שלום לכולם

[שניתכ]

../images/Emo41.gifשלום לכולם../images/Emo41.gif

שלום לכולם!

אל תדאגו לא פיספסתם אותי כי רק אתמול ניכנסתי בפעם הראשונה לאתר. האמת שמה שקרץ לי זו הכתבה על ד"ר בר

שכולי היה זעם כלפיו עד לפני שנה, על סחטנות של אנשים חולים שיעשו הכל כדי להבריא, ואין ספק שהוא מצליח בזה, שילמתי לו הרבה כסף וקיבלתי כמה פגישות של 10-15 דקות, סתם בזבוז זמן וכסף. הרופא הראומטולוג שלי שאני סוגדת לו

ובצדק פרופ' רובינוב מהדסה עין כרם כל פגישה שלנו זה לפחות חצי שעה, וד"ר בר עשה לי טובה של 10 דקות, אני רוצה להגיד לכם שהוא אדם סחטן, אני לא מאמינה לו שהוא חולה לופוס ואני מקווה שלא יהיו עוד הרבה שיפלו כמוני. בכל אופן לבקשתכם, כמה פרטים על עצמי: אני בת 24, חולת לופוס מזה 5 שנים. בהתחלה הוא תקף אותי במעי הגס והמעי הדק וגרם לתסחיף ריאתי. אחר כך תקף את מעטפת הריאות והלב, אחר כך את מעטפת הקיבה והכליות בעקבות סטרואידים בכמויות של פילים עברתי ניתוח בארה"ב לפני שלוש שנים במפרק הירך, והיום עקב פגיעה בכליות אני עוברת טיפולים כימותרפיים. בתקווה לשוב לחיים רגילים בהקדם, למצא את בן זוגי ולהתמסד אני שולחת לכולם נשיקות

וחיבוקים גדולים

, אני שמחה שיש פורום כזה כי אני חושבת שאף אחד לא יכול להבין אותנו יותר מאחד את השני (בעבר פחדתי מזה כי פחדתי לדעת מה עוד אני יכולה לעבור). ייעוץ של חולה לופוס אחר יכול לעזור יותר מחבר טוב.אז אל תפחדו לכתוב ולשתף זה רק יכול לעזור לכולם. אשמח לקבל פרטים על אחרים, להתכתב ולייעץ

 

[שניתכ]

כנס 2003

חבריםיקרים.. קראתי על תגובותיכם מכנס 2002, הייתי מאוד רוצה להשתתף השנה בכנם ולפגוש את כולכם, מי מתכנן להגיע? ומתי זה בכלל? אני לא מצליחה להכנס לקבלת פרטים על הכנס. ובכלל יש עוד ימים של מפגשים עם חולים, יש ימי כיף

כמו לחולי סכרת וכו'..?

 

[זאביתאולא]

היי שנית היה כנס ויש קלטות ומתוכנן

להעלות אותם להשמעה לאינטרנט מתישהוא. עובדים על זה. הכנס האחרון היה לפני חודש והיה מעולה. והכנס הבא בסתיו (יש פעמיים בשנה). לגבי ימי כיף וכאלו --- לא שמעתי אבל אחלה רעיון.. יש לנו כאן את כוכי ולופלנד נציגי הוועד. כוכי נסעה לעשות חיים בחו"ל ולופלנד נו.. מה אתה אומר יש סיכוי למשהו כזה? אגב איזה ימי כיף עושים חולי סכרת. אפשר לעשות איתם החלפות.. הם יעשו ימי כיף בשמש ואנחנו נעשה ימי סוכר ושוקולד. ברוכה הבאה ...

זאבית

 

[מתושלח הצעיר]

כנס הסוכר והשוקולד

כנס הסוכר והשוקולד - הדליק אותי ! אני תומך ב-2 ידי, חבל שאין לי 3 ידיים , כוכי ו-לופלנד - נודבתם !

 

[ל3]

הי שני

אז אנחנו באותו הגיל וגם אני מתמודדת עם הלופוס כבר בערך 5 שנים. אני רואה שעברת הרבה בחיים ומקווה שהטיפול יעזור ושתצאי מזה

 

[שניתכ]

|בוקר טוב ל3 ../images/Emo68.gif

תודה על התמיכה. אשמח לשמוע עוד פרטים עלייך, איך התבטא הלופוס אצלך, מה את לוקחת היום. שיהיה לך יום טוב

 

[ל3]

הי שנית

הלופוס פרץ אצלי בצבא אבל לא איבחנו אותו ולכן לא קיבלתי שום טיפול מתאים. הסימפטומים היו חולשה, חום נמוך נודניק, כאבי פרקים, פריחה , אנמיה ויתר לחץ דם. מייד עם השיחרור אובחן הלופוס והתחלתי בפלקווניל. כיום אני על שני פלקווניל ו 15 מ"ג פרדניזון

 

[שניתכ]

היייייייייייי ל3../images/Emo140.gif

הייי , תודה שאת חוזרת אליי, נראה שאין פה אנשים שמעוניינים בהתכתבות שוטפת באמת )כבר חשבתי לעזוב את הפורום- ממש מייאש פה, זה פשוט לא חיי(. אוליי הם עייפים, אין לי מושג. בכל אופן אני מקווה שאני לא שואלת יותר מידיי שאלות, תרגישי בנוח בכל פעם שאני גולשת לקטוע אותי. אז שאלתי היא אם מאז שגילו את הלופוס לא נפגע איבר פנימי)כמו כליות, לב וכ'ו..(? חוץ מזה מה את עושה היום? עובדת? לומדת?

 

[ל3]

לשנית

כמו שטיגורי כבר אמרה, התקופה עכשו קצת לחוצה מבחינת מבחנים לאלה הלומדים מאתנו וגם יש אנשים שהם בחול או לא כל כך מרגישים טוב. תראי שיענו על כל שאלותייך ושיש כאן אנשים מדהימים ומקסימים- עוד קצת זמן ותראי זאת בעצמך. לגבי השאלה שלך, תודה לאל אין לי פגיעה באיברים פנימיים כמו כליות והלוואי שזה ישאר כך. כרגע אני לומדת לקראת תואר ראשון ועובדת.

 

[שניתכ]

|ל3 גם לך מגיע ../images/Emo51.gif אין ספק שלקחת

את זה ברצינות,אז קודם כל

בלימודים ובמבחנים, גם אני בתקופת מבחנים, זה לא שאני כועסת פשוט לא מצאתי עם מי ל"דבר". אני שמחה בשבילך שאין פגיעות פנימיות ומקווה שהלופוס יציב. מה את לומדת? תואר ראשון במה? בקשר ל"קשה יש רק בלחם" (דעה אישית) אין ספק שזה יפה ומעודד, אך מסתבר שבמציאות יש קשה ואפילו קשה מאוד אבל אני טוענת שאף אחד לא הבטיח לנו חיים קלים. וזה לא בא מגישה פסימית להפך אני אופטימית ובגלל שלא הבטיחו לי חיים קלים אני נילחמת בשיניים. שבת שלום

 

[3VIVI]

היי שנית../images/Emo39.gif

את באמת בחורה צעירה ואמיצה ,התרשמתי מגישתך החיובית לחיים ומאד שמחה שאת איתנו.ושסוף סוף אפשר לדבר לשאול להיפתח ולהיסחף בכל מה שקשור למחלה. רציתי לשאלך בקשר לפגיעה במעיים ,איך יודעיםשהלופוס הוא שתקף.? ומה היו הסימפטומים של זה אצלך?אצלי גילו את הדלקת של המעי הגס "קוליטיס ",לפני גילוי הלופוס . וכששאלתי אם יש קשר אמרו שלא ,חוץ מהעובדה שהם מחלות אוטואימוניות . אצלי מתבטא הלופוס במערכתי בחום ונפיחות בפרקי הידיים ובכל הגוף ולפעמים בחלק העליון כלומר הראש, כאבים ירידה בריכוז זיכרון וכו'(לא ניבדקתי באופן רציני אצל נוירולוג). יש לי ראומטולוג טוב שעובד בבלינסון. ואני מבקרת אצלו לעיתים לא קרובות ,ממש כשהמצב קשה. הוא רושם לי סטרואידים והם בדרך כלל כמטה קסם מעלימים את הכאבים הנפיחויות וכ'. פעם כשרציתי דיעה נוספת על כל מצבי,המליצו לי על הפרופו' שלך .ד'ר רובינוב המקסים. ישבתי אצלו שתי דקות הוא ראה את האודם על הפנים ראה את היתרגשותי ממנו ועוד לפני שפציתי את פי אמר ,יש לך זאבת כי פשוט טיפוס כזה?,,אמרתי לו מה? מאין אתה מכיר אותי שאתה כבר קובע איזה טיפוס אני ?הוא ענה אני יודע ומכיר ,,רואים עלייך איזה נשמה את ושרק לטיפוסים אנרגטים רגישים חמי וטובי מזג, הזאב נידבק אליהם.,, כן,,הוא מיוחד. ואז שאלתי אותו מדוע אני כל כך עייפה וכואבת כמו אישה בת שמונים,,מיד בדק אותי ותוך שניה קבע שיש לי את הפיברומיאלגיה בנוסף ללופוס. אני מעולם לפני זה לא שמעתי על זה ,וכקראתי הבנתי, שנשים שלקו בזה נידרשו שנים כדי שמישהו יאבחן להם את הפיברו . והוא תוך שנייה גילה.... לא הבנתי מה קרה לך בדיוק בירך,,האם זה קשור ללופוס? תמשיכי לחייך והמוטו שלי מקווה שימצא חן בעינייך ,,,,, "מיום ליום הכל אצלי ילך וייטב בכל אופן ומובן" שלך ויוי.

 

[שניתכ]

ויוי היקרה!../images/Emo42.gif

אין לך מושג עד כמה שמחתי לקבל את הודעתך, אני שמחה שיש אנשים שרוצים להתכתב ולהפיק תועלת מהפורום, כי לפי דעתי המטרה העיקרית פה היא ללמוד אחד מהשני את הסימפטומים שיש ללופוס- ויש לו הרבה פנים כידוע לכולנו. כמובן שיש גם את הכיף בלהכיר אנשים חדשים ומעניינים שחווים את אותה המחלה. בכל אופן לשאלותייך: בקשר לדלקת במעי הגס והדק - האמת שכך פרצה המחלה, במשך חודשיים בערך היו כאבים בבטן, פעם עליונה ופעם תחתונה, לפעמים באיזור הכליות וכמובן שכל זה מלווה בכאבי פרקים שאין לתאר- חוסר תיפקוד מלא. לגבייך אין לי מושג אם זה מתקשר ללופוס, חבל שלא שאלת את פרופ' רובינוב, דרך אגב אני שמחה שהיית אצלו בחוות דעת - אני פשוט סוגדת לו- הוא הטוב מכולם, הכי אנושי שראיתי ואצילי. בקשר למפרק הרגל שלי- קיבלתי סטרואידים בכמויות גדולות לאורך זמן) 1000 מ"ג ליום - 3 ימים + 80, 60 וכ'' במשך שנתיים, מה שגרם לאי ספיקת דם למפרק וייצר נמק. בעקבות כך שלחו אותי לארה"ב לניתוח, היום שוב נוצר לי אי ספיקת דם בכרסוליים, ברכיים וכתפיים, לפני חודש קיבלתי זריקה לכתף שאמורה לעזור זמנית. (מסתבר שאני יותר מידיי רגישה לסטרואידים ולכן היום מפחדים לתת לי - לא שיש לי אלטרנטיבות אחרות. רציתי לשאול אותך לגבי הפיברומיאלגיה - תוכלי לפרט, אין לי מושג מה זה? בקשר למוטו שלך - זו תפילה טובה אין ספק וגישה חיובית, אני בעד, אני אוהבת אנשים חיוביים שלמרות מה שהם עוברים )ולפעמים עוברים הרבה(הם מחייכים, אני אומרת תחייך לחיים והם יחייכו אליך. אז תמשיכי בגישה החיובית אין ספק שזה המתכון לבריאות הנפש ומשם מתחילה ההבראה, חוץ מזה אני מאמינה שאלוקים בסוף מפצה. שיהיה לך יום מקסים, מחכה למכתבך. שלך שנית

 

[ל3]

לשנית

אני לומדת אנגלית. מה את לומדת? לגבי ה"קשה יש רק בלחם"- זה נכון שהחיים מציבים לנו קשיים והתמודדויות אך אם נזכור שאם טיפה אופטימיות נצלח את אותם קשיים בקלות יתר יטב לנו וזו דעה אישית שלי בהצלחה גם לך בבחינות, שירי

 

[שניתכ]

שירי היקרה!

קודם כל אני מקווה שלא פגעתי בך בכך שהבעתי את דעתי, זה לא שאני פוסלת או לא אופטימית, אני הבן אדם הכי אופטימי שיש, עם גישה חיובית ביותר לחיים למרות שעברתי ועדיין עוברת הרבה. דבר שני - אני מאוד שמחה שאת לומדת, אני חושבת שצריכים לשלב את הלופוס בשיגרה ולא לתת לו להיות השיגרה - וזה קשה, אני יודעת עד כמה, אני עובדת כל השבוע וביום שישי אני לומדת "חשבונאי מדופלם" שזה מעבר לסוג 3 בהנ"ח, קשה לי מאוד ואני נילחמת כדי להגיע ולעבור את המבחנים, אני הולכת עם חום וכאבי פרקים, אני משתדלת לא לתת לזאבת להשבית אותי )כבר פעמיים הפסדתי מבחנים כי הייתי מאושפזת והיום אני משלימה אותם לבד(, אז שיהיה לך

מכל ה-

, אל תוותרי, תידבקי למה שאת אוהבת ושואפת, "אין לא יכול יש לא רוצה". שלך - שרית

 

[ל3]

לשנית

מסכימה לחלוטין- אסור לתת ללופוס להשבית אותנו והאמיני לי שמה שאנו משיגים ונשיג שווה ערך הרבה יותר כי הוא הושג ביזע ודמעות ( טוב אולי קצת נסחפתי....). המשיכי ללמוד ולהתקדם בלי לוותר

 

[זאביתאולא]

שני באמת יש לנו בעיה

בפורום תערובת של שיחות שלא מאפשרת לפעמים לעקוב אחרי שאלות שבאמת הם ללופוסיונרים בלבד. אז ככה: אני מהחברה של CNS-SLE מה שאומר שנדבק לי מערכת העצבים המרכזית והמוח שלא היה אף פעם משהו...

. אצלי זה מתבטא בעיקר בבעיות זיכרון אובדן של כיוונים וכמובן העייפות המגעילה הרגילה. וכשאני לא מרגישה טוב ועם כאבים אז הדיכאון חוגג אבל כשהמצב משתפר אני עליזה כציפור דרור שיצאה לחופשי. הסיפור אצלי התחיל לפני שבעת אלפים שנה. היו תקופות גרועות והיו טובות. במהלך השנים האלה למדתי , למרבה הצחוק עבדתי בחקר תהליכי חשיבה (צחוק הגורל) ופסיכולוגיה קוגניטיבית. ילדתי בן אחד (הריון לא מומלץ והייתי בשמירה וכו.. וכו.. אבל אני לרגע לא מצטערת). מאוחר יותר אפילו עבדתי בתור מנכלית של חברה כך שבאמת ניצלתי את הזמן של הרמיסיות. הסיפור שלך נשמע קשה במיוחד. זה באמת מייאש אבל לא יאומן באמת יש זמנים טובים. צריך רק להחזיק מעמד ולהרשות לעצמך לנוח בתקופות הקשות. כעת המצב שלי לא הכי הכי.. כשאצלי מתחילה התלקחות היא לוקחת כמה שנים. לפני חמש שנים החלה התתלקחות הנוכחית אבל זה יגמר בסוף.. כשמגיעים לגילי המופלג אז מגלים דבר מצחיק... כשהרמיסיה מגיעה את פשוט נהנת מהחיים כפי שלא נהנת אף פעם. מעולם לא כתבתי מכתב חושפני כזה אבל בהחלט הרגשתי שזה רלוונטי. אם יש לך שאלות קדימה --- מקסימום אני אגיד שזה לשיחה בארהע עינים.

 

[שניתכ]

זאבית ../images/Emo51.gif על תגובתך

קראתי בעיון רב, האמת ששמעתי על פגיעה בעצבים, אפילו נבדקתי מהפחד, רציתי להיות בטוחה שהכל בסדר, מרוב בעיות כבר לא יודעים מה קשור למה. אף פעם לא ניתקלתי באדם שהלופוס פגע לו בעצבים, הייתי רוצה לשמוע יותר פרטים, הסימפטומים, איך מתבטאים אצלך הכאבים, במה את מטופלת. ושוב אני מקווה שזה לא חדירה לפרטיות - תרגישי בנוח להגיד לי שאת לא רוצה לספר. וחוץ מזה כבר אמרתי שאני מתנדבת למפגש של הפורום בארבע עיניים. אני גאה בך שנילחמת על ההריון, יש דברים שאסור לנו לוותר עליהם, אין לא יכול יש לא רוצה ולפעמים הרופאים לא ניכנסים לסוף דעתינו ומבינים אותנו, במיוחד הגברים. ואין ספק שכשקצת מרגישים יותר טוב שמחת החיים באה ובגדול.. לפחות זה נישאר אצלינו.. אז שוב תודה ושיהיה לך שבת שלום

 

[עדית יואב פז]

הי שנית וברוכה הבאה../images/Emo24.gif

 

[gaia20]

הי שנית

אני בהחלט מסכימה איתך, רק זאב יודע מה זאב עובר את נשמעת לי כמו בחורה חזקה ואני שמחה שהצטרפת אלינו ומקווה שהטיפול יעזור

ברוכה הבאה!

 

[שניתכ]

../images/Emo42.gifבוקר שטוף שמש לכולכם../images/Emo42.gif

אני רואה שיש היענות למפגשים של הפורום, אני מתנדבת - מפגש ראשון אצלי, כמובן שאחרי כן אפשר לחשוב על פעילויות שמתאימות לפורום- למצב הרפואי של כולם. אשמח לקבל תגובות והצעות. שיהיה לכם יום מקסים ותנצלו אותו על הצד הטוב ביותר.