הוידיאו המובטח על אנדומטריוזיס

[galim29]

../images/Emo253.gifהוידיאו המובטח על אנדומטריוזיס

קיבלתי את הלינק לוידאו שנשלח לי על ידי Lone Hummelshoj מקרן המחקר לאנדומטריוזיס, שווה להיכנס ולראות את מה שיש בו: http://endometriosis.org/press/first-endometriosis-awareness-video/ הוידאו נמצא בתחילת הכעמוד, מוסבר באנגלית ידידותית ומלווה בהסברים. אם יש מתנדבת שרוצה לתרגם אותו לעברית, נשמח לצרף תרגום. יש שם גם ראיונות שווי צפייה עם 2 אנשים מקרן המחקר: Diana Wallis שמנסה לעורר מודעות לאנדו'. ועוד ראיון עם פרופ' Hans Evers שמדבר מהצד הרפואי. מקווה להביא עוד דברים בקרוב.

 

[annabell Lee]

מנצלשת..בקשת עזרה ../images/Emo206.gif

בקשה אישית דחופה ביותר לבעלי סוג דם AB או B יום חמישי 10.3.2011 חברים יקרים נדרשת עזרתכם המיידית. מדובר בפיקוח נפש אמיתי!! שולמית אלקובי מאושפזת בבי"ח רמב"ם במצב קריטי. אני מכיר אישית את שולמית ויודע את חומרת המצב. היא זקוקה לכמות גדולה של מנות דם מסוג B אוAB. מבצע איסוף המנות נערך בין היתר בבנק הדם של מגן דוד אדום בבית חולים תל השומר. לקחתי עלי את המשימה לארגן מקסימום תרומות למטרה נעלה זו. ימי ושעות התרומה הם כדלקמן היום יום חמישי 10.3.2011 מחכים לך בבנק הדם משעה 14:00 ועד שעה 20:00 יום שישי 11.3.2011 " " משעה 8:00 ועד שעה 14:00 יום ראשון 13.3.2011 " " משעה 08:00 ועד שעה 20:00 בהגיעכם לבנק הדם אל תשכחו לומר שתרומתכם מיועדת לשולמית אלקובי. במקביל תערך התרמה מיוחדת מחר יום שישי ה11.3.2011 בכניסה הראשית לקניון הזהב בראשון לציון משעה 9:00 ועד שעה 14:00 זיכרו ,תרומתכם מצילת חיים היא. אשמח אם תפיצו המייל במירב האמצעים העומדים לרשותכם –מיילים ,רשתות חברתיות ,פורומים ועוד.

 

[annabell Lee]

מוסיפה שזו קרובת משפחה של ידיד נפש שלי...כך

שזה לא ספאם, זוהי בחורה אמיתית במצב מאוד קשה..מנהלות אם יש בעיה תמחקו ואעביר במסרים.

 

[דפי 29]

סליחה, עניתי "איזה יופי" ל galim על הלינק...

ופתאום ראיתי שזה קפץ אחרי הבקשה לתרומה. לצערי אני A פלוס ולא אוכל לסייע. מחזיקה אצבעות. שיהיה בהצלחה.

 

[דפי 29]

איזה יופי...

כל דבר חדש שמקדם את המודעות כ"כ מרגש אותי... אי אפשר להסביר את זה. זאת ממש התרגשות...

 

[דפי 29]

גלים יש לי שאלה...

ראיתי בלינק לאתר ששלחת שלמדינות רבות יש ארגוני תמיכה (אשכרה עם לוגו ונראה הכי רציני...) תקני אותי אם אני טועה אבל תכלס הפורום הזה זה הדבר הכי קרוב לאירגון כזה בארץ לא? אם כן מה דרוש כדי להקים ארגון כזה? מאיפה מתחילים בכלל? הייתי מאוד רוצה לדעת. מקווה שתדעי לענות לי... שתהיה שבת טובה!

 

[galim29]

היי דפי

זה אומר להקים עמותה ולהתנהל כמו עמותה. לא פשוט בכלל.מהמון סיבות שלא אכנס אליהן כאן. אבל אני מאמינה שגם אצלינו בארץ זה יקרה, אבל לא ביום אחד. ביתניים יש את הפורום הזה ואני בתהליך שגם הוא יכנס לרשימה של קבוצות תמיכה כמו שראית שם. זו תהיה התחלה טובה בכיוון.

 

[kikona126]

היי דפי

כשאני אחזור לארץ אני אתחיל להתעסק עם עניין העמותה. כבר כמה זמן שאני רוצה ומחפשת פרטנרים שיתחילו להריץ איתי את החזון ולחפש תורמים פוטנציאלים (ועוד... ). יש לי קצת (אולי אפילו הרבה

) ידע בעמותות ומכירה את הטפסים הנדרשים, אבל חוץ מהניירת העבודה עוד רבה מסביב... אני קצת בקשר עם העמותה בצרפת, וגולשת בפורומים השונים שלה ויוצא לי לדבר עם בנות שחברות בעמותה או בכלל בנות עם אנדו, צורת העבודה של העמותה מאוד מעניינת (אבל לא כל כך מתאימה לארץ כל כך קטנה) תצרי איתי קשר במסרים לפרטים נוספים.

 

[galim29]

דפי, גם אנחנו שם מעכשיו../images/Emo8.gif

עד שתקום עמותה. ISRAEL IS ON THE MAP

 

[narkis18]

תודה רבה! אשמח לתרגם-

אני רק לא יודעת איך הופכים את זה לכתוביות.. אבל אין לי בעיה לכתוב קובץ שבו נמצא תרגום לעניין

 

[galim29]

נרקיס

איזו יוזמה בקרוכה. אין לי מושג איך עושים את זה וכמובן שאהיה חייבת לבדוק מול LONE ולקבל את הרשות שלה לכך, אבל אם יש לך רעיון אשמח לשמוע. בעיקרון, הסרטון לא מחדש יותר מדי אבל הוא יכול להוות נקודת פתיחה מעולה למי שנתקלת לראשונה במילה אנדומטריוזיס ונותן הסבר ברור מה הדרכים לטפל. יותר נעים לעין ולאוזן כשרואים סרטון ולא צריכים לקרוא מאמר מייגע.

 

[chocolata1]

מענין למה יש נשים שמפתחות ציסטות אנדומטריוזיס

ונשים שלא

 

[זואילי]

שאלה טובה שמצטרפת לעוד שאלות

כמו למה יש נשים שאצלן ציסטות אנדומטריומות מצטמצמות/ קטנות /נעלמות עם דיכוי זה או אחר ויש נשים שהדיכוי לא מזיז לציסטות, או למה יש נשים שלא סובלות מכאבים או סימפטומים מיוחדים, בעוד אחרות כן, או למה יש נשים שאצלהן המוקדים מתפזרים לאיברים שונים ולאחרות לא ועוד ועוד. אנדומטריומות הן רק ביטוי אחד מני רבים של המחלה (ועין מיומנת כידוע יכולה לזהות ציסטה זו באולט').

 

[דפי 29]

איזה מטורף זה...

שנספר בעוד הרבה שנים לדור אחר "היה לי אנדומטריוזיס ואף אחד לא ידע מה זה ואפילו לא היה ממש טיפול לזה. אנשים בעבודה קראו לי זאת עם הבעיה באגן והציעו לי לבלוע כדור אופטלגין שזו היתה אז התרופה לכאבי ראש..." תחשבו שיום אחד תהיה לזה תרופה או טיפול מאוד ברור ואנחנו, דור המייסדות שיגידו לנו: "איך עברתן את זה??" הרי ברור שזה רק עניין של זמן עד שיבינו הרבה דברים שלא מבינים היום...

 

[galim29]

מהפה שלך לאלוהים דפי

מתפללת ומקווה שכך יהיה וייחסך לדורות שאחרינו כל הסבל שעוברות יותר מדי נשים.1:10 זה כבר לא סתם סטטיסטיקה.

 

[דפי 29]

למרות שהסטטיסטיקה הזאת מוזרה לי...

אני כמעט לא מכירה בנות עם אנדו... יש לי חברה טובה אחת שגילתה במקרה (אין לה כאבים, פשוט גילו לה ציסטה ואז עשתה לפרסקופיה) חוצמזה אני מכירה עוד אחת עם כאבים וזהו!! זה לא מוזר? טוב אני מתאררת לעצמי שיש גם רמות שונות אבל תמיד נדמה לך שאין עוד מישהי בעולם עם כאלה כאבים... (שבועיים וחצי בחודש!!!) האמת שעכשיו שאני חושבת על זה "איבחנתי" עוד שתיים שדי ברור לי שיש להן אנדו אבל הן הכי לא בעניין של לזרום עם הרעיון... .... גם אני התחלתי בשנה שלמה של התכחשות...

 

[galim29]

לדעתי

המון לא מאובחנות. ואל תשכחי את מי שלא רוצה להשלים עם זה שיש לה והיא לא מספרת לאף אחד (מאלף ואחד סיבות). היום כשאני אומרת את המילה, כבר לא כולם מרימים גבה, וזו כבר התקדמות. השאיפה שעוד 10 שנים לא רק ירימו גבה אלא הרבה מעבר לזה. וזה לא תלוי רק ברופאים אלא גם בנו, הנשים עם האנדו'.

 

[kikona126]

כי יש כאלו

שמסווגים את האנדו לשני סוגים. אנדו בשחלות ואנדו באזור האגן. אם אני לא טועה באחד המאמרים עליו אני עובדת כתבו את זה בתיאוריה כשאחזור לצרפת אבדוק את זה ואתן פה את הסימוכין

 

[דפי 29]

מעניין. נשמעת חלוקה הגיונית.

 

[galim29]

3 סוגים

מוקדים באגן, מוקד אחד רקטו-ווגינלי והשלישי לא זוכרת.... אבל גם פה יש מיליון דיעות ואין החלטה על כלום.