היינו אתמול אצל המומחה של

[ritosh]

../images/Emo4.gif היינו אתמול אצל המומחה של

משרד הבטחון פרופ´ פרס בתל השומר. לאחר ששאל ובדק וכול´ שאלתי אותו האם לחץ נפשי וסטרס יכולים לגרום ללופוס ל"התפרץ". הוא אמר חד משמעית שהוא לא מאמין שלחץ "מוציא" את את הלופוס לפני השטח! כולנו יודעים שלופוס זו מחלה שמקננת בגוף ושיש גורמים שונים שגורמים לה להתפרץ. אחד מהם הוא לחץ נפשי. הפרופ´ היה מאוד חד משמעי בדעה שלו וחוות הדעת שלו למשרד הבטחון תהא שלילית לגבנו. זהו. נחכה לוועדה הרפואית ונראה מה יהיה. ביתיים יקירי, גמר חתימה טובה לכולכם! צום קל לכל הצמים, ושיהיה לכם רק טוב!!!!!!!!!

ריטה.

 

[ritosh]

גאיה ,שירי, ויוי, יפית, קטיפה

וסליחה אם שכחתי מישהו: אני קוראת את כל ההודעות רק אין לי זמן להגיב! הכל יהיה בסדר!

ו-

 

[קטיפה]

ריטה..

מקווה שיהיה בסדר בועדה שולחת לכם המון המון

ו

בערב אכתוב יותר כרגע אני חייבת לעוף לבלט! צ´או

 

[3ויוי]

../images/Emo9.gifריתוש´

היתאזרי בסבלנות ומקווה ביחד איתך שהוועדה תחליט החלטה שתשפר את מצבכם התלוי באוויר. שלך ואיתך ועם בתך מכל הלב ויוי.

 

[זאבית]

יהיה בסדר, מחזיקה לכם אצבעות

 

[ל3]

ריטוש´

האמת שאצלהם המשחק די מחור. ברור שלאותו פרופסור היה אינטרס להגיד את מה שהוא אמר כי הוא עובד במישורין עם הצבא. כולנו יודעים שסטרס הוא גורם מאוד מאוד משמעותי בהתפרצות המחלה וכל רופא מתחיל יגיד את זה. בכול אופן, אל תוותרו- תמשיכו להלחם זה מגיע לכם

 

[ilush]

ריטה יקרה

הי, מצטרפת לדבריה של שירי- הרי ידוע, ואני מעזה לומר, מוכח מעבר לכל ספק שמצב נפשי הוא זרז להתפרצות של כל מיני מחלות/מצבים גופניים- החל מסתם התקררות ועד מחלות כרוניות. כל אדם שמצבו הנפשי ירוד או שהוא נמצא בסטרס, באופן ישיר גם מצבו הגופני הופך לכזה. כבר מזמן לא מפרידים גוף מנפש- אפילו הרופאים... ולכן, אני בהחלט חושבת ששירי צודקת לגבי האינטרס והמשחק המכור... צר לי. אז באמת, שיהיה בהצלחה במאבקכם (הצודק..)- חיזקו ואימצו! שתהיה שבת שקטה לכולם, הרבה בריאות ומנוחה. תעשו חיים, אילנית.

 

[gaia20]

ריטה, אני איתך....../images/Emo24.gif../images/Emo140.gif

חיבוק ענק ממני ומכוכי, שאין באפשרותה להכנס כרגע...

 

[ritosh]

../images/Emo51.gif../images/Emo24.gif לכולם! ושבת שלום!

 

[lupland]

ריטה שלום

ריטה צהריים טובים. קראתי את המיכתב שלך כבר אתמול וחשבתי עליו בערב. אני כנראה שלא כמו שאר חברי הפורום לא יודע במה מדובר.כלומר מה עשיתם אצל אותו פרופסור ולשם מה.תקני אותי אם אני טועה אבל את סיפרת באחד המכתבים הקודמים שהבת שלך בת ה-20 היא החולה.רציתי לשאול האם ההתפרצות קרתה לה בזמן השרות הצבאי? בכל אופן יש סתירה קלה במה שכתבת. "שאלתי אותו האם לחץ....לגרום ללופוס להתפרץ" "הוא אמר חד משמעי" זה דבר אחד "הוא לא מאמין"- פה כבר קיים ספק כלשהוא.כלומר הדבר כבר לא חד משמעי. אם היית זו את שכתבת בלשונך ולא שמת לב ניחא.אבל אם היו אלה דבריו של הפרופסור הרי שיש כאן סתירה. גם אצלי כמו אצל רבים כאן בפורום ניסו לקשר את ההתפרצות לארוע נפשי או משבר שהיה זמן קצר לפני.ואם מחפשים תמיד ניתן למצוא דבר מה. שני דברים לי אלייך. הראשון: נסי ליצור קשר עם פרופסור שיינפלד ולשאול אותו לדעתו.האם עד כה במחקרים שהשתתף בהם או במפגשים שונים מסביב לעולם נימצא קשר בין התפרצות המחלה לבין משבר כלשהוא.האם יש בידיו מסמך כלשהוא של חוקר בתחום שמצביעה על קשר בין השניים.גם אם לא מדובר במסמך שיוכיח קשר ודאי אולי יש מסמך שיוכיח קשר בעל ספק גבוה.המטרה שלי כמו שאת שמה לב היא "לשבור" את ההבחנה של הפרופסור.וצריך לשם כך מישהוא מתוך הרפואה הקונבנציונאלית אך ורק.כמו כן שחשבתי על כך בלילה צריך לזכור שבמדינה קטנה כשלנו יכול להיווצר מצב שבו רופא אחד לא ירצה לצאת כנגד עמית.הסבירות לכך נמוכה אבל עדיין קיימת. השני:אולי כדאי לנסות להיכנס לפורום של "אחינו האמריקאים" ולשאול שם אם מישהוא יודע על מחקר ותוצאותיו שנעשו בנוגע להתפרצות המחלה ואם אכן יש אז היכן ניתן למצוא את אותו מיסמך. דבר נוסף: אתמול בערב הייתי אצל ידידה טובה ושיתפתי אותה בבעיה.היא הזכירה לי שלפני שבועיים היא קראה באחד העיתונים שלנו על תביעה של חולה סכרת שתבע את הצבא.הבחור היה בשמירה באחד המוצבים וראה דמויות חשודות(שהתברר לאחר מכן שהיו 2 פרות) אך מרוב לחץ שנכנס אליו פרצה אצלו בעיית סכרת אחרי.היא לא זכרה כיצד נגמרה התביעה כנגד הצבא אבל אם אכן התובע ניצח שווה לבדוק את זה.תשאלי את גאיה אם היא יכולה להעביר את השאלה לחברה של פורום הסכרת או שתנסי בעצמך להיכנס לשם. דבר אחרון שעולה לי כרגע(כבר יותר משניים עם תוספת).אולי כדאי לחפש עורך דין שמתמחה בתביעות רפואיות כנגד הצבא.כל מה שאנחנו זקוקים לו הוא תקדים.פסיקה של שופט שמסכים שיש קשר בין התפרצות לבין מצב נפשי. ידוע לך כמובן שהאינטרס של הצבא הוא לא ליצור תקדים מכיוון שהדבר יכול לגרור אחריו עשרות תביעות אבל אולי כבר קיים אחד? מקווה שעזרתי.אם תעלה בי עוד מחשבה בסוף השבוע הארוך הזה אני אכתוב לך שבת שלום

 

[lupland]

זאבית-220

הי זאבית.צהריים טובים גם לך. בחלק מהמכוניות כשמופיעים על לוח השעונים ספרות מסויימים ניתן להגיע לשם. הדבר היה לפני 6 שנים בערך.הייתי בצפון באמצע השבוע ו "שכחתי" להתעורר. זאת הייתה הפעם הראשונה והאחרונה שיצא לי להגיע מאזור עפולה לאבן יהודה בחצי שעה.כשאת הקטע שלאחר אום אל פאחם.למעשה מול הפנייה למי עמי הכביש דרומה נהייה חלק וללא עקומות(אם את מכירה את הכביש באמצע יש תחנת משטרה מימין) לא היה פחד כשהגעתי ל 220 קמ"ש אבל גם לא הייתה הנאה או סיפוק אדיר באותם שניות.היה מתח.אני כן זוכר שהידיים ננעלו על ההגה כמו צבתות עם המון כוח.העיניים שלוחות קדימה...בקיצור לא מומלץ למי שלא אוהב מהירויות כמו כן השעה הייתה 4:00 לפנות בוקר והכביש היה ריק מכל מכונית. הדבר היה שנתיים לפני התפרצות הלופוס כך שלא מדובר בהתנהגות על רקע של דיפרסיה כלשהיא.לא הייתה איתי מישהיא באוטו שניסיתי להרשים.הייתי לבד בכל אופן זה היה.וזה נגמר. מקווה שעובר עלייך סוף שבוע נעים. אסף

 

[ritosh]

היי אסף. תודה.

הבת שלי חלתה בזמן השירות הצבאי שלה.היינו אצל פרופ´ פרס בהוראת משהב"ט לקבלת חוות דעת עבורם. תשובת הפרופ´ נכתבה בשפה שלי אבל היתה מאוד ברורה. תראה אסף, המדיניות של הצבא היא להתיש את את מי שמבקש הכרה כנכה צה"ל. בדרך כלל הם דוחים את התובעים בפעם הראשונה. רק לאחר שהחולה מגיש ערעור על החלטת קצין התגמולים( ההליך הזה נערך בבית משפט וכרוך בהוצאות יקרות) יש סיכוי שהצבא יקבל את התביעה. גם חולה הסכרת שתבע את הצבא הצליח בפעם השניה. פשוט נמאס לי מהבירוקרטיה הזאת. אני מכירה שתי חולות לופוס שמוכרות במשרד הבטחון. האחת הוכרה בתביעה הראשונה שהגישה השניה בערעור בביהמ"ש.תשאל למה? אין לי מושג.אגב,התובעת השניה כן הוכיחה שלחץ נפשי יכול לגרום ללופוס להתפרץ. עכשיו אני אפנה לפרופ´ שיינפלד ואבקש ממנו חוות דעת. תודה שחשבת איך לעזור.ריטה

 

[lupland]

ריטה שלום.

לילה טוב ריטה. מעניין אותי כרגע אם פרופ´ פרס נחשב כ בר סמכא מטעם הצבא.האם משהב"ט אמר אך ורק פרופ´ פרס? כתבת על 2 חולות שהוכרו מטעם משרד הביטחון.האם גם הן נשלחו לפרופ´ פרס? מיהו אותו פרופ´ ומה היא המומחיות שלו. כמו כן כתבת שאת מכירה את שתי החולות שתבעו.האם ההכרות שלך איתם היא ברמה כזאת שאת חושבת שתוכלי לבקש מהן את אותם ההוכחות שהן נשענו עליהן? לא צריך שמות.אבל חשבתי שאולי נוכל לאסוף לאט לאט חומר שיוכל בעתיד לשרת ולעזור לחולים וחולות נוספים שיצטרפו לצער כולנו. המצב שבו אנו נמצאים כרגע הוא המצב הקלאסי של "הפרד ומשול".תקנו אותי אם אני טועה אבל כמו שניראה לי כרגע "האויבים" שלנו הם:משרד הביטחון.הביטוח הלאומי.ומקומות עבודה שונים.מכיוון שכל אחד תובע לבד מצבנו לא טוב. אני לא שוכח שקיים הבדל בין רמת החולי שביננו אך בשורה התחתונה אנו "מקוטלגים" כחולי לופוס.אם נוכל לבנות מאגר מידע מאובטח שבו ירוכזו תביעות שונות והדרכים או האמצעים שננקטו נוכל לחסוך זמן רב ולא מעט מפחי רוח. אף אחד לא הזכיר כאן מסיבות שונות שבכנס שנערך הציעו הרופאים רעיון והוא לקבל אישור מהחולים השונים לכך שיוקם גוף מרכזי שיאסוף חומר מכל חולה וחולה והרופאים ינסו בעזרת התיקים הרפואיים הרבים שיאספו לידם לחפש קוים משותפים ואולי יוכלו ליצור פריצת דרך בכל הנוגע ללא נודע עד כה. מה שקורה עד עתה הוא שכל כמה חולים עובדים עם ראומטולוג זה או אחר וכך אנחנו מפוזרים בין עשרות רופאים שונים בכל הארץ שאין כמעט קשר ביניהם. כמו שכבר הזכרתי למדתי סמסטר אחד משפטים.היופי(אם יש בכלל יופי) במשפט הוא שכאשר עורך דין זה או אחר מתכוון לתבוע בנושא בעייתי מסויים הוא יחפש בספריות או כמו היום שניתן למצוא את החומר על דיסקים משפטים שונים שנעשו סביב נושא זה בעבר.ובמילים פשוטות יש מאגר מידע ויש סדר אולי הגיע הזמן שגם אנחנו ניצור לעצמנו "מאגר מידע". לכל הקוראים שקראו את דברי אנה העלו יתרונות וחסרונות לרעיון זה. תודה.

 

[ritosh]

בוקר טוב אסף.

פרופ´ פרס נחשב כבר סמכא מטעם הצבא.אני מנסה לברר במשהב"ט האם הוא נותן חוות הדעת היחידי שלהם. פרופ´ פרס היה מנהל מחלקה בתל השומר.מחלקה פנימית ראומטולוגית. כיום הוא בפנסיה. קיבלתי המון סיוע משתי החולות שתבעו את הצבא. מאחת קיבלתי את פסק הדין בתביעה שהיא הגישה נגד הצבא והוא יעזור לי מאוד. ההצעה שלך מצוינת! אני חושבת שזה רעיון טוב לאסוף נתונים שיעזרו לנו מול הרשויות השונות.אם יהיה מאגר מידע כזה בארגון זה יעזור לנו ב"מלחמה" מול הרשויות. כמו שאמרת, ואתה צודק במאה אחוז, אנחנו במצב קשה מול ביטוח לאומי, משהב"ט וכו´.גאיה וכוכי לתשומת לבכן. אני מוכנה לעזור במה שתבקשו. . לגבי מאגר החולים שמתכנן פרופ´ נפרסטק, נדמה לי שהוא התכוון למאגר שיהיה יותר למחקר המחלה ןהבנתי מדבריו שפחות או יותר יש קשר בין הרופאים השונים שמטפלים בלופוס. אם יוקם המאגר הקשר יהיה כמובן הרבה יותר טוב והם יוכלו ללמוד יותר על המחלה על הגורמים לה, על הטיפולים השונים ועוד. אני בעד. אני מקווה שגם השאר.לא ראיתי בכנס שרשמו מישהו למאגר. אולי פספסתי? תודה אסף על ההתיחסות שלך. תודה לכולם על ההתיחסות שלכם. אני יודעת שנמאס לפעמים לקרוא את התודות שלי אבל אני אני לא אפסיק להגיד תודה. העם שלנו הפך להיות כל כך מנוכר ושקוע בעצמו שנדיר למצוא אנשים כמותכם!!!

ריטה.