בעיות לופוס אצלי,

3ויוי

New member
../images/Emo42.gifבעיות לופוס אצלי,../images/Emo101.gif

אני לא יודעת איך זה אצלכם, אבל אצלי ( הסימפטומים החיצונייים ),של הלופוס לא מישתפרים כלל, למשל,נשירת שיער איומה ומפחידה ,פשוט כמו בכימותרפיה נופלים חתיכות שיער. העור בפניי יבש מאד,ואין לי מושג אם אפשר למרוח קרמים ,כדי לא לגרות עוד יותר את הכתמים האדומים ממילא(והכתמים השחורים במצח? ויש למישהו כזאת תופעה?.)עפעפיי נפוחות גם משום מה?. המחזור היגיע לי רק אחרי חודשיים תמימים .(כבר חשבתי שניפטרתי מזה). והריכוז והזיכרון שלי קהו לגמרי ,(נעשו לא חדים כמו פעם)וכהו,כאילו נעשו מטושטשים ועמומים. על השאר(הסמפטומים הפנימים ) היתרגלתי כבר , ואני לא מתיחסת כלל בחומרה ,כמו גמישותו של הגוף שכעת הוא חולה ,או העיפות והכאבים שמיתלווים מידי פעם. אוהמצב רוח החסר חיים שלי , או בעית השינה . אלה תופעות שעם עבודה עצמית אפשר לשפר לחיות איתן ולהגיע לתוצאות מניחות ומרגיעות את הדעת. לעומת התופעות "החיצוניות, שאין לי שליטה עלהם והפחד הוא שהם ילכו ויחריפו,, האם משהו מכל זה מוכר לכם.....?ומה עוד אפשר לעשות. תודה בכל מיקרה ,,,,,, שלכם , ויוי.
 

ל3

New member
לויוי המקסימה

ויוי המקסימה חלק מהתופעות שציינת אכן מוכרות לי כמו נשירת שיער ( אם כי הנשירה אצלי היא ממש לא משמעותית) עייפות חוסר גמישות והכי אני מזדהה איתך זה לגבי המצב רוח. אני לא חושבת שחל איסור על חולי לופוס להשתמש בקרמים ובטח שישנם בשוק קרמים עדנים שאינם קוסמטים. תמיד אפשר לשאול רופא עור. לגבי הכתמים השחורים במצח אני אישית לא מכירה תופעה זו אני אנסה לברר לך. תראי, הבעיתיות בלופוס היא שאי אפשר לצפות את ההתקף הבא וכל מה שניתן זה לעשות הכל כדי למנוע אותו. לכן צריך לעקוב אחר הוראות הרופאים, להזהר מחשיפה לשמש, לקחת את הכדורים, להיות במעקב צמוד ולדווח על כל שינוי שחל בגוף. נזכרתי שפעם הראומטולוג שלי המליץ על כדורי מגנזיום למניעת נשירה- תבררי את זה. אני מקווה שתרגישי יותר טוב ותמיד תזכרי- החיצוניות החא לא מה שקובעת אלה הפנימיות. שלך, שירי
 

1ט ל י

New member
../images/Emo26.gif../images/Emo41.gif../images/Emo36.gif

אני שונאת את הנשירה הזו, אני מפחדת שבסוף אני אהיה קרחת. היובש בפנים ובעיקר בלחיים מגעילים אותי. הלחיים שלי ממש מתקלפות. השקיות השחורות מתחת לעיניים גדלות ונהיות כהות יותר מיום ליום, לא משנה כמה אני ישנה, ואיך אני מרגישה. עוד לא התרגלתי למוגבלות של הגוף שלי. אני מפחדת להתרגל. עייפות- אני פשוט ישנה המון. מצב הרוח חסר החיים שלי- אחד הדברים שהכי כואבים לי. אני לא יכולה לעזור לך, כי אני באותו הבוץ, ועוד לא מצאתי דרך להתגבר על הקשיים.
 

ל3

New member
השיר של דיוד ברוזה מתאים

יהיה טוב יהיה טוב כן .........( שיר של דיווד ברוזה). יאללה להתעודד- זו פקודה ממכי"ת לשעבר. המצב יכול להיות הרבה יותר גרוע ותודה לאל שהוא לא מקווה שקצת עודדתי אותכם
 
טלי ויוי ושירי - הזדהות

שלום בנות אני קוראת את הדברים שלכן, וחושבת איך אפשר לעזור לכן.אולי על ידי כך שאומר לכן, שמפני שיש לי ניסיון כל כך ממושך עם המחלה (שוב 32 שנים !!), אני יודעת בוודאות שזו תקופה חולפת, שצריך להחזיק מעמד ולדעת שכמו שיש לנו התקפים, כך יש לנו תקופות, שיכולות להיות ארוכות למדי, של רגיעה.למשל עכשיו, אני עוברת ימים מאוד קשים מבחינה בריאותית, אפשר לומר שיש לי מן תחושה של קריסת כל הכוחות שלי, של איבוד מעט האנרגיות שעוד היו לי. אי אפשר לומר שאני מסתובבת עם מצב רוח מעולה, אבל יודעת, שזה יחלוף, שצריך סבלנות. זורמת עם התקופה הקשה, ולא מאבדת אופטימיות. אנחנו לא יכולים להרשות לעצמנו לאבד את האופטימיות שלנו, אנחנו תלויים בה!!! בנות, חיזקו ואימצו! יש לנו הרבה יותר כח מכפי שאנחנו חושבות!!! מעודדת אתכן, ומוצאת את עצמי מעודדת אותי. גם זו לטובה. שבת טובה כוכי
 

ל3

New member
לכוכי

מילותייך תמיד יודעות לעודד ולנחם. אני מקווה שתעברי את התקופה הקשה ותחזרי לאייתנך. זה נכון שיש תקופות קלות יותר וקלות פחות והאופטימיות תמיד עוזרת לכן הרגישי מבורכת על כי יש לך את זה. מה אני אאחל לך, שתרגישי טוב ושתקופה זותסתיים במהירות, ואני פה כל מקרה שתצטרכי
שירי
 
למעלה