מה קרה?

נילי41

New member
../images/Emo20.gif מה קרה? ../images/Emo63.gif

אתמול אחה"צ היה מפגש של חברי העמותה בפ"ת עם הסופר יצחק דור שכתב את הספר "מה קרה?" בו הוא מספר את הסיפור של אשתו, שחלתה באלצהיימר בגיל 48!!! ועל ההתמודדות שלו. זה היה מעניין מאוד, אך מתוך הדברים ומתוך ההתבוננות באיש, צצו בי כמה מחשבות. מר דור הוא איש צעיר, בן 55, נאה, רהוט, ובעל ביטחון עצמי רב. אין לו בעיה לעמוד בפני קהל ולהרצות וגם סיפר שבעבודתו הרבה לכתוב ולהרצות. כמובן שהסיפור נורא עצוב וקשה, אבל למה אני מספרת לכם על זה? כי דור הדגיש מאוד את העובדה שכל החברים התרחקו, אף אחד לא הציע עזרה, הוא נאלץ להתמודד לבד עם המחלה ועם התופעות הקשות שלה. כמו כן הוא ציין שהוא לא היה חבר בעמותת אלצהיימר ולא השתתף בקבוצות תמיכה. כלומר, הוא החליט שהוא יתמודד לבד. אין ספק שמדובר כאן בסיפור אהבה גדול ובמסירות ונאמנות אין קץ לאישה אהובה, אבל, אבל, אבל !!! אולי בגלל שהוא עוד לא ידע בדיוק בפני מה הוא עומד, הוא חשב שהוא יכול להתמודד לבד. הוא לא ביקש עזרה, הוא ציפה שאנשים יציעו אותה מעצמם וזו טעות גדולה. במפגשי העמותה תמיד חוזרים ומדגישים לנו, אל תהססו לבקש עזרה. אם זה מחברים, או משכנים או מהמשפחה, מהילדים וכו'. ספרו לכולם על המצב ובקשו עזרה. אני חושבת שלנשים קל יותר לבקש עזרה, הן גם פונות לכל הגורמים שיכולים לעזור. אבל אצל גברים אולי זה שונה. ולכן אני מדגישה כאן בפני כולם ובאופן מיוחד בפני הגברים. בקשו עזרה! כנסו את החברים, ספרו להם מה המצב ובקשו עזרה, אם זה בביקורים, אם זה בטלפונים, אם זה בשיחות נפש, או יציאות. כל דבר שהוא, כמו כן מהשכנים. אם צריך לקנות משהו במכולת או מבית המרקחת וכו' ואי אפשר לצאת, אפשר לבקש מהשכנה, וגם מהמשפחה. בקשו מהם להחליף אותכם פעם בשבוע באיזה ערב כדי שתוכלו לצאת עם חבר או חברה, אל תהססו, אם זה לא יתאים להם הם כבר יגידו לכם. כנ"ל עם הילדים. דור סיפר שהוא חס על הילדים שלו כי הם עובדים קשה, לומדים קשה, יש להם חיים משלהם וכו' וכו' ולא הטריד אותם. זו טעות. מי שלא חי בבית עם החולה לא יכול לחוש מה עובר על בן הזוג המטפל. אין אפשרות להתמודד עם המחלה הנוראה הזו ללא עזרה, אז אני חוזרת כאן על דבריה של רותי מהעמותה שחוזרת ואומרת לנו בכל מפגש: חבר'ה, בקשו עזרה. אל תנסו אפילו להתמודד לבד. כמו כן קחו מטפלת, עוזרת, מתנדב/ת והשתמשו במעט העזרה שאפשר לקבל מהביטוח הלאומי או מהרווחה. אתם חייבים לחשוב על עצמכם ולהמשיך לחיות ולא להקריב את עצמכם למען החולה. דור סיפר שהוא הפסיק לעבוד והתחיל למלא בבית את כל התפקידים שאישתו מילאה כשהיתה בריאה כדי שהיא לא תרגיש שחסר משהו. הוא בישל וניקה ובנוסף טיפל באשתו שמצבה היה קשה וסירב לאשפז אותה עד שההישארות בבית הזיקה לה עצמה. זו טעות. לאשתו כבר לא היה חשוב אם הבית נקי או אם הוא בישל בדיוק את הבישולים שלה ואפילו אפה לה עוגות. הוא בכלל לא חשב על עצמו וככה הוא שקע לתהום וחש אבוד. הוא גם סירב ליצור קשר עם חברה שניסתה להתקרב אליו וליצור יחסי חברות ביניהם והוא כל הזמן סירב להתקדם ביחסים שלהם בגלל שהוא עדיין קשור מאוד לאשתו ומבקר אותה בכל יום וכו'. אבל הוא עדיין בחור צעיר, רק בן 55, נאה למדי וחייב להמשיך את חייו. לכן, חבר'ה, בקשו עזרה, השתמשו בכל עזרה שתוכלו לקבל, אפילו אם תיתקלו בסירובים או בהתחמקויות עדיין תקבלו יותר עזרה מאשר אם לא תבקשו ותחכו שאנשים יציעו לכם אותה מעצמם, כי הם לא יציעו. אנשים נרתעים, מהססים, לא יודעים איך לפנות, לא רוצים לפגוע וכו'. בקשה מפורשת ומוגדרת אפילו תגרום להם שמחה שהם יכולים לעזור. ובנוסף, המשיכו לחיות. צאו לבלות מפעם לפעם, קחו אפילו חופשת סופשבוע קצרה, צאו עם חברים, או חברות. המשיכו לחיות. היה לי חשוב לספר לכם את כל זה ואת המחשבות האלה שהמפגש הזה עורר בי. אגב, דור אמר שיש ראיון איתו בטלוויזיה שישודר היום וביום שני ב-18:30 בערוץ 23 וכן ביום ראשון בערוץ הראשון בין 08:00 ל-09:00 בבוקר. אני לא מכירה את האיש ולא עושה לו יח"צ, פשוט הנושא קרוב לליבנו וחשבתי שאולי יעניין אותנו לשמוע אותו. יום טוב לכולם.
 
../images/Emo141.gifנילי את צודקת

צריך לבקש עזרה ממי שאפשר ולא להיות בודדים במערכה. הנטל כבד והמטפלים זקוקים לאויר נשימה, כדי שהנשמה תנוח ותאגור כוח לנפש ולגוף, אנו צריכים לשמור על מצב רוח טוב כדי לא להתמותת. ולכן היציאה מהבית להתאוורר מהעומס נותן לנו כוחות חדשים לטיפול הבא. אשרייך, נילי כל הכבוד לך על ההסבר והמדע
 

zs1957

New member
מה קרה ? יצחק דור

היי נילי קראתי את ספרו של יצחק דור פגשתי בו ובבתו בכנס האחרון ברמת אפעל. הוא מכר שם את ספרו. יצא לי לשוחח עמו. מדובר בגבר צעיר בן 55 שהקדיש את חייו למען אשתו.טיפל בה במסירות אין קץ. עד שלבסוף הגיע למסקנה שאין מנוס מלשלוח אותה למוסד. זה סיפור אהבה גדול ,מגיל 14 היא אתו והיא אהבת חייו.עד היום הוא מטפל בה במוסד הסיעודי בו היא נמצאת. גם בתו מסייעת לו. צריך להבין שקשה היה לו לקבל את מחלתה והוא חשב תמיד שאולי המצב ישאר סטטי. משהבין שעליו לשקם את חייו ואשפז את אשתו במוסד יכל היה לפתוח בחיים חדשים. יש לו היום חברה לחיים. והוא שב לחיות חיים תקינים. מדובר באלצהיימר גנטי האשה לקחתה במחלה בגיל 48 . בגיל כה צעיר ההדרדרות מהירה מאד. אין לי ספק שהוא חרד שהמחלה לא תעבור בתורשה לצאצאיו.תחושת החרדה הזאת תלווה אותו עד סוף ימיו. לכן חשוב מאד ללכת לקבוצת תמיכה ולשתף חברים קרובים על המחלה. במקביל יש להמשיך לחיות את החיים כסדרם. זהבה שחם
 

ברית 10

New member
עצוב כל כך

העיצה לשתף אחרים ולבקש עזרה לא כל כך פשוטה עבורי. לפעמים נראה היה לי שאחרים, חברים למשל, מקשיבים מתוך נימוס. ויש לי חברים טובים. ובכל זאת העדפתי עם הזמן להפסיק לספר. גם לבני משפחתי. הם יודעים שקשה לי ועצוב על סבתא, אבל אני רוצה שיחיו את חייהם. לפעמים כואב מדי ועצוב מדי. הבילבול, הקושי של אימי להגיד משפט שלם. השימחה שלה כשאני באה, מדי יום, ואחר כך התלונות שאין לה אף אחד ואיך זה שהמשפחה לא באה אליה. לאן כולם נעלמו. היא רוצה לאימא שלה ולסבתה. וכמובן היא מתחננת שאקח אותה הביתה. היא בבית. אחי וגיסתי מגיעים בערך פעמיים בשבוע. דווקא כאשר המטפלת שלה יוצאת ואין לה מחליפה, זו הרגשה מצוינת. אחי ואני מתחלקים בטיפול באמא. מפנקים ומשמחים אותה ואז היא ממש רגועה. (חוץ מאשר בלילות, אז היא מדברת וחווה הלוצינציות ולא משנה אם נהיה איתה ונחבק אותה). אבל אי אפשר להיות איתה כל הזמן. יש עבודה ומשפחה וחיים. ואני מרגישה קרועה. הייתי כל כך רוצה שהבכי שמקנן בי יצא כבר, אבל הוא חסום. רק הגוש בגרון נמצא. לפעמים גם אני מרגישה כמו בת 84. הכי כואב כשפתאום יוצא ממנה ניצוץ של אימא כמו לשאול אם אני עובדת קשה או עייפה, או לשלוח אותי כבר הביתה כי מספיק ויש לי עוד מה לעשות. זה לא קורה הרבה אבל כשקורה, זה מזכיר לי את "אמא" שרק רצתה להקל ולעזור. ואז הפער בין מה שנשאר למי שהיא רצתה להיות מכה בי. עצוב, בפורום כולם מבינים את הצער הכבד ואת הקושי. בחוץ - מי רוצה לשמוע על ההורים הזקנים של אחרים? כולם מנסים למצוא את מקורות האור שיעזרו להתמודד עם הקשיים שיש לכל אחד. מי צריך קשיים מפחידים של אחרים? תצודה על הפורום.
 

נילי41

New member
../images/Emo20.gif ברית 10 יקרה

לשתף אחרים ולבקש עזרה זה לא קל ולא פשוט לאף אחד. אני מקווה שלאמך יש מטפלת וכי את לא נמצאת איתה 24 שעות ביממה כל יום. אבל כשקשה לך ויש לך צורך לשתף או להיעזר במישהו שיחליף אותך לפעמים וכו', אם יש לך חברה טובה שאיתה את יכולה לנהל שיחות נפש, זה מקל. גם לי היה מאוד קשה לשתף. בעלי כבר חולה הרבה שנים. השנים הראשונות היו מאוד קשות. עדיין לא הבנתי ולא ידעתי מה מחכה לנו. בהתחלה מנסים להסתיר, לחפות עליו, לא לספר לחברים בדיוק מה קורה, להגיד שהוא סתם לא מרגיש טוב, שהלב לא בסדר וכו', קשה להוציא את המילה אלצהיימר מהפה. רק לאחר שהגעתי לקבוצת התמיכה של העמותה התחלתי להרגיש שאני יכולה לדבר על המחלה כי היו שם אנשים שידעו על מה אני מדברת. שנמצאים במצבי או אפילו במצב מתקדם יותר. בשנים הראשונות כשעוד לא השתתפתי בפורום, הייתי כותבת לעצמי את מה שעובר עלינו. בהתחלה זה היה לעיתים ממש קרובות, ולאט לאט זה הפך לפעם בשבוע בערך, כי כבר קיבלתי תמיכה בעמותה. הכתיבה עזרה לי מאוד לפרוק מעלי את כל מה שהעיק ולחץ והרגשתי לאחר מכן משוחררת ולכן אני ממשיכה בזה עד עכשיו, למרות שהקצב הואט. אין ספק שההשתתפות בפורום הזה עוזרת המון. אבל בסיפור על יצחק דור הרגשתי שהאיש ציפה מהחברים שיציעו לו עזרה והם לא עשו זאת והתרחקו והוא נפגע מאוד ולא הבין שהוא צריך לבקש. וזו היא הטעות של כולנו. מצפים מהחברים להבין, אבל הרבה יותר קל לחברים אם מבקשים מהם במפורש לעזור, ואז מי שיכול לעזור אפילו שמח לעשות את זה, כי ברית יקירתי, מי שלא נמצא בתוך הסיפור של האלצהיימר, אין לו שמץ של מושג מה עוברים המטפלים של החולים המסכנים
מי שרואה את בעלי, אפילו הרופא שלו, מתרשם שהוא במצב מצויין, כשלמעשה הוא בכלל לא מתפקד. נכון שהוא מאוזן ורגוע ומצליח לנהל 'סמול טוק' בלי בעיה ומבלי שיהיה לו מושג עם מי הוא מדבר ועל מה הוא מדבר, אבל לא רואים עליו עד כמה הוא ירוד וכמה קשה לי לעשות בשבילו ה-כ-ל. לכן, יקירתי, הפורום כאן בשביל לעזור לך לספר ולפרוק ולקבל תגובות, ונסי לבקש עזרה, או לנהל לעצמך יומן מחלה, או כל דבר אחר שיכול להקל עליך.
 
בקשת עזרה - לא תמיד נענית

ברית ונילי יקרות , כל דבר שכתבתן אמת , אך אני כבר החלטתי להגיד ולבקש , אך כנראה זה לא מספיק. אח של בן זוגי לא מוכן לנקוף אצבע, למרות שאמרתי לו וגם אחותו אמרה לו שצריך לבוא אליו קצת ולדבר איתו בשעות היום. עד עתה המקרים הנדירים שהוא הופיע פה היו בשעות הערב כשגם אני בבית. אין רצון לעזור, אפילו לא שאל אם אפשר לעזור, התעלמות מוחלטת. אחי וגיסתי גרים רחוק ואיתם אני מדברת לפחות פעם בשבוע והם לפחות שואלים מה אפשר לעזור. גם להם יש עכשיו בעייה קשה עם אבא של גיסתי שלקה כנראה באטמים , כמו שתואר כאן וההתדרדרות שלו מהירה והם די בדכאון מכך ולא כל כך יודעים מה לעשות. אחותו של בן זוגי משתדלת לפחות לדבר בטלפון אתי פעם בשבוע. אך תבינו, היא גרה 2 דקות הליכה ממני ואחיה גר 5 דקות הליכה. לכן , זה כל כך מרתיח. הם גם לא מבינים שהוא זקוק לתשומת ליבם גם אם הוא לא מודע לכך. בן דודו שגר בקריות היה חבר שלו בילדות. אז אמרתי לאחותו שכדאי שיתקשר , לאחר כמה ימים הוא טילפן ובן זוגי היה ממש מאושר ואמר לי בשבוע שעבר שהוא מתגעגע אליו. אך כפי שאתם מתארים לעצמכם , הוא לא טילפן שוב מאז וגם לא בא, אני מתכתבת רק עם אשתו. ההרגשה היא שאנשים יודעים שמהמחלה הזו לא מתים מהר , רק "גוועים" לאט , אז מה למהר , נכון אני צינית מאד, כי אני רואה שאחיו ואשתו רצים לחברים שחלו בסרטן , ולצערי כבר הלכו לעולמם. כי במחלת הסרטן , או שנרפאים ואז אפשר לחגוג או שזה סופי ונגמר. נראה שקל יותר ללכת לאנשים חולים כאלה מאשר לדבר עם חולה דמנטי. כנראה שהם גם לא מבינים מה התועלת שהם מביאים ואני גם לא כל כך רוצה להתחנן ונמאס לי מרחמים. מי שמרחם עלי , איני אוהבת לדבר איתו. לי זה לא מתאים. למזלי , ילדיי מאד רגישים ותומכים אך גם הם היו זקוקים לקבוצת תמיכה. נילי יקרה , גם אני כותבת לעצמי מעין יומן מדי פעם וזה עוזר. שיהיה לכולנו שבוע טוב, שבן זוגי יוכל להמשיך בצעדות שלו השבוע ולא יהיה בודד בבית, טובה
 
../images/Emo140.gifליאורלילי שבוע טוב ומבורך

כל מה שכתבת את צודקת , האמת שאת זוכה במצווה הגדולה הזאת, חסד של אמת, אשרייך, לעזור לזולת ולא לחקות לקבל תמורה מהשני , זהו חסד שאין שיעור לה, יש אנשים שעושים משהו ומחקים לתמורה עבור המעשה שעשו,הם לא יודעים מה הם מפסידים , המצווה לעשות בלב שלם ללא תמורה, ואת זכית, כל הכבוד לך, טוב שאת כותבת, מעין יומן וגם כותבת בפורום. המשיכי אנו מחקות לך
 

zs1957

New member
בקשת עזרא מהמשפחה

היי טובה יקירתי, דברייך נוגעים מאד לליבי וכבר שוחחנו על הנושא בשיחותינו האישיות. ובכן, אין דבר שכואב יותר מהתעלמות אחים ואחיות, או חברים קרובים.המשפחה צריכה לתת כתף אבל פעמים רבות מתעלמת, כל אחד שקוע בעניניו ולא מוכן להשקיע אפילו ביקור של חצי שעה או לשאול אם זקוקים לעזרה. האחים של אמי היו באים לבקר עד לפני שלש שנים. היום לא באים כי קשה להם לראות אותה במצבה הירוד. אנחנו מבינים ולא כועסים. הם אפילו לא מטלפנים אלינו לשאול לשלומה. בהתחלה מאד כעסתי אבל היום אנני כועסת כי הם מבוגרים ומפחדים לשמוע על המחלה של אמי.יותר נעים לדבר על דברים אחרים. כמובן שאני שומרת אתם על קשר ומטלפנת לשאול לשלומם. אנני מצפה לכלום כי כגודל הציפיות כך גודל האכזבות. מספיק שאני ואחותי מטפלות באמא שלי והנכדים מסייעים לנו מדי פעם. כך שאנחנו לא זקוקות לאיש. לכן ,טובה אל תצפי מגיסך או מגיסתך שיעזרו. הכי חשוב שהילדים שלך יתנו כתף. אנחנו פה נעזור לך תמיד כי אנחנו מבינות מה זה לחיות עם אלצהיימר. אנשים אחרים לא מבינים, פוחדים לדבר על הנושא אולי חס וחלילה יגיע אליהם מי יודע מה עובר במוחם. שבוע טוב, זהבה שחם
 
../images/Emo140.gifברית 10 אנחנו איתך

נכון מה שכתבה לך נילי , טוב לכתוב ולהוציא מהלב יש מי שקורה ועונה לך על כל שאלה , חזקי ואימצי את עושה עבודת קודש, שיהיה לך שבוע טוב ומבורך
 

ברית 10

New member
רציתי להוסיף

שלילדים שלי ובכלל לכל הנכדים של אמא מאוד קשה והם מעדיפים להתרחק. אם אני מבקשת מהם להיות איתה קצת הם יעשו זאת אבל קשה להם כשהיא לא מזהה אותם או כועסת עליהם בגלל מחשבות שוא. אני מבינה אותם ומצד שני לפעמים מצטערת שאני פוטרת אותם בקלות. לכולנו יש מחויבות מוסרית למי שהיתה אמא וסבתא מלאת רצון טוב. הצעירים שבנכדים כבר לא כל כך זוכרים אותה אחרת ופחות לוקחים ללב ואולי משום כך עוזרים יותר בקלות. בעצם כל אחד מגיב בדרכו ולפי כוחו. והכי מפחיד, האם יגיע תורי? מחלה ארורה. צר לי על אוירת הנכאים אבל כפי שכולנו יודעים זה עצוב וקשה יותר מיום ליום. בעוד שבועיים אני נוסעת למשך שבועיים. האם אמא תכיר אותי כשאחזור?
 
למעלה