- שאלה לגבי הפשושית ה"רגילה"

[אור לנו]

../images/Emo32.gif - שאלה לגבי הפשושית ה"רגילה"

התברר שהפשושה הגדולה מעדיפה לאכול את המוצרים נטולי הגלוטן של הפשוש - מעדיפה את הלחם שלו, את הפריכיות ואת הפנקייק שהכנתי לו. חשבתי וחשבתי ופתאום עלה הרעיון שאולי היא רגישה לגלוטן ולכן המוצרים של הפשוש עושים לה טוב. היא ממש רזונת (בת 7+, 19 ק"ג, 118 ס"מ) וסובלת מגזים כל חייה. נראה לכם שיש קשר או שסתם היא "מקנאה" בפשוש ולכן אוכלת את המוצרים שלו?

 

[גידי וענת]

זאת בהחלט אפשרות, אבל לא בהכרח בגלל

שאהבה את המזון של הפשוש (שהוא אולי פשוט טעים כשלעצמו) אלא בגלל שאי-סבילות לגלוטן נפוצה הרבה יותר ממה שחושבים. מה שחשוב שתדעי: 1.יש עדיין רופאים שחושבים שצליאק זו מחלה שמתגלה רק בינקות, אז היזהרי מרופא לא-מעודכן. 2.אם את רוצה בדיקה מהימנה, חשוב שהבת תאכל גלוטן בשפע. אם מתחילים להקפיד על גלוטן התשובה של הבדיקה יכולה להיות תקינה או מבלבלת, וצליאקיסט שהוטב לו יתקשה מאוד לחזור לגלוטן רק בשביל הבדיקה. כלומר, אל תתחילי דיאטה לפני הבדיקה. 3. הבדיקה: נוגדנים בדם וביופסיה מהמעי. לפעמים מקבלים תשובה שלילית בנוגדנים, ורק הביופסיה מהימנה. המילה ביופסיה מפחידה, אבל הבדיקה קצרה וקלה. בהצלחה! אגב, עניתי אתמול תשובה ארוכה לך ולמאמינה בו, ובסיום המחשב נפל... אנסה לשחזר בהקדם.

 

[razgalili]

ומה שאני חושב זה

אם את יכולה להרשות לעצמך לשים את הילדה על GFCF זה יהיה יותר בריא בשבילה בכל מקרה. אם תשימי אותה על GFCF ותראי שיפור את לא צריכה בדיקה של רופא. יש ילדים שיש להם בעיות קשות עם גלוטן וקיסין בלי שיש להם צליאק. יש שטוענים ששמונים אחוז (!) מהאנשים בעולם סובלים מרגישות ברמה זו או אחרת לחיטה ו\או לחלב. אני חושב שהדרך הכי טובה לקבוע זה להגמל לחלוטין מהמזון ולראות אם יש שיפור בריאותי

 

[גידי וענת]

אבל רז,

יכולה להיות בעיתיות במצב של אי-אפשרות לקבל הבחנה חד משמעית: 1. אם הילדה תרצה לקבל פטור משרות צבאי (או אפשרות לשרת בהתנדבות אבל קרוב למקום שתוכל לשמור בו על דיאטה, למשל קרוב לבית) היא צריכה אבחנה רשמית. 2.אם ביטוח-לאומי יכיר בחולי הצליאק (וזה על הפרק) זה חשוב. 3.לפעמים אדם צריך לדעת בוודאות שיש לו בעיה\מחלה X, כדי להיות מסוגל לטפל בעצמו בשיא ההקפדה, כפי שדורשת הדיאטה (וגם כך זה לא קל). אם אתה יודע שיש לך צליאק, אתה יודע לאיזו עמותה לפנות, מי הרופאים שמתמחים בבעיה שלך ומי הקהילה שיכולה לתת לך תמיכה. 4.חשוב גם להיות מסוגל לשלול צליאק, כי אז אפשר לחפש הסבר רפואי אחר לקושי (אם בכלל קיים קושי, כי אם הילדה רזה אבל בריאה אז אין בעיה בעצם). אני בהחלט מזדהה עם ההצעה שלך, מכיוון שזה בדיוק היה המצב אצלי (הפסקה של אכילת גלוטן שפתרה כאבי-בטן שנמשכו 12 שנים ללא הקלה) ולי באופן אישי לא מפריע להיות לא-מאובחנת רשמית, אבל אצלי לא עומד על הפרק שירות בצבא, קיצבה והתמודדות עם הדיאטה. אגב, במשך 3 שנים לא הקפדתי מספיק עם הדיאטה. התחלתי להקפיד רק כשהתחלתי להגדיר את עצמי כבעלת צליאק, נכנסתי לפורום שלהם\שלנו וקניתי את ספר העמותה. ועוד הערה: בעבר הייתי די א-סימפטומטית (כלומר, הבטן כאבה כל הזמן, אבל ביס אחד מלחם לא היה מחמיר מיידית את המצב). היום לעומת זאת, כשאני "נקיה", ביס ממזון שיש בו שרידי-גלוטן, למשל קמח אורז ממקור לא מהימן מספיק, גורם לי לכאבים ו"בלאגאן" של יומיים עד לחזרה למצב הטוב. כלומר הרגישות גוברת (וזה מצב שמדווח תכופות אצל הרבה אנשים) כשהגוף נקי.

 

[razgalili]

הי ענת

שיקולים מענינים, לא חשבתי על האופציה של שירות צבאי, או ביטוח לאומי, אבל זה לא משנה את דעתי. שיקולים של ההורים אבל מהצבא בשביל להשתחרר היום מספיק לעשות פרצוף בראיונות בבקום, ובטוח לאומי לא משלם קצבאות גם לאנשים עם נכויות קשות (כמו אוטיזם). האבחנה של צליאק היא אבחנה שולית בעיני, כי היא לא נותנת אינדקציות אמתיות לטיפול. מי שמרגיש רע עם חיטה לא ישנה דבר במה שהוא עושה אם האבחנה היא כזו או אחרת. אנחנו כבני המין האנושי פשוט לא ערוכים היטב לעכל דגנים, זה לא מזון טבעי בשבילנו והוא עושה אותנו חולים בהרבה דרכים שונות. צליאק היא רק אחת מהן, יש גם חורים בשיניים, שנויים במבנה השלד והגולגולת, קוצר ראיה דלקת פרקים וסכרת שכולן נגרמות ישירות או מושפעות מאד לרעה מאכילת דגנים. צליאק זאת רק צורה של בעיה עם דגנים שיש לה בדיקה, לא יותר.

 

[גידי וענת]

אני מאוד מאוד מאוד מסכימה

איתך,ואתה יודע שבחיים האישיים שלי אני (משתדלת...) לקיים תזונה שהיא כמעט זהה לדיאטה הכי מחמירה שמומלצת לילדים עם אוטיזם. כששואלים אותי איזה רופא המליץ לי על זה, אני נוחרת בבוז ואומרת שרופאים הם האנשים האחרונים שאני אתיעץ איתם בעיניני בריאות (הכללה גסה המעידה עלי יותר מאשר עליהם, אני חוזרת בי מייד!...) פשוט רציתי להעיר בקשר לפן המעשי של האיבחון הרישמי. אם אור לנו תצטרך לקבל שיתוף-פעולה מצד המסגרת החינוכית של הבת שלה או ממוסדות אחרים בארץ, זה יהיה לה יותר קל עם אבחנה "רישמית". נכון, בעולם מתוקן זה לא צריך להיות ככה, אבל אנחנו חיים בעולם שלנו... אבל אני בהחלט חושבת שאם האיבחון מרתיע (הביופסיה למשל) אז הבריאות היא השיקול הראשון במעלה, ואל היתר פשוט כדאי להיות מודעים. אני לא אחזור לאכול לחם בשביל איבחון אפילו בעד מיליון דולר (אבל שני מיליון זה כבר משהו אחר...).

 

[אור לנו]

הבעיה היא כזו: אני פותחת "מלחמה"

ב 2 חזיתות: הראשונה - עם בעלי שגם ככה חושב שאני חצי מטורפת שבגיל 9 חודשים כבר אמרתי לו שהילד אוטיסט ועכשיו שהילדה אולי עם צליאק??????? הוא התחרפן רק מלשמוע על זה

והשניה הלא פחות קשה - הילדה בת 7 וכבר התחילה מבחינה רגשית את גיל ההתבגרות

, אתם יודעים מה זה אומר לבשר לה שמעכשיו אין יותר פסטות/חטיפים וכו' ? הרי ברגע שאודיע לה היא תעשה לי שביתת אוכל על המוצרים ללא גלוטן (בכוונה מן הסתם) ואז מה? היא תרד עוד במשקל והעקשנות שלה יכולה להוציא אותי מדעתי - בקיצור, מתכון בטוח לצרות. השאלה היא אם כדאי להיכנס למאבק הזה למרות שאני ממש לא בטוחה שזו בעיה אצלה או לא, בכל מקרה כשאהיה אצל רופאת הילדים שלי אשאל גם אותה לדעתה ונחליט מה לעשות.

 

[ריקי 04]

אני חושבת שלא יוצאים סתם כך לקרב

מול הילדה - מנסיון, זה רק מקור לצרות, וחסר סיכוי. לברר צליאק - כן, מה יש להפסיד? ולגבי משקל, גובה... יש ילדים כאלו. שלנו למשל (האחות): עוד חודש שש, 13 ק"ג, 107 ס"מ. לא נראה לי שבשנה וחצי הקרובות היא תגיע למיימדים של בתך

עולה בערך קילו בשנה... ואין קשר לצליאק וחבריו, בעיות האוכל התחילו הרבה לפני הגלוטן... עוד בפגיה... ילדה שמאז ומעולם חשבה שאוכל מיותר לחלוטין (ותאמינו לי - זה לא גנטי... חבל...)

 

[laura ashley]

בנוגע לקרב עם המתבגרת ../images/Emo8.gif

אין לי עצה, הגדול שלי עוד לא בן שש ואני לא יודעת איך זה נראה ממרומי גיל שבע, אבל לגבי הבעל- תשמעי, גם הבעל שלי לא הבין למה אני מאשימה את הקטן באוטיזם כשברור !! שהוא בסך הכל LATE BLOOMER ואז כשלצערו קיבל את האבחנה כמו קליע ללב התחיל להאמין ולהבין, ואז התחיל הקרב לשכנע אותו שצריך לטפל לפי פרוטוקול DAN ולהסביר לו מה זה DAN וכו'... ואז הייתי צריכה להסביר לשכנע ללחוץ לדחוף וכיו"ב לגבי הABA... ועכשיו אני שוב עושה את כל הנ"ל בקשר לדיאטה. בקיצור, אין מה לעשות, הבעלים הספיציפיים האלו כנראה חיים נוח יותר באקלים הכחשתי משהו, אז אין טעם להאבק, הם יצטרפו למאבק במקום ובדרך שיוכלו..... בהצלחה

 

[אור לנו]

late bloomer - מאז ששמענו את המשפט

הזה מרופא העיניים בגיל חודשיים וחצי כשהפשוש לא עקב במבט ואז בכלל לא חשבנו בכיוון של האוטיזם, זה המשפט המועדף על בעלי - את תראי שזה רק late bloomer והפשוש עוף יפתיע אותך (הלוואי, הלוואי, הלוואי).

 

[guybz]

תקראי את ההרצאה שלי לחיות ללא

תרופות ותני גם לבעלך ולבת לקרוא שלשום נתתי את ההרצאה הזאת בפני ילדים ונערים (פעם ראשונה ששומעים אותה לא מבוגרים) והתגובות היו מפתיעות ביותר. הילדים גם גדולים (15) וגם קטנים (8) הודיעו שהם משנים את התזונה שלהם החל מרגע זה. ההרצאה מסבירה את נושא הדגנים ונזקיהם ואיך לאכול במקום גיא