[ל3]

../images/Emo4.gif

האמת שאני די מיואשת היום- אחד מהימים האלה ומזג האוויר בוודאי לא מוסיף- זה בטוח! למה אני מיואשת? כי כבר שלושה שבועות אני לוקחת מטטרוקסט והאמת שאני לא רואה שום שינוי-ולא רק זה אלה אפילו היום אני מרגישה זוועה, כאילו אני בכלל לא לוקחת את הכדור הזה. הפרקים שלי כואבים מכף רגל ועד ראש. אפילו הגב והיריכים, גם השרירים כואבים ואני כל כך עייפה שכל מה שאני רוצה זה לישון. אפילו ללכת כמה צעדים קשה לי. מיותר לציין שלא הלכתי היום ללימודים ועוד שבוע וחצי יש לי את המבחן הענק באנטומיה ואני לא כך כך מרוכזת ללימודים. זה כל כך מעצבן אותי כי באמת ציפיתי לשינוי משמעותי עם הטיפול החדש אך אולי כגודל הציפיות כך גם גודל האכזבות? האם מישהו מפה לוקח ממטרוקסט? אחרי כמה זמן התחלתם להרגיש בשינוי? שלחתי שאלה גם לד"ר פארן אך אשמח לשמוע גם מנסיון אישי שירי

 

[gaia20]

שירי'לה../images/Emo13.gif

צר לי שאת מרגישה ככה, צר לי שעוברים עליך ימים כאלו אני רק יכולה לתת לך מכאן

ענק ולקוות שתתחילי להרגיש יותר טוב ואם בהרגשה רעה עסקנין....הלא לא יתכן שיקרה מצב שאני אעבור חורף אחד בשלום, ואם זה לא שפעת...אז זה יהיה דלקת בגרון.... הלכתי היום מוקדם מהעבודה, התקלחתי, נחתי קצת-ישנתי שעתיים, וב 5 היה לי תור אצל רופא המשפחה שאישר התחלה של דלקת גרון+בלוטות מוגדלות. מיד הוציא לי מרשם למוקסיפן, 3 פעמים ביום, 10 ימים וגם, נראתי קצת חיוורת אז הוא שלח אותי לעשות מחר כמה בדיקות לוודא שההמוגלובין לא שב לדרכו הרעה.... אני מאוד מקווה שלא יאכזב אותי ויגרום לי לרדת למקום השני או חלילה השלישי במדרגות ההמוגלובין

זהו בנתיים, שנשמע רק חדשות טובות

 

[ל3]

מה?????????..

אני לא מרשה לך לרדת למקום שלישי או שני- הם כבר מאוישים גברת! ועכשו ברצינות הדרי, שלא תתחילי לעשות לנו בעיות אה. גרון זה משהו אחד והמוגלובין זה אחר ולא מערבבים "שמחה בשמחה". אני מקווה שיהיה בסדר מתוקה , אני אחזיק לך אצבעות ואנא עדכני אותנו בקרוב. קחי את האנטיביוטיקה עד הסוף ותשתי הרבה מאוד חם. גם מומלץ לאכול יוגורט או אקטימל כי האנטיביוטיקה הורסת את הפלאורה הטבעית במערכת העיכול ( החיידקים הטובים) וכדי להחזיר פעילות תקינה מומלץ לאכול יוגורט אחרי נטילת אנטביוטיקה.

 

[gaia20]

חחחחח, שירי הצחקת אותי על הבוקר

לא מערבבים "שמחה בשמחה"....ברשותך, אני הולכת לאמץ את המשפט הזה..... אכן יש לנו בבית מלא יוגורטים כאלו, שאף פעם לא משכו אותי...כל הפרו-ביו ודומיהם...אבל אם את אומרת שזה טוב אחרי אנטיביוטיקה...מי אני שאתווכח....קבלתי את דברייך

...גברת "יועצת לענייני אוכל אחרי אנטיביוטיקה"...חחחחח

היום אני בכל זאת הולכת לעבודה....רגע! רגע! לעצור התנפלות!

אני יודעת, רצוי שאשאר בבית....אבל ממש חייבים אותי בעבודה, ובכל מקרה כמו שאתם רואים את שעת כתיבת ההודעה- קמתי מוקדם כדי ללכת לעשות את הבדיקות....אז אני כבר אלך לעבודה ורק לכמה שעות, מבטיחה לא להשאר עד 16:00 אחה"צ....בטח הבוסית שלי לא תתן לי להשאר אחרי 12 וחצי...הרי אם המצב יחמיר, לא תהיה לה סייעת....והיא לא יכולה להרשות לעצמה, היא "צריכה לשמור עלי" (ככה היא אומרת

) אז זהו אנשושים, אני אצעד לי לכיוון המעבדה..יורד קצת גשם אז אני אחכה עוד כמה דקות, מקווה שלא יחמיר

שיהיה לכולם בוקר מצוין והכי חשוב- להרגיש טוב!

 

[ל3]

הרגת אותי בחזרה ../images/Emo6.gif../images/Emo3.gif

עם "היועצת לענייני אוכל אחרי אנטיביוטיקה" 1:1. אולי כדאי להציע את התפקיד החדש לקופות החולים השונות? מתוקה, שיהיה לך יום טוב- תשמרי על עצמך והכי חשוב תחממי את הגרון כל הזמן . יש להעזר באביזרי עזר בוא נאמר צעיף לבן שנקנה ב.................. תעדכני עם הבדיקות אם את יכולה- אני עדיין מחזיקה לך אצבעות חיבוקי שירי

 

[gaia20]

צעיף לבן? איזה צעיף?../images/Emo3.gif

הנה כמו שהבטחתי, לא נשארתי עד 16:00 הגננת אמרה שברגע שהסייעת השניה מגיעה אני מתעופפת הביתה, גם שיהיו לי כוחות למחר (יום שישי, רק חצי יום) וגם שחלילה אני לא אדביק את הילדים

אז הנה אני בבית, מחכה שיהיו לי מיים חמים, מקלחת ולישון לכמה שעות אני בטוחה שאני ארגיש כמו חדשה אחרי שינה טובה. בקשר לבדיקות, המשטח יגיע בעוד כמה ימים אבל הספירה אמורה להגיע כבר אחה"צ, אני אעדכן

שיהיה יום נפלא

 

[ל3]

הרגת אותי בחזרה../images/Emo3.gif../images/Emo6.gif

עם "היועצת לענייני אוכל אחרי אנטיביוטיקה" 1:1. אולי כדאי להציע את התפקיד החדש לקופות החולים השונות? מתוקה, שיהיה לך יום טוב- תשמרי על עצמך והכי חשוב תחממי את הגרון כל הזמן . יש להעזר באביזרי עזר בוא נאמר צעיף לבן שנקנה ב.................. תעדכני עם הבדיקות אם את יכולה- אני עדיין מחזיקה לך אצבעות חיבוקי שירי

 

[ק א ר י נ י 1982]

בנות יקרות ../images/Emo24.gif

קודם כל

ענקי לכן .... צר לשמוע שהשבוע שלכן לא משו משו

בחיים יש תקופות שהן טובות ותקופות פחות טובות. אולי זו התקופה שהיא קצת פחות טובה. צריך להסתכל אולי באופן אחר על המצב ....

מאחלת לכן את הטוב ביותר

גם לי יש תקופה לא הכי הכי .... אבל נו מילא. סוחבים

אוהבת אתכן מלאאאאא

קארין

 

[לייילה]

יקירה../images/Emo141.gif

אני לוקחת מטוטריקסט כבר שנה. וגם אצלי אין שיפור משמעותי(זו הסיבה שהרופאה שלי החליטה ללכת איתי על הטיפול הניסיוני). מטוטריקסט הוא טיפול כימי"עדין" לפי שפת הרופאים,ןלכן גם לוקח בערך 3 חודשים עד שאפשר להתחיל להרגיש בשינוי כלשהוא במצב החולה. ממי,אל תתייאשי,תקשיבי לגוף שלך ותיפעלי לפי מה שהוא אומר לך. אני היום,לדוגמא,חזרתימהעבודה אחרי 3 שעות ופשוט הלכתי לישון כי לא החזקתי מעמד-ככה זה,עוד לא התרגלנו,אה...? מחזיקה לך אצבעות,ומקווה שהרגשתך תשתפר

ביי שירז

 

[ל3]

הי שירז

שלושה חודשים????.... ואי, זה לא כל כך מעודד. האמת שאין לי את הכוח לחשוב אפילו שאצטרך לחכות כל כך הרבה זמן כי אני לא כל כך מתפקדת כיאה ואוי בי בוי אם אצטרך להמתין 3 חודשים. לקחתי לפני זה אימורן שכנראה אכן יותר חזק אך מרוב שהוא היה חזק הוא גרם לי להקאות בלתי פוסקות ונאלצתי להפסיק. אוף, למה אין איזה מטה קסמים שעושים פוף והכל נעלם או לפחות משתפר קמעה תודה על העידוד בכל אופן

את נהדרת שירי

 

[1ט ל י]

שירוש, אני כל כך מבינה...

גם לי ממש קשה להתרכז בלימודים כי אני לא מרגישה טוב. אמנם זה לא רק בגלל הלופוס כי טפו טפו טפו

הלופוס יחסית רגוע עכשיו, אבל האסטמה הזו מציקה לי עד מאד, וכשאי אפשר לנשום, אז אי אפשר להתרכז, לחשוב או לתפקד כמו שצריך... וכשזה גם אסתמה גם לופוס, אפילו כשהוא חלש יחסית, וגם מחלות חולפות כגון שפעת ודלקת בדרכי השתן שפשוט מסרבות לעבור... המצב די מבאס... אני פשוט לא מגיעה להמון שיעורים, ואם לא תהיה ברירה, אני אאלץ להסביר להם מה עובר עליי. אני מקווה שתרגישי טוב, ומציעה שתנשמי עמוק ותדאגי ללימודים ולדברים כאלה רק אחרי שתרגישי טוב. תחשבי חיובי. זה שאת לא רואה את האור בקצה המנהרה, לא אומר שהאור לא שם. אל יאוש, ב-

 

[ל3]

תודה טלוש

תשמרי גם את על עצמך. איך הולך בלימודים? את נהנת? הכרת אנשים נחמדים? ספרי לנו קצת....

 

[1ט ל י]

בהחלט נהנת

יש לי רק עוד 10 בנות בכתה, אבל כולן נחמדות. כמו שכבר כתבתי, קשה. אני משתדלת לעשות כמיטב יכולתי, גם אם זה לא תמיד מספיק... אבל בהחלט לימודים מעניינים וכייפיים..

 

[gaia20]

טלינקה!!!

ציפור קטנה לחשה לי שלא מערבבים "שמחה בשמחה"

אז במטוטה ממך.... ד"א, ממש לא ברור לי למה צוות המורים לא יודעים על מה שיש לך עד עכשיו? את יודעת, במסגרות חינוכיות, הכל הולך לאט, צריך להביא טפסים מהרופא...לקבל אישורים להקלות....אני מציעה לך לשריין לעצמך אישורים וכאלה כבר מעכשיו ולא לחכות יותר, בתקווה שלא תצטרכי אף הקלה, בכל זאת, תמיד טוב שיש אופציה להגיש עבודה יותר מאוחר, או לעשות מועד ב'\ג' תרגישי טוב בובה

 

[ל3]

מצטרפת לנאמר

טלוש- בואי אני אספר לך מה היה לי בסמינר. שנה ראשונה לא ספרתי לאף אחד והאמת הסתדרתי עם זה די טוב למרות ששנה ראשונה מאוד לחוצה. לקראת סוף השנה ספרתי את מה שיש לי לשתי חברות טובות שלי שאנו בקשר עד היום והם הבינו וקבלו את זה בלי להניד עפעף. בשנה ב הלחץ נהיה קטסטרופלי ( זו השנה הכי קשה) ובמקביל אני הרגשתי יותר רע והתחלתי עם טיפול סטרואידי והחלטתי ללכת למדריכה הפדגוגית שלי ולספר לה מה יש לי. איך עשיתי זאת? באתי עם דף מוכן שהוצאתי מהנט שמסביר מה זה לופוס בצורה הכי פשוטה ובלי להפחיד ( עד כמה שניתן) ואמרתי לה שיש לי לופוס ונתתי לה את הדף כי כמובן שלא היה לה מושג מה זה. על הדף הדגשתי במרקר שלחץ יכול להביר את המחלה ואת כמובן יודעת מדו עשיתי זאת. בקשתי מהמדריכה שהיא בעצם כמו "מחנכת" שלא תספר על כך לאף אחד מהמורים כי זו החלטה שלי ושאם אצטרך הקלות אוכל לפנות אליה והיא פשוט תגיד להם שיש לי בעיה בריאותית מסוימת שמצריכה הקלה. האמת, השתמשתי "בנשק" הזה רק פעמיים במהלך כל ה- 4 שנים כי לא רציתי להיות שונה מאחרים אבל זה בהחלט עזר לי לדעת שיש לי את האופציה הזו. טלוש, אני ממליצה לך בחום לדבר עם המדריכה שלך ואת תופתעי מהתשובה שלה. אל תתבישי -אין לך במה הרי את לא אשמה במצב ובטח שאל תנסי להיות גיבורה, אף אחד לא יכין לך מצבת זהב. אם בא לך להתייעץ איתי עוד בנושא את מוזמנת. אני באמת חושבת שזה יכול להקל עלייך

שירי

 

[1ט ל י]

היי

עם אחראית החוג שלי כבר דיברתי עוד לפני שהתחלתי ללמוד. באופן עקרוני יש לי הקלות. העיקרית שבהן היא רשות לאחר. הבעייה היא שיש מרצים (יותר נכון אחד ספציפי) שלא מספיק שאני אומרת לו שיש לי אישור לאחר ושידבר עם אחראית החוג, ואני חושבת שבשיעור הבא אני אדבר איתו... בכל אופן, גם יש המון שיעור בית, בעיקר מעשיים, וזה ממש קשה, כי יש לי משהו כמו 45 שעות שבועיות, ואני מגיעה הבייתה גמורה, ושלא נדבר על כאבי הפרקים בתקופה הזו... אני גם רוצה להיות כמו כל השאר, אבל אני לא, ואני שונאת לוותר לעצמי, ולא יודעת מה לעשות...

 

[gaia20]

טלי

תקשיבי, כמה שהינו רוצים להיות כמו כולם, זה לא אפשרי! מה לעשות...יש לנו מגבלה מסויימת, לפעמים מפריעה לפעמים לא, ואת לא צריכה להרגיש רע כי את "מוותרת לעצמך" אני כותבת את זה בסוגריים כי את לא מוותרת לעצמך בגלל שאת עצלנית או בגלל סיבה דומה את חייבת להקלות, כדי למצות את כל הפוטנציאל שלך כמו אנשים בעלי הפרעות קשב וריכוז, גם הם מקבלים הקלות ואנשים בעלי בעיות שמיעה, גם הם מקבלים הקלות ואנשים בעלי דיסלקציה, גם הם מקבלים הקלות אני בטוחה שאף אחד מהם הוא לא עצלן, אלא פשוט יש בעיה, וכדי לתת לעזור לאנשים להפיק מהלימודים כמה שניתן- נותנים הקלות. אין צורך להרגיש רע עם זה

 

[1ט ל י]

תודה

אני פשוט לא מכירה כבר את הגוף שלי, אני לא יודעת כבר מה אני לא יכולה לעשות ומה אני לא רוצה לעשות....