../images/Emo24.gifלעשות או לא לעשות ../images/Emo24.gif
אז ככה... נשאלו כאן כמה שאלות ועלו כמה הערות - אני אנסה לענות על השאלות ולהגיב להערות. 1. לטיה - אני מרגישה הרבה תסכול שאת מביעה מכך שהתנדבת למען העמותה עשית תרמת ממרצך ומזמנך - אב בסופו של דבר לא נעשה כלום...תאמיני לי שמי כמוני יודע כמה זה מתסכל. לגבי ההרצאה של דר' רהב - היא שוכבת במגירה פשוט מאוד מכיוון שדר' רהב ביקשה לא לפרסם אותה - בלי שהיא עוברת עליה ורואה שהיא מדוייקת...וכשבקשנו, שתעבור עליה התשובה היתה כן..כן.. אבל בפועל היא לא הגיע לזה... למרות עשרות טלפונים ושיחות. אני לא כועסת על ד"ר רהב - אני מבינה שאין לה זמן - אבל אנחנו נקלענו למבוי סתום... לא ידעתי לדוגמא שאת יכולה ליצור איתה קשר אישי...לגשת אליה - לו היית מציעה לקחת על עצמך את האחריות לדאוג שהנושא יסגר ושדר' רהב תאשר את הפרסום - אני אישית אדאג לפרסום - גם אם לעמותה לא יהיה כסף להדפיס וגם אם זה אומר שאני אתרום עוד 300/400 ש"ח כדי שזה יודפס. (ולא שיש לי מאיפה - אחרי שביטלו לי את הקצבה...) 2. לגבי מענה לקו הטלפון - שרון הסבירה את זה יפה מאוד (ומי כמוהה יודע) נכון לכרגע - אין בכלל מתנדב שאפילו ימשוך את השיחות ויחזור לאנשים. 3. הצורך בעמותה - נשאלה כאן שאלה חשובה ועקרונית מאוד. למה צריך בכלל עמותה??? ולמען האמת - אין תשובה אחת נכונה וחד משמעית. העמותה הוקמה מתוך הצורך שלנו - קבוצת אנשים חולים בCFS/FMS -לעשות יותר למען עצמנו ולמען חולים אחרים. לפני 4 שנים הרגשנו שאין מספיק מודעות לתסמונות. ורצינו לעשות יותר - להעלות את המודעות. עשינו את זה תוך חשיפת חיינו האישים ותוך לקיחת סיכון. אני יכולה לומר שלי אישית, הפרסום על היותי חולה לא רק שלא הזיק, אלה אף תרם וסייע ביחס שאני מקבלת ממקום עבודה שלי. ואני עובדת בחברה פרטית!! -הם שכרו אותי לעבודה למרות שאמרתי בראיון עבודה שאני חולה והסברתי כמיטב יכולתי את משמעות של זה. לימים אמר לי הבוס שלי שזה שציינתי שאני עובדת בהתנדבות בעמותה על אף מגבלותי- הרשים אותו מאוד ועזר לו בהחלטתו לשכור אותי לעבודה. אבל...עייפתי... כמו שדינה קרן כותבת כאן - העול והאחריות הם רבים. והעשיה שוחקת.. אני מבקשת להשתחרר אבל אני רוצה לדעת שיש מי שיקח את האחריות!!! מישהו שיקח את האחריות להיות אחראי!! אני אסיים את דברי כאן כרגע...מרגע שקמתי (ב11:00) אני יושבת מול המחשב, הביית שלי עמוס בערימות כביסה לקפל.. כלים לשתוף.. וכבר הגיעה הזמן לצאת לעבודה אהה ולפני כן לכתוב לסולגאר בקשה לחסות לכנס של מאי ולדבר עם המרצים... ולברר בבית הדפוס... ולפרסם הכחשות... ולהרגיע רוחות... ולישר הדורים... לאט לאט חביבים...החיים ממשיכים סיון
אז ככה... נשאלו כאן כמה שאלות ועלו כמה הערות - אני אנסה לענות על השאלות ולהגיב להערות. 1. לטיה - אני מרגישה הרבה תסכול שאת מביעה מכך שהתנדבת למען העמותה עשית תרמת ממרצך ומזמנך - אב בסופו של דבר לא נעשה כלום...תאמיני לי שמי כמוני יודע כמה זה מתסכל. לגבי ההרצאה של דר' רהב - היא שוכבת במגירה פשוט מאוד מכיוון שדר' רהב ביקשה לא לפרסם אותה - בלי שהיא עוברת עליה ורואה שהיא מדוייקת...וכשבקשנו, שתעבור עליה התשובה היתה כן..כן.. אבל בפועל היא לא הגיע לזה... למרות עשרות טלפונים ושיחות. אני לא כועסת על ד"ר רהב - אני מבינה שאין לה זמן - אבל אנחנו נקלענו למבוי סתום... לא ידעתי לדוגמא שאת יכולה ליצור איתה קשר אישי...לגשת אליה - לו היית מציעה לקחת על עצמך את האחריות לדאוג שהנושא יסגר ושדר' רהב תאשר את הפרסום - אני אישית אדאג לפרסום - גם אם לעמותה לא יהיה כסף להדפיס וגם אם זה אומר שאני אתרום עוד 300/400 ש"ח כדי שזה יודפס. (ולא שיש לי מאיפה - אחרי שביטלו לי את הקצבה...) 2. לגבי מענה לקו הטלפון - שרון הסבירה את זה יפה מאוד (ומי כמוהה יודע) נכון לכרגע - אין בכלל מתנדב שאפילו ימשוך את השיחות ויחזור לאנשים. 3. הצורך בעמותה - נשאלה כאן שאלה חשובה ועקרונית מאוד. למה צריך בכלל עמותה??? ולמען האמת - אין תשובה אחת נכונה וחד משמעית. העמותה הוקמה מתוך הצורך שלנו - קבוצת אנשים חולים בCFS/FMS -לעשות יותר למען עצמנו ולמען חולים אחרים. לפני 4 שנים הרגשנו שאין מספיק מודעות לתסמונות. ורצינו לעשות יותר - להעלות את המודעות. עשינו את זה תוך חשיפת חיינו האישים ותוך לקיחת סיכון. אני יכולה לומר שלי אישית, הפרסום על היותי חולה לא רק שלא הזיק, אלה אף תרם וסייע ביחס שאני מקבלת ממקום עבודה שלי. ואני עובדת בחברה פרטית!! -הם שכרו אותי לעבודה למרות שאמרתי בראיון עבודה שאני חולה והסברתי כמיטב יכולתי את משמעות של זה. לימים אמר לי הבוס שלי שזה שציינתי שאני עובדת בהתנדבות בעמותה על אף מגבלותי- הרשים אותו מאוד ועזר לו בהחלטתו לשכור אותי לעבודה. אבל...עייפתי... כמו שדינה קרן כותבת כאן - העול והאחריות הם רבים. והעשיה שוחקת.. אני מבקשת להשתחרר אבל אני רוצה לדעת שיש מי שיקח את האחריות!!! מישהו שיקח את האחריות להיות אחראי!! אני אסיים את דברי כאן כרגע...מרגע שקמתי (ב11:00) אני יושבת מול המחשב, הביית שלי עמוס בערימות כביסה לקפל.. כלים לשתוף.. וכבר הגיעה הזמן לצאת לעבודה אהה ולפני כן לכתוב לסולגאר בקשה לחסות לכנס של מאי ולדבר עם המרצים... ולברר בבית הדפוס... ולפרסם הכחשות... ולהרגיע רוחות... ולישר הדורים... לאט לאט חביבים...החיים ממשיכים סיון
