ענתי44]

נילי יקרה../images/Emo24.gif

בתיאור שלך על סדר היום של יוד את מזכירה לי את אמא לפני כשנתיים. רק שהרופאים התנגדו לתת לה כדור שינה ( והאמת שגם אני) היא היתה שוכחת שהיא לא הולכת ומנסה כל הזמן לקום ונופלת, אז התקנו לה מכשיר שהתריע כשניסתה לקום ואני זינקתי ממיטתי רצתי לחדרה או לקחתי אותה לשירותים, או הסברתי לה שזה לא בוקר זה עדיין לילה. לפעמים, לא הייתי מספיקה להכנס חזרה למיטה ושוב היא חשבה שכבר הגיע בוקר..... היום היא בדרך כלל ישנה, למעט לילות מסויימים, מידי פעם. כמו שאת רואה מרכז היום חשוב וחיוני ליוד. וצריך לברך על זה שהקימו מרכזי יום לקשיש. זה רווח נקי ליקירנו.... ולנו נותן קצת לנשום לרגע, כי העומס רב הוא. בקשר לשתייה. את חייבת לפתות אותו לשתות. הרופאים הסבירו לי שזה מאוד חשוב. תנסי לתת לו לשתות עם קש, ככה יהיה לו יותר קל.או תקני כוס עם קשית בתוכה. בקשר לאחר הצהריים, נהגתי לשחק עם אמא שלי במשחקי זכרון או קלפים.או שש בש. כל מה שמעניין אותו.

 

[נילי41]

../images/Emo20.gif ענתי יקירתי

תודה על דאגתך ועל תגובתך. אני מודה לאלוהים בכל יום מחדש על מרכז היום המבורך. זה ממש מציל אותי ואני יודעת שגם את שאר בנות זוגם של החולים בקבוצת התמיכה שלנו. זו המצאה מבורכת ונהדרת וממש עוזרת לי להתמודד עם הקשיים היום יומיים. כשיוד מגיע ממרכז היום הוא כאילו חזר מהעבודה. הוא עשה את שלו כבר, הוא עייף, רוצה לנוח, מתרווח בכורסה וכו', ובשבילי זו ממש הצלה שיש לי את הבקרים החופשיים לעבוד, לצאת לסידורים, לפגוש את חברותי בקבוצת התמיכה, לנשום אוויר צח, להתאוורר, למלא את המצברים, ומה לא... אחר הצהרים עובר לאט, עכשיו שהימים ארוכים ויש שעות אור ארוכות אחה"צ צריך למלא אותן בפעילות וזה קצת קשה. יוד לא משתף פעולה. משחקי קלפים הוא כבר לא מסוגל, כמו כן במשחקי זיכרון הוא מסרב לשחק. נאמר לי במרכז היום שהוא היה אחראי על איזו קבוצה שעוסקת בצביעה ובהכנה של משהו שהם הכינו לחג, וחשבתי שנעשה גם בבית משהו דומה אבל הוא סרב. אז אני מניחה לו. האמת היא שהוא כבר מאוד עייף. צופה הרבה בטלוויזיה אבל רוב הזמן הוא מנמנם. ב-5 אנחנו צופים ביחד בערב חדש ולאחר מכן בעוד כל מיני תוכניות עד ארוחת הערב וזהו. בעצם כל הפעילות שלו בבית מסתכמת בצפיה בטלוויזיה, הליכה לשירותים, ארוחות וזהו. הבוקר הלכתי לבית המרקחת לקחת את התרופות החודשיות שאני לוקחת כל 1 לחודש. לא יכולתי להשאיר אותו לבד אז ביקשתי משכנה שתבוא לשבת איתו קצת. היא עשתה זאת ברצון ואני חידשתי את מלאי התרופות לקראת השבת, כי הממוקס תמיד לא מספיק לכל החודש כאשר בכל חפיסה יש רק 56 כדורים, כנ"ל הרבה מהתרופות האחרות שתמיד חסרות ביום יומיים האחרונים של החודש. שתהיה שבת שלום על כולנו ועל כל בית ישראל ושנשמע רק בשורות טובות...

 

[ענתי44]

בנוגע לממוקס ../images/Emo46.gif

את צריכה להקים שערוריה. אצל אמא, בזמנו, הכדורים של האפילפסיה לא תאמו את המינון בחפיסה המקורית. לא וויתרתי ופניתי לרוקחת האחראית, ואף עירבתי את הנירולוג שרשם את המרשם. וקיבלתי את כל המנה שאמא זקוקה. אפילו לא כדור אחד פחות. אם בסופר פארם שמכבדים מרשם של הקופה, פתחו קופסה חדשה והוסיפו לי את הכדורים החסרים , בבית המרקחת של הקופה מצאו פתרון אחר. פעמיים בשנה קיבלתי קופסה נוספת עם 100 כדורים, ומתוכם השלמתי את הכדורים לאמא. אל תסכימי שיחסכו על חשבונך.ובטח לא שיהיו חסרות תרופות נוספות. הם יכולים להזמין מראש כי אלו תרופות קבועות. בקשר לחוסר הריכוז של יוד. גם אמא שלי שהיתה אחת הפעילות במרכז יום, סירבה לעשות בבית. למשל תשבצים. פעם היתה אלופת תשבצים. קניתי תשבצים למתחילים, קלים. היא סירבה ואני לא וויתרתי מידי פעם ניסיתי לתת לה. משחקים יותר פשוטים. האם יש איזה שכן שיכול לבוא ולשחק איתו, כי כשזה מישהו אחר אז ההיענות גדולה יותר.אולי אם ינמנם פחות, יישן יותר בלילה. בכל אופן, אם לא הולך, אל תתייאשי, וכמו שאמרת, כשהם חוזרים ממרכז היום הם "עשו את שלהם" שבת שלום, שיהיה יום של שינה רצופה וכדבריך יום עגול.

 

[נילי41]

../images/Emo20.gifבוקר טוב ענתי

תודה רבה על תגובתך בקשר לממוקס. כידוע לך רוב התרופות מגיעות באריזות של 28 וגם אם במרשם כתוב 30 או 60 כדורים, אני מקבלת חפיסות של 28 או 56 כדורים בלבד. עד שאת העלית את הבעיה לא עלה בדעתי לעשות משהו בנדון, אבל ביום א' אגש לבית המרקחת ואברר איתם למה הם מספקים לי פחות תרופה מאשר כתוב במרשם. אדבר גם עם הרופא. הבעיה גדולה יותר בממוקס כי העלות שלו גבוהה ואני משתדלת לא לקנות פעמיים בחודש כי זה מכביד לי על התקציב, אז בחודש כמו מאי, בן 31 יום חסרה לי תרופה ל-3 ימים וכדי לכסות על זה אני נאלצת לקצץ במינון פעם או פעמיים בשבוע ולתת רק חצי כדור בלילה כדי שאצליח למתוח את הכמות על פני כל החודש. זה קורה כמובן גם בחודשים רגילים של 30 יום. זה באמת לא בסדר. אני חושבת שאנסה להתקשר גם לחברת התרופות ולברר מדוע האריזות שלהם לא מתאימות למספר הימים בחודש... תודה ענתי על שהסבת את תשומת לבי לכך, שבת שלום וסוף שבוע רגוע לך ולאמך היקרה. חיבוקי...