הי ענת-תשובות
הי קודם כל, אם אבחנו לך דלקת פרקים, הרי שאינך סובלת מפיברומיאלגיה . ככל הנראה הסימפטומים שלך הם פרי דלקת הפרקים. יש חולים הסובלים בד בבד משתי המחלות. הכרתי מישהי שסבלה מדלקת פריקם שנקראת לופוס, ואחרי כמה שנים החלה לה גם הפיברו. היא סיפרה לי שהיא יודעת מתי זה הפיברו ומתי זסה הלופוס לפי זה שכשהיא מקבלת זריקות של סטרואידים לטיפול בלופוס, לפרקים, והזריקות משפיעות ומורידות הכאב-זה הלופוס פעיל, כשהזריקות לא משפיעות, סימן שזו הפיברו שמרימה ראש. מאחר וכרגע האבחנה שלך היא דלקת פרקים קונבנציונאלית, אנו בפורום זה באופן עקרוני איננו ממש ה"כתובת", מהסיבה הפשוטה שאנו חולים במחלה שונה, כך שקשה לנו לענות לך על השאלות. אני משערת שיש פורומים של חולידלקות פרקים, ושם בטח תקבלי תשובות יותר טובות מכאן, שכן אלו הן מחלות שונות עם ביטויים וטיפולים שונים לחלוטין. בנוסף, אני יודעת שיש עמותה נהדרת לחולי דלקות פרקים שנקראת עמותת ענבר. שמעתי עליהם המון טוב... ובטוחני שתוכלי להרשם אליהם ולקבל מהם את כל האנפורמציה שתעזור לך. אם תאובחני גם בפיברו (ואני מאחלת לך מכל הלב שתחסך ממך גם מחלה זו), אז על שאלות הנוגעות לפיברו, יהיה לי ולשאר פה יותר קל לענות... ובכל מקרה, ללא כל קשר, כמובן שאת תמיד מוזמנת לרשום פה, כי כיף לראות אותך! רק קחי בחשבון שאנו פחות בקיאים בדלקת פרקים ... ויותר במחלות עסקינן (סי אף אס, אף אם אס). אגב, איזו קלקת פרקים אבחנו אצלך??? ודבר אחרון, נזכרתי-לעמותת ענבר גם יש אתר אנטרנט נחמד, עם אנפורמציה עלהעמותה ועל המחלות. לא זוכרת את האתר אבל את יכולה להקיש במנועי חיפוש את המילה עמותת ענבר, וזה בטוח יתן לך את זה בהצלחה ותרגישי טוב! שרון
