שאלה בקשר לעיפות כרונית |?

[אמא שאוהבת מאד]

../images/Emo35.gif../images/Emo35.gifשאלה בקשר לעיפות כרונית../images/Emo35.gif|?

הי, אני כמעט שנה אחרי לידה, ועוקבת מהצד אחרי הפורום הזה כבר הרבה זמן. אני יודעת שיש כאן בנות שחלו במחלת העייפות הכרונית, לא רוצה לנקוב בשמות כי אני לא יודעת אם הן רוצות להזדהות ואם יודעים את זה עליהן, (קוראים לזה מחלת היאפים?מחלת העיפות?) לא זוכרת את השם של זה, אבל יודעת שאני מאד מאד חלשה ועייפה. כן, נכון שאני אמא לשניים בהפרש מאד קטן, ונכון שאני עוד מניקה. ברזל בדקתי ואני ב + נהדר. ולמרות זאת אני ממשיכה לקחת ברזל ופרנטל. אבל בחודש האחרון זה פשוט מרגיש אחרת. וזה לא מלווה בדיכאון, אז דיכאון אחרי לידה זה לא. עייפות קשה. חולשה בכל הגוף (כאילו הגוף לא נושא אותי), הידיים, הרגליים והראש, פשוט נגררים אחרי. אין לי אנרגיה לכלום. אני לא עושה בבית כלום. כשהילדים משחקים אני שוכבת ליידם ולפעמים פשוט נרדמת... שלא נדבר על זה שממש קשה לי לעבוד, בקיצור- איך מאבחנים עם זו סתם עייפות החומר של אמא לשניים או שזה המחלה הזו? מה הטיפול במידה וזה יותר מזה? מי יכולה לספר מאלו שעברו את זה או מכירות את זה? איך מתמודדים עם היחס החברתי/משפחתי? והאם זה עובר?

 

[ענתש]

קוראים לזה תסמונת התשישות הכרונית

או גם "מחלת היאפים" או גם CFS. בעקרון עד כמה שידוע לי את המחלה מאבחנים ע"י שלילת כל המחלות האחרות ולאו דווקא כאבחון של המחלה הזו עצמה, פשוט כי קשה לאבחן אותה. יש לה תסמינים פסיולוגים שנלווים לעייפות כגון בלוטות לימפה מוגדלות, חום נמוך (כלומר, חום מעל 37 מעלות, אבל לא גבוה עד כדי 39 מעלות כזה...) שנמשך תקופה ארוכה מאד, כאבי פרקים או שרירים (בדומה למה שמרגישים בזמן שפעת) ועוד... אין תרופה למחלה וגם לא יודעים ממה היא נגרמת. היא עוברת יום אחד כמו שהיא התחילה וזה יכול לקחת חודש, שנה, חמש שנים וגם עשרים שנה. אני מפנה אותך לאתר של העמותה ל-CFS . לגבי התמודדות, אם זה אכן מה שיש לך, ממליצה לך לחפש ולקנות ספר שקוראים לו "זה תכף יעבור" שכתבה ליאורה מנסן. האמת ? ממליצה לך לקרוא את הספר בכל מקרה (לדעתי מוכרים אותו דרך העמותה) פשוט כי זה ספר אופטימי ומדהים על ההתמודדות עם הבגידה הקשה מכל - בגידת הגוף שלך. ועל נצחון הרוח על החומר והאופטימיות על היאוש. ספר מדהים. בחורה מדהימה. בהצלחה במציאת פתרון.

 

[יעל מטיילת]

יש פורום ספציפי בתפוז!

קבלי קישור לפורום פיברומיאלגיה ותשישות תרגישי טוב

 

[Dimaya]

אם את צריכה המלצה לרופאים

שמתמחים בתחום של פיברומיאלגיה - תשלח לי מסר.

 

[cybele]

אני חולה ב cfs כבר כ 10 שנים

זה בא והולך. חוזר לי בערך פעם בשנה. מתבטא בסחרחורות עזות חולשה ותשישות קיצוניים, חום וחוסר יכולת להתרכז. מה עוזר- ספורט (כן!) הומאופטיה, קיניסיולוגיה, דיקור- מנוחה. אני לא יודעת אם רק עייפות יכולה להצביע על המחלה. בכל מקרה זו לא עייפות שמתקרבת לעייפות רגילה. לכי לרופא המשפחה שלך וחפשו תשובות. בהצלחה!

 

[שרון של לוטן]

גם אני חולה כבר כמעט חמש שנים

אין לי בעיה להזדהות. בעיקרון אני מצטרפת לכל מה שענת כתבה, חוץ מזה שדרושים שישה חודשי סימפטומים לפחות כדי להיות מאובחן רשמית. כך שזה לא עובר אחרי חודש. הסברה העכשווית היא שזה לא עובר לגמרי אף פעם. בקיצור, לכי לעשות בדיקות דם ואני מאחלת לך שימצאו משהו פשוט ובר פתרון מיידי. אין טיפול ואין תרופה לתשישות כרונית. יש דברים שמקלים על חלק מהחולים את הסימפוטומים בצורה חלקית. מבחינת ההרגשה אמרו לי שזה כמעט זהה לסימפטומים של מחלת הנשיקה. זו בטח אחת מבדיקות הדם ששווה לעשות (לוירוסים EBV ו-CMV). כמו שכתבו לך, זו מחלת חום נמוך, חולשה גדולה, סחרחורות, ערפול מחשבתי (אובדן זכרון וריכוז ובכלל הרגשה כאילו הראש מלא בצמר גפן), כאבי גרון, כאבי ראש, כאבי פרקים ושרירים, ירידה בתפקוד המערכת החיסונית ובעיות שינה קשות. התמודדות עם היחס המשפחתי: אני משערת שאצל כל אחד זה אחרת. כשאני חליתי זה היה הבדל כל-כך גדול מאיך שהייתי לפני כן, שכולם די נכנסו לשוק ומייד התחילו לטפל בי. מאז ועד היום יש לי תמיכה מוחלטת והבנה מלאה לכל מה שאני לא יכולה לעשות. אבל אני יודעת שבורכתי ולא אצל כולם זה כך. אני ממליצה לך בחום לדבר עם משפחתך ולהסביר בצורה מאוד מדוייקת מה את מרגישה ואיך את מנסה לברר מה זה. אין לך במה להתבייש. זה משהו שקורה לגוף שלך ואת לא יכולה לשלוט בו, אז עדיף לברר מה הבעיה ולטפל. מבחינת הבירור, הבירור הוא על דרך השלילה, כלומר מחפשים בכל כיוון אפשרי עד ששוללים את כל המחלות האפשריות. אני נשלחתי לעשות את כל בדיקות הדם שמממנת קופת החולים (ספירות דם, וירוסים, חיידקים, פרזיטים, הורמונים וכו'), אח"כ עברתי בירור בהדמיה באולטראסאונד, CT ומיפוי עצמות לכל הגוף, אח"כ הופניתי לאשפוזים בבית חולים שם השלימו עוד בדיקות דם, בדיקת רופא עיניים ולבסוף בדיקת מח עצם. אני מקווה שזה עוזר לך ואם תצטרכי דבר נוסף אל תהססי לפנות אלי. תרגישי טוב!

 

[אמא שאוהבת מאד]

ענית לי תשובה מאד מקיפה-תודה רבה!

אני באמת צריכה להבדק. עד היום רק עשיתי בדיקות ברזל והכל היה בסדר. אני חייבת לציין שמאתמול שכתבתי את השאלה, ודיפדפתי קלות בלינק שצרפו כאן הבנות של פורום פיברומיאלגיה, דברים מתחילים להתחבר לי.. המיגרנות היומיות שלא נגמרות (בדקתי כבר CT ואצל רופא עיניים שזה לא משם) הסטרפטקוקוס שחוזר אחת לחודש ונשאר לשבוע. הסחרחורות הנוראיות שיש לי. מעי מאד רגיז, כאבים והתקווציות במעי כל בוקר. השיכחה האיומה והערפול המחשבתי שיש לי (שעד היום תמיד שייכתי להיותי אחרי לידה). וכמובן-ספורט כפי שציינה כאן קודמתך, אני עושה הליכה פעמיים בשבוע-ואחרי זה מרגישה נהדר (למרות שאני צריכה שכנועים היסטריים להצתרף כל פעם מחדש מהחברה שלי להליכה...) בקיצור, מקווה שזה לא זה. אבל נתחיל בבדיקות. הכי קשה לי לחשוב איך להתמודד עם החברה והמשפחה. עייפות, נשמע כמו מחלה מצוצה מהאצבע...

 

[שרון של לוטן]

אם זה עוזר לך

בארה"ב המחלה נקראת CFIDS, chronin fatigue immuno-deficient syndrome, כלומר מחלה של תשישות וחסר במערכת החיסונית. נשמע מרשים מספיק בשביל הסובבים אותך? עזבי תוויות ונסי להבהיר להם שאת חולה. פשוט כך. ושצריך לברר במה. אם אחד הילדים שלך היה חולה באותה צורה, האם היית אומרת לו שהוא סתם עייף ושיקח את עצמו בידיים? לא! היית מתחילה בברור מקיף. תתייחסי אל עצמך באותה רצינות ואז תראי שאנשים מתייחסים אליך כמו שאת מתייחסת לעצמך. כשאני הגעתי לבירור בבית החולים, אף פעם לא הגעתי עם חום, כי החום היה בערבים וזה היה אשפוז יום. אז למרות שמעולם לא ראו במו עיניהם שיש לי חום, אף אחד לא הטיל בזה ספק. אני הייתי משוכנעת שמשהו לא בסדר איתי וכולם כיבדו את זה ועבדו יחד איתי על למצוא את הבעיה.

 

[simoneta]

כתבו לך בעצם כבר כמעט הכל.

רק רוצה להוסיף כמה טיפים לבינתיים, מניסיון של 6.5 שנים: אל תנסי להמשיך כרגיל. אסור לך להתאמץ יותר מדי, כי המצב רק יחמיר. וכן, יהיו כאלו שיגידו שהכל בראש שלך (כמה שאנחנו אוהבים לשמוע את המשפט הזה) ושאם תקחי את עצמך בידיים הכל יעבור. מודעת לעובדה שזה לא פשוט עם 2 ילדים קטנים. אבל אין ברירה. מבחינת המעי הרגיז- תנסי לגלות מה עושה לך רע. אצלי מה ששיפר את המצב היה להוריד מהתפריט אוכל מעובד- אבקות מרק, אוכל קפוא מוכן, וכו'. עדיפה תזונה כמה שיותר טבעית. טיפול-אינדיבידואלי. לכל חולה עוזר משהו אחר. מתרופות קונבנציונליות להעלאת רמת הסרוטונין עד לרפואה אלטרנטיבית. אצלי, הדבר היחידי שעזר והעמיד אותי על הרגליים היה הילינג. כל דבר מעבר לזה גרם להתדרדרות (מדברת על מעבר משכיבה מוחלטת במיטה להגשמת חלום של משפחה). רק זהירות משרלטנים. התחום האלטרנטיבי יכול להיות בעייתי. והמשפחה/ חברים- תני להם את הזמן שלהם. ייקח להם זמן לעכל. מקווה בשבילך שהמצב יהיה כמו אצלי- תמיכה והבנה מלאה (גם מצד המשפחה של הבנזוג, שעושים הכל כדי להקל). עובר? הלוואי. שמעתי על מקרים שכן. אבל לרוב יש רק הקלה כלשהי. עליות וירידות, כשכל פעם הירידה פחות חמורה. מבחינת אבחון, אם את באזור המרכז, יש מרפאה ל CFS באיכילוב (טיפול כולל. רופאים, דיאטנית, פסיכולוג, ופעילות גופנית מותאמת). או בתה"ש, יש את ד"ר גליה רהב. מומחית בנושא, ומדהימה. תרגישי טוב, ומקווה שהצלחתי לעזור. וסליחה על ההתפרצות לפורום. לא יכולה להתעלם.