אחים/ות , מחלה ומה שביניהם- ש"פ

[פרפרי אהבה]

../images/Emo41.gifאחים/ות , מחלה ומה שביניהם- ש"פ ../images/Emo101.gif../images/Emo41.gif

במסגרת שיתוף פעולה עם פורום "פיברומיאלגיה ו-Cfs" , אני ומנהלת הפורום- מיצי קוץ- חשבנו שיהיה מעניין לערוך דיון משותף בהיבט של יחסי אחים ואחיות בסימן מחלה כרונית. איך הייתם מגיבים לו הייתה מתגלה לאחד האחים/ות מחלה כרונית

האם הייתם כועסים בגלל יחס אחר שהאח מקבל בשל מחלתו

האם נתקלתם בהתמודדות עם מחלה של אח או שאתם חולים במחלה כרונית והאחים מתמודדים עם כך

הדיון בפורום המקביל- http://www.tapuz.co.il/tapuzforum/main/Viewmsg.asp?forum=672&msgid=115485799 והנה הסבר על הפיברומיאלגיה, כפי שמובא על ידי מיצי קוץ ב"שאלות הנפוצות" של הפורום אותו היא מנהלת: פיברומיאלגיה (FMS-Fibromylgia ) היא מחלה ראומטית הפוגעת ב-2%-4% מהאוכלוסיה, 95%מהסובלים ממנה הן נשים, בגילאים 20-50. קיימות עדויות להמצאות המחלה בכל הגילאים ואף בילדים וקשישים. המחלה מתאפיינת בכאבים מופשטים במפרקים ובשרירים- ברקמות החיבור- ללא רקע דלקתי. מאפיינים נוספים-תשישות , מעי רגיש, קשיים בריכוז ובזיכרון, הפרעות בשינה, כאבי ראש, רגישות לשינוי בטמפרטורה, ועוד. מצפות בקוצר רוח לתשובתכם

. שיהיה שיתוף פעולה מהנה

.

 

[havzitzi]

יש לי 5 אחים ואחיות

אחות אחת רוקחת והיא מבינה את המצב מעט, אבל בכל זאת טוענת שאני צריכה לאכול בריא יותר ולהתאמן יותר. אז אני אומרת לה ומזכירה לה שבעבר כן הייתי שומרת וכן הייתי מתעמלת והיא עושה פרצוף. אח אחד גם מתחיל עם הסימפטומים שלי ואני מסבירה לו את זה הוא הולך לבדיקות כל הזמן ואומרים לו שאין לו כלום {הוא לא היה אצל ראומטולוג, כי הוא לא מאמין לי} הוא חושב שזה בגלל הלחץ בעבודתו, ואני חוזרת ואומרת לו שגם אני חשבתי שזה בגלל הלחץ בעבודה {ואחר כך לא עבדתי כמה שנים וזה עדיין המשיך} וגם חשבתי בגלל הפיגועים {לפני כמה שנים היה פיגוע ממש כל כמה ימים וממש לקחתי את זה קשה} אבל הכול הפסיק והסימפוטמים לא. אז אנ י מקווה שאחי יפנים זאת בעתיד. אחותי הגדולה מסבירה לי שכשהיא עושה הליכה היא ממש נהיית אנרגטית ולא מבינה שאני לאחר הליכה כואבת. ושאר האחים לא מדברים איתי על זה וכך גם הוריי......

 

[פרפרי אהבה]

אצלי יש כאבי בטן חזקים כבר תקופה ארוכה ../images/Emo122.gif

ואני זוכרת שתמיד אח שלי צחק עליי ולא האמין שזה כל כך כואב. ואחותי אף פעם לא הראתה הבנה גדולה לגבי זה, במיוחד שלא ממש מצאו את הסיבה והחליטו שהמקור הוא רגשי. זה משהו שנמשך כבר כמה שנים טובות- מגיל 13 בערך עד כה- גיל 24.

 

[Russet]

בגלל שיש לנו הפרשים גדולים אין קנאה ויש מחלה

2 אחיות שלי עם מחלה מלידה, אומנם לא כרונית אבל קיימת, הפרגון גדול כלפיהן, כולנו עושים הכל עבורן.

 

[maiky17]

לי יש מחלה מלידה.

היא תורשתית, והיא נקראת היפוטוניה. זה באמת לא משהו נוראי, זה רק אומר שיש לי שרירים מאוד רכים ולכן - מאוד גמישים. זה מונע ממני לעשות דברים מסויימים (כמו גלגלונים או ריצות ארוכות) ומאפשר לי לעשות דברים אחרים שרוב האנשים לא מסוגלים לעשות (כמו למרוח לעצמי קרם הגנה על הגב

). בגלל שהיא תורשתית, גם לי וגם לאחי ה"גדול" יש אותה, ולאח ה"קטן" אין אותה.

 

[מיצי קוץ]

ושאני לא אספר לכם איך זה אצלנו?

יש לי שלושה אחים, ובגדול- שלושתם לא ממש מאמינים במחלה ובבעיות שהיא יוצרת, אבל פרט לאחד, שלגמרי מנותק מחיי וממה שקורה בהם, השניים האחרים כן מנסים לעזור -כשאני מבקשת, הם לא יציעו או יחשבו ש"זה בטח קשה לה"... אני חייבת לציין שהמחלה שלי פרצה בגיל שבו כולנו כבר נחשבנו מבוגרים, ולא היתה השפעה על היחס אלינו [פרט לכך שאני עדיין גרה עם ההורים

] כמו שכתבתי גם אצלנו בפורום- הבעיה הכי קשה אצלנו, חולי הפיברו, היא ההסברה,כיוון שהמחלה שלנו לא מוכרת ולא "מפורסמת"- והיא אפילו לא מוגדרת רישמית כמחלה אלא כתסמונת- ההסברה וההבנה של הסביבה לא באים בקלות. אני מתארת לעצמי שבמשפחות בהן יש יותר מחולה אחד [ויש כאלה, כמו אצל maiky17 ] ההבנה והעזרה קלים יותר. תודה לפרפרי אהבה על שיתוף הפעולה

חיה

 

[לקשמי]

מחלה כרונית

לא בהכרח חייבת להיות משהו של להתמודד איתו. יש גם מחלות כרוניות שפשוט חיים איתן. למשל אני סובלת מתת פעילות של בלוטת התריס. בהתחלה ניסיתי לטפל בכך ברפואה אלטרנטיבית ואחותי הקטנה, שלומדת עכשיו שיאצו מאוד עודדה אותי בכך. אבל אחרי שלא הצלחתי לרפא את המחלה ברפואה טבעית עברתי לכדורים. שצריך לקחת אותם באופן כרוני כל החיים אבל בסה"כ אפשר לחיות עם זה וזה לא מצריך התמודדות מיוחדת מלבד מעקב רפואי כמובן. אם הכוונה למחלות שיותר מצריכות התמודדות כמו פיברומיאלגיה (לא שאני ממש מבינה בזה אבל הבנתי שזאת מחלה קשה) אז טפו טפו טפו אף אחד אצלי במשפחה לא מתמודד עם משהו כזה.