יודעת שזה ממש לא נושא הפורום

[Ella Bella]

../images/Emo24.gifיודעת שזה ממש לא נושא הפורום

אבל קיויתי שאולי יהיו פה אנשים מבינים...

זוגי ואני בשלב הדיבורים על בדיקות גנטיות. הגעתי לזה בלי שום ידע מוקדם או היכרות ואני הולכת לאיבוד מרוב אינפורמציה, מסחטת כספים והרגשת לחץ. אני אשמח לשמוע בצורה שפוייה ורגועה ממי שעבר (וגם ממי שלא) תובנות, המלצות, עלויות, מה כדאי ומה לא. רוצה לציין שלא חשבתי בכלל להיכנס לכל ההיסטריה הזאת (ובהמשך לכל היסטריית בדיקות ההריון המוגזמת) אבל קראתי על המחלות וקיבלתי פיק ברכיים. ילד עם תסמונת דאון נקבל בברכה ואהבה, אבל מה עם כל המחלות עם תמותה בגיל צעיר וכו'?. אני בדילמה ובעסה רצינית.

 

[Ella Bella]

אה, ולא יודעת אם זה רלוונטי פה

אבל בן זוגי תוניסאי ואני אשכנזיה (ממוצא אוקראיני). תודה !!

 

[הילהל]

זה רלבנטי לייעוץ גנטי מקצועי

מכיוון שיש אצלי משני הצדדים של המשפחה אנשים עם מוגבלויות מולדות, הלכתי בהריון הראשון לייעוץ גנטי בביה"ח (במקרה שלי סורוקה). הייעוץ עצמו היה בחינם, הבדיקות שהחלטנו לעשות - בתשלום (פרט לטיי זקס שעושה משרד הבריאות ללא תשלום). קיבלנו ייעוץ על המצב הספציפי שלנו והדברים שלנו כדאי לבדוק וכך עשינו.

 

[אום נטע]

מחלות גנטיות

שווה לבדוק נשאות אם יש לכם במשפחה משני הצדדים. (אצלי בדקו רק טאי זקס ואצל בעלי לא, כי אני לא נשאית). תסמונת דאון היא נכות טריזומית שקורית במהלך הכנת הביצית ולא ניתן לדעת לפני ההריון את הסיכוי שיהיה. שיהיה רק טוב, טלילה

 

[שָׂרָה]

אני הלכתי לבדיקת 'דור ישרים'

ואז המידע שלי במאגר הממוחשב שלהם, וכל פעם שנפגשתי עם בן זוג פוטנציאלי הוא היה צריך לעשות דור ישרים או שהיו אלו שכבר עשו ואז הצליבו מידע. מי שהיה מתאים גנטית נפגשנו. (ואם משהו לא היה מתאים, לא היינו נפגשים בכלל) כך חוסכים בעיות גנטיות.

 

[Ella Bella]

קודם כל../images/Emo51.gif ובאמת חשבתי על זה

אח"כ - במידה וביררנו עם המשפחות ואין ענינים גנטיים, אז לעשות רק טיי-זאקס? או שיש עוד כמה דברים אלמנטרים או בעלי סטטיסטיקה מפחידה (כמו CF) שכדאי לעשות, בלי להיכנס לכל הבלגן? מה עלות ייעוץ גנטי?

 

[סטיוויה]

יש היוםבאמת המון המון בדיקות

וסה'כ הייעוץ הגנטי הוא שירות שנותן אותו בי'ח שגם מבצע את הבדיקות אז יש להם איזשהו אינטרס להמליץ על יותר מבדיקה אחת,בלשון המעטה. ובאמת איפה הגבול? אפשר להגיע להוצאה של מאות שקלים על הבדיקות הללו(בפעם האחרונה שבדקתי עלות בדיקה אחת היתה 110 שקלים למי שיש ביטוח). אני מניחה שבסופו של דבר אתם צריכים להחליט מאילו מחלות אתם הכי הכי חוששים וללכת על הבדיקות שלהן. אחרת לא תצאו מזה לעולם.

 

[שָׂרָה]

בדור ישרים מקבלים הכי הרבה בדיקות

במחיר הכי נמוך שאפשר. כי חלק מהפרוייקט הוא בהתנדבות והציבור החרדי\דתי רוצה למנוע מראש מומים.

 

[טלימה]

אנחנו עשינו טיי-זקס וסיפור

אנחנו עשינו טיי-זקס, שנינו אשכנזים. פה במושב יש זוג ששניהם נשאים של CF, גילו בבדיקות. אז איזה 4 פעמים הם עשו בדיקות לעוברים שלהם ויצא שהם נשאי CF, אז הם עשו הפלה. בפעם האחרונה הם עשו בדיקה ויצא שהעובר לא חולה, אז הם המשיכו עם ההריון. היום יש להם ילד שחולה ב-CF. סטטיסטיקה והסתברות.

 

[צימעס]

מפחיד. אי אפשר לברוח מגורל.

 

[Manty]

../images/Emo6.gif And I just married outa race

 

[בלינקה]

הייתי ביעוץ גנטי השבוע

אמנם בגלל הסטוריה, אבל על הדרך גם דיברנו יעוץ גנטי "רגיל". אני לא חושבת שהיועצת הגנטית שאיתה דיברתי שירתה איזשהו אינטרס ביתחולימי או קופתחולימי של לעשות כסף. יש היום באוכלוסיה האשכנזית 11 (נדמה לי) גנים שיודעים לזהות של מחלות שחלקן קשות מאד, ואחת מהן (חירשות) ממש מביך לי לדעת שבמדינת ישראל מאפשרים לבדוק. בגדול, היעוץ הגנטי יסבירו לך על כל מחלה ומחלה, מה השכיחות שלה בהתחשב במוצא שלך ושל בן זוגך, וגם יסבירו לך שגם אם יתברר שאת נשאית זה עוד לא אומר כלום. אם את נשאית, יבדקו אם גם בנזוגך נשא. אם שניכם נשאים, תוכלו לעשות דיקור מי שפיר ולבדוק אם העובר נשא. גם אם שניכם נשאים, רק 25% סיכון שהעובר יהיה חולה. אנחנו באופן אישי בחרנו לבדוק את כל המחלות הידועות מלבד גושה, שברוב רובם של המקרים היא מחלה שניתן לחיות איתה היטב, ומלבד חירשות (מן הסתם). שאר המחלות מדברות על פיגור שכלי קשה, פיגור מוטורי קשה, מחלות נשימתיות/סרטניות קשות, ובד"כ מוות בגיל צעיר מאד. קחי בחשבון, שיש עוד המון דברים שלא יודעים לבדוק, שהבדיקות האלה לא מבטיחות שהתינוק לא יהיה חולה בכלום, אבל מבחינתי, יש דברים שאני מעדיפה מאד להימנע מהם ולמנוע אותם מילדי.

 

[Ella Bella]

אוקיי עשינו התייעצות מחודשת בענין

והחלטנו לבדוק את ה 2-3 דברים שהבנתי ששכיחותם גבוהה יחסית לאחרים: CF, טאי זקס ו-X שביר. גם לגבי ההריון עצמו (כשיהיה) החלטנו לא להיכנס לכל הלחץ של הבדיקות, מה גם ששמעתי יותר מדי סיפורים על סקירות ובדיקות שלא עלו על בעיות שאכן היו וגם ההיפך- לאחותי המליצו להפיל, היא התלבטה והתעקשה ובסוף ילדה תינוקת בריאה לגמרי.... ככה שאני לוקחת הכל בערבון מוגבל ומעדיפה להישאר רגועה ומאמינה. תודה על התגובות.